Logo Przewdonik Katolicki

Jeden procent życia

Monika Białkowska
fot. Robert Górecki/Gobo Studio

Są ich w Polsce tysiące. Każde ma swoją niepowtarzalną historię: historię choroby, cierpienia i małych zwycięstw. Ludzie chorzy, niepełnosprawni, ich rodzice desperacko walczący o każdy grosz na ratowanie życia dziecka. A przy tym chodzą uśmiechnięci i nie zamykają się w świecie swojego bólu, ale z podwójną wrażliwością patrzą na potrzeby innych. Są świetną lekcją człowieczeństwa w czasie, kiedy stajemy przed tajemnicą męki, śmierci i zmartwychwstania Jezusa: uczą, że cierpienie może wyzwalać. I proszą tylko o jedno: żeby pamiętać o nich, kiedy rozliczać się będziemy z naszych podatków. To prosty sposób na to, by pomóc im nieść ich krzyż.

Pół paczki cukru. Kartonik z pół litra mleka. Ciężar, którego prawie nie odczuwa się w dłoni. Tyle ważyła Nina: 550 g tuż po porodzie, potem waga spadła do 430 g. Lekarze w toruńskim szpitalu mówili, że nie przeżyje pierwszej doby, jej szanse oceniali na 1 proc. A ona z doby na dobę w krytycznym stanie nadal żyła.
Kiedy Aneta Meszko w piątym miesiącu ciąży dowiedziała się, że będzie musiała leżeć z uniesionymi w górę nogami aż do porodu, była przerażona. Wydawało jej się, że to jest dramat. Następnego dnia urodziła się Nina i prawdziwa walka dopiero się rozpoczęła.
Dziś Nina ma 10 lat i jest najdłużej żyjącym skrajnym wcześniakiem w Polsce. Żadnemu dziecku urodzonemu tak wcześnie (w 23. tygodniu ciąży) nie udało się przeżyć tak długo.
 
Tournée z kaktusami
– Przyjeżdża do nas raz w roku lekarka, która pracowała w szpitalu, gdy Nina się urodziła – opowiada pani Aneta. – Powiedziała mi niedawno: „Ale ty wiesz, że dzięki tobie Nina żyje? My cię tam żywnie nienawidziliśmy!”. A ja rzeczywiście przyjeżdżałam codziennie, o 8.00 rano stałam przed gabinetem lekarzy i chciałam znać dyspozycje, jaki jest plan dnia. Byłam na oddziale czasem do 2.00 w nocy, wracałam do domu spać i o 8.00 rano znów stałam przed gabinetem.
Pani Aneta siedziała przy inkubatorze, czytała Ninie bajki i śpiewała piosenki. Pytali: Po co pani śpiewa? Przecież ona nie słyszy!
Stukali się w głowę, że jest nienormalna, bo uparła się, że coś z niej wyciśnie, a przecież z niej nic wycisnąć się nie da. Mówili pani Anecie: „Proszę się nastawiać na to, że ona nie przeżyje. Pani córka umiera”. Mówili: „Niech się pani modli, żeby jak najszybciej umarła”.
Potem słyszała: „Kaktus na dłoni mi wyrośnie, jeśli pani kiedykolwiek zabierze ją do domu”.
A potem: „Kaktus na dłoni mi wyrośnie, jak ona zacznie przełykać”.
Dziś pani Aneta śmieje się, że będzie musiała zrobić tournée z kaktusami po szpitalach w całej Polsce. Do tych wszystkich lekarzy, którzy nie wierzyli w Ninę.
 
Łyk to sukces
Ze szpitala Nina wyszła po jedenastu miesiącach. Nie dlatego, że była zdrowa, bo nie była. Dlatego, że jej rodzice nie byli już w stanie dłużej mieszkać w kolejnych szpitalach. Nikt nie powiedział im, co dalej mają zrobić z dzieckiem, które nie widzi, nie słyszy, nie przełyka, nie kaszle, nie ma płuc (przynajmniej to, co widać na prześwietleniach, trudno jest nazwać płucami) i jest tak wygięte, że potylicą dotyka stóp. Żaden z lekarzy nie był w stanie pokierować dalszym leczeniem. Żaden nie potrafił dać rokowań. Do dziś ich nikt nie daje.
Dalszej pomocy dla Niny pani Aneta szukała intuicyjnie – ludzi, którym zależeć będzie na tym, żeby Nina żyła. Pierwszy rok upłynął pod znakiem prostowania Niny. Katorżnicza praca rehabilitantów, rodziców i samej Niny miała doprowadzić tylko do tego, żeby dziewczynka trzymała głowę pionowo w stosunku do reszty ciała. Ona płakała, ludzie wokół dziwili się, jak można dziecku robić taką krzywdę, ale wysiłek zaowocował sukcesem. Kolejne lata to jeszcze bardziej mozolna nauka przełykania. Nikt zdrowy nie myśli o tym odruchu, jednym z najbardziej skomplikowanych w ludzkim ciele. Nina uczyła się go kilka lat i dziś, choć jest w stanie się napić, rodzice albo pielęgniarka uważnie obserwują wszystko, co wędruje do jej buzi. Każde przełknięcie to sukces. Po dziewięciu latach znajomości rehabilitanci Niny, dziś już dobrze zaprzyjaźnieni z jej rodziną, przyznają szczerze: przychodzili, ale podobnie jak lekarze nie wierzyli, że to ma sens. Dziś już wiedzą, że miało.
 
Dla siebie nie poproszę
Pieniądze z 1% podatku pani Aneta zaczęła zbierać dla Niny, gdy ta była jeszcze w szpitalu. Lekarze znów stukali się w głowę: po co wam 1%, przecież ona nie przeżyje! Pani Aneta była niewzruszona. – Jeśli nie przeżyje, to pieniądze fundacja przekaże na inne cele.
– Ludzie wciąż nie są świadomi, na czym polega procedura przekazania 1% – martwi się pani Aneta. – Tłumaczenie tego to wciąż praca u podstaw. Nie trzeba nic przelewać ze swojego konta. Nie traci się ani grosza z własnych pieniędzy. Państwo tak czy inaczej zabiera te pieniądze w podatku. Przez wypełnienie jednej rubryki mamy tylko wpływ na to, w którą stronę te pieniądze popłyną, kontrolę nad tym, co państwo z naszymi pieniędzmi zrobi.
1% podatku to pieniądze, które wydają się groszowe. Czasem 10, czasem 20 zł od jednej osoby. Wielu myśli, że nie warto zawracać sobie nimi głowy, ale dla korzystających z tych pieniędzy liczy się efekt skali. Jeśli 100 tys. osób przekaże choćby jedną złotówkę, to oznacza kolejny rok życia dla Niny.
Pieniądze to trudny temat. Dzięki fundacji mogą je zbierać, ale fundacja nie przekazuje ich bezpośrednio rodzinom: te najpierw przedstawić muszą faktury za leczenie, rehabilitację, sprzęt. Żeby jednak za te faktury zapłacić, trzeba najpierw mieć pieniądze. Żeby je zdobyć, trzeba u kogoś wyprosić. Błędne koło.
– Mąż pracuje w banku, ale nie jest w stanie tyle zarobić. Jeżdżę po firmach, prosząc o regularne wpłaty, ale często słyszę, że firmy wolą sponsorować sportowców albo kogoś, kto im zrobi reklamę. Wcześniej nigdy w życiu nikogo nie prosiłam o pieniądze. Kiedy ojciec mi powiedział, że nie da na nowe buty, to zaczęłam pracować, roznosząc ulotki, i nigdy więcej nie poprosiłam ani o złotówkę. Dla siebie bym nie prosiła. Dla mojej córki zrobię wszystko.
 
Cena oddychania
Pierwsze jedenaście miesięcy życia Niny w szpitalu kosztowało około 100 tys. złotych. Państwowa służba zdrowia jest bezpłatna tylko teoretycznie, w standardowym leczeniu. Nina w żadnych standardach się nie mieściła. Każdy kolejny miesiąc życia to kolejne 10 tysięcy. Każdego miesiąca od 10 lat te pieniądze, które trzeba zebrać, wyżebrać, wyprosić, wychodzić – żeby miała pieluchy (600 zł miesięcznie), żeby miała jedzenie (30 zł jeden posiłek), żeby miała pomoc pielęgniarki (nie może z nią zostać żadna ciocia ani babcia, a mama czasem musi wyjść, choćby zdobywać kolejne pieniądze), żeby miała leki (1500 zł miesięcznie), żeby miała rehabilitację, wózek, respirator, lekarzy.
Refundacje? Owszem, są. Wózek raz na trzy lata, 3,5 tys. zł. Taki dla Niny, żeby udźwignął ją i jej butle z tlenem, kosztuje od 10 tysięcy. Tlen? Nierefundowany. Nina przez lata potrzebowała butli, jedna wystarcza na cztery godziny i kosztowała 100 złotych. Nutridrinki, czyli specjalne napoje dla dzieci, które nie są w stanie żywić się stałym pokarmem? 10 zł za butelkę, Nina na jeden posiłek potrzebuje około trzech. Też bez refundacji. Okulary dwa i pół tysiąca. Długo by można wymieniać. Oprócz tego normalnie trzeba żyć, kupić buty, spłacać kredyt hipoteczny.
Co by było z Niną, gdyby zabrakło pieniędzy? – Nie wiem – odpowiada pani Aneta. – Nie dopuszczam do siebie takiej myśli. Zrobię wszystko, żeby ich nie zabrakło.
 
Radość, nie litość
Nina jest szczęśliwa. To nie ulega wątpliwości. Nie zna innego życia, z nikim się nie porównuje. Otoczona jest miłością. Uwielbia ludzi, którzy do niej przychodzą, i dużo im daje w zamian. Potrafi ich przytulić, potrafi dać całusa. Rozumie, co się do niej mówi. Porozumiewa się gestami, ale język migowy jest dla niej zbyt szczegółowy. Potrafi pokazać, że chce siusiu, że jest głodna, że jeszcze, że mama, że tata, proszę, dziękuję. Ma dużą potrzebę komunikacji, choć głosu prawdopodobnie nie da się uruchomić – za bardzo zniszczony jest móżdżek. Ile widzi? Też nie wiadomo. Ma szkła +25 dioptrii, jeśli widzi jakieś punkty, okulary mogą je powiększyć. Ale Nina urodziła się za wcześnie, żeby oczy w pełni się wykształciły, ma retinopatię najwyższego stopnia, więc trzykrotnie miała już usuwaną odwarstwioną siatkówkę. Usunięte ma również soczewki. Nerwy wzrokowe na badaniu rezonansem magnetycznym wyszły tak blado, jakby były zupełnie niedokrwione, nieczynne. Nina doskonale jednak wie, kiedy przyszła babcia, kiedy rehabilitantka, kiedy pielęgniarka, a kiedy pani ze szkoły.
Nina jest szczęśliwa – to nie ułatwia zbierania pieniędzy. Nie budzi odruchu litości, ludzie widzą, że jest z nią „coraz lepiej”. „Coraz lepiej” nie oznacza jednak mniejszych kosztów. Przeciwnie: życie jest coraz droższe, potrzeby Niny rosną. – Ludzie często myślą, że już ich nie potrzebujemy. Bardzo bym chciała, żebyśmy ich nie potrzebowali…
 
Lepiej nie będzie
Nina samodzielnie nie chodzi: przez pierwsze trzy lata leżała w łóżku, do tego nie widzi, więc ma problemy z błędnikiem i utrzymaniem równowagi na zbyt małych w stosunku do całego ciała stopach. Ale z pomocą rodziców potrafi się poruszać.
Rodzice cały czas podnoszą Ninie poprzeczkę. Przez ostatnie półtora roku uczyli ją korzystać z toalety. Teraz pora na to, żeby samodzielnie karmiła się łyżką, zjadła sama zupę albo papkę. Do samodzielnego ubierania się jeszcze jest daleka droga, choć rozebrać się już sama potrafi.
Najtrudniejsze jest nieustanne napięcie. Czy wystarczy pieniędzy, czy uda się je zebrać na czas. Ale też i to, czy Nina oddycha, czy przełknęła, czy się obudzi. Od dziesięciu lat w każdej chwili coś złego może się stać. I jeszcze to, że drzwi w domu się nie zamykają, bo wciąż do Niny przychodzą kolejni rehabilitanci. Kiedy Nina zaśnie, jest 23.00. Pani Aneta jeszcze musi ugotować, posprzątać, wyprasować, żeby następnego dnia znów o 7.00 rano być na nogach. – To jest jak praca przy małym dziecku. Ale przy małym dziecku jest perspektywa, że to się skończy, że ono urośnie. Ja z Niną takiej perspektywy nie mam. Przyszłość? Nie myślę, oszalałabym. Staram się cieszyć każdym dniem z Niną i wstawać uśmiechnięta. Nic więcej.
 
Ona jeszcze żyje
– Kiedyś pokłóciłam się w konfesjonale z księdzem, który mi powiedział, że Bóg mnie tak doświadcza, bo mnie tak kocha – wspomina pani Aneta. – Powiedział mi, że nie jestem katoliczką, skoro nie umiem tak do tego podejść. Ale może rzeczywiście Bóg wiedział, że ja sobie z tym poradzę? Jestem zadaniowcem: jeśli jest coś do zrobienia, trzeba to wykonać w stu procentach.
Do jednej z sesji fotograficznych pani Aneta poprosiła o zdjęcie w workach. Chciała zagrać na nosie tym, którzy opowiadają, że pokazuje się w mediach dla lansu, bo mają parcie na szkło. – Nie myślą, że to dla Niny, żeby powiedzieć światu, że ona jeszcze żyje, że się rozwija, że warto w nią inwestować. Nie będę się załamywać i płakać, bo wtedy nie dam rady żyć. Uśmiech jest naszym naturalnym odruchem i tego będę się trzymać.

 
 
 

 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki