Jak wygląda Twój dzień?
Wstajemy przed g. 7 rano, jemy śniadanie, najczęściej mąż Adam zawozi córki do szkoły, a ja mam czas na sprawy typowo domowe. Jednocześnie zawsze to jest czas myślenia o tym, co trzeba przygotować dla Magdy do szkoły na kolejny dzień. Około g. 13 odbieram dziewczyny ze szkoły: najmłodsza chodzi do I klasy, więc sama nie wraca, no i Magdę też trzeba jeszcze przyprowadzić. Dopiero niedawno zaczęła zajęcia z instruktorem orientacji przestrzeni, z białą laską i będzie mogła po przerobieniu 50-godzinnego kursu przymierzyć się do tego, żeby samodzielnie wracać do domu. Magda po szkole jest tak zmobilizowana, że niewiele odpoczywa. Kiedy tylko zje obiad, od razu opowiada, co ma zadane i zastanawiamy się, co trzeba przygotować, co trzeba powiększyć, zmienić. W szkole używa powiększalnika elektronicznego i laptopa. Ma w nim wszystkie podręczniki i ćwiczenia w wersjach elektronicznych. W domu robimy najpierw korektę tego, co zapisała na lekcjach. Magda pisze bezwzrokowo na komputerze bardzo dużą czcionką, w domu trochę czcionkę zmniejszamy i drukujemy, a potem wklejamy kartki do zeszytu. Trzeba jeszcze przygotować Magdzie na następny dzień materiał, który będzie przerabiać w szkole. Wieczorami, i czasem do późna w nocy, jestem tym pochłonięta. Raz w tygodniu od kilku lat jeździmy na zajęcia usprawniające wzrok z tyflopedagogiem. Od tego roku szkolnego raz w tygodniu na hipoterapię, raz w tygodniu chodzimy do poradni rehabilitacyjnej na ćwiczenia. Mamy zajęcia w sali gimnastycznej, bo Magda od IV klasy nie uczestniczy w zajęciach wychowania fizycznego w szkole. Jeszcze nauka braille’a, gry na pianinie, angielski, te zajęcia prowadzą z Magdą osoby niewidome.
Magda urodziła się w 6. miesiącu. Co wtedy myślałaś?
– To było bardzo trudne. Stwierdzono w klinice, że jeśli ona choć chwilę dłużej będzie w moim wnętrzu, to możemy ją stracić. Dokładnie pamiętam te dni, to była środa, kiedy konsylium profesorskie zdecydowało, że rozwiązanie musi nastąpić w piątek. Praktycznie przez pierwszy tydzień życie Magdy było zagrożone. Po porodzie, po kilku dniach, wróciłam do domu, starsza córka Marta miała wtedy 2 lata. Kilka razy dziennie byliśmy w klinice, a w ciągu dnia, w południe, byłam umówiona na rozmowę telefoniczną z lekarzem. Ciągle słyszałam, że konieczna jest kolejna transfuzja wymienna krwi. Każda taka transfuzja wiązała się z ogromnym ryzykiem dla jej życia. Po tygodniu, to było dokładnie święto Wniebowstąpienia, nastąpił przełom. W klinice spędziła w sumie 50 dni, wciąż dołączały się kolejne infekcje. Diagnoza wykazała wylew podtwardówkowy do przestrzeni mózgowej, powstały krwiak nie wchłonął się do 14. miesiąca życia. Miała więc ciągły ucisk na pewne okolice mózgowe i te okolice na pewno zostały wyłączone. Istniało też podejrzenie porażenia mózgowego. Miałam bardzo dużą huśtawkę uczuć. Z jednej strony cieszyliśmy się, że mogliśmy wreszcie być razem w domu, że mogę ją karmić, że wszystko ma się ku dobremu. A potem przyszły te bardzo trudne diagnozy, operacje. A więc z jednej strony była radość, że jest z nami, a z drugiej strony lęk, jak ja jestem w stanie niewidomemu dziecku pokazać świat. Do 18. miesiąca życia Magda reagowała tylko na światło. Wokół, wśród znajomych, przyjaciół, w rodzinie rodziły się dzieci, które rozwijały się prawidłowo, a ja widziałam, że Magda rozwija się inaczej. Były dla mnie trudne momenty, kiedy drugie dziecko uśmiechało się do swojej mamy, a Magda tego nie robiła, bo nie potrafiła nawiązać kontaktu wzrokowego ze mną. Były takie chwile, że nie radziłam sobie ze strachem i lękiem.
Kiedy zaakceptowałaś tę sytuację?
– Nie potrafię konkretnie określić momentu, kiedy to się zmieniło. Wierzę mocno w to, że wszystkie nasze dzieci są nam podarowane, z taką wiarą razem z mężem wchodziliśmy w małżeństwo. Magda jest podarowana konkretnie nam, jesteśmy przez to inni, że jesteśmy jej rodzicami. Widzę teraz, po doświadczeniach własnych i innych rodziców, że można sobie radzić w tej sytuacji, kiedy dziecko zupełnie nie widzi, można być rodzicem osoby, która jest szczęśliwa, radosna, ma swój świat, choć często go nie rozumiemy, którego często nie widać. Lęk o to, że nie będę w stanie pokazać jej świata, zabrał stopniowo Pan Bóg.
Co Magda widzi?
– To jest trudne pytanie. Wiadomo, że lewym okiem nie widzi nic. W prawym oku, według diagnozy okulisty, ma 4 proc. wzroku, co kwalifikuje ją do grupy osób niewidomych. Magda nosi okulary, ale one bardziej poprawiają jej wygląd, bo lewe oko ma dodatkowo pokryte zaćmą, a obie gałki są mniejsze. Dodatkowo Magda ma oczopląs, który sprawia, że bardzo trudno jest jej skupić się na czytaniu. Ale ma na szczęście umiejętność zapanowania nad tym, umie ustawić sobie odpowiednio oczy, żeby skupiły się, kiedy jest taka potrzeba. Będąc na znanym terytorium, wszędzie trafi, w nowym miejscu ma dużo trudności.
Mimo to posłałaś Magdę do przedszkola, które nawet nie było integracyjne, a potem do szkoły rejonowej.
– Widzieliśmy, że Magda ma trudności w otwieraniu się na innych i myśląc o tym, że powinna być jak najwcześniej w grupie dzieci, postanowiliśmy posłać ją do przedszkola, do którego chodziło wcześniej jej rodzeństwo. Magda bardzo szybko się zaaklimatyzowała. W zerówce robiliśmy badania dojrzałości szkolnej i byliśmy przygotowani na to, że może będzie musiała powtórzyć ten rok. Mieliśmy też kontakt z pedagogiem w szkole rejonowej. Pani dyrektor także wyraziła gotowość przyjęcia jej i tak Magda trafiła do szkoły masowej, naszej, rejonowej, nie integracyjnej. Szybko okazało się, że Magda jest uporządkowana, zorganizowana i ambitna, ma chęć do nauki. Bardzo dobrze się uczy. Przeczytała wszystkie tomy „Ani z Zielonego Wzgórza”. Mówimy „przeczytała”, choć oznacza to, że usłyszała albo „zobaczyła”, choć to ja jej opowiedziałam, co widać w oddali czy na horyzoncie. Magda „czyta” książki zgromadzone w plikach tekstowych z komputera, za pomocą programu czytającego. Niedawno miała przedstawić na rysunku, co jest jej trudnością, jej krzyżem. Narysowała okulary, a obok książkę. Skomentowała ten rysunek tak, że chciałaby przeczytać książkę sama.
Jak Magda radzi sobie w szkole?
– Magda czuje się dobrze w szkole wśród dzieci widzących. Oswoiła się ze swoim problemem i wie, że wielu rzeczy po prostu nie może. Dzieci z jej klasy wiedzą, że przechodząc koło niej, nie mogą powiedzieć „cześć”, one muszą powiedzieć „cześć Magda”, bo Magda nie jest w stanie ich zobaczyć, rozpoznać i wiedzieć, że to „cześć” jest właśnie do niej skierowane. W I klasie w ciągu pierwszego semestru „przerobiła” budynek szkolny na planach szkoły. Na dodatkowych zajęciach ćwiczyła z panią, jak trafić do klasy, do gabinetu pielęgniarki, do toalety. Nie zdarzyło się dotąd, żeby w szkole zabłądziła. Kiedy Magda miała 8 lat, pojechała na obóz zuchowy. Do drużyny trafiła za sprawą swojej starszej siostry, która należy do harcerstwa. Wtedy spędziła pod namiotami tydzień, w ubiegłym roku była na obozie już pełne 2 tygodnie.
W lesie, pod namiotami??? Nie bałaś się?
– Magda dała sobie radę i wróciła bardzo zadowolona. Chodziła po lesie, kąpała się w jeziorze. Nie miała żadnego specjalnego opiekuna, były jej siostry i druhny oczywiście zwracały na nią większą uwagę. Latem nauczyła się też jeździć na rowerze, na dwóch kółkach. Oczywiście na terenie bezpiecznym i powoli. Magda wie, że nigdy nie wyjedzie sama rowerem, a później samochodem, gdzie będzie chciała, ale poczucie, że dała radę dużo jej dało. Uważam, że nie można dziecka trzymać pod kloszem i chronić, trzeba je puścić. Są przecież inni dookoła. Kiedyś usłyszałam od pewnej niewidomej dziewczyny, że trzeba innym wokół pozwolić być dobrymi. Jestem pewna, że Pan Bóg kieruje naszymi krokami, daje Magdalenie otwartość szkoły, nauczycieli, dzieci, a nam - rodzinie naszej, nauczycielom, współuczniom daje właśnie ją, byśmy mogli wspomagając ją czuć, że tworzymy cząstkę Dobra tu, na Ziemi.
O historii Magdaleny można przeczytać na stronie: www.magdalena.glema.pl