Przestronny, jasny salon w nowej dzielnicy na obrzeżach Wrocławia. Na ścianie mnóstwo zdjęć ich dzieci: portret 7-letniego Tomka, 5-letniej Agatki.
I duże zdjęcie Zosi tuż po urodzeniu. Otulonej szczelnie zielonym rożkiem, który nieudolnie stara się dać zapomnienie o śmiertelnej chorobie.
„Coś jest nie tak”
– Zawsze chcieliśmy mieć dużą rodzinę, więc gdy dowiedzieliśmy się o kolejnej ciąży, nasza radość była ogromna – Stefano Gregori, mąż Ani, mówi z błyskiem radości w oku. Od początku ciąży Ania czuła się źle. Tak było przy każdym dziecku, miała więc nadzieję, że to minie. Niepokój pojawił się w 11. tygodniu ciąży, gdy skierowano ją na badania kontrolne do ZUS-u. „Coś jest nie tak z główką dziecka” – usłyszała od lekarza orzecznika. Żadnych szczegółów, wyjaśnień. Tylko sucha informacja, że zwolnienie jest uzasadnione, a resztę wyjaśni lekarz prowadzący ciążę. – Wyszłam z gabinetu zalana łzami – wspomina Anna. – Kolejne wizyty i próba dokładnej diagnozy okazały się porażką.
Najpierw lekarz, do którego pobiegła niemal prosto z ZUS-u, by dowiedzieć się, co się dzieje, nie miał wystarczająco dokładnego usg. Potem w szpitalu odsyłali ją od jednego pokoju do drugiego, nie bardzo wiedząc, jak ją zdiagnozować. W końcu zdecydowała się na prywatną wizytę u lekarki z Poznania, która podtrzymywała ciążę jej koleżanki. „Dziecko ma wodogłowie, bez szans na przeżycie” – usłyszała. „TO trzeba usunąć”.
– Byłam przerażona taką diagnozą – mówi. – I równie mocno tym, jak przedmiotowo lekarka potraktowała moje dziecko. Pytała jeszcze, czemu płaczę, skoro jestem młoda i przede mną całe życie. A ja nie miałam siły, by zareagować.
Mamo, co z siostrzyczką?
„Co powiedzieć dzieciom? – to martwiło ją najbardziej. 5-letni Tomek i 3,5-letnia Agatka czekali już z radością na rodzeństwo.
„Powiemy, że maluszek jest chory. Lub że urodzi się martwy” – wszystkie warianty komunikatu wydawały się nieodpowiednie dla maluchów. Bo jak wytłumaczyć małemu dziecku, że jeszcze mniejsze od niego dziecko umrze? W końcu powiedzieli, że jest bardzo chore. Agatka i Tomek też chorowali, więc umieli to sobie wyobrazić i przyjąć. Rodzice próbowali im wytłumaczyć też sprawę bardziej abstrakcyjną, że może stać się tak, że nie zobaczą maleństwa. Dzieci przyjęły informację nadzwyczaj spokojnie. Równocześnie państwo Gregori zaczęli działać. Szukali w internecie informacji o wodogłowiu, rozmawiali z rodzicami chorych dzieci, dzwonili do specjalistów, by uzyskać jak najwięcej informacji o chorobie i rozwiązaniach. Z pomocą przyszła im ciocia, która podpowiedziała wizytę w hospicjum perinatalnym. Znaleźli takie we Wrocławiu. – Mam dość słuchania, jak lekarze mówią do mnie głupoty – na pierwszym spotkaniu z dyrektorem hospicjum Anna nazywała rzeczy po imieniu. Doktor rzeczywiście ich rozumiał. Potrafił merytorycznie odpowiedzieć na najtrudniejsze nawet pytania i dać tak potrzebne oparcie.
Znaleźli kogoś, kto uszanował ich decyzję, by urodzić dziecko. Do ich dyspozycji był zespół lekarzy, pielęgniarek, psycholog i inni specjaliści. Mieli wspierać ich w trakcie ciąży, zaplanować najlepszy dla mamy i dziecka poród, i – jeśli dziecko urodzi się żywe – umożliwić im pożegnanie. Poczuli się bezpieczni.
– Nie, nie krzyczałam: „Dlaczego ja?”, „Dlaczego moje dziecko jest chore?”. Pragnęliśmy z głębi serca, by było zdrowe, ale nie mieliśmy na to wpływu. Zrobiliśmy więc wszystko, by przyjąć to do wiadomości i skupiliśmy się na działaniu – mówią.
Bliscy ich wspierali. Choć w środowisku pojawiły się też głosy, by usunęła ciążę. To nie było łatwe. – Pomagała też modlitwa – mówią. – Zawsze modliliśmy się razem. Zgadzaliśmy się w niej słowami na to, by Bóg działał, jak chce. To – mimo bólu – dawało poczucie bezpieczeństwa.
Coraz bardziej pragnęli, by dziecko urodziło się żywe i by mogli spędzić z nim chociaż chwilę. – I tak się stało – mówi Ania, uśmiechając się delikatnie, a jej oczy zachodzą mgłą.
16. tydzień ciąży
„Bezczaszkowie i bezmózgowie” – tak brzmiała ostateczna diagnoza. Genetyk z Łodzi przyniósł ją na druku, na którym było napisane, że według polskiego prawa może takie dziecko usunąć. Diagnoza była ważna: przestali błądzić po omacku, wiedzieli już, co dolega dziecku. – Usiadłam do komputera i znalazłam chyba wszystkie informacje o bezmózgowiu i bezczaszkowiu na stronach polsko- i angielskojęzycznych – wspomina. – Historie rodzin, to czy dzieci urodziły się żywe i ile przeżywały.
O kolejnych miesiącach mówi, że „potem już był tylko lęk o to, żeby przeczuła, kiedy dziecko się urodzi”. Takiej ciąży się nie podtrzymuje, nie zabezpiecza przed wczesnym porodem. A poprzednie dzieci Anna rodziła bardzo szybko. Tomka – w ciągu godziny, a Agatkę – w karetce przed domem.
Konkrety
Zdążyli. Zosia przyszła na świat 2 sierpnia 2014 r. na sali szpitalnej. Żyła dwie godziny. Tak jak uzgodnili z lekarzami, mieli czas, by się z nią pożegnać.
– Prosiłam o ten czas i bałam się go. Obawiałam się, że będę rozpaczać, krzyczeć – mówi Anna. Było inaczej. – Po prostu cieszyliśmy się, że jest z nami, że możemy ją trzymać na rękach i dać jej odczuć naszą miłość – wspominają oboje. – Nasza modlitwa została wysłuchana.
Widzieli, że Zosia nie cierpiała. Lekarz miał rację, że jej wada nie boli. To ich uspokoiło. A pożegnanie sprawiło, że Annie i Stefano łatwiej było pogodzić się z jej odejściem. – Tomek i Agatka naturalnie wspominają siostrę. Wspólnie rozmawiamy o tym, że teraz czeka na nas w niebie – mówią.
„Człowiek odnajduje misję swojego życia wtedy, gdy odważy się wziąć lekcję z tego, co dla niego najtrudniejsze. I przekuć to na dobro” – ta myśl powraca do mnie uparcie, gdy słucham historii Anny. Po odejściu Zosi i pogrzebie cały czas mieli kontakt z hospicjum, korzystali z jego wsparcia, przeżywając żałobę. Anna zaczęła pomagać tam jako wolontariuszka.
– Uświadamiałam sobie coraz bardziej, że przetrwaliśmy ten trudny czas w miarę spokojnie dzięki wsparciu wyrozumiałych specjalistów – mówi. – I docierało do mnie, jak ważna jest pomoc rodzicom, którzy dowiadują się w ciąży o chorobie dziecka. Postanowiłam pomagać innym.
Pracę w kadrach i płacach zamieniła więc na pracę organizacyjno-biurową w hospicjum. Gdy była taka potrzeba, opowiadali wraz z mężem dziennikarzom o swoich doświadczeniach. Nagrała poruszający reportaż „Czarno na białym”. Potem przez pół roku pomagała redagować pierwszą w języku polskim książkę, odpowiadającą na większość pytań rodziców, których dziecko ma umrzeć w trakcie ciąży lub urodzić się z wadą letalną.
– Pozwólcie mi odejść w ramionach najbliższych to książka napisana przystępnie przez specjalistów, dająca rodzicom odpowiedzi na wiele trudnych pytań z dziedziny medycyny, psychologii i prawa – wyjaśnia Anna Gregori. – Ktoś pomógł mi cztery lata temu, gdy zdiagnozowano chorobę Zosi, i wskazał drogę, gdy gubiłam się w gąszczu medycznych zawiłości. Teraz ja chcę to samo podarować innym – dodaje.