Gdy komputer staje się lekarzem

W styczniu, po wejściu ustawy refundacyjnej, rozpoczął się dramat dużej grupy chorych dzieci, które zostały pozbawione dostępu do tańszych  leków. Choć ostatecznie Ministerstwo Zdrowia wycofało się z niektórych niekorzystnych decyzji, leczenie wielu małych pacjentów nadal jest zagrożone.

Zaraz po 3. urodzinach, w styczniu 2005 r., Michałkowi spuchło kolanko. Lekarz rodzinny skierował go do ortopedy, który kilka miesięcy bezskutecznie leczył chłopca. Oprócz spuchniętego stawu kolanowego chłopiec miewał gorączkę, tracił apetyt, a w końcu z biegającego i uśmiechniętego dziecka pozostał cień. Staw kolanowy był po prostu wielki jak grejpfrut i miękki jak pomidor, a do tego noga stała się sztywna. W końcu po perypetiach Michałek trafił do reumatologa dziecięcego, który zdiagnozował  młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS). Na optymalną terapię było już jednak za późno. Zbyt opieszałe postawienie diagnozy i podjęcie właściwego leczenia nie jest w Polsce rzadkością.  

Komputer nie ma sumienia

Piotr Piotrowski, ojciec Michałka, opisał tę sytuację w liście rozesłanym do dziennikarzy: „W 2007 roku, gdy syn miał 5 lat praktycznie przestał chodzić. Po 2 latach agresywnej choroby, przy fatalnych wynikach, pomimo stosowanych leków i rehabilitacji choroba siała spustoszenie, zmiany w stawach stawały się nieodwracalne. Czas biegł nieubłaganie, czas który ma kluczowe znaczenie w leczeniu chorób zapalnych tkanki łącznej. Lekarze reumatolodzy wskazali ostatnią możliwą obronę: terapia biologiczna. Dlaczego dopiero wtedy? W Polsce dziecko z rozpoznanym MIZS, dziecko, którego leczenie rozpoczęło się we wczesnej fazie choroby, gdy zmiany nie były jeszcze nieodwracalne, poprzez bariery biurokratyczne musi stać się najpierw kaleką, aby rozpocząć kosztowną terapię. W Polsce przepisy NFZ zostały tak skonstruowane, aby maksymalnie ograniczyć dostęp do nowoczesnego, drogiego, ale skutecznego leczenia”.

Po skutecznej terapii lekami biologicznymi Michałek dzisiaj biega, chodzi,  jest wesoły, ale to nie jest szczęśliwy koniec tej historii. W Polsce o sposobie i długości leczenia nie decyduje  bowiem lekarz prowadzący, ale program komputerowy. Wyniki badań muszą się systematycznie poprawiać, żeby terapia trwała, jeżeli nie, wtedy zostaje wstrzymana, choć u dzieci poniżej 13. roku życia prowadzi do głębokich i nieodwracalnych zmian w organizmie, a często wręcz zagraża życiu. „Nawet nieznaczne pogorszenie prowadzi do wypadnięcia z programu – i nie chodzi tu o średnią z kilku miesięcy, tylko o konkretne badanie w odstępie jednego miesiąca. Sprytne – prawda? A co jeśli dziecko zachoruje w międzyczasie, np. na grypę lub ospę i lek nie może być podawany? Przecież wyniki na pewno będą gorsze. Aplikacja komputerowa nie jest lekarzem i mówi wprost: wypadasz!” – pisze Piotr Piotrowski.

Dać, żeby nie dać 

Kto jednak z tego powodu narzekał, był w błędzie. Prawdziwy powód do zmartwień pojawił się dopiero w tym roku. Ustawa refundacyjna umożliwia realizację programów terapeutycznych na obowiązujących zasadach tylko do 30 czerwca 2012 r. Nikt z lekarzy nie wie, co będzie potem. Nawet jeśli terapia będzie kontynuowana, to obejmie mniejszą niż dotąd liczbę małych pacjentów. Przykładowo, na  MIZS cierpi w naszym kraju 8,5 tys. dzieci, z czego ok. 300 do tej pory otrzymywało leki biologiczne. Od lipca, z powodu zmieniających się przepisów, liczba ta będzie mniejsza o dwie trzecie, gdyż reszta dzieci nie będzie spełniać nowych wymogów formalnych. Jakie to wymogi? By być objętym najskuteczniejszym leczeniem, dziecko musi mieć zaatakowane chorobą przynajmniej pięć stawów. Jeśli choroba zaatakowała tylko cztery, to dziecko ma pecha. Terapia biologiczna nie będzie mu przysługiwać. – Nikt nie wie, co będzie w drugiej połowie roku z terapią biologiczną dzieci chorych na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Zarówno my, lekarze, jak i rodzice dzieci, żyjemy w ciągłej niepewności. Obowiązujące obecnie programy terapeutyczne mają zostać zastąpione przez programy, których przedmiotem będzie lek, a nie wskazania kliniczne. Doświadczenie każe przypuszczać, że raczej nie zwiększy to dostępności terapii – mówi dr Maria Szałkowska, z oddziału reumatologicznego Szpitala Dziecięcego w Szczecinie.

Nie tylko ona twierdzi, że przyznawanie terapii biologicznej tylko dzieciom z wielostawową postacią MIZS to za mało. Terapia ta jest nieoceniona także w leczeniu  dzieci z zaatakowanym tylko jednym stawem lub dwoma, u których zawiodły inne formy leczenia. Niektórzy mali pacjenci cierpią np. na zapalenia stawów biodrowych z wysiękiem, co po pewnym czasie może prowadzić do kalectwa. Niemożność podania im leku biologicznego to po prostu dramat, i dla lekarza, i dla pacjenta. – Ograniczenia narzucane nam przez NFZ są podyktowane tylko finansami, ale lekarz, ratując zdrowie, tym bardziej zdrowie dziecka, powinien kierować się tylko względami medycznymi – kończy dr Maria Szałkowska.

Problemy z przyznaniem skutecznej terapii lekami biologicznymi mają przecież także dzieci z innymi chorobami, np: reumatoidalnym zapaleniem stawów, guzkowatym zapaleniem naczyń, łuszczycą, astmą, chorobami jelita grubego, a także chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Protest na Dzień Dziecka

Za Piotrem Piotrowskim nikt nie stoi, nie należy on do żadnej partii politycznej, nie otrzymuje dotacji od żadnej firmy farmaceutycznej. Sam, bez żadnego wsparcia postanowił coś zrobić i 1 czerwca organizuje protest. Nawołuje wszystkich rodziców przewlekle chorych dzieci, pacjentów, lekarzy i przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich, by 1 czerwca przyjechali do Warszawy i wzięli udział w proteście przed Ministerstwem Zdrowia (zbiórka od godz. 10.00). – Protest odbędzie się, choćbym miał tam stać sam, ale liczę, że przybędą także inni rodzice i pacjenci – mówi Piotr Piotrowski. Na stronie internetowej www.1czerwca.pl napisał: „W lipcu będą protestować lekarze w sprawie wskazań rejestracyjnych i recept. W lipcu też wejdą w życie Programy Lekowe, które są kompletnie nieprzygotowane (zamiast Programów Terapeutycznych), skandaliczne podejście do orzekania niepełnosprawności u dzieci, blokowanie nowoczesnego leczenia (łuszczyca, NZJ, stwardnienie rozsiane). W Łodzi sposób przyznawania kontraktów dla placówek medycznych doprowadził do zapaści publicznej służby zdrowia (…) za to wszystko nikt nie jest odpowiedzialny. Jak to możliwe? (…) Nie zgadzam się na takie traktowanie! Politycy i urzędnicy muszą czuć presję społeczną, że w ten sposób nie można traktować drugiego człowieka, że nie jesteśmy jedynie numerem PESEL w gąszczu papierów na ministerialnym biurku…”.  Wzór listu rodzica chorego dziecka na stronie www.1czerwca.pl . Ciekawe, czy uda mu się  coś  poprawić w sytuacji takich pacjentów jak jego syn.

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) to jedna z najczęstszych zapalnych chorób reumatycznych u dzieci. Występuje przed 16. rokiem życia. Na MIZS choruje ok. 80–100 na tysiąc dzieci. MIZS zalicza się do grupy chorób autoimmunologicznych, tj. takich, gdzie układ odpornościowy (immunologiczny) organizmu niszczy własne komórki i tkanki, gdyż mylnie rozpoznaje je jako „obce”. Przyczyna choroby nie jest znana.

Poza stawami proces zapalny może obejmować również narząd wzroku oraz narządy wewnętrzne, takie jak nerki, płuca czy wątrobę. Choroba objawia się głównie bardzo silnym bólem, sztywnością i obrzękami stawów, które uniemożliwiają wykonywanie nawet najprostszych czynności. Wraz z postępem choroby, w wyniku przewlekłego procesu zapalnego, dochodzi do zaburzenia wzrostu oraz zniszczenia zajętych stawów, które ulegają deformacji, przykurczom i trwałemu unieruchomieniu. Dla dzieci chorych na MIZS kluczowy jest czas, w jakim zostaje rozpoczęte leczenie.  W przypadku agresywnej postaci choroby bardzo szybko dochodzi do  nieodwracalnego, znacznego uszkodzenia stawów.