Otrzymanie pozytywnego wyniku testu na obecność wirusa HIV nie oznacza już, że życie danej osoby skończy się w ciągu kilku najbliższych miesięcy lub lat. Nowoczesne lekarstwa nierzadko sprawiają, że osoby seropozytywne dożywają sędziwego wieku. Jednak z jakiegoś powodu nadal traktujemy HIV inaczej niż wiele chorób – zaś jego nosiciele bywają traktowani gorzej niż osoby z diagnozą HCV czy nowotworu.
Wyobraźnia moralistów
Sposób postrzegania danej choroby jest często ściśle związany z tym, w jakich okolicznościach dowiadujemy się o jej istnieniu i kogo w pierwszej kolejności ona dotyka. Odkrycie wirusa HIV oraz AIDS dokonało się w specyficznym momencie – a związane z nimi problemy zdrowotne dotknęły w pierwszej kolejności tych grup społecznych, które doświadczały wykluczenia i niechęci (a przynajmniej – to u osób należących do tych grup zauważono pierwsze specyficzne objawy choroby). W latach 80. – bo wtedy właśnie udało się wyizolować wirusa, a jednocześnie zaczęły pojawiać się coraz liczniejsze przypadki śmierci z powodu budzącej przerażenie, nieznanej choroby, prowadzącej w szybkim czasie do wycieńczenia organizmu i występowania specyficznych rodzajów nowotworów – powszechnie uważano, że HIV i AIDS to dolegliwości, które dotykają wyłącznie homo- i biseksualistów. Później do grupy ryzyka dołączono także osoby uzależnione od narkotyków, gdyż wirus – o czym także dowiedzieliśmy się dość szybko – przenosi się nie tylko drogą płciową, ale również przez krew. W wyobraźni moralistów końca XX wieku HIV zaczął jawić się jako kara za niemoralność i rozwiązłość. Łatwo (i wygodnie!) było uwierzyć, że posiadanie surowego kodeksu moralnego to najlepsze środki ochrony przed „zarazą”. HIV dla wielu publicystów i polityków był więc antytezą czystości: zarówno tej dosłownej, bo przywodził skojarzenia z brudnymi dworcami, na których walczyły o przetrwanie osoby zmagające się z narkotykowym nałogiem – jak i „rytualnej”, związanej z tym, czego w dziedzinie związków i seksualności społeczeństwo nie akceptowało. Taka narracja doprowadziła po pierwsze do aktów przemocy wobec osób zakażonych (na przykład do ataków na ośrodki dla zakażonych prowadzone przez Marka Kotańskiego), jak i uśpienia czujności tych, którzy w swoim mniemaniu byli „czyści”.
Wiedza bez praktyki
Dowiedziono już, że wirus HIV może przenosić się na trzy sposoby: podczas aktywności seksualnej (zarówno homo- jak i heteroseksualnej), przez kontakt z zakażoną krwią oraz drogą matczyno-płodową. Badacze odkryli także, w jaki sposób można zakażenia unikać: ważne jest unikanie ryzykownych zachowań seksualnych, badanie krwi osób, które potencjalnie mają zostać jej dawcami, oraz badanie wszystkich kobiet w ciąży na okoliczność obecności wirusa (zakażona matka, jeśli otrzyma odpowiednie leczenie, może urodzić zdrowe dziecko!). W końcu, od dawna specjaliści zajmujący się zdrowiem publicznym mówią o tym, że aby zapobiegać rozprzestrzenianiu się wirusa, powinniśmy regularnie się badać oraz rzetelnie informować ludzi (zwłaszcza młodych) na temat zasad bezpieczeństwa i profilaktyki. Jako ludzkość wiemy zatem – w porównaniu do ósmej dekady XX wieku – naprawdę dużo. A jednak nie robimy z tej wiedzy użytku. Polacy nadal rzadko „sami z siebie” zapisują się na testy (które można wykonać bezpłatnie i anonimowo!) – badanie wykonało mniej niż 10 proc. Polaków. Co więcej, według badań przeprowadzonych i opublikowanych w 2019 r. przez Ewę Janiszewską, Dominikę Plutę oraz Tadeusza Dobosza z Zakładu Technik Molekularnych Katedry Medycyny Sądowej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, aż połowa Polaków nie zna dróg zakażenia, 40 proc. z nas nie wie, gdzie można zrobić test, zaś 30 proc. respondentów nie spotkało się z określeniem „okno serologiczne”. A przecież HIV i AIDS nie są w Polsce problemami marginalnymi. Dostępne dane sugerują, że w Polsce po trzydziestu latach od wykrycia pierwszego przypadku zakażenia, z wirusem HIV żyje nawet 35 tys. osób, a blisko co druga nie wie, że może nieświadomie zakażać – a mimo dostępności terapii zatrzymującej rozwój wirusa wciąż pojawiają się także zgony spowodowane AIDS: „według danych NIZP PZH – PIB od wdrożenia badań w 1985 r. do 31 grudnia 2021 r. zakażenie HIV stwierdzono u 27 557 osób, odnotowano 3868 zachorowań na AIDS, a 1448 osób zmarło. W trakcie 2021 r. w Polsce zarejestrowano 1173 nowo wykryte zakażenia HIV i 53 zachorowania na AIDS. Zarejestrowano także 9 zgonów osób chorych na AIDS” (www.gov.pl/web/wsse-poznan/hiv-i-aids).
To, że nie badamy się i nie prowadzimy rzetelnych akcji informacyjnych w szkołach i w mediach, prowadzi do zwiększenia się liczby zakażeń, gdyż – jak mówi Mateusz Liwski z Polskiej Fundacji Pomocy Humanitarnej Res Humanae: „HIV jest tym groźniejszy, im mniej o nim wiemy”. Z drugiej strony – brak wiedzy w społeczeństwie przyczynia się do pogorszenia sytuacji tych osób, które wiedzą, że są zakażone. Bartosz Żurawiecki w wydanej niedawno książce Ojczyzna moralnie czysta. Początki HIV w Polsce napisał: „Seropozytywni mogą teraz żyć, jak chcą (…). Nie muszą już być wyrzutkami, odmieńcami, ofiarami, dziwolągami, trędowatymi”. Autor słusznie wskazuje, że jakość życia zakażonych uległa znaczącej poprawie – jednak nie wszyscy „pozytywni” spotykają się ze zrozumieniem, a niektórych wciąż dotyka piętno „trędowatych”.
„Mam wirusa, TEGO wirusa”
Igor o swoim zakażeniu dowiedział się w 2016 r. w szczególnie trudnych okolicznościach. Nie spodziewał się, że nawet osoby, które do tej pory były mu bliskie, będą wykazywały się wobec niego uprzedzeniami. – Byłem zawsze porządnym chłopakiem, który skupiał się na nauce, a nie na romansach – opowiada. – Skończyłem SGH, przez całe studia miałem stypendium. Raczej nie uganiałem się za dziewczynami, bo po pierwsze jestem nieśmiały, a po drugie – naprawdę wierzyłem, że najważniejszym zadaniem człowieka dwudziestoletniego jest dawanie z siebie wszystkiego na studiach. Rok po zdobyciu dyplomu magistra poznałem dziewczynę, która wydawała się idealną kandydatką na żonę: była ciepła, marzyła o dzieciach i domu na przedmieściach. Szybko się zaręczyliśmy i wzięliśmy ślub. Byłem naprawdę szczęśliwy, miałem poczucie, że robię ze swoim życiem właśnie to, co powinienem. A potem, kiedy zaczęliśmy się starać o dziecko, nic z tego nie wychodziło. Poszliśmy na badania, bo obojgu nam zależało na tym, by być rodzicami. Wśród różnych badań, które były zalecone, znalazło się – jako dodatek – badanie na HIV. Na początku nawet nie zwróciłem na to uwagi. Ale… okazało się, że oboje jesteśmy pozytywni. Na początku myślałem, że to pomyłka. Później doszedłem do wniosku, że przecież z tym da się żyć. A w końcu pojawiło się pytanie, którego bałem się najbardziej: skąd ten wirus? I wtedy moje życie się rozleciało. Okazało się, że moja „idealna” żona mnie zdradzała. Chciałem mieć z nią rodzinę, a ona mnie oszukiwała… Co jeszcze gorsze: powiedziała, że skoro już wszystko wiem, a dzieci nie są nam widać pisane, to musimy się rozstać. Zostałem bez żony, bez dziecka, którego może nigdy nie będę miał, za to z HIV. Nie planowałem tego ukrywać. Po wyprowadzce z mieszkania zamieszkałem u kumpla. Ale po trzech dniach powiedziałem mu, że jestem chory. Mój przyjaciel, z wykształcenia pielęgniarz, powiedział, że mu przykro, ale nie będę mógł z nim mieszkać, bo on boi się o swoje zdrowie i o to, że „zarazi pacjentów”. Chłop z wykształceniem medycznym bał się, że złapie HIV przez sztućce!
Igora zawiodła też rodzina. – Potem powiedziałem rodzicom – kontynuuje. – Wpadli w rozpacz. Uważali, że tak naprawdę pewnie jestem gejem i sypiałem z mężczyznami. Nie mogli uwierzyć, że facet heteryk może mieć „TO”. Prosili, abym nie spotykał się z moją siostrą przez jakiś czas, bo jest w ciąży i może przypadkiem „coś bym jej przekazał”. Powiedziałem siostrze prawdę: zacząłem delikatnie, że mam wirusa, TEGO wirusa. Ona na początku myślała, że mam jakąś chorobę weneryczną. Później, kiedy zrozumiała, o czym mówię, stwierdziła, że to nic między nami nie zmienia, ale żebym nikomu o tym nie mówił. Wtedy dopiero dotarło do mnie, że HIV to nadal wstyd, że jestem „brudny”, że muszę się ukrywać. Kiedy rozmawiam o HIV z kimś na gruncie prywatnym, to widzę, że ludzie naprawdę nie mają o tym pojęcia. Dorośli Polacy naprawdę nadal myślą, że HIV można złapać, jak ktoś zakażony na ciebie zakaszle, ale nie wiedzą, że można go „złapać”, uprawiając seks oralny. Kiedyś dwoje moich dalszych znajomych stwierdziło, że HIV to dzisiaj mają chyba tylko „pedały” albo bezdomni. Miałem ochotę powiedzieć, że przecież oni sami nie wiedzą, czy tego „pedalskiego” HIV-a nie mają, bo się nie badają. Ludzie brzydzą się czymś, o czym po pierwsze wiedzą mało, a po drugie – sami nawet nie mają pojęcia, czy przypadkiem nie chorują. Ja przynajmniej wiem, że śmierć na AIDS mi nie grozi, bo biorę leki. Nie mówię jednak tego wszystkiego – bo boję się reakcji, gdybym ujawnił, że jestem pozytywny. Mógłbym być takim HIV-edukatorem, ale gdybym mógł to robić anonimowo – stwierdza Igor.
Nie histeria, nie wyparcie
Wniosek, jaki możemy wyciągać z historii Igora oraz z przytoczonych danych, nie będzie zaskakujący: potrzebujemy edukacji w zakresie zarówno profilaktyki wirusa HIV i AIDS, jak i programów antydyskryminacyjnych, które pomogłyby osobom seropozytywnym realizować swój potencjał w społeczeństwie. To, rzecz jasna, niełatwe zadanie: z jednej strony uświadomić Polakom zagrożenie, jakie niesie HIV, i wskazać im, jak ważną rolę pełni profilaktyka, a z drugiej – w uspokajającym tonie rozmawiać o kontaktach z osobami zakażonymi, które przecież nie stanowią dla zdrowych żadnego zagrożenia. Ważne jest także to, aby rodzice podejmowali temat HIV ze swoimi dziećmi – niepokojące jest to, że matki i ojcowie w kontekście seksualności często straszą swoje dzieci nieplanowaną ciążą, natomiast o profilaktyce HIV czy o podejściu do osób seropozytywnych nie wspominają niemal wcale. Tutaj pozwolę sobie na przytoczenie wyniku mojego osobistego „minibadania”. Zainspirowana możliwościami, jakie dają współczesne media społecznościowe (w zakresie odkrywania innowacji tego typu mam zawsze pewne opóźnienia względem większości użytkowników), postanowiłam na swoim Instagramie przeprowadzić ankietę dotyczącą tematu HIV. Zadałam proste pytanie: czy Twoi rodzice lub opiekunowie rozmawiali z Tobą o profilaktyce HIV? Możliwe były dwie odpowiedzi: przecząca i twierdząca. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że instagramowa ankieta to zaledwie wyimek rzeczywistości, a nie żadna rzetelna praca badawcza, jednak wynik wydał mi się niepokojący: ponad 70 proc. osób stwierdziło, że takich rozmów u nich w domu nie było. Oznacza to, że w domach osób, które w „prawdziwą” dorosłość wchodziły stosunkowo niedawno (bo w ankiecie wzięły udział osoby od około 20 do 40 roku życia), na temat HIV się nie rozmawiało. Wygląda to tak, jakbyśmy z etapu histerii i przerażenia w latach 80. i 90. przeszli do wypierania tego problemu.
Jednak zadaniem rodziców, nauczycieli, pracowników ochrony zdrowia i publicystów jest przypominanie, że HIV nie wyparował – a jego nosicielem może być także ktoś, kto uważa się za „czystego”. Z kolei osoby, które o swoim zakażeniu wiedzą, w żadnym razie nie zasługują na izolację.
Niektóre szczegóły zostały zmienione.