W ostatnich kilkunastu latach byliśmy świadkami łatania systemu, który nie uwzględniał potrzeb wszystkich grup z niepełnosprawnościami. Przebudowa systemu, którą zapowiada międzyresortowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności prof. Gertrudy Uścińskiej, polegająca na ujednoliceniu orzecznictwa w oparciu o system oceny ICF, ma szansę stać się początkiem pożytecznej rewolucji. Na koniec czerwca komisja zapowiedziała zakończenie prac i przekazanie projektu do akceptacji Ministerstwu Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Jakie aspekty powinien uwzględnić, by spełnić nadzieje i zażegnać obawy?
System ICF
Do tej pory w Polsce orzecznictwem o niepełnosprawności zajmuje się kilka różnych instytucji. ZUS, KRUS, MON, MSWiA, Powiatowe i Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania Niepełnosprawności i inne oceniają stopień niepełnosprawności po to, by przyznać osobie rentę lub inne świadczenie. Komisje orzekają więc de facto dysfunkcje człowieka i skupiają się na tym, jakie są ich medyczne przyczyny. Nie uwzględniają natomiast, przyszłościowych dla osoby, możliwości jej całościowego rozwoju w kontekście środowiskowych i społecznych barier. A to kluczowe, bo to one ograniczają możliwość niezależnego i godnego życia osoby z niepełnosprawnościami.
– System ICF (czyli Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia), na którym ma być oparta nowa, ujednolicona klasyfikacja niepełnosprawności, ma szansę to zmienić – wyjaśnia prof. Jolanta Walusiak-Skorupa, kierownik Kliniki Chorób Zawodowych i Zdrowia Środowiskowego w Instytucie Medycyny Pracy im. prof. Nofera w Łodzi. – ICF rozumie niepełnosprawność nie jako rezultat uszkodzenia zdrowia, lecz jako wynik barier, na jakie napotyka osoba: architektonicznych, środowiskowych i społecznych. Przesuwa w ten sposób punkt ciężkości w postrzeganiu sytuacji i umożliwia bardziej dostosowane do potrzeb osoby niepełnosprawnej rozwiązania.
Rafał Skrzypczyk, wiceprezes Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, która od siedmiu lat klasyfikuje niepełnosprawność w oparciu o system ICF na potrzeby wewnętrzne, dodaje, że taka precyzyjna klasyfikacja ze względu na potrzeby sprzętowe czy środowiskowe osoby oraz jej osobowość ułatwia znalezienie efektywnych rozwiązań oraz zwiększa samodzielność i poczucie godności.
Dobrze dostosowana zmiana systemu orzekania o niepełnosprawności według takiego wzorca uprościłaby system, spowodowała kierowanie adekwatnej pomocy tam, gdzie to najbardziej potrzebne i poprawiła stosunki społeczne. I niezależnie od tego, jakie aspekty rozwiązań przyjmie teraz rząd – zmiany w oparciu o ICF wydają się słusznym kierunkiem docelowym.
Z nastawieniem na rozwój
Gdy zamykaliśmy numer, komisja prof. Uścińskiej zapowiadała, że propozycja zmian będzie dotyczyć maksymalnego uproszczenia procesu orzekania przez integrację rozproszonych w różnych instytucjach danych informatycznych i doprecyzowania pojęć w systemie orzekania. Chociaż szczegóły nie były jeszcze znane, docelowo ma ona zrealizować założenia konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami, którą Polska podpisała w 2007 r., a ratyfikowała w 2012 r. W zależności od tego, jakie rozwiązania szczegółowe przyjmie ostatecznie rząd, ma szansę w mniejszym bądź większym stopniu zapoczątkować kierunek zmian, umożliwiający bardziej zindywidualizowaną i równocześnie całościową politykę państwa wobec niepełnosprawnych.
– Często osobie, nawet mocno niesamodzielnej, wystarczy dostarczenie konkretnych rozwiązań technicznych: np. dobranego do jej potrzeb wózka, protezy czy syntezatora mowy, by przez większą część dnia mogła funkcjonować samodzielnie – tłumaczy Rafał Skrzypczyk. – Chodzi o to, by w systemie rozwiązania ukierunkowywać w odniesieniu do celu, który chcemy osiągnąć, a nie tylko na medycznej przyczynie niepełnosprawności. Wówczas możliwym stanie się skuteczniejsza realizacja osobistych pragnień: pracy zawodowej, założenia rodziny czy rozwinięcia zdolności artystycznych – z których każda generuje potrzebę nieco innych rozwiązań. Należy pamiętać, że to bariery w środowisku są jedną z najistotniejszych przyczyn wykluczenia. Chodzi o to, by każdy niepełnosprawny w zakresie swoich możliwości osiągnął życiową satysfakcję i niezależność.
– To ujęcie uświadamia także, że niepełnosprawność nie stanowi istoty człowieka –potwierdza Zbigniew Worony, ojciec niepełnosprawnego syna i członek podkomisji ds. osób niepełnosprawnych całkowicie zależnych. I że bez względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności, każda osoba stanowi wartość samą w sobie.
Porządkowanie niespójności
Prace zespołu prof. Uścińskiej nad ujednoliceniem orzecznictwa zgodnie z systemem ICF są zgodne z tendencjami w całym zachodnim świecie. Światowa Organizacja Zdrowia chce ustandaryzować sposób orzekania tak, by np. jadąc z jednego kraju do drugiego, osoba niepełnosprawna mogła posługiwać się tym samym zbiorem dokumentacji medycznej.
Obecna sytuacja polskiego systemu orzecznictwa wynika m.in. z przekształceń ustrojowych kraju. – W trakcie transformacji ustrojowej nie funkcjonowała żadna spójna koncepcja dotycząca polityki wobec niepełnosprawności i niezdolności do pracy. W pewnym momencie renty zaczęły pełnić funkcję łagodzenia bezrobocia – mówi prof. Uścińska. Jak zapowiada profesor, zmiany w polskim systemie mają poukładać tego typu zaszłości.
Można przypuszczać, że staną się one także okazją do uporządkowania niespójności prawnych. Takich jak ta, że taki sam dodatek pielęgnacyjny dostaje osoba, która potrzebuje 24-godzinnej opieki, jak i – z urzędu – każda po 75. roku życia, również ta, której stan zdrowia pozwala na udział w maratonach. Konieczna jest systemowa rozdzielność rekompensaty z tytułu niepełnosprawności i wsparcia socjalnego.
Wytyczne konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych w różnym stopniu realizowane są w wielu krajach. W Wielkiej Brytanii na przykład zróżnicowano rodzaje wsparcia ze względu na wiek. Niepełnoletni pod opieką rodziców otrzymują od państwa wsparcie ze względu na oczywistą zależność od dorosłych opiekunów, a dorośli – wsparcie umożliwiające im maksymalnie niezależne życie. Jednak w żadnym państwie – ze względu na bariery finansowe – wciąż jeszcze nie udało się w pełni odpowiedzieć na wszystkie potrzeby zwłaszcza tych najmniej samodzielnych.
ICF i pomoc asystenta
„Czy lekarz orzecznik wskaże mojemu dziecku możliwość pracy jako przycisk do papieru?” – reagują na zapowiadane zmiany opiekunowie osób nisko funkcjonujących na forach i w mediach społecznościowych. Bo z jednej strony ujednolicenie systemu przez ICF może być pierwszym krokiem do uporządkowania wieloletnich sprzeczności systemowych. Z drugiej strony towarzyszą mu uzasadnione obawy, że klasyfikacja wskazująca na potencjał osoby niepełnosprawnej z naciskiem na aktywizację zawodową (i bez odpowiedniego zrozumienia i dobrej woli), zminimalizuje wsparcie dla osób całkowicie zależnych.
– Uwypuklany obecnie aspekt filozofii ICF mówiący o potencjalnych możliwościach w kontekście pracy, jaką mogą wykonywać, dotyczy przede wszystkim osób z niepełnosprawnościami fizycznymi – uważa Zbigniew Worony. – Natomiast w przypadku osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi, psychicznymi, sprzężonymi czy z autyzmem w stopniu znacznym zarobkowanie zwłaszcza na wolnym rynku pracy jest możliwe tylko w pewnych okresach remisji lub w ogóle niemożliwe.
Biorąc pod uwagę m.in. wypowiedzi dr Pauliny Karwowskiej, dyrektor Biura WHO w Polsce, że w myśl konwencji WHO rozwojowe założenia dotyczą osób z różnymi niepełnosprawnościami, można przyjąć, że najlepszym rozwiązaniem dla tych, którzy potrzebują całodobowej opieki, jest pomoc asystenta. A skuteczna pomoc państwa, która w takich wypadkach jest konieczna, może polegać na takim zarządzaniu finansami, by tam, gdzie to możliwe, wspierać usamodzielnianie osób z niepełnosprawnością, a największe nakłady przesunąć tam, gdzie to konieczne.