Proszą o życie

Chorych na szpiczaka mnogiego, wyniszczający nowotwór szpiku kostnego, jest w Polsce niewielu. Nie mają siły przebicia, nie stanowią zwartej grupy interesu. Czy dlatego muszą umrzeć? Nie rozumieją, dlaczego ich życie uznano za mniej cenne. Velcade, lek skuteczny w leczeniu tej choroby, jest zarejestrowany w Polsce, a mimo to, jest praktycznie niedostępny. Decyzją Narodowego Funduszu Zdrowia terapia tym farmaceutykiem nie znalazła się w żadnym programie leczniczym.

Ze względu na niezwykle obiecujące efekty terapii lek Valcade został w Stanach Zjednoczonych zarejestrowany przez FDA w ciągu 4 miesięcy i był to najkrótszy okres rejestracji (normalny proces rejestracji trwa kilka lat). 26 kwietnia 2004 został zatwierdzony przez Komisję Europejską do leczenia szpiczaka mnogiego u pacjentów, poprzednio leczonych co najmniej dwoma innymi programami leczenia, u których nie dały one efektów. W Polsce nie tylko terapia lekiem Velcade nie znalazła się w żadnym programie leczniczym, ale dodatkowo od 2005 roku oddziały NFZ nie będą już nawet rozpatrywały próśb o indywidualną refundację. Pacjenci nie rozumieją dlaczego? Koszt terapii wynosi 150 tys. zł. To dużo, ale wymaga jej zaledwie 60 pacjentów rocznie, u których zawiodły inne terapie. Dodatkowo lek jest przełomowy i niezwykle nowatorski.

Z pewnością nie zrozumie tego 15-letnia córka pana Romana z Olsztyna. Jej ojciec, mimo wszystko, wierzy nadal w szansę wyleczenia szpiczaka. Stara się spędzać ze swoją córką możliwie najwięcej czasu. Zabiera ją na konie, które tak oboje lubią, organizuje wspólne wyjazdy... łapie uciekające życie.

Nie rozumie tej sytuacji również pani Danuta, której mąż Jerzy (59 lat) od 8 lat zmaga się z tą śmiertelną chorobą. Nie może zaakceptować bezduszności, aroganckiego tonu i zobojętnienia urzędników NFZ w stosunku do jej męża. A przecież szpiczaka można dobrze leczyć. Urzędnik zbywa standardowo i automatycznie: "Odpowiemy w swoim czasie...", ale pan Jerzy ma tego czasu niewiele, każdy kolejny dzień jest darem. Chorzy na szpiczaka nie mogą czekać, błagają o pomoc i zrozumienie. Wiele obiecują sobie po wsparciu ze strony Fundacji "Żyjmy zdrowo", która zajęła się ich problemem. Razem chcą mówić i pokazać się światu, by pomóc, jeśli już nie sobie, to kolejnym chorym.