Logo Przewdonik Katolicki

Paragraf ważniejszy niż życie

Renata Krzyszkowska
Fot.

Skończyły się pieniądze na podawanie chorym opracowanej w Poznaniu szczepionki leczącej czerniaka. Życie 130 przyjmujących ją pacjentów jest zagrożone, dwóch już zmarło. Niestety na decydentach nawet śmierć nie robi już żadnego wrażenia.

Skończyły się pieniądze na podawanie chorym opracowanej w Poznaniu szczepionki leczącej czerniaka. Życie 130 przyjmujących ją pacjentów jest zagrożone, dwóch już zmarło. Niestety na decydentach nawet śmierć nie robi już żadnego wrażenia.

 

Mirosława Skitek, prezes Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka, zmaga się z tą chorobą od 12 lat. O czerniaku, najbardziej złośliwym ze wszystkich rodzajów raka skóry wiedziała sporo. Zdecydowała się na usunięcie niemal wszystkich podejrzanie wyglądających znamion barwnikowych ze swej skóry. Niestety jeden z nielicznych pozostawionych drobnych pieprzyków na plecach, z czasem powiększył swe rozmiary i zmienił kolor. – Zaniepokojona poszłam po poradę do onkologa i siedząc w poczekalni, zobaczyłam na ścianie plakat ostrzegający przed czerniakiem. Wpadłam w panikę, bo mój pieprzyk na plecach wyglądał identycznie jak prezentowany na plakacie. Lekarz potwierdził, że mam zaawansowane stadium choroby. Po wycięciu zmiany od razu udałam się do prof. Andrzeja Mackiewicza, twórcy szczepionki przeciw czerniakowi, o której było już wtedy głośno. Niestety nie mógł mi pomóc, bo jako że szczepionka nie jest zarejestrowanym lekiem, mogą ją eksperymentalnie przyjmować tylko najciężej chorzy, czyli pacjenci z przerzutami. Do programu badawczego weszłam dwa lata później, gdy miałam już przerzuty do węzłów chłonnych  – mówi Mirosława Skitek. – Nie wierzyłam, że mogą się one pojawić tak zupełnie nagle. Zmieniłam zdanie, gdy pewnego razu obudziłam się rano i poczułam, że mam pod pachą guz wielkości dużej śliwki. Zaatakowane węzły chłonne zostały usunięte i od tamtego czasu, raz w miesiącu, biorę szczepionkę. Po latach pojawił się drugi przerzut do węzłów chłonnych, ale dodatkowe dawki szczepionki  sprawiły, że guz przestał się rozwijać. Gdy jakiś czas temu dodatkowo wykryto u mnie raka piersi, lekarze kazali mi się cieszyć, że to nie czerniak. W przypadku raka piersi jest bowiem znacznie więcej możliwości leczenia, no i finansuje ją NFZ – opowiada Mirosława Skitek, której stan zdrowia jest na tyle dobry, że może i chce działać dla innych. 12 lat temu lekarz, który wycinał tej kobiecie czerniaka, dawał jej jeszcze tylko dwa lata życia. Jej przypadek nie jest wyjątkowy. Stowarzyszenie Chorych na Czerniaka zrzesza pacjentów, którzy mieli już przerzuty do mózgu, płuc lub wątroby, którym dawano tylko miesiąc życia, a dzięki szczepionce dobrze się czują już 10 lat. To jak cud, dlatego nie boją się mówić o szczepionce, że jest po prostu cudowna.

 

Ratunek dla najciężej chorych

– Dla chorych z czerniakiem nie ma prawie żadnych alternatyw. W terapii tej choroby, oprócz leczenia chirurgicznego stosuje się tylko kilka leków biologicznych, które są skuteczne jedynie u bardzo wąskiej grupy chorych. W przypadku naszej szczepionki ok. połowa pacjentów przeżywa 10 i lat i dłużej. Wśród chorych nieleczonych szczepionką tak długo żyje tylko kilka procent – mówi prof. Andrzej Mackiewicz, kierownik Zakładu Diagnostyki i Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii, twórca szczepionki. – Do leczenia szczepionką kwalifikowani są najciężej chorzy, u których wystąpiły już przerzuty. Leczenie polega na chirurgicznym usuwaniu wszystkich ognisk choroby, a szczepionka jest terapią uzupełniającą, zapobiegającą powstawaniu nowych ognisk raka lub to opóźniającą. U ok. 30 proc. przyjmujących szczepionkę nie dochodzi do nowych przerzutów. U ok. 25 proc. pojawiają się nowe guzy, ale są usuwane lub po podaniu szczepionki same się cofają – mówi prof. Andrzej Mackiewicz.

 

Miłosierdzie po polsku

Na czerniaka co roku zapada ok. 2000 Polaków. U jednej czwartej z nich już w chwili wykrycia choroba ma bardzo zaawansowane stadium. Szczepionka mogłaby im uratować życie, ale polskie prawo jest tak skonstruowane, że lek, który nie jest zarejestrowany, może być podawany tylko w badaniach klinicznych. Szczepionka nie jest lekiem zarejestrowanym. Nie ma zatem podstaw prawnych do objęcia leczeniem wszystkich potrzebujących, nie ma też nawet na to pieniędzy. Obecnie szczepionką leczonych jest tylko 130 chorych, którzy od lat stanowią swego rodzaju grupę badawczą. Muszą poddawać się iniekcjom raz w miesiącu już do końca życia, bez tego choroba wróci. Żeby terapia mogła być kontynuowana, choćby u tej małej grupy chorych, potrzeba półtora miliona złotych miesięcznie. Wbrew pozorom to niedużo. Miesięczne leczenie takiej samej liczby pacjentów z innymi rodzajami raka jest o wiele droższe. Niestety z finansowaniem szczepionki są kłopoty już od wielu lat. Raz pieniądze udaje się znaleźć, raz nie. Ostatnio przerwy w finansowaniu leczenia są coraz dłuższe. Dwaj zmarli pacjenci latami regularnie przyjmowali szczepionkę, co trzymało raka w szachu. Brak szczepionki od razu przyczynił się u nich do szybkiego postępu choroby.

– Wielokrotnie wnioskowaliśmy o zmianę obowiązującego prawa, ale bezskutecznie. Każdy urzędnik zasłania się bezdusznymi przepisami. Na Zachodzie istnieje coś takiego jak „leczenie miłosierdzia”, czyli pacjent zawiera z lekarzem porozumienie, na mocy którego może on otrzymać każdy lek, który przedłuży mu życie. Takie prawo obowiązuje wszędzie w Europie, tylko nie w Polsce – mówi prof. Andrzej Mackiewicz.

 

Niedokończone badania

By lek został zarejestrowany, najpierw musi zostać poddany trójfazowym procedurom badawczym. Właśnie czekają na zakończenie badania drugiej fazy nad szczepionką. W jej ramach przebadano już 500 pacjentów. Nawet u najciężej chorych z tej grupy szczepionka okazała się skuteczna. Teraz potrzeba 15 mln zł na weryfikację wyników badań przez niezależną komisję. Potem trzeba będzie jeszcze przeprowadzić ostatnią, trzecią fazę badań, tzw. badania randomizowane, czyli na dwóch grupach chorych, z których tylko jedna otrzymuje badany lek, druga placebo. Koszt udziału jednego pacjenta w badaniu to ok. 50 tys. dolarów. Łącznie badania te będą kosztować dziesiątki milionów dolarów. Na to, skąd wziąć takie pieniądze, prof. Andrzej Mackiewicz nie mam na razie żadnego pomysłu. Na razie trzeba dokończyć badania drugiej fazy. Dużo czasu zajmuje też m.in. zdobywanie pieniędzy na szczepionki dla 130 osób z grupy eksperymentalnej. Dla nich nie ma znaczenia, czy lek jest zarejestrowany, czy nie, ważne że wydłuża życie, jak żaden inny.

 

Czekanie na wyrok

– Wiele pomogli nam sponsorzy, m.in. firma Volkswagen Poznań, Caritas Polska, Urzędy Miasta i Gminy Swarzędza i Kórnika, ale to tylko tymczasowe wsparcia nierozwiązujące całego problemu. Żyjemy w ciągłej niepewności, czy znajdą się pieniądze na szczepionkę, czy też zaczniemy powoli umierać – mówi Mirosława Skitek. W sierpniu pacjenci otrzymali szczepionkę tylko dlatego, że stowarzyszenie dostało pieniądze z ofiarowanych im jednoprocentowych odpisów od podatku. Zapewni to jednak pacjentom leczenie może na kolejny miesiąc, potem znowu staną pod ścianą. Większości chorych przyjmujących szczepionkę nie stać na jej współfinansowanie, bo sami żyją z głodowych rent.

Obecnie na świecie prowadzi się setki badań nad nowymi terapiami czerniaka. – Nasza szczepionka oparta na genetycznie modyfikowanych komórkach czerniaka, jest jedyną w swojej klasie, bo nie dość że bardzo skuteczną, to jeszcze bez żadnych skutków ubocznych. Podobnej szczepionki najprawdopodobniej nie ma nigdzie na świecie – mówi prof. Andrzej Mackiewicz. Niestety wszystko wskazuje na to, że oprócz samych chorych na czerniaka nikomu w naszym kraju nie zależy na dokończeniu badań i zarejestrowaniu szczepionki. Problemem powinien zainteresować się rząd, ale ten niestety tego nie robi. Pacjenci z czerniakiem, czekający na szczepionkę, pozostawieni są sami sobie.

 

 


 

Szczepionkę na czerniaka (AGI-101), opartą na genetycznie modyfikowanych komórkach czerniaka, opracował prof. Andrzej Mackiewicz z Zakładu Diagnostyki i Immunologii Nowotworów Wielkopolskiego Centrum Onkologii. Jest to szczepionka terapeutyczna (podawana już w trakcie choroby), a nie profilaktyczna. Po raz pierwszy podano ja chorym na czerniaka 6.01.1995 r. Lek ten nie jest jeszcze zarejestrowany i przechodzi II fazę badań. W tej chwili terapii szczepionką poddanych jest 130 osób.

Więcej informacji o czerniaku można znaleźć m.in. na stronie Stowarzyszenia Chorych na Czerniaka www.stowczerniak.pl

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki