Dlaczego powstało hospicjum perinatalne Gajusza?
– Pojawili się pacjenci. Pierwsi, drudzy, trzeci… Nie było dla nich żadnej propozycji, a skoro tak, to uznaliśmy, że musi się pojawić. Pierwszym rodzicom powiedzieliśmy szczerze, że nigdy tego nie robiliśmy. Oni to przyjęli, a my postanowiliśmy, że zrobimy to jak najlepiej. Istniały wówczas hospicja perinatalne, ale zupełnie poza systemem ochrony zdrowia, finansowane w całości ze środków darczyńców. Nasze wymyśliliśmy po swojemu, wzorując się na rozwiązaniach amerykańskich, bo to one były pierwsze.
Od tamtego czasu, a minęło siedem lat, przyjęliśmy sto rodzin. I mogę powiedzieć z tej perspektywy: przyjęcie śmiertelnie chorego dziecka to nie jest lot na Księżyc. Da się przewidzieć, czego potrzebuje taka rodzina.
A czego potrzebuje?
– Przede wszystkim dostępnej osoby, która będzie ją wspierać. Potrzebuje oferty z pomocą: medyczną, psychologiczną, socjalną, czasem duchową (choć to wcale nie jest regułą). Potrzebuje też planu działań i współpracy ze szpitalem – bo czego by hospicjum nie zrobiło, finał tej historii rozegra się właśnie w szpitalu.
Jak rodzice kontaktują się z Wami?
– Najczęściej znajdują nas na Facebooku. Są w kompletnej rozsypce i histerii. Nie ma wtedy czasu na dyskusje, ale trzeba szybko umówić termin spotkania. Rozmawiam albo z mamą, albo z tatą, tutaj nie ma reguły. Ustalamy termin, dzięki czemu oni wiedzą, że w konkretnym momencie czegoś się dowiedzą. To jest tak, jak z umówieniem pierwszej wizyty u lekarza.
Ile muszą czekać na pierwsze spotkanie?
– Od kilku godzin do maksymalnie dwóch, trzech dni.
Czego się dowiadują?
– Staram się dowiedzieć, czego potrzebują (bo na spotkanie z reguły przychodzą oboje). A najczęściej potrzebują konkretów: kiedy przyjmie ich lekarz, kiedy psycholog, czy na spotkanie mają przyjechać np. ze starszym dzieckiem. Potrzebują planu. Dlatego sugeruję, żeby wszystko notowali analogowo lub cyfrowo. Nie zawsze jednak są w stanie zrobić to sami, dlatego czasem ja im to zapisuję. Proszę ich też, żeby do następnego spotkania zapisali sobie pytania. Bo stres potrafi ich zablokować, przez co nie pytają o ważne rzeczy.
Pierwsze spotkanie to jest szok. Kolejne dwa – maksymalne wkurzenie. Dopiero później pojawiają się następne etapy godzenia się z sytuacją. Wiele zależy od tego, jakie są ich doświadczenia. Jeśli jest to kolejna strata, a rozpoznanie wady genetycznej oznacza, że nie będą mogli już mieć w ogóle dzieci, to nie przeżywają tylko żałoby po zdrowym dziecku, ale żałobę po byciu rodzicem w ogóle. I wtedy jest dużo trudniej.
Moim zadaniem jest dbałość o ten pierwszy kontakt: zrobienie kawy, herbaty czy melisy, przygotowanie czegoś dobrego. Oni są dla mnie ważni i chcemy, żeby mieli tego świadomość. Nawet pokój dla nich jest wyjątkowy, przytulny, bezpieczny, z ładnym światłem – wyjątkowe miejsce, w którym będą myśleć o swoich potrzebach.
Z kim spotykają się potem?
– Do akcji wkraczają specjaliści: pediatra, neonatolog, psychoterapeuta. Bardzo rzadko potrzebny jest psychiatra, ale czuję, że teraz będzie potrzebny częściej.
Dlaczego?
– Do tej pory przychodzili do nas ludzie mający już jakąś refleksję, którzy wiedzą, że chcą urodzić albo wahają się i potrzebują specjalistów, którzy pomogą im w podjęciu najlepszej dla nich i ich dziecka decyzji. Teraz więcej będzie matek, które nie chcą urodzić dziecka.
Czy w sytuacji oczekiwania na narodziny dziecka, które zaraz potem umrze, jakiejś pomocy mogą udzielić bliscy?
– Potrzebna jest bliskość. To zresztą jest bardzo ważne w każdej sytuacji. Bywa tak, że bliscy nie wiedzą, jak rozmawiać, czy pytać, a jeśli tak, to o co. Była u nas kiedyś pacjentka w ciąży z bliźniętami, z których jedno już nie żyło. Ona do końca ciąży nie chciała o tym nikomu powiedzieć. Obawiała się, że ludzie będą mówić, że nosi w brzuchu zwłoki. Ba! Że będą tak na nią patrzeć, bo przecież spojrzenie to też komentarz. A jej chodziło o to, żeby mąż jej wybór zaakceptował.
Bliscy powinni ustalić z rodzicami, co mogą dla nich zrobić. Nie można jednak wywierać na nich presji, bo mają jej dość. Niektóre mamy czasem tłumaczą się ze swoich wyborów. Ja im zawsze odpowiadam: tylko pani może o tym zdecydować, ja tego nie wiem. Czasem jednak przychodzi moment, kiedy muszę „cisnąć”.
Kiedy?
– Gdy dostaję informację o sytuacji medycznej. Miałam taką sytuację, że na poród przyszła babcia. Była jednak przerażona i nie była w stanie wejść na salę porodową. A ja wiedziałam od lekarzy, że mamy kwadrans. Wiedziałam, że będzie potem żałowała, że nie pożegnała się z wnuczką. I podjęłam desperacką próbę. Obiecałam, że wejdziemy razem, a ja będę ją trzymać za rękę. Weszłyśmy i panika zniknęła po kilkunastu sekundach. Babcia została z córką i wnuczką.
Czyli zajmujecie się nie tylko rodzicami, ale też szerszą rodziną?
– Podczas porodu są też dziadkowie i ewentualnie rodzeństwo. Jednym z ważnych elementów naszego wsparcia jest fotografowanie tych krótkich chwil życia dziecka. Kiedyś obiecałam, że na czas robienia zdjęcia podtrzymam ręce dziadka trzymającego wnuczka. On bał się, że je upuści. Innym razem starałam się babci wytłumaczyć, dlaczego te zdjęcia są takie ważne, że to pamiątka, która pozwoli zapamiętać dziecko, a ona spojrzała na mnie ze zdziwieniem i rzekła: „Przepraszam, ale pierwszy raz umiera mi wnuczek. To pani wie, co trzeba robić”. I to był dla mnie ważny komunikat: muszę mieć plan na czas porodu, muszę być kimś, kto wie, co trzeba robić. Nauczyłam się tego nie z książek, ale od tych wszystkich ludzi. I za to bardzo im dziękuję.
Pamiętasz pierwszy poród w hospicjum perinatalnym?
– Tak. Myślałam wtedy, że umieranie dziecka w ramionach matki będzie taką tragedią, że nie jestem gotowa, by na to patrzeć. Zwyczajnie się bałam. Powiedziałam wszystkim, że popilnuję kurtek i wyszłam. Tuż po porodzie z sali wyszedł fotograf i powiedział: „Żałuj, że uciekłaś. To było niesamowite, ona tak kochała to dziecko, tak się z nim witała”. Chłopczyk miał na imię Mieszko. Ten poród dla rodziców wcale nie był traumą, ale dlatego, że był naprawdę dobrze przygotowany.
Kilka rodzin powiedziało, że żal i smutek pojawiają się później, a ten czas, który spędzili z nami, był dla nich piękny. Taka godzina miłości. Godzina na przywitanie i pożegnanie, żeby dziecko się nie namęczyło.
Jakie cechy trzeba mieć, żeby pracować w takim miejscu?
– Wcale nie trzeba mieć jakichś specjalnych cech. Ogólnie zawodową miłość do ludzi i pokorę wobec wiedzy. Tu się trzeba ciągle czegoś uczyć, nie można obstawać przy swoim, przyswajać nowe informacje i uczyć się tych ludzi. Bo oni potrafią zaskoczyć. Kiedyś była u nas dziewczyna, typ grzecznej uczennicy. Poród trwał długo, trzydzieści godzin. I gdy było już po wszystkim, chciałam coś jej powiedzieć, ale odparła: „Pani Tiso, nie. Teraz chciałabym być sama”.
Czy byłaś świadkiem cudu?
– W naszym hospicjum to takie nieoczywiste cuda. Bo oczywiste wydarzyły się parę razy (chyba pięć) – nie potwierdziły się diagnozy.
Te nasze cuda są niezwykłe. Jednym z nich był poród bardzo zniekształconego dziecka. Widziałam śmiertelne przerażenie matki, która nie wiedziała, czy jest w stanie pokochać tak zniekształcone dziecko. I mówiła o tym. Najpierw mi, potem podczas konsylium, gdy dowiedziała się, że urodzi córeczkę. Tłumaczyłam jej, że to nie jest konkurs piękności, ale ona wciąż miała w oczach strach. Byłam przy tym porodzie. Dziecko rzeczywiście wizualnie nie wyglądało dobrze. Ale szybko ładnie ją ubrałam: w body i obszerny, różowy kocyk. Prawie jej nie było widać. Położyłam ją na brzuchu mamy. I widziałam, jak ona po cichu, powolutku odkrywa ten kocyk. W pewnym momencie przytuliła ją i powiedziała: „Córeczko”. Nic więcej. To był prawdziwy cud.
Innym razem mama urodziła „brzydkiego” chłopca. Śpiewała kołysanki, ale długo nie otwierała oczu. W pewnym momencie jednak to zrobiła i powiedziała: „Synku, ja cię bardzo przepraszam. Tak bałam się na ciebie spojrzeć, a ty jesteś taki piękny”.
Inny cud zdarzył się z młodziutką dziewczyną. USG pokazało bardzo poważne wady w twarzoczaszce. Ona wpadła w histerię, że nie da rady zobaczyć córki. Byłam wtedy na sali operacyjnej z księdzem i fotografem. Rozcięli jej brzuch i wyciągnęli dziewczynkę. Ja stałam w pewnej odległości, ale zobaczyłam, że dziecko jest piękne. I krzyknęłam do mamy, po imieniu: „Ona jest piękna”. Co się okazało? Wady rzeczywiście były, ale tak obrośnięte skórką, że zupełnie niewidoczne.
Ostatni poród przed pandemią. To była dziewczyna, która wyglądała niczym Madonna z jakiegoś obrazu, miała 17–18 lat. Ale była bardzo dojrzała, że to aż niemożliwe. Jej dziecko miało wadę serca, w dodatku taką, że już szykowaliśmy się do przyjęcia chłopca do naszego hospicjum stacjonarnego. Zwykle maluchy żyją w takiej sytuacji kilka lub kilkanaście dni. Ale chłopczyk – przepiękny – urodził się martwy. A ona go przytuliła i powiedziała: „Synku, jak ja się cieszę, że ty nie żyjesz, że się nie męczysz. Do tej pory zrobiłam dla ciebie wszystko, co mogłam, teraz Twoja kolej”.
Dzisiaj hospicjum perinatalne finansowane jest z NFZ. Kiedy ruszaliście, było zupełnie poza systemem. Czy dzisiaj system działa dobrze?
– Przez pierwsze lata hospicjum perinatalne było utrzymywane z pieniędzy darczyńców, którym bardzo, bardzo dziękuję. Teraz hospicjum jest w koszyku świadczeń w Funduszu. Jest dobrze wycenione, ale to nie działa. Nie ma rozwiązań technicznych, jak to miałoby wyglądać. Lekarze nie wypisują skierowań, są problemy z organizacją konsyliów, brakuje pokojów pożegnań. Ludzie nie wiedzą o takiej możliwości. Trafiają do nas, szukając informacji w internecie. Dostajemy zdecydowanie zbyt dużo wiadomości, które zaczynają się od: „Adminie ratuj”.
Kiedyś zgłosiła się do nas dziewczyna, której powiedziała o nas koleżanka. Matka leżała wcześniej kilka tygodni w szpitalu i... płakała. Podczas porodu podeszła do mnie babcia i zapytała mnie: „Dlaczego nikt wcześniej jej o was nie powiedział. Nie musiałaby przepłakać kilku tygodni w szpitalu”. Nie znam odpowiedzi na to pytanie.
Czego uczy hospicjum perinatalne?
– Kiedyś zgłosiła się do nas kobieta, która osiem lat wcześniej dokonała aborcji. Niewierząca, o bardzo wyraźnych, mocno lewicowych poglądach. Przez cały ten czas nie mogła pogodzić się z tamtą decyzją. Poprosiła mnie, żebym mówiła innym mamom, stojącym przed takim wyborem, że są rany, których nie leczy czas. Inna matka powiedziała, że przecież nikt nie wie, co w takiej sytuacji będzie czuć: „Ale proszę przekazać, że miłość będzie większa niż strach”.