Ja, człowiek

Zespół Downa stał się konstruktem funkcjonującym jako niezależny byt w wyobraźni społecznej. W narracji o nim „pływamy” w domysłach, konfuzjach, nadinterpretacjach i niedopowiedzeniach. Nasze opowieści pełne są stereotypów i utartych przekonań. Wzięliśmy zespół Downa jako zakładnika i formujemy go, praktycznie od zawsze, według naszej wizji. Porzuciliśmy analizowanie rzeczywistości i obserwację człowieka tu i teraz na rzecz własnych, głęboko zakorzenionych przekonań. W rezultacie giną nam ludzie, pojedyncze osoby, wraz z własnym, niepowtarzalnym charakterem, historią i rolą, jaką odgrywają w swoich małych światach. W znacznym stopniu przyczyniają się do tego media, które osoby z zespołem Downa przedstawiają w skrajny sposób: albo w samych superlatywach, albo jako chore, biedne osoby, którym należy okazywać jedynie litość. W narracji o zespole Downa brakuje nam dziś realizmu i dostrzeżenia konkretnej osoby z jej zaletami i wadami.

Kulą w płot

Na początku był Corky, grany przez Chrisa Burke’a, jeden z głównych bohaterów serialu Dzień za dniem. Urodzony w 1965 roku Burke był pierwszy aktorem z zespołem Downa, który zagrał główną rolę w serialu. Amerykańska produkcja w latach 90. licznie gromadziła Polaków przed ekranem. Sama postać Corky’ego wydawała się przedstawiana nie tylko przez pryzmat zespołu Downa. W Polsce pierwszym, i jak dotąd jedynym realizowanym na tak szeroką skalę serialem z udziałem aktora z trisomią 21. chromosomu był Klan. W początkowych latach emisji, gdy Maciek był jeszcze dzieckiem, jego postać spotykała się z raczej pozytywnym odbiorem. Z czasem jednak, wraz z dojrzewaniem bohatera, sposób przedstawiania tej postaci zaczął budzić kontrowersje, a jej wizerunek uległ zniekształceniu. Konsekwencją tego są funkcjonujące do dziś w internecie nagrania i memy, w których bohater serialu bywa przedmiotem żartów. Można przypuszczać, że problem wynikał m.in. z niewystarczająco pogłębionego i odpowiedzialnie poprowadzonego scenariusza dla dorastającej postaci. Niestety, poprzez rolę Maćka utrwalił się w polskiej popkulturze, szczególnie wśród  współczesnych trzydziestolatków, określony, uproszczony obraz osoby z zespołem Downa.

Niejednorodni

W Polsce żyje prawie 60 tys. osób z zespołem Downa, a każdego roku przychodzi na świat około 110 noworodków dotkniętych syndromem. Moment narodzin i diagnozy, mimo potencjalnych prognoz, nie determinuje poziomu funkcjonowania dziecka w przyszłości. Wpływ ma na to wiele czynników, jak chociażby środowisko czy dostęp do wpływu terapeutycznego – stąd dwie osoby o podobnym potencjale mogą w przyszłości reprezentować inny poziom życia. Mimo że trisomia 21 jest wadą genetyczną, która objawia się szeregiem cech fizycznych oraz rozwojowych, nie u każdej osoby występują wszystkie możliwe cechy, a ich nasilenie jest zmienne. Tym bardziej przypisywanie tych samych cech i tego samego ich natężenia każdej osobie z trisomią 21 na podstawie kontaktu tylko z jedną z nich jest działaniem pozbawionym sensu. W ramach diagnozy żyją zarówno osoby, które funkcjonują samodzielnie, jak i te, które potrzebują wsparcia w najbardziej podstawowych, codziennych czynnościach. Zespół Downa jest zaburzeniem genetycznym, któremu mogą towarzyszyć różne trudności, między innymi problemy zdrowotne czy zróżnicowany poziom rozwoju intelektualnego. – Nasilenie objawów może być bardzo różne. Właśnie dlatego tak istotne jest, aby mówić o nim w sposób rzetelny i adekwatny, bez idealizowania, ale też bez redukowania osoby wyłącznie do diagnozy – wyjaśnia prof. Błażej Kmieciak, pedagog specjalny, socjolog prawa i bioetyk. – Częstym błędem jest infantylizowanie, przedstawianie osób z zespołem Downa jako „wiecznie uśmiechniętych”, „aniołów” czy „najlepszych terapeutów”. To również forma uprzedmiotowienia. Oczywiście, wiele z tych osób ma wyjątkową wrażliwość relacyjną i dużą umiejętność budowania bliskości, jednak codzienność wielu rodzin pokazuje także trudności, ograniczenia i zwyczajne ludzkie wady. Dlatego, mówiąc o osobach z zespołem Downa, warto mówić o nich tak, jak o każdym człowieku, uwzględniając zarówno ich mocne strony, jak i słabości. Z szacunkiem, realizmem i świadomością ich indywidualności – podsumowuje profesor.

Pułapka poznawcza

Jedną z cech zespołu Downa jest niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim lub umiarkowanym, rzadziej znacznym. Ograniczenia intelektualne, ale także specyfika w funkcjonowaniu układu nerwowego, mogą wpływać na intensywniejsze przeżywanie i okazywanie emocji. Wiele badań i obserwacji wskazuje, że osoby z zespołem Downa mają naturalną skłonność do empatii i życzliwości, co czyni je wrażliwymi na emocje innych ludzi. Nierzadko okazują one czułość i sympatię przypadkowo poznanym osobom, przywołują na myśl dzieci, które nie zwracają uwagi na konwenanse społeczne. Takie zachowanie może generować w nas przekonanie, które jest dużym uproszczeniem, że osoby z zespołem Downa to „duże dzieci”. Unieważniamy tym samym ich dorosłą tożsamość, potrzeby i lata doświadczeń, które nabyli. – Istnieją w nas pewne mechanizmy, które uruchamiają się automatycznie. Nie chodzi o ich usprawiedliwianie, lecz o ich opisanie i zrozumienie. Jeśli widzimy osobę dorosłą, która w komunikacji funkcjonuje w sposób charakterystyczny raczej dla dziecka, może pojawić się w nas odruchowe przekonanie, że mamy do czynienia z kimś „dziecięcym”. To naturalna reakcja poznawcza. Przykładem może być sytuacja, w której dorosła osoba przebywa w grupie dzieci i swoim sposobem reagowania upodabnia się do nich. Dzieci mogą wówczas przestać postrzegać ją jako dorosłego – nie z braku szacunku, lecz dlatego, że jej styl komunikacji i zachowania jest bliższy ich własnemu. To pokazuje, jak silnie działają automatyczne schematy interpretacyjne – przyznaje prof. Kmieciak. – Sama świadomość istnienia mechanizmu to pierwszy krok do zmiany perspektywy. Tym, co pomaga przełamać ten sposób myślenia, jest traktowanie drugiej osoby podmiotowo, czyli kierowanie uwagi bezpośrednio na nią, a nie na nasze wyobrażenia czy uproszczenia. W praktyce oznacza to, że nawet jeśli osoba z zespołem Downa i niepełnosprawnością intelektualną funkcjonuje komunikacyjnie na poziomie zbliżonym do kilkuletniego dziecka, powinniśmy zwracać się bezpośrednio do niej, a nie wyłącznie do jej rodziców czy opiekunów. Bardzo ważne jest, by miała poczucie, że to ona jest adresatem komunikatu i że to na niej skupiona jest uwaga rozmówcy – zaznacza.

Decyzyjność

Może zdarzyć się sytuacja, w której osoba z zespołem Downa doświadcza znacznej niepełnosprawności intelektualnej i nie komunikuje się w sposób werbalny. Jest obecna fizycznie, ale jej udział w relacjach rodzinnych bywa bardzo ograniczony. – Dla bliskich może to być szczególnie trudne, ponieważ życie rodzinne opiera się na utrwalonych mechanizmach, schematach komunikacji i wzajemnych zależnościach, które kształtują się latami i dotyczą wszystkich domowników, nie tylko osoby z niepełnosprawnością. W takich sytuacjach niezwykle ważne jest, aby nie traktować tej osoby jak „cienia”, kogoś pomijanego w rozmowach czy decyzjach. Nawet jeśli realnie nie ma możliwości uzyskania jej werbalnej opinii, nie oznacza to, że należy ją pomijać czy traktować przedmiotowo. Brak aktywnej komunikacji nie odbiera nikomu godności ani prawa do bycia uwzględnianym w relacji – wyjaśnia prof. Kmieciak. – W praktyce może to oznaczać włączanie tej osoby w codzienne sytuacje decyzyjne, choćby symbolicznie. Jeśli w rodzinie zapada decyzja, co zjemy na obiad, warto zwrócić się także do niej, zapytać o preferencje, dać przestrzeń do reakcji, nawet jeśli będzie ona wyrażona w bardzo prosty sposób. Chodzi o postawę: o uznanie, że jest pełnoprawnym członkiem rodziny, a nie jedynie biernym obserwatorem. Jednocześnie trzeba pamiętać, że relacje rodzinne są złożone i wpływa na nie wiele czynników: wcześniejsze doświadczenia, napięcia, zmęczenie, historia wzajemnych interakcji. Dlatego w praktyce bywa to wyzwaniem – dodaje profesor.

Tylko sześć

Liczba kont na portalach społecznościowych, w których leitmotivem jest zespół Downa, jest niepoliczalna. Zbiórki 1,5%, influencerskie konta mam, opowiadających o codziennym życiu, prośby o wsparcie finansowe, konta sportowców z trisomią 21 to tylko niektóre z nich. Media społecznościowe pokazujące tylko wycinek rzeczywistości silnie utrwalają w nas przekonanie, że „oto wiemy, jak wygląda, życie osoby z zespołem Downa, bo widzieliśmy w internecie”. W 2020 roku, w jednej ze stacji telewizyjnych premierę miał program Down the road. Szóstka młodych ludzi z zespołem Downa, wraz z prowadzącym, wyruszyła w daleką podróż. Polska produkcja na belgijskiej licencji zdobyła przychylną ocenę widzów. Jeszcze w tym roku stacja wyemituje kolejną edycję. W kwietniu 2021 roku uczestnicy programu pojawili się również w jednym z popularnych talk-show, gdzie bez ogródek rozmawiali z kontrowersyjnym prowadzącym. Tu i ówdzie słychać głosy, że nareszcie osoby z zespołem Downa mogą zaistnieć w mediach. Warto przy całej sympatii dla produkcji zachować realizm spojrzenia. Szóstka bohaterów nie jest głosem całej populacji osób z zespołem Downa, nie reprezentuje tych, którzy od lat przebywają zamknięci w swych domach, ponieważ brakuje miejsc pracy, w których mogliby się realizować. Nie opowiada również o tych, którzy ze względu na wrodzone, a pojawiające się nierzadko w przebiegu zespołu Downa wady serca nie mogą podejmować bardziej wymagającej aktywności fizycznej. W końcu – nie prezentują tych osób, które przebywają w licznych domach pomocy społecznej w całej Polsce. Dobrze, że program przyjął się w naszym kraju, ale zachowajmy realizm w narracji o zespole Downa i nie traktujmy komercyjnej produkcji jak opowieści o życiu osób żyjących z trisomią 21. Gdy spotykamy osobę, której sposób komunikowania jest bardziej zbliżony do przeciętnego poziomu dorosłych, jak w przypadku uczestników programu Down the road, relacja partnerska tworzy się w sposób naturalny. – Większym wyzwaniem bywa sytuacja, gdy funkcjonowanie intelektualne jest niższe. Wtedy rozmowa może wymagać większej uważności i dostosowania formy przekazu. Remedium pozostaje jednak to samo: koncentracja na człowieku. Może to oznaczać używanie prostszego języka, mniejszej liczby słów, parafrazowanie wypowiedzi, częstsze upewnianie się, czy zostaliśmy dobrze zrozumiani, a także uważniejsze słuchanie. Najważniejsze jest, by druga osoba miała poczucie, że w danym momencie stanowi centrum relacji i jest traktowana z szacunkiem oraz podmiotowością – wyjaśnia prof. Kmieciak.

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Tego dnia organizowane są liczne wydarzenia, których celem jest zwiększenie świadomości na temat trisomii 21. Symbolem solidarności są kolorowe skarpetki „nie do pary”, które symbolizują różnorodność oraz niedopasowanie genotypowe. Do różnorodności i realizmu w narracji o zespole Downa, w obliczu dezinformacji i społecznych wyobrażeń, potrzeba nam wracać codziennie, nie tylko w pierwszy dzień wiosny.