Alina Goska, szefowa tomaszowskiego hospicjum domowego, na studiach medycznych nie miała zajęć z opieki paliatywnej. – Podczas specjalizacji z chirurgii dużo dyżurowałam w pogotowiu i tam tak naprawdę po raz pierwszy spotkałam cierpiących ludzi wymagających zaawansowanej opieki paliatywnej. Oni żyli dosłownie od jednego zastrzyku z morfiny do drugiego. Byłam naprawdę przerażona – wspomina. Niedługo potem, podczas jednego z wyjazdów na Jamną z o. Janem Górą OP, spotkała lekarkę, która na początku lat 90. założyła hospicjum w Mysłowicach. Od niej usłyszała o opiece paliatywnej i dostała kontakt do prof. Jacka Łuczaka, prekursora takich działań w Polsce. – Pojechałam do niego na pierwszy kurs i po powrocie założyłam przy tomaszowskim szpitalu pierwszą poradnię opieki paliatywnej. To był rok 1994. Pracowaliśmy wtedy – dwóch lekarzy i pielęgniarka – jako wolontariusze – opowiada Goska. Po siedmiu latach zdecydowała się odejść ze szpitala i zająć wyłącznie opieką paliatywną.
Tomaszów
Dzisiaj prowadzone przez nią hospicjum domowe opiekuje się 30-40 pacjentami jednocześnie. W zespole jest trójka lekarzy, sześć pielęgniarek, dwie rehabilitantki, psycholog, pracownik socjalny i ksiądz. – Przyjmujemy wszystkich potrzebujących, nigdy nie mieliśmy kolejek – podkreśla Goska. Wizyty lekarzy i pielęgniarek odbywają się zgodnie z zaleceniami NFZ – gdy stan chorego jest stabilny, pielęgniarka odwiedza go dwa razy w tygodniu, a lekarz dwa razy w miesiącu. Rodziny mają numery telefonów do swoich opiekunów i mogą się z nimi zawsze skontaktować. – Gdy stan chorego ulega zmianie, umawiamy się na dodatkowe wizyty. U niektórych chorych wizyty pielęgniarskie odbywają się codziennie – podkreśla lekarka.
W regionie łódzkim w 2018 r. funkcjonowało 27 hospicjów domowych, które obejmowały swoim działaniem 30 lokalizacji, przynajmniej jedno hospicjum domowe na powiat. – W województwie łódzkim domowa opieka paliatywna jest bardzo dobrze rozwinięta – podkreśla Aleksandra Ciałkowska-Rysz, prezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej i Stowarzyszenia Hospicjum Łódzkie. – Większość hospicjów domowych ma większy potencjał niż zapisany w kontrakcie. Pewną barierą w ich działalności jest limitowanie świadczeń. Czyli to kwestia pieniędzy, a nie ich możliwości organizacyjnych – dodaje. 25 hospicjów opiekuje się osobami dorosłymi, dwa – dziećmi (obydwa znajdują się na terenie Łodzi, ale opiekują się maluchami z terenu całego województwa).
Zgierz
Od 2004 r. funkcjonuje hospicjum domowe im. Jana Pawła II w Zgierzu. Przez pierwsze trzy lata opierało się na wolontariacie, a potem podpisało kontrakt z NFZ. – Dzisiaj mamy kontrakt na 36 pacjentów, ale z reguły opiekujemy się 40 osobami. Czasem trzeba trochę poczekać na nasz zespół, ale gdy pojawia się pacjent, płacimy z własnych środków, żeby lekarz i pielęgniarka dotarli jak najszybciej. Powiat zgierski jest bardzo rozległy, trzeba daleko dojeżdżać – mówi Michał Kleszczyński, prezes zarządu Stowarzyszenia Hospicjum im. Jana Pawła II w Zgierzu. Stowarzyszenie założyła grupa osób związanych z medycyną, lekarze i pielęgniarki. On sam dołączył po dwóch latach. – Byłem akurat wiceprzewodniczącym rady miejskiej, a stowarzyszenie szukało działki na hospicjum stacjonarne. Poprosili mnie o pomoc. Udało się tę sprawę załatwić, a ja związałem się ze stowarzyszeniem – wspomina Kleszczyński. Działka ma 1,6 hektara, leży zaraz przy kościele, na uboczu osiedla 650-lecia w Zgierzu.
Czym zajmują się hospicja domowe?
Opiekują się chorymi nieuleczalnie pacjentami, którzy mogą przebywać w domu. – Staramy się łagodzić objawy choroby, wyeliminować lub zmniejszyć znacznie ból, wymioty, duszność, poprawić apetyt, nauczyć rodzinę pielęgnacji. Zespół hospicyjny towarzyszy i wspiera chorego i rodzinę w tym trudnym czasie. Wszystko zależy od przebiegu choroby i potrzeb. Często uspokajamy, pokazujemy, co można zrobić, a czego robić nie warto, wyjaśniamy trudne sprawy, pomagamy podjąć decyzje co do dalszych konsultacji lub prób leczenia lub też odstąpienia od nich. Staramy się opanować panikę i chaos, który niekiedy się pojawia, i kierujemy uwagę na to, co możliwe do zrobienia, co ważne i potrzebne. Wreszcie przygotowujemy do odejścia chorego, często w tym odchodzeniu towarzyszymy – wylicza Alina Goska.
Ustawa określa, że w zespole hospicyjnym znajduje się lekarz medycyny paliatywnej, pielęgniarka opieki paliatywnej, psycholog i fizjoterapeuta. – W hospicjach, które o to dbają, chorzy otrzymują także wsparcie wolontariuszy, kapelana, pracownika socjalnego – mówi Iwona Sitarska, konsultant wojewódzki medycyny paliatywnej w Łódzkiem i szefowa hospicjum domowego łódzkiej Caritas. – Jednak warunkiem, by chory mógł być pod opieką hospicjum domowego, jest obecność rodziny lub opiekunów, na których tak naprawdę spoczywa największy ciężar opieki. Jeśli chory jest samotny, musi być w stanie na tyle dobrym, by mógł wpuścić do domu zespół. Trzeba też pamiętać, że hospicjum domowe nie zapewnia opieki wielogodzinnej czy całonocnej – podkreśla Sitarska.
Wolontariat
W większości hospicjów domowych wolontariusze nie pracują z pacjentami. – Nasze stowarzyszenie ma kilkuset wolontariuszy, ale oni biorą udział w różnego rodzaju akcjach, nie opiekują się chorymi. Jednak w ramach jednego z projektów unijnych zatrudniamy opiekunki, które pomagają chorym i ich rodzinom – rozmawiają, robią zakupy, sprzątają i wykonują podstawowe czynności przy pacjentach. Ale nie jest to pomoc medyczna – podkreśla Kleszczyński.
Z kolei Iwona Sitarska uważa, że rola wolontariuszy hospicyjnych jest olbrzymia. – W hospicjum domowym Caritas prowadzimy regularny wolontariat. Bez niego nasze hospicjum funkcjonowałoby znacznie gorzej. Trzeba jednak podkreślić, że potrzeba bardzo dużo pracy, by wolontariuszy wyszkolić i potem prowadzić – zwraca uwagę Sitarska. Caritas organizuje co roku wielomiesięczne szkolenie wolontariuszy. – Tylko część chętnych nadaje się do pracy z pacjentami – podkreśla szefowa hospicjum.
Potrzeby
Bardzo sprawnie działające hospicja domowe to jednak nie wszystko. Zdarza się bowiem, że na pewnym etapie choroby pacjent powinien trafić pod fachową, całodobową opiekę. – Ja widzę trzy powody skierowania do hospicjum stacjonarnego. Po pierwsze, brak opieki ze strony rodziny. Po drugie, konieczność choćby przejściowego odciążenia rodziny. Po trzecie, problemy z kontrolą bólu – wylicza Alina Goska.
W Polsce rolę hospicjów stacjonarnych pełnią zarówno hospicja stacjonarne, jak i oddziały medycyny paliatywnej, będące częściami szpitali. I w tym zakresie region łódzki nie ma się, jak na razie, czym pochwalić. Działa tu obecnie sześć szpitalnych oddziałów medycyny paliatywnej – trzy w Łodzi, po jednym w Bełchatowie, Sieradzu i Zduńskiej Woli. Są też trzy hospicja stacjonarne – dziecięce Fundacji Gajusz oraz kilkułóżkowe w Głownie i Kutnie.
– Współczynnik łóżek paliatywnych na 100 tys. mieszkańców wynosi, według danych NFZ 5,2. Wynika z tego, że mamy ich zdecydowanie za mało – według norm powinien mieć wartość 7-10. Łódzkie jest na piątym miejscu od końca w rankingu województw – podkreśla Sitarska.
– Oddziały opieki paliatywnej w województwie łódzkim skoncentrowane są raczej w zachodniej jego części. Do najbliższego tego typu oddziału pacjenci z Tomaszowa kierowani są zazwyczaj do Bełchatowa, a więc rodzina chorego może być skazana na rozłąkę w ostatnich chwilach, jeśli nie posiada własnego samochodu – zauważa ks. Grzegorz Chirk, prezes Fundacji Dwa Skrzydła, która chce wybudować hospicjum stacjonarne w Tomaszowie Mazowieckim.
Nowe miejsca
W 2021 r. szykuje się duży przełom w tej kwestii. W samej Łodzi ma rozpocząć działalność hospicjum stacjonarne na 50 łóżek. Jego budowa trwa od 2014 r. – Właśnie wtedy zakończyła funkcjonowanie szkoła przy ul. Pojezierskiej, potem trzeba było przeprowadzić kwestie formalne i proceduralne, żmudnie remontując budynek. Chcemy 1 stycznia 2021 r. przyjąć pierwszych pacjentów – mówi Aleksandra Ciałkowska-Rysz ze Stowarzyszenia Hospicjum Łódzkie. Poza łóżkami przy Pojezierskiej będzie ośrodek pobytu dziennego i część ambulatoryjna. – Żeby wszystko przygotować w maksymalnym komforcie dla pacjentów, potrzebujemy jeszcze miliona złotych. Dlatego zbieramy 1% i liczymy na sponsorów instytucjonalnych, dla których jest specjalny program – dodaje szefowa Hospicjum Łódzkiego.
We wrześniu przyszłego roku otwarte zostanie 35-łóżkowe hospicjum w Zgierzu. Już teraz działa część budynku, w której mieszczą się biura, hospicjum domowe, wypożyczalnia sprzętu i poradnia medycyny paliatywnej. – Kontynuujemy prace w części łóżkowej z zapleczem rehabilitacyjnym, kaplicą i innymi pomieszczeniami dla pacjentów – wylicza Kleszczyński. Oddaną do użytku część zgierskie hospicjum wybudowało praktycznie za pieniądze pochodzące z 1% i wielu akcji, organizowanych przez lata. Reszta budowana jest już dzięki dofinansowaniu z funduszy europejskich.
Bardzo ambitne plany ma ks. Chirk. – Chcemy wybudować w Tomaszowie hospicjum dla 35 pacjentów. Cały budynek będzie miał charakter pasywny – część energii zasilającej obiekt będzie czerpana z odnawialnych źródeł energii. Chciałbym też, aby przy hospicjum funkcjonowało centrum wolontariatu, w którym mogłyby się udzielać chętne osoby. Na co dzień współpracuję z młodzieżą i wiem, że jest to źródło potężnej energii do dzielenia się dobrem. Na budowę hospicjum potrzeba 13,5 mln złotych, ponad pół miliona już mamy, są to środki zebrane od ludzi dobrej woli – mówi kapłan.
Czy potrzebne?
Alina Goska jest przekonana o potrzebie hospicjum stacjonarnego w Tomaszowie. – Zdarzają się sytuacje, że pacjent nie ma rodziny (rzadko) lub rodzina, z uwagi na pracę czy różne inne zobowiązania, nie jest w stanie zaopiekować się pacjentem (znacznie częściej). Wtedy jest to prawdziwy problem. Możliwości rozwiązania tego problemu jest obecnie kilka, ale żadna z nich nie jest zbyt dobra i w większości te metody są dla rodzin bardzo kosztowne – podkreśla.
Jedna z metod polega na znalezieniu osoby, która za wynagrodzeniem zastąpi członków rodziny, którzy np. pracują. Ale to nie jest proste, bo często chodzi także o opiekę nocną. Drugi sposób to hospicjum stacjonarne w okolicy. Dla mieszkańców Tomaszowa jest kilka możliwości. – Żadna z nich nie jest dobra. Oddział w Bełchatowie jest daleko, ma kiepskie warunki lokalowe i zdarza się, że nagle wypisuje pacjentów. Nowe hospicjum w Głownie to niezła opcja, miejsca na razie są, ale to też spora odległość. Hospicja w Sieradzu czy Końskich najczęściej odpadają z powodu odległości, a malutkie hospicjum stacjonarne w Rudzie Białaczowskiej (wieś między Opocznem i Końskimi) ma tylko jedną, 10-łóżkową salę i bywają problemy z miejscami – wylicza Goska.
Trzecia opcja, dla bogatych, to umieszczenie chorego w prywatnym domu seniora. – W okolicy jest kilka takich domów, w większości jest dostępny lekarz, nasi specjaliści jeżdżą tam na konsultacje. Problemem jest jednak wysoki koszt – miesięcznie 3500-4000. No i nie jest to jednak hospicjum.
Motywacje
Tisa Żawrocka-Kwiatkowska z Fundacji Gajusz zauważa, że codzienność w hospicjum to przede wszystkim życie i skupienie się na poprawie jego jakości. – Działanie medyczne to oczywiście baza, ale zajmujemy się też spełnianiem marzeń, organizowaniem urodzin, wakacji. Zapełniamy rodzinom albumy możliwie najlepszymi wspomnieniami. Choćby torty są zawsze najpiękniejsze na świecie, bo każdy jest lub może być jedynym lub ostatnim – opisuje.
Dla ks. Chirka tomaszowskie hospicjum to cel wieloletniej drogi. – To był proces dojrzewający latami. Latami, które spędziłem z chorymi onkologicznie i ich rodzinami. Rozmowami, które odbyłem. One pokazywały, co działo się u wielu osób, które u progu śmierci dokonywały przewartościowania swojego życia. Ale też, jak często tym ostatnim chwilom, towarzyszyły bardzo trudne warunki życiowe. To wszystko pokazało mi, że hospicjum stacjonarne jest bardzo potrzebnym miejscem. Niedawno słyszałem piękne słowa, że hospicjum to nie jest miejsce, które dokłada dni do życia, ale dodaje życia do dni. Chciałbym, aby właśnie takie miejsce powstało w Tomaszowie – mówi kapłan. Zetknął się on jako młody ksiądz z dziecięcym hospicjum domowym Fundacji Gajusz, od lat pracuje jako psychoonkolog.
Alina Goska podkreśla, że hospicjum nauczyło ją łagodności, cierpliwości i pogody ducha. – Myślę, że dzięki pracy w hospicjum umiałam towarzyszyć mojej mamie podczas jej śmierci, być z nią do końca. Zaprosiłam nasze dzieci, zapaliliśmy świecę, położyliśmy ładny obrus na stoliku i kwiaty, pomodliliśmy się razem i razem popłakaliśmy. Trzymałam mamę za rękę do ostatniej chwili jej życia. Tego nauczyłam się, pracując w hospicjum. Moim zdaniem praca w hospicjum uczy żyć i umierać piękniej – tłumaczy.