Niewielki dom na obrzeżach Krakowa. Trzyletni Janek z pasją galopuje po salonie na bujanym koniu. Półtoraroczna Halinka – jego adoptowana biologiczna siostra – biegnie za nim, co chwilę chwytając rumaka za miękki, bujny ogon.
– Dawaj, dawaj! Pędzicie przez prerię!!! – dopingują rodzice.
Jest radośnie, spokojnie, szczęśliwie. Tylko dzieci są mniejsze i szczuplejsze niż zazwyczaj w ich wieku. Janek ma bardzo gęste włosy na głowie i zaskakująco silne owłosienie na całym ciele, a Halinka skrzywione najmniejsze palce u rąk.
Niepełnosprawność jest w głowie
Janek zamieszkał ze swoimi nowymi rodzicami: Marią i Karolem dwa lata temu, dokładnie na Dzień Matki. Pani Maria mówi, że to dla niej największy prezent.
– Adoptując go, zdawaliśmy sobie sprawę, czym dokładnie jest alkoholowy zespół płodowy, czyli FAS – Maria z wykształcenia jest nauczycielem i już na studiach poznała symptomy tej choroby. – Syn miał 1 punkt w skali Apgar. Cierpiał na ubytek przegrody międzykomorowej. Wiedzieliśmy, że od tej pory wraz z Jankiem będziemy odpowiadać na kolejne wyzwania tak, by zbudować wspólne, jak najszczęśliwsze życie.
Halinka z Jankiem po raz kolejny objeżdżają pokój na dorodnym rumaku.
– Adopcja to nie supermarket – rodzice odpowiadają krótko na moje „dlaczego?”. – Rodząc, także nie mielibyśmy wpływu na to, czy dziecko będzie zdrowe, czy nie.
Czy było trudno? Nie mówią o tym wprost. Owszem, obawiali się. Wybrali jednak zasadę rozwiązywania problemów, a nie użalania się nad sobą. – Niepełnosprawność jest tylko w naszych głowach, jeśli człowiek bardzo chce, to ze wszystkim da sobie radę – mówią. – I to wskazuje nam kierunek.
Gdy Janek zamieszkał w ich domu, wzięli się do pracy. Miał dziewięć miesięcy i wciąż jeszcze nie siadał. Neurolog, psycholog, endokrynolog, kardiolog, onkolog, terapia karmienia, neonatolog, gastrolog i rehabilitacja początkowo wypełniły całe dni. Zdarzało się, że do domu wpadali tylko na chwilę, by zjeść obiad – i znów biegli na zajęcia. Teraz do specjalistów jeżdżą raz na dwa miesiące, na rehabilitację sensoryczną do logopedy i psychologa – co dwa tygodnie. Ich praca polega na budowaniu więzi i wykonywaniu ćwiczeń w domu.
– Te dzieci są przepiękne – wzrok pani Marii staje się rozmarzony, gdy pokazuje zdjęcia Janka sprzed dwóch lat. Na uśmiechniętej twarzy wyraźnie widać charakterystyczne cechy dzieci z FAS: krótki, zadarty nos, brak rynienki podnosowej, cienką górną wargę i dodatkowe fałdki skóry pod dolnymi powiekami. Dziś te zmiany są mniej widoczne. Wciąż jednak chłopiec jest przeraźliwie chudy.
Co ludzie powiedzą
Z tą chudością wiązały się w ich życiu różne wydarzenia. Niekiedy wesołe, niekiedy trudne. Janek wzbudzał wiele zachwytu, ponieważ kiedy zaczął chodzić, ze względu na swój niewielki wzrost, był brany za dużo młodsze dziecko. – Nikt nam nie chciał uwierzyć, że ten „krasnoludek” ma już 17 miesięcy! – mówią rodzice.
– Innym razem spacerowałam po hipermarkecie, zaraz po tym, jak Janek nauczył się nowego słówka: „Am”. Siedział w wózku, wychudzony niczym kościotrup, patrzył na wypełnione jedzeniem półki i raz po raz, na cały głos powtarzał: „am, am”. „No to ładnie sobie ludzie o mnie pomyślą” – przyszło mi do głowy w pierwszej chwili. Poczucie wstydu minęło, gdy uświadomiłam sobie, że na jego myśli nie mam przecież wpływu.
Niezręcznych sytuacji, związanych z dolegliwościami u dzieci, bywa w ich życiu więcej. Mimo że są zdrową rodziną, w MOPS-ie mają dość grubą kartotekę.
– To pewnie dobrze, że ludzie interesują się losem dzieci – podsumowuje pani Maria. – A że nasze dzieci często płaczą i wpadają w histerię – wysłali do ośrodka pomocy społecznej dwa anonimy. Musieliśmy się tłumaczyć i udowadniać, że psychologicznie pracujemy z dziećmi, by nauczyły się wyciszać emocje.
Teraz jest lepiej. Ale jeszcze kilka miesięcy temu Janek potrafił okładać się pięściami po twarzy i drapać do krwi. Emocje eksplodowały i nie umiał sobie z nimi poradzić. To wynik zmian w mózgu, na skutek picia mamy, lub wynik odrzucenia przez biologicznych rodziców.
– Braliśmy go wtedy na kolana i mocno, mocno przytulaliśmy – mówi mama. – To mu pomagało.
– Janek jest wytrwały, gdy ćwiczy nowe umiejętności – podsumowuje pan Karol. – Gdy np. zsunął się kiedyś, chodząc po krawężniku, zatrzymał się, pomyślał chwilę i znalazł nowy sposób na pokonywanie przeszkody. Ciekawe, po kim to ma – bo to moja najlepsza cecha – żartuje. Ten upór i podejście strategiczne pomaga bardzo chłopcu w rehabilitacji.
ŚDM-owe dziecko
Halinka, biologiczna siostra Janka, zamieszkała w ich domu rok temu.
– Działamy na zasadzie klasycznej, zwyczajniej rodziny – podsumowują ze śmiechem. Janek był wymarzony, upragniony, zaplanowany. A Halinka – jak to się czasem w rodzinach zdarza – jest „wpadką”. Informację, że istnieje, otrzymali niepodziewanie, w 2016 r. Miała 7 miesięcy i ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, który, jeśli nie zarośnie się sam, będzie wymagał leczenia operacyjnego. Urodziła się z ciężką hipotrofią wewnątrzmaciczną. Ten trudny termin oznacza, że w pewnym tygodniu życia w ciąży dziecko przestaje rosnąć i przybierać na wadze. To jest związane z piciem alkoholu i paleniem papierosów przez ciężarną.
– Gdy byliśmy pewni, że Janek odnajdzie się w nowej sytuacji, po prostu powiedzieliśmy „tak”. Argument był jeden: to przecież Janka siostra i chcieliśmy, by wychowywali się razem. – To ŚDM-owe dziecko – mówią z dumą o tym, że są razem od drugiego dnia Światowych Dni Młodzieży.
Z Jankiem doskonale się dogadują. Ona zazwyczaj służy pomysłami, on wykonuje siostrzane podpowiedzi. – W którymś momencie, obserwując ich harce i psoty, baliśmy się, że nasz pies spakuje walizy i się wyprowadzi – podsumowuje pani Maria.
Nadzieje i obawy
Państwo Maria i Karol uważają, że w Polsce wciąż za mało informuje się o FAS. To temat mało zbadany, a ludzie nie chcą o nim mówić – ze względu na dobro własne lub dobro dziecka. Dlatego chętnie uczestniczą w równego rodzaju promocjach tematu.
Halinka, podobnie jak Janek, chodzi na terapię. Oboje mają orzeczoną niepełnosprawność, ponieważ Alkoholowy Zespół Płodowy (FAS) został wpisany do Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, jako jednostka chorobowa obejmująca zespół uszkodzeń spowodowanych przez spożywanie alkoholu w ciąży.
Do końca nie wiadomo, jakie dokładne uszkodzenia mają Janek i Halinka. Diagnoza FAS, którą przeprowadzili, to diagnoza na tę chwilę: dzięki niej wiadomo, jak aktualnie pracować z dzieckiem. Więcej o potrzebach i rozwoju będzie wiadomo, gdy pójdą do przedszkola i szkoły, i znajdą się w wymagających nowych umiejętności umysłowych i społecznych sytuacjach.
Czy ich rodzice czegoś się boją? – Staramy się cieszyć tym, co dzisiaj – mówi pani Maria. – Jednak tak – boję się, że w nowym środowisku niestandardowe zachowanie dzieci zostanie źle ocenione, że być może ktoś będzie starał się wydalić ich ze szkoły.
Z czym jeszcze się borykają? Z gloryfikowaniem. – Słyszymy czasem, jak to dobrze dla tych dzieci, że je zaadoptowaliśmy. Ludzie mówią wprost: „Ale się im trafiło”. A to przecież nie rodzic wybiera dziecko, lecz dziecko wybiera rodzica. I jeśli już mówić o farcie – to nam się trafiło – mówią.
Ze względu na dobro rodziny imiona i charakterystyczne dane zostały zmienione.