Trisomia 21
Słyszymy o nim najczęściej podczas debat nad ustawą antyaborcyjną. Zespół Downa stał się „wytrychem” i bezosobowym argumentem „za lub przeciw”. Na świecie aż 90 proc. osób z tą wadą genetyczną nie ma szans, aby się urodzić. Rodzicom towarzyszy lęk o przyszłość ich dziecka. Zespół Downa faktycznie jest powodem wielu chorób, lecz osoby te charakteryzuje jedynie umiarkowana lub lekka niepełnosprawność intelektualna. Niewielu z nas zadaje sobie pytanie, jak tak naprawdę wygląda codzienność osoby z tą wadą genetyczną.
Antoni Michalik ma 20 lat i jest ukochanym bratem Zosi, Krysi i Olka. – Antoni odznacza się wielką pracowitością i radością życia. Lubi się popisywać i być w centrum uwagi. To, co jednak jest w nim niesamowite, to patrzenie na drugiego człowieka bardzo bezpośrednio – bez oceniania. Antek nie potrafi oceniać człowieka i do każdego podchodzi z otwartością i miłością. Uwielbia bezinteresownie wszystko rozdawać. Kiedy dostaje jakieś prezenty, to potrafi wszystko oddać innym: czekoladki, książki, filmy. Każdemu zawsze coś przynosi – opisuje brata Zosia.
Małgorzata Gasek od 16 lat pracująca jako fizjoterapeutka w Warsztatach Terapii Zajęciowej Stowarzyszenia „Na Tak” mówi: – Osoby z zespołem Downa są bardzo otwarte, uczuciowe i emocjonalne, bywają jednak uparte. Każda z tych osób jest wielką indywidualnością. Dość łatwo przychodzi im nawiązywanie przyjaźni. Uwielbiają obdarowywać się drobnymi niespodziankami, pomagać sobie wzajemnie i być blisko siebie. Są bardzo empatyczni.
Mają także wiele talentów, dlatego w ramach zajęć wykonują piękne naczynia, biżuterię, malują i rysują, gotują. – Uwielbiają też bawić się, tańczyć i śpiewać – dodaje fizjoterapeutka.
Czy Jezus miał „ała”?
O tym, że osoby z zespołem Downa mogą pięknie przeżywać swoją wiarę mówi Zosia Michalik: – W domu modlimy się wszyscy wspólnie całą rodziną. Antek jest do tego przyzwyczajony. Ponieważ nie mówi wyraźnie, to odmawia taką „swoją” wersję „Zdrowaś Maryjo” i „Aniele Boży”. Co wieczór sam inicjuje modlitwę. Oznajmia wszystkim głośno – „Mamoooo, Tatoooo, Amen, ale już!” – zapala świeczki i czeka. Dopiero potem może spokojnie zasnąć. Antoś uczestniczy z nami w niedzielnej Mszy św. i zawsze przystępuje do Komunii. W czasie „Ojcze nasz” podnosi ręce razem z rodzicami, a w czasie dziękczynienia i uwielbienia staramy się powiedzieć mu krótką i spontaniczną modlitwę do ucha. Mój brat bardzo przeżywa, kiedy widzi Jezusa na krzyżu. Jest wtedy bardzo przejęty i zawsze pyta, czy Jezus miał „ała” i czy Go to bolało. Zdarzało się, że Antoś, kiedy był mały, „rozmawiał” z Ojcem Pio, siedząc przed jego wizerunkiem. To właśnie do niego modliła się szczególnie nasza mama po porodzie, kiedy jego życie było zagrożone. Wierzę, że mój brat ma głęboką relację z Bogiem, a On zdobywa jego serce w sposób wyjątkowy, który przekracza naszą wyobraźnię.
Obecnie wiele osób z zespołem Downa jest członkami świeckich wspólnot w Kościele, jak np. Wiara i Światło, L'Arche, czy Bure Misie. Małgorzata Gasek dodaje: – Osoby te uwielbiają spotkania swoich grup i często o nich opowiadają. Życie duchowe to dla nich bardzo ważny element życia. Szczególnie czekają na letnie wyjazdy, gdzie cały czas mogą być razem.
Serca sprawne, aby kochać
Małe Siostry Uczennice Baranka to francuskie zgromadzenie o bardzo krótkiej, ale pięknej historii. Wszystko zaczęło się od spotkania dwóch kobiet – matki Liny (obecnej przeoryszy) oraz Veroniki (dziewczyny z zespołem Downa). Matka Lina dostrzegła w młodej niepełnosprawnej dziewczynie powołanie zakonne – zdawała sobie jednak sprawę, że dla takich osób furty klasztorne są zamknięte. Postanowiła to zmienić. Udało się. Do założenia zgromadzenia zachęcił ją profesor Jérôme Lejeune (obecnie sługa Boży), który odkrył przyczynę zespołu Downa i poprzez swoje badania genetyczne stał się wielkim przeciwnikiem aborcji. Naukowiec towarzyszył siostrom od samego początku ich drogi i przekonywał, że niepełnosprawność intelektualna nie przeszkadza w życiu religijnym. Twierdził, że osoby te zamiast na rozwoju intelektualnym, mogą skupić się na rozwoju swojego serca i uczyć się miłości, której nie ograniczają żadne niepełnosprawności. Ich serca są przecież w pełni sprawne, aby kochać.
Zgromadzenie powstało w 1985 r. we francuskim Buxueil, a w 1990 r. zostało formalnie uznane przez arcybiskupa Tours. W 1995 r. siostry zmieniły diecezję i przeniosły się do Le Blanc, gdzie w 1999 r. miejscowy biskup uznał wspólnotę za zakon kontemplacyjny. W sąsiedztwie domu sióstr znajduje się klasztor Benedyktynów, którzy pełnią rolą kapelanów sióstr. Ich biało-brązowe habity nawiązują także do tradycji benedyktyńskiej.
Ostatnie miejsce
Zgodnie z decyzją Kościoła siostry tworzą jedno zgromadzenie – zarówno te z zespołem Downa, jak i bez. Warunki życia są jednak specjalnie dostosowane dla tych „najmniejszych”. – Żyjemy razem w ubóstwie, oddając się wzajemnie do swojej dyspozycji. Wszystkie razem dzielimy się pracą dnia codziennego. Razem też kontemplujemy Jezusa w najmniejszych sprawach. Zostałyśmy wezwane do szkoły miłości, która trwa do końca – wyjaśnia matka Lina. Szczególną patronką zgromadzenia jest św. Tereska od Dzieciątka Jezus. To za nią siostry powtarzają, że są zbyt małe, by czynić wielkie rzeczy i uczą się wszystko przyjmować od Boga, któremu są poślubione.
Obowiązki i rytm dnia sióstr są dopasowane do ich możliwości i talentów. Jedne pracują w ogrodzie, inne na przędzarce, jeszcze inne przygotowują w kuchni posiłki. Spotykają się razem w kaplicy kilka razy dziennie – odmawiają brewiarz, różaniec, adorują Jezusa w Najświętszym Sakramencie, rozważają słowo Boże i uczestniczą w Eucharystii. Żyją w pełni regułą benedyktyńską ora et labora. Jako zakon kontemplacyjny siostry przyjmują wiele intencji modlitewnych z całego świata.
Dziewczyna, która pragnie wstąpić do Zgromadzenia Małych Sióstr Uczennic Baranka musi mieć świadomość, że siostry nie żyją wielkimi sprawami i dziełami i nie aspirują do bycia wielkimi teologami. Każda z nich przechodzi odpowiedni czas rozeznania – jest roczny postulat i trzyletni nowicjat, po których siostra przyjmuje śluby czasowe. W ciągu kolejnych trzech lat rozeznaje, czy pragnie złożyć śluby wieczyste. Z roku na rok coraz więcej dziewczyn z zespołem Downa rozeznaje powołanie zakonne. Ich przyjęcie do zgromadzenia jest jednak możliwe tylko przy jednoczesnych powołaniach zdrowych sióstr. To one czuwają cały czas nad rozwojem swoich współsióstr i poświęcają im całe życie. W historii zgromadzenia to jednak zawsze siostry z zespołem Downa stanowiły większość, co pokazuje, że w codzienności potrafią być bardzo samodzielne.
Będę mógł cię przytulać
W tym samym czasie, gdy siostry z trisomią 21 modlą się i wspólnie pracują wraz z innymi współsiostrami, francuska Rada Stanu odrzuca skargę osób z zespołem Downa na zdjęcie z anteny francuskiej telewizji spotu skierowanego do kobiet będących w ciąży z dziećmi z tym zaburzeniem. W uzasadnieniu instytucji czytamy, że film „prawdopodobnie narusza spokój sumienia kobiet, które legalnie dokonały innych osobistych wyborów”. Można by dopowiedzieć, że nie tylko „prawdopodobnie”, ale „bez wątpienia” narusza spokój kobiet, które dokonały aborcji właśnie z tego powodu. Dlaczego? Bo przedstawia osoby z zespołem Downa, które są po prostu szczęśliwe. Oglądając film pod ujmującym tytułem Dear Future Mom (Kochana przyszła Mamo), widzimy piętnaście młodych osób i dzieci, których twarze aż kipią radością. Każda z nich odpowiada mamie, która spodziewa się narodzin dziecka z zespołem Downa, na jej pełne niepokoju pytanie: „Jakie życie będzie miało moje dziecko?”. „Będę mógł cię przytulać. Będę umiał pisać. Będę mogła iść do szkoły. Będę mogła mówić i powiedzieć ci, że cię kocham. Będę mógł wybiec ci na spotkanie. Będę mógł napisać do ciebie list. Będę mógł pracować i za zarobione pieniądze wziąć cię na kolację. Będę umiał pomóc tacie przy naprawie roweru” – opowiadają po kolei młode osoby z zespołem Downa.
Film kończy się niezwykłym przesłaniem – „Droga Przyszła Mamo – czasami będzie trudno. Bardzo trudno. Niemożliwie. Ale czy to nie dotyczy wszystkich mam? Twoje dziecko może być szczęśliwe tak jak ja! I Ty też możesz być szczęśliwa! Każdy zasługuje na to, aby być szczęśliwym”.
Osoby z zespołem Downa lepiej rozumieją znaczenie słowa „radość”. I mogą dzielić się z nami przepisem na szczęście, które można odnaleźć w małych sprawach i drobnych rzeczach. Trzeba im tylko trochę pomóc, aby mogły normalnie żyć. Ich twarze nie muszą być przecież znane z telewizji, a ich pasją może stać się nie tylko praca, ale także relacja z Bogiem i modlitwa za klasztornym murem.