Logo Przewdonik Katolicki

Kiedy przytulam Olę, wszystko gdzieś mija

Magdalena Guziak-Nowak
Fot.

Czymś najcenniejszym, co niepełnosprawnemu dziecku mogą dać jego rodzice, jest ich wzajemna, wielka miłość.

 

Jest piątek rano. Poznaję Olgę. Jest pielęgniarką na nietypowym oddziale. Pod opieką ma sześcioro pacjentów, jednak ich łóżka nie stoją w jednej sali, ale w ich domach i własnych pokojach. Jedną z wielu pacjentek domowego hospicjum jest 4-letnia Oleńka ze Stróży koło Myślenic. Ze ścian w jej pokoju śmieją się Kubuś Puchatek, ślimak i żaba, a na podłodze leży dywanik z grą w klasy. Niestety, mała Ola z loczkami i w różowym sweterku nigdy w nie nie zagra.

 

Prawdziwy starszy brat

Kiedy przyjeżdżamy do Stróży, mama Oli informuje, że jedzie na wizytę kontrolną do Ośrodka Zdrowia z 3-miesięczną Mają. Kiedy jej nie będzie, dziadek Wacław opowie nam o tym, jak Maciuś, starszy brat dziewczyn, zaprosił go do szkoły na Dzień Dziadka i jak bardzo troszczy się o swoją chorą siostrę. – Gdy przyjdzie ze szkoły, zawsze ją wycałuje.

Wygląda na to, że 6-letni Maciek to prawdziwy mężczyzna. – Bez niego byłoby nam dużo trudniej. Nawet głupie rozwieszanie prania nie jest prostą sprawą, bo Ola w każdej chwili może zacząć się dusić. Kiedy nie ma mnie przy niej, pilnuje jej Maciek i woła mnie, gdy coś się dzieje – dopowiada dumna z syna mama. – Maciuś siada razem z Olą, całuje ją i wspólnie oglądają telewizję. Mówi, że sam się boi, a z Olą nie.

 

Diagnoza niczym wyrok

 – Aleksandra Dąbrowska cierpi na ciężką chorobę mózgu – Gangliozydozę GM2 typ 0, czyli chorobę Sandhoffa. Oleńka urodziła się 27 października 2006 r. w Myślenicach. Poród siłami natury przebiegał prawidłowo i nastąpił w 41. tygodniu ciąży. Ola ważyła 3400g, miała 56 cm wzrostu, a w teście Apgar dostała 10 punktów. Rozwijała się prawidłowo do 8. miesiąca życia: siedziała w wózku, chodziła w chodziku, bawiła się zabawkami, powtarzała pojedyncze sylaby, czynności np. „kosi-łapki”, bawiła się w „a ku-ku”. Niestety, zaczęła cofać się w rozwoju. W 10. miesiącu zdiagnozowano chorobę Sandhoffa, która niszczy komórki mózgu i rdzenia kręgowego, odpowiedzialne za kontrolę i koordynację ruchów ciała. Obecnie Oleńka ma 4 lata. Córka ma niedowład czterokończynowy spastyczny, nie siedzi, nie chodzi, nie trzyma sama główki, nie mówi, straciła wzrok, zanikł jej odruch połykania, ma rurkę tracheostomijną w tchawicy, dzięki której samodzielnie oddycha. Cierpi na padaczkę objawową, a także bardzo często zapada na infekcje górnych lub dolnych dróg oddechowych, co wynika z jej choroby podstawowej oraz z braku odporności. Dlatego codziennie, rano i wieczorem, musimy ją inhalować oraz prowadzić rehabilitację oddechową, gdyż to pozwala jej na dalsze funkcjonowanie – opowiada o historii swojego dziecka mama Bożena, młoda, zadbana kobieta, która wiele już w życiu przeszła.

 

Nadzieja

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci jest organizacją, która umożliwia rodzicom prowadzenie opieki medycznej nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w domu. Zespół opieki paliatywnej działa na terenie Krakowa i województwa małopolskiego.

Personel hospicjum to kilka pielęgniarek, które odwiedzają swoich małych pacjentów dwa razy w tygodniu, pielęgniarka dyżurna – przyjeżdża na wezwanie, gdy tylko jest potrzebna, lekarze, rehabilitanci i psycholog. Chętne rodziny korzystają także ze wsparcia o. Tomasza – franciszkanina z Wieliczki, który w każdym tygodniu przez jeden dzień dyżuruje w hospicjum.

Poprawić natomiast należy siatkę komunikacyjną – lekarze w szpitalach nie informują o możliwościach opieki paliatywnej – oraz niejeden przepis. Przykładowo: Ola żyje z rurką tracheostomijną w tchawicy, która umożliwia jej oddychanie. By dziewczynka się nie udusiła, trzeba przez tę rurkę odsysać śluz z oskrzeli. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje jedną taką rurkę na rok. Tymczasem lekarze zalecają wymieniać ją co trzy tygodnie, aby nie doszło do jej zatkania i w konsekwencji do uduszenia dziecka. A co, jeśli rodziny na to nie stać? –  Jedna rurka tracheostomijna to koszt ok. 100 zł. Dlatego rodzice sterylizują je w warunkach domowych. Niestety, nie są one wielokrotnego użytku i po kilku sterylizacjach się wykrzywiają– mówi mama Oli.

Pacjenci MHD mają szczęście w nieszczęściu. Oprócz kompleksowej opieki medyczno-psychologiczno-duchowej, hospicjum pomaga im finansowo. W pokoju Oli stoi wypożyczony z MHD koncentrator tlenu i ssak do odsysania wydzieliny z dróg oddechowych. Hospicjum pokrywa również wszystkie koszty związane z zakupem lekarstw dla Oli, a panie pielęgniarki przywożą gaziki, strzykawki, podkłady itp.

 

Poświęcenie

I choć to wszystko ważne, bo umożliwia jej życie, z pewnością najważniejsza jest atmosfera miłości, w jakiej rodzice wychowują swoje dzieci i czułość, z jaką się do nich odnoszą. Państwo Bożena i Stanisław znają swoje dzieci dobrze. Mama, wykształcenie wyższe ekonomiczne, pracuje w domu, wychowując trójkę dzieci: Maję, Oleńkę i Maciusia. Tata z zawodu jest technikiem budownictwa. Wspólnie wypełniają rodzicielskie obowiązki. Pani Bożena: – Najważniejsze jest to, że mam oparcie w mężu. Bardzo mi pomaga i kiedy może, opiekuje się Olą. Musimy liczyć na siebie, bo nikt nie chce zostać z Olą sam na sam. Każdy się boi, że coś jej się stanie.

Pewnie dlatego mama Oli nie pamięta, kiedy była ze swoim mężem w teatrze albo kinie. Kiedy dziewczynka nie miała założonej rurki, zabierali ją z domu i razem wyjeżdżali. A teraz?

– Rurka znacznie utrudnia podróżowanie. Pomimo to robimy wszystko, aby Ola mogła normalnie egzystować. Najlepszym przykładem był wyjazd na turnus rehabilitacyjny do Iwonicza-Zdroju, oczywiście całej rodzinki. Ola miała tam rehabilitację oraz masaże. Do domu przyjechała silniejsza, a my się cieszyliśmy, że przez 14 dni ktoś nas wyręczył w codziennych czynnościach. Innym razem mój mąż pojechał z Oleńką na wigilię MHD, która odbyła się w Wieliczce. Oczywiście, mężowi pomagał nasz syn Maciuś, na którym zawsze możemy polegać.

– Jak oceni Pani sytuację swojej rodziny?

– Człowiek myśli tylko o sobie. Chciałby sobie coś kupić, zająć się życiem zawodowym. Kiedy ma się zdrowe dzieci, wszystko wygląda inaczej, bo wychowanie ich może iść z tym w parze. U nas na pierwszym miejscu jest Ola. Bez nas nie mogłaby funkcjonować, żyć. Jesteśmy po to, aby jej pomagać, bo ona jest naszym całym życiem.

 

Wiara

– Co się zmieniło w Państwa codziennym życiu po zdiagnozowaniu Oli?

– Nasz dom funkcjonuje inaczej niż kiedyś. Nie spotykamy się ze znajomymi. Nie możemy iść wspólnie na Mszę św. Tego nie ma. Za to dużo pieniędzy wydajemy na telefony do znajomych, którzy są w sytuacji podobnej do naszej. Oni dają nam wsparcie. A do kościoła chodzimy oddzielnie  – dodaje pani Bożena.

– O czym Państwo marzą?

– Jak człowiek przestaje marzyć, to umiera, a więc mamy nasze najskrytsze marzenie, jakim jest to, żeby Ola wyzdrowiała.

– Co sprawia Państwu największe problemy?

– Brak snu. Potwierdzi to każdy, kto ma nieuleczalnie chore dziecko. Kiedy Ola ma infekcję, to cała noc jest nieprzespana. A kiedy jej stan jest stabilny, rodzic w nocy i tak się wybudza, aby odessać dziecko. To instynkt rodzicielski. O normalnym spaniu nie ma mowy.

– Mają Państwo żal do losu?

– Może to egoistyczne, ale każdy rodzic, którego spotka taki los pyta, dlaczego to spotkało akurat jego dziecko. Jezus cierpiał i umarł na krzyżu za nasze grzechy. Dzieci też cierpią, ale za co? Zapytałam o to pewnego biskupa. Powiedział mi, że nie ma odpowiedzi na wszystkie pytania, więc więcej nie pytam. Kochamy Boga i dziękujemy mu za to, że nadal możemy spędzać czas z naszą małą królewną i się nią opiekować. Nasza Oleńka ma w sobie tyle miłości, że mogłaby rozpalić niejedno zlodowaciałe serce. Jest niewinnym, małym aniołkiem, który rozświetla drogę naszego życia. Gdy przytulam Olę, to o wszystkim zapominam, o chorobie, problemach, zmęczeniu. To wszystko gdzieś mija.

 

 

 


 

Pomóż Małopolskiemu Hospicjum dla Dzieci i przekaż swój 1% podatku.

www.mhd.org.pl

KRS: 0000249071

Komentarze

Zostaw wiadomość

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki