Każde dziecko, zdrowe czy chore, zasługuje na takie podejście – pani Monika opowiada o swoim pożegnaniu z Amelką, dwa i pół miesiąca temu. Wiedziała wcześniej, że córeczka ma wadę letalną i nie dożyje do dnia urodzin lub odejdzie wkrótce. – Wcześniej zgłosiłam się do hospicjum perinatalnego, wiedząc, że pomogą jej tak, by po urodzeniu mogła odejść w komfortowych warunkach: w objęciach moich i męża – mówi. Chciałam, by dali jej odpowiednie leki przeciwbólowe, jeśli to będzie potrzebne, ale nie ratowali uporczywie, uniemożliwiając spokojne odejście.
To, w jaki sposób pani Monika mogła pożegnać Amelkę, przeszło jej oczekiwania. Położna przyniosła dziewczynkę ubraną w kolorowe ciuszki, dobrane do jej niewielkiego rozmiaru.
– Może to dziwnie zabrzmi: pomimo bólu i żalu związanego z sytuacją mam miłe wspomnienia z tych kilku chwil, kiedy była przy mnie. Dzięki ubrankom – przykrywającym to, jak bardzo ciałko Amelki było uszkodzone – mogliśmy patrzeć na nią tak, jakby była zdrowym dzieckiem.
Nie mają żadnej fotografii Amelki. Ale od tamtej pory ubranka leżą w pudełku przy łóżku pani Moniki. Symbolizują to, że córeczka była i nadal jest, łagodzą ból, pozwalają pogodzić się z odejściem.
Wolontariuszek coraz więcej
Ponad 600 czapeczek, 200 kocyków, 860 rożków, 22 kokony i 5 sukienek – tyle uszyły lub wydziergały wolontariuszki w długoterminowej akcji „Tęczowy kocyk”. A akcja trwa zaledwie kilka miesięcy. Ile pań się w nią włączyło, trudno zliczyć – bo akcja nie działa jeszcze w znormalizowanych strukturach. Panie wykonują tyle ubranek, ile mogą przy swoim trybie życia, i same lub przez koordynatorkę przekazują je do jednej z fundacji wspierających lub do szpitala.
– Przygotowujemy je dla dzieci tak małych, że nie można dla nich kupić ubranek, a każdy kocyk jest za duży. Dla hiperwcześniaków, urodzonych od 12. tygodnia ciąży i dla dzieci z wadami letalnymi, które umierają w łonie mamy lub niedługo po urodzeniu – wyjaśniają organizatorki. Ubranka pomagają rodzicom, którzy mierzą się z obawą, czy zniosą widok zdeformowanego ciałka.
Wśród wolontariuszek są panie, które straciły dziecko lub towarzyszyły w takiej sytuacji znajomym. I panie, które – jak Ewa Pakula-Chmiel – nie mają takiego doświadczenia.
– Gdy uświadomiłam sobie, jak wiele może się zdarzyć w ciąży lub przy porodzie, doszłam do wniosku, że jestem wielką szczęściarą – mówi pani Ewa. – Moje dziecko, mimo komplikacji, urodziło się zdrowe. Postanowiłam, że w ten sposób chociaż trochę pomogę osobom, którym przez odejście dziecka wali się świat, i okażę wdzięczność za to, co mam.
Życie ma wartość
Lekarze i położne korzystający z ubranek mówią, że to wyjście naprzeciw ich potrzebom. Trudno zdobyć ładne, kojarzone z narodzinami czapeczki na obwód głowy 25 cm czy ciało ważące 400 g. Do tej pory zawijano więc dzieci z wadami w bieliznę szpitalną lub chustę chirurgiczną tak, by wyglądały jak najlepiej i rodzice w godny sposób mogli się z nimi pożegnać. To jednak nie budziło ciepłych skojarzeń.
– Psycholodzy podkreślają, jak ważne jest, by to krótkie spotkanie uczynić momentem kluczowym w przeżywaniu żałoby i tworzeniu wspomnień – mówi dr Agnieszka Jalowska, neonatolog z Wojewódzkiego Szpitala Klinicznego przy ul. Borowskiej we Wrocławiu, który korzysta z ubranek. – Dlatego rodzice mają możliwość wziąć je do domu i stworzyć takie miejsce, dzięki którym nie zaprzeczą istnieniu dziecka w ich życiu, ale w sposób dla nich budujący podejmą żałobę.
Pani doktor opowiada o wydarzeniu, którego świadkiem była dwa miesiące temu. Po naturalnym poronieniu w 20. tygodniu ciąży dziewczynka jeszcze żyła. Dziecka w takim wieku nie da się uratować; zapewnia się mu godne warunki, by mogło spokojnie odejść. Mama w pierwszym odruchu obronnym nie chciała zobaczyć córki. Po chwili zapytała, jaki to ma sens, i zgodziła się.
– Ubrałyśmy dziewczynkę w pomarańczowo-czerwony rożek i miniczapeczkę dzierganą na szydełku, co sprawiło, że kolor jej skóry wyglądał dużo lepiej. Mama była wzruszona. Okazało się, że planowała przygotować wyprawkę w takich właśnie kolorach – co w jakiś sposób sprawiło, że moment pożegnania stał się dla niej jeszcze bardziej osobisty – opowiada pani doktor. Kilka dni później dziękowała, że mogły mieć dla siebie te kilka chwil, w takiej właśnie ładnej oprawie.
– Życie ludzkie ma swoją godność, niezależnie od tego, czy trwa 12 tygodni czy 80 lat – podsumowuje dr Jalowska, zaangażowana także w pracę hospicjum perinatalnego działającego przy Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska. – Jeśli nie możemy ich uratować, możemy sprawić, by każdy okres życia oni i ich bliscy przeżyli w najlepszy ze sposobów.