Był czas, że nie miałam marzeń

Z Anną Nowak* kiedyś  inspektorem upraw, rozmawia Michał Bondyra.

Anna Nowak* kiedyś była inspektorem upraw. Dziś pisze bajki dla dzieci. Życie przemodelował jej wyrok, który usłyszała 8 lat temu: stwardnienie rozsiane. O niezrealizowanych marzeniach woli nie mówić – zbyt bolesne. Tlen do życia daje jej za to miłość, córka i… pisanie książek.

Jak długo zmaga się Pani ze stwardnieniem rozsianym (SM)?

– Na szpitalnym wypisie z diagnozą widnieje data 23.01.2003 r., jednak myślę, że zachorowałam mniej więcej dwa lata wcześniej i wtedy choroba nie została trafnie rozpoznana. Choruję więc na SM od około dziesięciu lat.

Choroba przyszła znienacka, czy były jakieś jej symptomy?

– W ciągu tych dwóch lat przed diagnozą zdarzały mi się drętwienia rąk i nóg. Czasem były tak silne, że wypadały mi z rąk różne przedmioty, utrudniały pisanie. Pamiętam chwilę przerażenia w pracy, kiedy nie mogłam przeczytać tego, co odręcznie napisałam... Były dni, kiedy ból nóg nie pozwalał mi zasnąć...

Diagnoza o SM pewnie brzmi jak wyrok… Jakie uczucia towarzyszyły Pani podczas oznajmiania diagnozy przez lekarza?

– Tak, diagnoza o SM brzmi zupełnie jak wyrok. Tym trudniejszy dla mnie do przyjęcia, że wcześniej zaprzyjaźniłam się z osobą chorą na SM i dużo wiedziałam na ten temat. Także tak całkiem praktycznie. W pierwszej chwili przeżyłam szok i załamanie. W następnej myślałam, że to jakaś straszna pomyłka...

Robiła sobie Pani bilans zysków i strat, porównując okresy sprzed choroby i ten obecny?

– Czy robiłam bilans, chyba nie... Po przejściu na rentę przeżyłam długi i ciężki okres. Dopiero po dłuższym czasie zaczęłam tęsknić za ludźmi, za pracą, za atmosferą firmy, bardzo brakowało mi wyjścia z domu i kontaktu z ludźmi. Zaczęłam też zauważać, że zmieniła się moja sytuacja materialna. Po prostu pewnego dnia zwróciłam uwagę na to, że używam kosmetyków innych firm. To była jedna chwila po około dwóch latach od diagnozy. Wtedy zdałam sobie sprawę, że żyłam w takim załamaniu, że pewnych rzeczy nie widziałam, nie tęskniłam za innymi. W tym pierwszym okresie towarzyszyły mi bardzo mroczne wizje dotyczące mojego zdrowia i mojej przyszłości...

SM zmusza do zmiany życia. Co jest trudniejsze: nastawienie psychiczne czy rehabilitacja?

– Uważam, że najtrudniejsze jest nastawienie psychiczne. Stwardnienie rozsiane oprócz tego, że jest chorobą nieuleczalną, jest też chorobą nieprzewidywalną. Chory nie wie, co przyniesie następny dzień... Po pierwszym  tak trudnym okresie pomyślałam o maleńkiej córeczce i o tym, że mam dla kogo żyć. Wtedy przyjęłam, że mój stan nie jest zły i że zrobię wszystko, aby taki pozostał. Po prostu odsunęłam myśli, że może być gorzej... Pani doktor wytłumaczyła mi, że rehabilitacja to jedyne lekarstwo. Raz na pół roku wyjeżdżam do ośrodka rehabilitacyjnego. Wracam zdrowsza. Jednak rozstania są trudne. Na początku tłumaczyłam małej Ewie, że mamusia musi wyjechać i ćwiczyć, żeby szybciej biegać. O to bieganie to trudno, ale na tamtym etapie starczało... Rehabilitacja też wiąże się z nastawieniem psychicznym. W ośrodku rehabilitacyjnym poznawałam wielu chorych w dużo gorszym stanie niż ja i tutaj trudno o optymizm...

Po tym szoku, załamaniu pewnie przychodzą też sukcesy. Pamięta Pani ten  pierwszy – mobilizujący do dalszej pracy?

– Pierwszym sukcesem była wygrana w konkursie literackim organizowanym przez jedną z kobiecych gazet. Nie pamiętam dokładnie, kiedy to było, ale jakoś na początku mojej choroby. Od tamtej pory zajęłam się poważniej pisaniem. Mogę powiedzieć, że zaczęłam się realizować i tutaj znalazłam swoje miejsce, chociaż moje wcześniejsze życie było dalekie od wszelkiego rodzaju sztuki.

Choroba, niepełnosprawność to zmiana przede wszystkim dla tego, kogo ona dotyka. To jednak też zmiana dla najbliższych. Pani najbliżsi stanęli na wysokości zadania? Nie odwrócili się w chwilach próby? Są dzisiaj, wspomagają?

– Niestety, ze smutkiem muszę powiedzieć o moich kochanych rodzicach... Trudno mówić o jakiejś wysokości zadania przy takiej tragedii. Powiem tak: moi rodzice nie uwierzyli w tę straszną diagnozę. Rozumiem, że to dla nich trudne. Może mają taki naturalny mechanizm obronny. Chyba byłoby mi łatwiej, gdyby się z tym pogodzili. Przyznaję, że dużo im zawdzięczam w sensie materialnym, ale emocjonalnie... niestety nie do końca. Czasem byłoby mi prościej móc powiedzieć, że źle się czuję i móc liczyć na zrozumienie. Przyznaję, że w trudnych chwilach bardzo pomogła mi dalsza rodzina. Do teraz mogę liczyć na praktyczną pomoc, np. odwiezienie na rehabilitację, załatwienie sprawy. Drugi człowiek daje psychicznego „kopa”, by wziąć się w garść, podjąć pracę nad sobą.

Skoro wspomniała Pani o pracy… Gdzie Pani pracowała przed chorobą, a co robi Pani dzisiaj? Bariera realizacji zawodowej to duże wyzwanie?

– Przed chorobą pracowałam w rolnictwie jako inspektor. Do moich obowiązków należały inspekcje różnego rodzaju upraw. Trudno wyruszać w teren, mając kłopoty z chodzeniem. Długo wewnętrznie walczyłam, zanim zdecydowałam się przejść na rentę. Próbowałam znaleźć inną pracę, ale nie dałam rady. Renta w wieku 29 lat to kolejna tragedia. Tak jak mówiłam wcześniej, po pewnym czasie zajęłam się pisaniem. Wiersze pisałam od zawsze, ale zaczęłam też pisać opowiadania i bajki dla dzieci. Udało mi się wydać kilka pozycji... Zarabianie na tworzeniu poezji jest trudne, więc zajmuję się też komercyjnymi tekstami.

Dużym wyzwaniem jest wyjście na ulicę. Kiedyś zdrowym, dziś nie w pełni sprawnym. A ulica to schody, wysokie krawężniki, brak poręczy. No i czasem niezdrowa ciekawość osób  patrzących na tych, którzy nie wyglądają tak jak oni – włożeni w idealne formy, sprawni, młodzi, piękni…

– Muszę powiedzieć, że mój stan fizyczny nie jest taki zły... Choć na początku bardzo irytowało mnie, że wszyscy przechodnie mnie wyprzedzają. Staram się czuć zdrowa i nie dopuszczać myśli, że jest źle, dlatego kiedy ostatnio przewróciłam się, wchodząc do sklepu, który znajdował się w piwnicy i miał wejście po stromych schodach, bez poręczy, pomyślałam, że było tak ślisko...

Dom. Mieszkanie. To też wyzwania. Trzeba przerobić je tak, by było łatwiej, by można było „normalnie” żyć.

– Przede wszystkim pozbyłam się chodników i dywanów, o które się potykałam, w holu położyliśmy antypoślizgowe kafelki... Teraz myślę o przebudowie łazienki...

Choroba, niepełnosprawność to też finanse. Na przystosowania, na rehabilitację, na sprzęt. To również pieniądze, które się utraciło, tracąc sprawność…

– Zawsze bardzo denerwuję się, mówiąc, że za uczciwą naukę i uczciwą pracę dostałam od państwa nagrodę w wysokości 500 zł. Wstyd się przyznać... Boję się pomyśleć o przyszłości... W tej chwili  mieszkam z rodzicami...  Jak przeżyć ze świadczeniem 530 zł, wydając 300 zł na leki?

Determinacja, samozaparcie. Co jeszcze jest potrzebne, by toczyć równorzędną walkę z SM?

– Podczas choroby nauczyłam się tego, że mam dla kogo żyć i wytłumaczyłam sobie, że nie może być gorzej. Przeważnie wiara w to, że nie będzie gorzej, wystarcza mi i przynosi skutek. Ważną umiejętnością jest cieszenie się z każdego dnia... I oczywiście samodyscyplina przy codziennych ćwiczeniach.

Wierzy Pani w swoje końcowe zwycięstwo?

– Oczywiście, że wierzę. Wierzę, że moja córka będzie mądrym, dobrym i uczciwym człowiekiem, że da sobie radę w życiu, a ja dożyję starości w kondycji nie gorszej niż teraz... 

A marzenia… Te niezrealizowane, ale i te, które się realizują, albo się zrealizują…

– Piękne jest to, że mam marzenia, bo był taki czas, kiedy ich nie miałam...

Niezrealizowane wolę pominąć, bo to bardzo bolesne... Realizuję się, bo mam wspaniałe dziecko, miłość... Pracuję nad wydaniem kolejnej książki... Marzę, że uda mi się ją wydać.

*dane personalne zmieniono na prośbę rozmówczyni

Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex, SM) – przewlekła, zapalna, demielinizacyjna choroba centralnego układu nerwowego, w której dochodzi do wieloogniskowego uszkodzenia (demielinizacji i rozpadu aksonów) tkanki nerwowej.