Są, ale już inaczej

Zchorobami otępiennymi coraz częściej możemy się zetknąć wśród swoich krewnych, słyszymy też o nich od przyjaciół, znajomych lub sąsiadów. Dzieje się tak dlatego, że coraz więcej osób dożywa wieku sędziwego, w którym ryzyko zapadnięcia na tego typu schorzenia jest nieporównanie większe niż wśród młodszych generacji, w tym osób w pierwszych fazach jesieni życia. Jak pokazało badanie Pol Senior, wśród osób w wieku 60–65 lat zaburzenia otępienne można podejrzewać u około 12 proc. populacji, podczas gdy wśród osób w wieku 90+ dotyczy to aż połowy populacji.
Najczęściej występującą chorobą otępienną jest choroba Alzheimera, choć jest to szersze spektrum schorzeń o różnej genezie. Wśród nich mieszczą się choroby zwyrodnieniowe mózgu. Inne, mniej liczne przyczyny otępień, mogą wiązać się np. z zatruciami alkoholowymi, zaburzeniami metabolicznymi czy infekcjami.
Obecnie szacuje się, iż 16 na 1000 osób dotkniętych jest takimi chorobami, ale w ciągu najbliższych 15 lat ta liczba może wzrosnąć do 29. Większość pacjentów jest w zaawansowanej starości, a w taki wiek wchodzą i będą wchodzić kolejne roczniki powojennego wyżu. Można więc założyć, że bije ostatni dzwon, by przyjąć i wdrażać strategię na rzecz mierzenia się z tym wielowymiarowym wyzwaniem.
Wiele przypadków przynajmniej w pierwszym stadium choroby jest nierozpoznanych, a nawet gdy choroba rozwija się w pełni, nierzadko pozostaje zamknięta w zaciszach domów lub instytucji opieki. Raport NIK sprzed paru lat potwierdził dramatyczną sytuację osób chorych i ich rodzin, a także strukturalne zaniedbania w systemie wsparcia tej grupy.

Ukryte koszty i ofiary
To na rodziny spada zazwyczaj ogrom konsekwencji choroby. Bliscy chorych stają się jej ukrytymi ofiarami, ale zarazem cichymi bohaterami zmagań z nią. Oprócz funkcji opiekuńczo-wspomagających konieczne jest przejmowanie przez nich także ról związanych z prowadzeniem gospodarstwa domowego, uregulowaniem kwestii formalnych czy finansowych, do czego sam chory może nie być już zdolny. Jeśli chodzi o stronę finansową, nie chodzi wyłącznie o koszty leków czy opieki (choć te też pozostają pokaźne i często trudne do dźwignięcia), ale także te wynikające z pojawiającej się nieraz konieczności ograniczenia własnej pracy zawodowej na skutek obowiązków opiekuńczych czy koszty związane z podupadnięciem na zdrowiu samego opiekuna. Tak dzieje się zwłaszcza wtedy, gdy nie może on liczyć na zewnętrzne wsparcie. A o takie wsparcie – w dobie kurczenia się sieci krewniaczych czy rozluźniania więzi sąsiedzkich – jest coraz trudniej.
Co więcej, rośnie liczba osób, które doznają otępienia, będąc zupełnie samymi. Dla nich oznacza to wręcz egzystencjalne zagrożenie. Osoby chorujące tracą nie tylko pamięć, ale także stopniowo kompetencje społeczne czy te związane z funkcjonowaniem w otoczeniu, zarówno dalszym, jak i w obrębie własnego gospodarstwa domowego. Choroby te prowadzą do coraz większej zależności od innych oraz do trudności w realizacji swoich praw i zaspokajania, a nawet wyrażania swoich potrzeb – także tych podstawowych, fizjologicznych czy związanych z bezpieczeństwem fizycznym. Nic dziwnego, że od lat problematyka ta jest podejmowana na różne sposoby przez Rzecznika Praw Obywatelskich i omawiana oraz popularyzowana podczas corocznych konferencji alzheimerowskich.

Proza codziennej walki
Mamy do czynienia ze schorzeniami, które stanowią też ogromne wyzwanie na płaszczyźnie emocjonalnej, duchowej i egzystencjalnej. Osoby chore często tracą istotną część swojej świadomości, tożsamości oraz możliwości rozpoznawania innych, w tym najbliższych, a także liczne wspomnienia, dotychczasowe przyzwyczajenia czy typowe dla siebie zachowania. Zarówno osoba chora, jak i jej bliscy stają w obliczu straty i przeżywania swego rodzaju „żałoby za życia” po kimś, kto wciąż jest, aczkolwiek już inaczej.
Przebieg choroby jest silnie zindywidualizowany, choć można wyróżnić kilka stadiów jej rozwoju. W końcowej fazie chorzy wymagają całodobowej, intensywnej opieki, bardzo absorbującej czasowo, emocjonalnie, psychicznie i fizycznie – zwłaszcza jeśli jest ona sprawowana bez zewnętrznego wsparcia. Jednak także na wcześniejszych etapach, gdy osoba chorująca bywa jeszcze dość sprawna fizycznie, wsparcie i opieka bywają bardzo dużym wyzwaniem. Osoby takie mogą np. zapomnieć zakręcić kran czy wyłączyć kuchenkę lub wyjść z domu i zaginąć. Jedna z pań, która przez kilkanaście lat zajmowała się cierpiącą na alzheimera matką, opowiadała mi, iż zdarzało się, że nawet gdy sama musiała skorzystać z toalety, udawała się tam razem z matką, gdyż nie mogła nawet na chwilę spuścić jej z oka.
Problemy i trudności pojawiają się jeszcze na etapie, zanim uzyska się diagnozę, która w polskich realiach często następuje zbyt późno. A to utrudnia zarówno hamowanie postępów choroby, jak i adaptację do nowych realiów funkcjonowania zarówno osobie chorej, jak i jej otoczeniu.
Niekiedy też – jak to bywa w starszym wieku – pojawiają się równolegle inne schorzenia, powiązane z chorobami mózgu lub niezależne od nich, ale pogłębiające ogólny spadek zdolności funkcjonowania i potrzebę kompleksowej opieki, nie tylko zdrowotnej.

Strefa tabu
Sytuacje wywołane chorobą bywają nie tylko uciążliwe, ale też nierzadko uchodzące za wstydliwe. Wobec tego sama osoba chora, jak i jej bliscy niechętnie dzielą się swoimi doświadczeniami z otoczeniem. A to może nasilać poczucie osamotnienia i izolacji. Może być to szczególnie bolesne dla osób, które z chorobą osoby bliskiej zostają same. Dziś, z uwagi na kurczenie się sieci rodzinnych, takich osób może być coraz więcej.
W pierwszych fazach choroby mogą pojawiać się: rozdrażnienie, lęk, oznaki depresji czy zachowania trudne i niekoniecznie zrozumiałe dla bliskich. Tabuizacja choroby, zwłaszcza tej o charakterze psychicznym, sprawia, że ich rozpoznaniu może towarzyszyć spotęgowane poczucie lęku, niepewności, zagubienia, także wstydu. U niektórych prowadzi to wręcz do maskowania oznak choroby, dopóki to możliwe. Może pojawiać się też potrzeba wyparcia tego, co się czuje czy obserwuje.
Podatni na to są także bliscy. Ich emocje na różnych etapach nieraz trwającej i kilkanaście lat choroby mogą być ambiwalentne i zmienne w czasie. Troska i czułość mogą się u nich mieszać ze złością, dystansem, poczuciem krzywdy, wstydu bądź winy. Złość może być skierowana do otoczenia lub wobec samych siebie, np. z powodu bezradności i wstydu wobec własnych odczuć czy zachowań. Warto przyjąć, że „idealny opiekun nie istnieje” i nie ma co się za to obwiniać, a także nauczyć się korzystać ze wsparcia i dawać sobie do niego wewnętrzne prawo. Nie wszystkim przychodzi to łatwo, a duże znaczenie ma tutaj otwartość otoczenia. Nie każdy opiekun w potrzebie będzie potrafił sam zwrócić się o pomoc.

Relacje w cieniu choroby
Mamy więc do czynienia z dramatem osoby zapadającej na wspomniane schorzenia, ale i jej bliskich. Relacja, jaka ich łączyła, w obliczu nowych okoliczności staje przed kolejną, bardzo trudną próbą i nieraz całkowicie zmienia dotychczasową postać. Czasem w obliczu choroby następują pozytywne przewartościowania czy scalanie relacji. Nieraz jednak choroba spada na ludzi, między którymi nie wszystko układało się harmonijnie. W takich sytuacjach choroba nie zabliźnia ran, a otwiera je i skłania do konfrontacji z przeszłością, nawet jeśli sama osoba chorująca nie ma już do niej bezpośredniego dostępu.
Gdy myślimy o kontekście rodzinnym, nie sprowadza się on tylko do relacji na linii chory-opiekun. Nie możemy zapomnieć o innych członkach rodziny, np. o dorosłych dzieciach osoby chorej. Rozbieżności, jakie mogą się między nimi pojawić, mogą dotyczyć poszczególnych 
decyzji opiekuńczych, rozłożenia obciążeń, określenia powinności. To też bywa zarzewiem napięć, a nieraz konfliktów. U osób przeciążonych opieką mogą pojawić się rozdrażnienie, bezsenność, spadek libido itd., a wszystko to rzutuje na ich relacje z innymi. Także i w tym zawiera się wpływ choroby na kondycję rodziny.
Już ten powyższy opis, który ledwie sygnalizuje sytuację osób chorych i ich bliskich, pokazuje, z jak złożoną sytuacją mamy do czynienia. Dlatego ważne są delikatność i troska, z jakimi należałoby myśleć i mówić o takich osobach. Powinniśmy także wystrzegać się ostrych i pochopnych ocen decyzji, wobec których stają.

Oddolne wsparcie
Na tym smutnym obrazie realiów życia osób z chorobami otępiennymi i ich bliskich widać jednak światełko w tunelu. Mimo wszystko coraz bardziej rozumiemy świat osób chorujących, poprawia się wiedza na temat sposobów komunikacji z nimi i adaptacji otoczenia do ich możliwości. Coraz więcej też wiemy na temat uwarunkowań choroby, sposobów spowalniania jej postępów czy łagodzenia niektórych objawów.
Ten postęp nie mógł się dokonać bez wpływu organizacji rzeczniczych, samopomocowych, ale też współpracy ze specjalistami. Od lat inicjowane, testowane i wdrażane są różne lokalne czy oddolne projekty i programy, mające na celu otoczenie opieką i wsparciem osób chorych i ulżenie ich bliskim. W okresie pandemicznym spopularyzowały się też spotkania i szkolenia w formule zdalnej i hybrydowej, np. w formie tematycznych webinarów i konsultacji, co jest ogromnym wsparciem dla osób, które nie są w stanie dotrzeć do miejsc, gdzie bezpośrednio udzielane są porady. Pojawiają się także poradniki, blogi i publikacje pozwalające lepiej zrozumieć świat osoby chorej, jak i doświadczenia opiekunów. Ta sieć działań, jakkolwiek nie do przecenienia, nie zastąpi jednak przemyślanej, skoordynowanej polityki publicznej orientowanej na choroby mózgu.

Czas na państwo
Co dla opiekunów? Szkolenia, infolinie, wsparcie psychologiczne, wytchnienie i teleopieka.
Powiew nadziei przyniosły skierowane do konsultacji publicznych Założenia Krajowego Programu Działań wobec Chorób Otępiennych na lata 2025–2030. Plan taki był od lat postulowany choćby przez środowiska alzheimerowskie. To, co przygotował resort zdrowia, obejmuje siedem kluczowych obszarów, takich jak: podnoszenie świadomości społecznej, zmniejszanie ryzyka zachorowania, wsparcie wczesnej diagnostyki, leczenie, opieka i wsparcie dla chorych, wspieranie opiekunów, budowanie systemów gromadzenia danych oraz badania naukowe i innowacje. Każdy z obszarów zawiera szereg dokładniej opisanych działań wraz ze wskazaniem podmiotów odpowiedzialnych i źródeł finansowania. Niektóre obszary odnoszą się do specjalistycznego kręgu podmiotów, inne zaś mają bardziej rozproszony krąg oddziaływania, np. gdy chodzi o podnoszenie świadomości społecznej czy profilaktykę.
Nie wchodząc w detale programu, przyjrzyjmy się, jaką ofertę poddany konsultacjom program przewiduje dla rodzin i opiekunów osób chorych. W tym dziale założono osiągnięcie kilku rezultatów: podniesienie kompetencji, poprawę dobrostanu psychicznego, zwiększanie wsparcia wytchnieniowego czy wykorzystanie rozwiązań cyfrowych. Mówiąc konkretnie, przewidziano choćby szkolenia dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi czy funkcjonowanie telefonicznej infolinii, oferującej także wsparcie psychologiczne dla chorych i opiekunów. Jedno i drugie działanie miałoby być finansowe w nadchodzących latach ze środków unijnych, zaś za koordynację działań odpowiadałoby ministerstwo zdrowia, choć w realizację zadania miałyby był włączone i inne podmioty.
Podniesienie kompetencji to jednak niejedyny cel w odniesieniu do opiekunów. Innym ma być „poprawa dobrostanu psychicznego opiekunów nieformalnych osób z chorobami otępiennymi poprzez zapewnienie (…) wsparcia psychologicznego i profilaktyki zdrowia psychofizycznego”. Tak sformułowane zadanie, za którego koordynację odpowiadałoby Ministerstwo Zdrowia we współpracy z NFZ, obejmuje szerszą grupę opiekunów, a ci z nich, którzy zajmują się osobami z chorobami otępiennymi, stanowiliby jedynie część docelowych odbiorców.
Trzecim z założonych rezultatów jest zapewnienie opiekunom osób z chorobami otępiennymi dostępu do opieki wytchnieniowej. Działanie to miało być, w myśl założeń programu, koordynowane już przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, a pieniądze na ten cel pochodzić głównie z budżetu państwa. Dodajmy, że opieka wytchnieniowa jako usługa jest realizowana już dziś w ramach tzw. Funduszu Solidarnościowego dla rodzin z osobami z niepełnosprawnościami. Pytanie, na ile istniejąca infrastruktura jest dostosowana do potrzeb osób właśnie z chorobami otępiennymi i na ile jest przez nie oraz ich bliskich wykorzystywana?
W programie przewidziano jeszcze jedne działania w obszarze wsparcia opiekunów, mianowicie „przeprowadzenie analizy potrzeb i możliwości wdrażania rozwiązań cyfrowych, poprawiających autonomię osoby chorej i wspierających sprawowanie opieki, np. poprzez aplikacje dla opiekunów i osób z chorobami otępiennymi oraz urządzania do śledzenia miejsca pobytu”. Wykorzystanie nowych technologii to z pewnością ważny filar systemu opieki leczenia i opieki długoterminowej i wsparcia osób starszych, nie tylko w kontekście zaburzeń otępiennych.

---

Z pewnością jest za wcześnie, by ogłaszać sukces, ale warto w konsultowanym programie dostrzec światełko w tunelu. Jednak by plan, nawet po możliwym przyjęciu, nie został na papierze, potrzeba będzie współdziałania wielu resortów i sektorów, ale także ogółu społeczeństwa i każdego z osobna. Potrzebne będą otwartość i wrażliwość na doświadczenie i godność osób chorych, jak również uznanie, troska i gotowość solidarnego wsparcia opiekunów, którzy – jak sugerował tytuł jednej z kampanii społecznych – będąc superbohaterami, nie powinni pozostać w tej roli sami.

---

Rafał Bakalarczyk
Badacz, publicysta i działacz społeczny; doktor nauk społecznych w dziedzinie polityki publicznej; w swojej działalności zajmuje się w szczególności wsparciem osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, opieką długoterminową, problemami osób starszych oraz ubóstwem i wykluczeniem społecznym; ekspert Instytutu Polityki Senioralnej i współredaktor naczelny pisma „Polityka Senioralna”; od 2018 r. członek komisji ekspertów ds. osób starszych przy Rzeczniku Praw Obywatelskich