Logo Przewdonik Katolicki

Strach przed cierpieniem

Marta Brzezińska-Waleszczyk
Agnieszka Chmiel-Baranowska / fot. archiwum prywatne

Wywiad z Agnieszką Chmiel-Baranowską, psychologiem w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, o   lękach kobiet, które dowiadują się, że urodzą chore dziecko i reakcjach ich partnerów.

Przychodzi do Pani kobieta, która dowiedziała się, że nosi pod sercem dziecko z wadą wrodzoną albo letalną. Co Pani jej mówi? 
– Nie mam gotowego scenariusza takiej rozmowy, stosowanego do wszystkich osób, które przychodzą do psychologa. Staram się słuchać, z jakimi problemami przychodzi każda konkretna osoba, każdy z rodziców i reaguję adekwatnie do tego, co wnoszą.
 
Czego taka kobieta najbardziej się boi: tego, że zostanie sama z chorym dzieckiem,  czy że ono będzie cierpiało? 
– Każda matka nienarodzonego dziecka ze zdiagnozowaną chorobą czy też wadą zagrażającą życiu boi się tego, jaki będzie jej przebieg, czyli czy chorobie lub wadzie towarzyszy ból, czy dziecko będzie miało trudne do kontrolowania objawy. Czy w związku z tym będzie ktoś, kto rozpozna symptomy i będzie umiał je leczyć, czy też rodzice zostaną sami. Owszem, bywa tak, że mamy zgłaszające się na konsultacje boją się, czy ich mężowie będą je wspierać i pomagać w opiece nad dzieckiem, choć nie jest to podstawowy lęk towarzyszący diagnozie wady letalnej.
 
Jakie są reakcje, emocje ojców tych dzieci? Oni też się boją? 
– Każdy człowiek reaguje podobnie w sytuacji tak trudnej jak diagnoza prenatalna jego czy też jej nienarodzonego dziecka, nie ma specjalnej różnicy, jeśli chodzi o płeć. Lęk nie jest przypisany tylko matkom. Wielu ojców martwi się o to, czy dadzą radę wesprzeć swoje żony w tej jakże trudnej sytuacji emocjonalnej, kiedy oni sami też cierpią. Pyta Pani o to, jakie pojawiają się emocje. Paleta jest szeroka – od szoku, niedowierzania, które czasami wywołują złość, poczucie niesprawiedliwości i bycia ukaranym, przez strach, poczucie samotności i inności, po poczucie mniejszej wartości (ze wszystkim, co się z nim może łączyć), aż do poczucia winy.
 
Na czym polega Pani rola w kontakcie z rodzicami oczekującymi narodzin chorego dziecka? 
– Celem spotkania z psychologiem jest uzyskanie wsparcia emocjonalnego w sytuacji niepomyślnej diagnozy u nienarodzonego dziecka. W czasie konsultacji z psychologiem nie diagnozujemy rodziców, ale staramy się rozpoznać potrzeby konkretnej pary i wspólnie zastanowić się, jak można je zaspokoić. Podobnie postępujemy z lękami i niepokojami rodziców – próbujemy się z nimi zmierzyć. Szczególny nacisk kładziemy na znalezienie możliwych źródeł wsparcia dla rodziców (np. krewni, przyjaciele).
 
Rodzice decydują się na kontynuację ciąży, ale wiadomo, że dziecko umrze jeszcze przed albo krótko po urodzeniu. Jak ich przygotować na takie traumatyczne przeżycie? 
– Z rozmów z rodzicami wynika, że nie da się przygotować na takie wydarzenie, ale można wykorzystać sferę racjonalną, dotyczącą planowania tych wydarzeń. Każda z par rodziców prowadzi nas przez swój niepowtarzalny świat doświadczeń związanych ze śmiercią i umieraniem. Można je wykorzystać w przygotowywaniu do śmierci dziecka. Przede wszystkim należy ten temat poruszyć w rozmowie z rodzicami w sposób otwarty. Zapytać, czego się obawiają, czego oczekują i jak by chcieli, żeby wyglądała ich obecność przy dziecku. Razem sprawdzamy także możliwość spełnienia ich planów, zastanawiamy się, co jest absolutnie dla nich najważniejsze. Jedna z mam napisała jakiś czas po śmierci dziecka, że kiedy rozmawiała ze mną o możliwej śmierci nienarodzonego dziecka, była na mnie wściekła. Kiedy jednak ten moment nadszedł, okazało się, że te rozmowy były pomocne, bo wykorzystała oferowane informacje, a przede wszystkim, miała poczucie, że niczego nie żałuje oraz że zrobiła wszystko, co mogła i o wszystko zadbała.
 
Pani doradza również, jak przygotować na śmierć albo chorobę dziecka rodzeństwo, najbliższą rodzinę? 
– Staramy się zdobyć informacje o innych dzieciach w tej rodzinie. Psycholog przekazuje rodzicom informacje o wartości otwartej, szczerej, dostosowanej do wieku i możliwości intelektualnych  komunikacji z dziećmi, a także,  jeżeli rodzice sobie tego życzą, o sposobach przekazywania niepomyślnych wiadomości.
 
A jeśli rodzice rozważają aborcję? Też przychodzą skonsultować się z Panią? Czego od Pani oczekują? 
– Wiele par rozważa aborcję, chociaż nie wszystkie. Mamy podpisaną umowę ze Szpitalem Bielańskim i pary stojące przed taką decyzją kierowane są do nas. Staram się przekazać rodzicom nienarodzonego dziecka możliwe skutki emocjonalno-psychiczne każdej z opcji, jakie mają do wyboru. Często nie mają konkretnych oczekiwań, ale u niektórych widoczny jest lęk przed ocenianiem ich decyzji. Pytam ich często o powody decyzji, dobrze jeśli wiedzą dlaczego to robią, tym bardziej że z taką decyzją zostaje się na zawsze.
 
Co im Pani doradza? 
– Niczego im nie doradzam. Ograniczam się do przekazania informacji o zespole poaborcyjnym oraz opiece paliatywnej.
 
W Polsce trwa obecnie gorący spór o zaostrzenie przepisów w sprawie aborcji. Kobiety wyszły na ulice. Mówią, że boją się rodzenia chorych dzieci, które będą cierpieć. Te lęki widzi Pani również w kobietach, z którymi spotyka się Pani w hospicjum? 
– Pozwolę sobie odpowiedzieć pytaniem: czym jest cierpienie? Jak je definiujemy? Ile może być w naszym życiu cierpienia, żeby ono było wciąż uznane za wartościowe? Gdzie jest granica między cierpieniem dziecka a rodzica, porównującego życie zdrowego dziecka do życia i funkcjonowania jego chorego dziecka? A pisząc bez znaku zapytania, tak, każdy rodzic boi się, że jego dziecko będzie cierpieć. Czasami temu lękowi towarzyszy poczucie winy, że to właśnie rodzice spowodowali to cierpienie, bo spłodzili chore dziecko.
 
Co się dzieje w sytuacji zdiagnozowania wady wrodzonej, ale nie letalnej? Rodzice obawiają się, że przez całe życie będą zajmować się tym dzieckiem, zmieniać pieluchy, karmić sondą? Jak ich przygotować do pogodzenia się z obrazem siebie jako rodzica dziecka chorego?
– Nie jest to łatwe i trudno odpowiedzieć w kilku słowach. Na pewno zaczyna się od akceptacji tego, że dziecko jest i będzie takie, jakie będzie – ze wszystkimi problemami i zaletami. Ważne jest, żeby pokazać obie strony bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego, żeby usłyszeć, co mówią o sobie rodzice. Zastanowić się, dlaczego odczuwają opór przed przyjęciem dziecka lub przeciwnie, dlaczego je akceptują. Staramy się skontaktować rodziców dziecka np. z zespołem Downa z innymi rodzicami dzieci z takim samym rozpoznaniem. Wydaje mi się, że adaptacja nie jest czymś, co uzyskujemy jednorazowo i na stałe, bo życie ciągle się zmienia i wymaga adaptacji na kolejnych etapach.
 
Jeśli widzi Pani, że para jest totalnie załamana i niegotowa na przyjęcie dziecka chorego, doradza jej Pani oddanie dziecka do adopcji?  
– Nie doradzam, ale przekazuję informację o możliwości przekazania dziecka po urodzeniu do adopcji.
 
 



Agnieszka Chmiel-Baranowska
Psycholog Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i Poradni USG Agatowa w Warszawie.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki