Logo Przewdonik Katolicki

Hospicjum i dziecko w brzuchu matki

Dorota Niedźwiecka
Fot.

Rozmowa zdr. n. med. Krzysztofem Szmydem, pediatrą, specjalistą medycyny paliatywnej, kierownikiem hospicjum perinatalnego we Wrocławiu

Z dr. n. med. Krzysztofem Szmydem, pediatrą, specjalistą medycyny paliatywnej, kierownikiem hospicjum perinatalnego we Wrocławiu rozmawia Dorota Niedźwiecka

 

Hospicjum perinatalne to hospicjum dla dzieci, które są jeszcze w brzuchach mam. Na czym polega Wasza pomoc?

– Przyjść do nas mogą wszyscy rodzice, u których nienarodzonego dziecka stwierdzono zagrażającą życiu wadę. Porozmawiamy na temat ich sytuacji, zaplanowania dostosowanego do ich potrzeb porodu, sposobów prowadzenia opieki po urodzeniu, uporczywej terapii. Pełnimy rolę koordynatora wielu osób i instytucji, które chcą pomagać rodzinie w tej trudnej sytuacji.

 

Kogo dokładnie?

– Lekarzy położników, pielęgniarek położnych, klinik ginekologicznych, których personel akceptuje decyzję rodziców o urodzeniu chorego dziecka i ma możliwość odpowiedzieć na potrzeby rodziców związane z porodem. Jesteśmy także koordynatorem lekarzy genetyków, pomagających odkryć przyczyny choroby dziecka i wskazać rokowania na kolejne ciąże, jak również duszpasterzy, psychoterapeutów, grupy wsparcia osób po stracie, która pomaga w pełni i do końca przeżyć żałobę. Przy wsparciu osób życzliwych dużo więcej da się osiągnąć.

 

Wspomniał Pan o uporczywej terapii. Co to znaczy?

– Posłużę się analogią. Wyobraźmy sobie osobę, u której nowotwór objął już cały organizm. Osoba cierpi bardzo fizycznie, nie można już stosować chemioterapii, radioterapii czy chirurgii, bo organizm jest zbyt osłabiony. W takim przypadku najbardziej optymalne dla takiej osoby wydaje się przebywanie w swoim domu, w otoczeniu najbliższych.

 

Stawiacie na jakość życia?

– Tak. Na to, co pod koniec życia najważniejsze: bycie wśród najbliższych i doświadczanie ich obecności. Oczywiście w opisanym powyżej przypadku, gdyby stan chorego się pogorszył, karetka może go zabrać do szpitala. Ale rodzi się pytanie, co pacjent na tym zyska. Współczesna medycyna – dzięki osiągnięciom której można zastąpić chorą nerkę, serce czy płuca, a także podłączyć chorego do różnych urządzeń medycznych – podtrzymuje życie kosztem jego jakości. Wtedy jednak wydaje się, że mamy do czynienia z uporczywą terapią. Podobnie jest z nieuleczalnie chorym dzieckiem, u którego choroba bardzo postępuje. Czy nie lepiej niż na sali intensywnej terapii jest mu z mamą, tatą i dziadkami?

W jaki sposób pomagacie osobom, których dziecko po porodzie może znaleźć się w rodzinnym domu?

– Niezwykle ważne w tym okresie jest wsparcie, jakie rodzice mogą otrzymać nie tylko od bliskich, lecz także od instytucji wspomagających ich w czasie, gdy mają ograniczone możliwości podejmowania pracy, i od specjalistów podpowiadających, jakie leki podać, jak poradzić sobie np. z dusznością. Kontaktowanie z nimi to nasza rola. Rodzice mogą być zestresowani kolejnymi trudnościami. Nie wiedzą, czy mogą trzymać na rękach dziecko, które ma zaledwie półtora kilograma wagi lub zmiany anatomiczne. Otóż mogą to robić, trzeba im tylko pokazać jak. Szczególnej traumy doświadczają rodzice, którzy nie mają doświadczenia w opiekowaniu się nawet zdrowym noworodkiem. W wyniku stresu wynikającego z całej tej sytuacji matka, która urodziła po raz pierwszy, może bardzo się bać i bez stosownej pomocy nie jest w stanie niczego zrobić samodzielnie przy chorym dziecku.


W jaki sposób otacza się opieką hospicyjną dzieci w tym okresie?

– Dzieci, nawet najmniejsze, odczuwają podobnie do nas. Wobec tego należy się im to samo co osobie dorosłej, która może nam opowiedzieć o swoich odczuciach. Na tym etapie pomagamy walczyć z nieprzyjemnymi objawami w trakcie choroby, korzystając z olbrzymich postępów współczesnej medycyny, m.in. w zwalczaniu bólu. Praktycznie nie ma dziś w medycynie sytuacji bólu nie do opanowania.

 

Jakie formy pomocy stosuje się, gdy chore dziecko jest jeszcze w łonie matki?

– Odczuwanie dziecka jest wtedy inne – gdyż jego organizm jest holowany przez organizm matki. Nie ma na przykład problemu duszności u dziecka, jeśli płuca mamy są zdrowe. Objawy związane z wadami dziecka uaktywniają się po urodzeniu.

 

Ile osób skorzystało z Waszej pomocy?

– W ciągu półtora roku z hospicjum perinatalnego, które we Wrocławiu działa przy hospicjum dla dzieci, skorzystało trzynaście par. Wszyscy zachowywali się podobnie: mama i tato przychodzili razem, pocieszali się i wpierali, gdy przychodziły trudne momenty w rozmowie. Patrząc na nich, dochodzę do wniosku, że największy wpływ na to, czy rodzice wybiorą drogę aborcji czy czekania na poród, ma to, jak się zachowuje mężczyzna. Albo jest wsparciem i wtedy rodzina ma szansę zmierzyć się z najtrudniejszym problemem, jakim jest choroba i odchodzenie własnego dziecka, przeżyć go naprawdę godnie i mieć poczucie satysfakcji z przejścia tych wszystkich trudów, które ich spotkały. Albo kobieta zostaje sama i myślę, że nie jest w stanie tego udźwignąć.

 

 

 


 

Hospicja perinatalne działają w Warszawie, Lublinie, Katowicach, Gdańsku, Łodzi, Wrocławiu.  

 

 

Wybrane ustawy i prawa pacjenta w służbie ochrony życia poczętego:

ž     Kobieta ma prawo do żądania od lekarza, aby zasięgnął opinii innego lekarza bądź zwołał konsylium lekarskie (art. 6 ust. 3 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta)

ž     Kobieta ma prawo do wyrażenia zgody oraz odmowy wyrażenia zgody na udzielenie określonych świadczeń zdrowotnych (art. 16  ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta)

ž     Kobieta ma prawo do wyboru lekarza i konsultacji z innym lekarzem (art. 12 ust. 2 oraz art. 18 Kodeksu Etyki Lekarskiej)

ž     Kobieta ma prawo do opieki duszpasterskiej (art. 36 i 37 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta)

ž     Rodzina dziecka ma prawo do wsparcia w okresie żałoby tak długo, jak okaże się to potrzebne (Karta praw dziecka śmiertelnie chorego w domu. Rzecznik Praw Obywatelskich, 2007)

Również ojciec dziecka ma prawo do:

ž     Obecności przy wszelkich świadczeniach zdrowotnych udzielanych matce (art. 21 ust. 1 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta)

ž     Uznania dziecka już poczętego przed jego narodzeniem (art. 71 § 1 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego)

Dziecko ma przede wszystkim:

ž     Prawo do życia (art. 38 Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 r., Dz.U. Z 1997 r. Nr.78, poz.483 ze zm. oraz art. 1 ustawy z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, Dz. U. 1993 r. Nr 17 poz. 78 ze zm.)

ž     Śmiertelnie chore dziecko ma prawo do godności, szacunku i intymności (Karta praw dziecka śmiertelnie chorego w domu. Rzecznik Praw Obywatelskich, 2007)

ž     Prawo do aktywnej i całościowej opieki hospicjum domowego (Karta praw dziecka śmiertelnie chorego w domu. Rzecznik Praw Obywatelskich, 2007)

ž     Prawo do ochrony przed bólem i cierpieniem oraz zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami (Karta praw dziecka śmiertelnie chorego w domu. Rzecznik Praw Obywatelskich, 2007)

ž     Prawo do umierania w spokoju i godności oraz prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień (art. 20 ust. 2  ustawy z 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta Dz.U. z 2009 r. Nr 52, poz. 417 ze zm.)

 

 

 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki