Jak dzisiaj, po 13 latach życia z autyzmem swojego syna, definiujesz autyzm?
– Nie chcę tworzyć definicji. Nie można klasyfikować, że ludzie z przypadłością, jaką jest autyzm, są tacy lub tacy, nie ma dwóch takich samych przypadków autyzmu, zawsze się czymś od siebie różnią. Autyzm dla mnie tak naprawdę jest innością charakteru. Nie traktuję Wiktora jak chorego czy skrajnego odmieńca. Dla mnie poza tym, że on nie mówi, jest normalnym chłopakiem. Nie lubię słowa „autyzm” jako jednego pojęcia, bo ono jest wielowymiarowe. Oczywiście jestem pogodzona z sytuacją, w jakiej znajduje się Wiktor, ale uważam, że to słowo często jest dla niego krzywdzące.
A jednak otrzymaliście taką diagnozę. W dokumentach wpisano: autyzm – i od kilkunastu lat ta kwestia nie ulega zmianie. Co czułaś, gdy usłyszałaś: Pani syn ma autyzm wczesnodziecięcy?
– Diagnoza była dla mnie jak wyrok. Usłyszałam to od osoby diagnozującej, która przygotowała opis. Przyszła do nas z plikiem kartek i powiedziała, że jednoznacznie został stwierdzony autyzm wczesnodziecięcy. Nie odezwałam się, nie wiedziałam, co mam powiedzieć. Byłam wtedy z moją mamą, na której nie zrobiło to takiego wrażenia, przyjęła to po prostu jako informację. A ja zupełnie nie wiedziałam, jak mam się odezwać, jakie zadać pytanie. Nie potrafiłam z siebie wydusić słowa. Jadąc do domu, cały czas czułam się, jakbym usłyszała dożywotni wyrok.
Wyrok jest w trakcie wykonywania?
– Zdecydowanie nie. To była naturalna reakcja, lecz większość obaw, które wtedy mi towarzyszyły, było niepotrzebnych. To nie był wyrok, ale wyzwanie. Dzisiaj wiem, że te 13 lat temu byłam w dużej nieświadomości. Nie wiedziałam jeszcze, jak pozytywnie można wybrnąć z czegoś, co na starcie wydaje się wyrokiem. Kosztowało to nas wszystkich dużo pracy, ale efekty są naprawdę świetne.
Pracy – czyli milionów godzin terapii, przyjmowania wszystkiego, co doradzają specjaliści, bez szemrania, wykonywania planu na sto procent?
– Nigdy nie miałam tzw. spiny terapeutycznej, wręcz nie umiałam się do tego dostosować. Przerastało mnie w pewnych momentach traktowanie Wiktora według zaleceń i przykazań terapeutycznych. Terapia jest ważna, ale ja postawiłam na relację. Terapeutka Wiktora mówi, że jest niebywała więź między nami. To jak on ze mną się dobrze czuje i jak nauczył się dobrze funkcjonować, to podobno zasługa tej mojej akceptacji. Nigdy nie było tak, że na siłę go próbowałam naprawić, bardziej próbowałam podążać za jego odczuciami.
Zawsze jest różowo?
– Najtrudniejsze jest to, że nie rozmawiamy. Mimo że mamy ze sobą świetny kontakt emocjonalny i taką fajną więź duchową, bardzo bym chciała, żeby on mi powiedział o swoich problemach, rozterkach wewnętrznych albo na przykład czy coś go boli. Dla mnie jest to właściwie jedyna trudność w byciu z Wiktorem.
Co byś powiedziała rodzicom, którzy dopiero co otrzymali diagnozę?
– Żeby się nie załamywali i nie poddawali. Żeby byli dobrej myśli. Ostatnio spotkałam mamę, która była dokładnie w tym samym momencie co ja trzynaście lat temu. Bardzo dobrze ją rozumiem, bo dla mnie wtedy wszystko było jedną wielką niewiadomą. Potrzebowałam dwóch lat na zaakceptowanie stanu rzeczy. Jeździłam do pani psycholog i rozmawiałam z nią. Musiałam się otworzyć i wyrzucić z siebie różnego rodzaju emocje. Ona mnie naprostowała i dzięki niej zrozumiałam, jak można odpowiednim myśleniem pomóc samemu sobie. Jeśli ja pomogę sobie, uporam się ze swoimi emocjami, to będę w stanie pomóc dziecku. Teraz mogę każdemu rodzicowi, który jest po diagnozie, z pełną świadomością powiedzieć, że na pewno będzie lepiej.