Duże mieszkanie w secesyjnej kamienicy przy jednej z najbardziej reprezentacyjnych niegdyś ulic Koszalina. Karolina zapraszającym gestem wskazuje drogę do kuchni. Michał od progu pyta, czy poczęstować herbatą. Ciasta nie będzie. Umówili się, że słodycze jedzą tylko w sobotę.
Michał jest bezpośredni – ma 35 lat, interesuje się sportem, zbiera karty z piłkarzami i słucha disco polo. Przy stole siedzą też Wiola i Beata. I jeszcze jeden Michał – ma problemy z komunikowaniem się, ale, jak zapewniają opiekunowie, jest samodzielny.
Niektórzy cierpią na porażenie mózgowe, inni urodzili się z zespołem Downa. Najstarsza osoba ma 48 lat. To podopieczni koszalińskiego koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Mieszkają razem od początku kwietnia. Przez rok, w ramach finansowanego przez Unię Europejską programu „Samodzielność – moja przyszłość” będą uczyć się rozwiązywać codzienne problemy, planować swój czas, podejmować decyzje i działać w grupie. To swego rodzaju szkoła przetrwania – ale pod kontrolą ludzi zdrowych.
Jak ustawić program w pralce?
Pierwsze wyzwanie: wizyta technika z gazowni. Ma sprawdzić szczelność przewodów gazowych. Michał z Karoliną pokazują, gdzie jest kuchnia, licznik i piec gazowy. Potem wspólnie wyjmą naczynia ze zmywarki – metodycznie, talerz po talerzu, widelec po widelcu. Wieczorem wezmą się za gotowanie zupy. Na razie dla tej piątki przygotowanie dwudaniowego posiłku to zadanie na kilka godzin. Więc żeby nie czekać na obiad z pustym żołądkiem zupę gotują dzień wcześniej. Następnego dnia wystarczy ją odgrzać i zająć się drugim daniem. Wczoraj na obiad była pomidorowa i frytki z rybą. Z frytkami nie ma kłopotu – można kupić w sklepie. – A ja jestem mistrzem w smażeniu dorsza. Ale jutro będą naleśniki – decyduje Michał. – Potrzebne będą drożdże.
– Czy na pewno? – zasiewa wątpliwości Anna Zięcina. To trenerka i terapeutka, która w dyskretny sposób sprawuje pieczę nad podopiecznymi. Trenerów jest kilku, dyżurują na zmiany, codziennie od 15.00 do 7.00 rano. Pełnią rolę wychowawcy i nauczyciela, a trochę też stróża i rodzica. – Z każdym tygodniem nasza obecność powinna być mniej zauważalna – zaznacza Zięcina.
Uczą, jak robić zakupy i planować wydatki, porządkować mieszkanie, prać i przygotować posiłki. Pod ich okiem niektórzy mieszkańcy pierwszy raz biorą do ręki nóż albo parzą herbatę. I uczą się obsługi odkurzacza. – Już wiem, jak się ustawia programy w pralce – ogłasza Karolina.
Rytm dnia jest ustalony. O godzinie 6.00 pobudka (w weekendy można pospać do 9.00). Potem do obu łazienek czeka się w kolejce (dziewczyny mają pierwszeństwo). Kanapki przygotowują poprzedniego dnia, żeby rano nie tracić czasu. Przed ósmą wymarsz na warsztaty terapii zajęciowej. Na warsztatach zajęcia w pracowni ceramicznej, gimnastyka, rehabilitacja i spotkania z psychologami. Wracają do domu po piętnastej. Jest obiad, wyjście do sklepu. Porządki i szykowanie posiłku na następny dzień. Czasem jest kino, wyjazd na basen, kręgle albo do teatru. – Co oglądaliśmy ostatnio? Coś o fryzjerze? To były… Szalone nożyczki – po namyśle przypomina sobie Beata.
Panowie mają pokój obok kuchni. Prześcigają się w prezentowaniu kart piłkarskich i gazet dla kibiców. Dalej jest pokój Wioli i Karoliny. Wiola uwielbia układanie puzzli. Sięga do szafy po pudełko z puzzlami o kotach. Beata ma jednoosobowy pokój, na końcu mieszkania. – Nie nudzę się. Mam radyjko z odtwarzaczem. Puszczę panu Modern Talking.
„A co wy będziecie mi mówić!”
Pomysł, by osoby z niepełnosprawnością intelektualną w wydzielonym mieszkaniu uczyły się samodzielności nie jest w Koszalinie nowy. Koszalińskie koło Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną już realizowało taki program, wykorzystując fundusze norweskie.
Paulina Bochnio to jedna z inicjatorek programu, na co dzień dyrektorka prowadzonego przez stowarzyszenie Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, w którym młodzi ludzie z umiarkowaną, znaczną i głęboką niepełnosprawnością zdobywają podstawową wiedzę w zakresie szkoły podstawowej, odbywają rehabilitację i uczą się, jak radzić sobie w codziennych sytuacjach. – Potrzebę przygotowania naszych podopiecznych do samodzielności widziałam już kiedy pracowałam w warsztatach terapii zajęciowej – przyznaje. – Na warsztatach mają zajęcia manualne, uczą się funkcjonować w grupie, przygotowują proste posiłki, odbywają zajęcia terapeutyczne. Wracają do domów, w których są wyręczani z większości obowiązków. Bo rodzice czy rodzeństwo wolą sami posprzątać, iść po zakupy czy zaparzyć herbatę. Uważają, że zrobią to szybciej, dokładniej i bezpieczniej. Robią to często z troski o swoich bliskich. I wcale im w ten sposób nie pomagają.
Stowarzyszenie prowadzi kilka placówek. Oprócz Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego jest Środowiskowy Dom Samopomocy, w którym dorośli niepełnosprawni, którzy nie są w stanie żyć samodzielnie, spędzają czas w ciągu dnia. W dwóch budynkach działają warsztaty terapii zajęciowej.
No i jest mieszkanie wspomagane kupione na własność. Program będzie trwał trzy lata. Co roku inna piątka niepełnosprawnych będzie uczyć się tu samodzielności. Równolegle w ramach tego samego programu w dwóch innych mieszkaniach – jednym wynajętym od miasta i drugim w budynku własnym – stowarzyszenie zorganizowało mieszkania treningowe. To program przewidziany dla osób mniej samodzielnych. Wielu nie umie czytać ani liczyć. Są pod ściślejszym nadzorem terapeutów. Tu obowiązuje cykliczność: niepełnosprawni przebywają w mieszkaniu przez dwa tygodnie, na dwa tygodnie wracają do swoich rodzin.
Paulina Bochnio zapewnia, że pobyt w mieszkaniu wspomaganym czy treningowym zmienia podopiecznych: umieją dbać o porządek i zrobić posiłek, nabierają pewności siebie, potrafią postawić na swoim.
Potwierdza to Elżbieta Dziedzic, która od 12 lat jest opiekunką niepełnosprawnej siostrzenicy. Dorota była w pierwszej grupie osób uczących się życia na własną rękę w mieszkaniu wspomaganym. Z końcem kwietnia wróciła do domu. – Zawsze stała z boku. A teraz nabrała odwagi, mówi, że chce o sobie decydować. „A co wy będziecie mi mówić!” – już kilka razy tak się odcięła – dodaje z uśmiechem pani Elżbieta.
Dorota ma 40 lat, urodziła się z zespołem Downa. Jej matka 20 lat temu wyjechała do Niemiec. – Wychowywali ją nasi rodzice, ale poumierali, więc obowiązek opieki spadł na mnie – wyjaśnia opiekunka i opisuje postępy siostrzenicy. – Kiedyś nie umiała robić kotletów mielonych czy naleśników, a teraz już umie. Nie umiała kroić nożem, już się noża nie boi. Nie wiedziała, jak się robi zakupy, a teraz wie – wylicza. Dorota ma kontakt z matką. – Byłyśmy przez tydzień u niej w Monachium. Obcy kraj, obce otoczenie. Mówiła, że nie chce tam być. Bo Sianów i Koszalin to jej miejsce od urodzenia. Więc byłoby dobrze, gdyby tutaj nauczyła się samodzielności.
Jak zajmować się chorym dzieckiem?
Marcin Nowacki był jedynym mężczyzną w pierwszej grupie osób uczących się samodzielności w mieszkaniu wspomaganym (w tej samej, w której była Dorota). Urodził się 36 lat temu. Lekarz po porodzie oznajmił państwu Nowackim, że upragniony pierworodny syn ma mongolizm. – Radził, żebym zostawiła dziecko w szpitalu – pani Elżbieta do dziś nie może ukryć oburzenia. – W Boninie pod Koszalinem był dom małego dziecka, tam trafiały takie niemowlaki. Lekarz mówił, że urodzę sobie następne, zdrowe. Jaka byłam wściekła!
Pediatra na prywatnej wizycie wygłosił dziesięć podręcznikowych porad. – I na tym koniec. Tak wyglądała opieka medyczna na początku lat 80. – wspomina pan Wojciech, ojciec Marcina. – Rozpaczliwie szukaliśmy pomocy. Próbowaliśmy dotrzeć do rodzin, które mają dzieci z zespołem Downa. Znaleźliśmy – w sąsiednim bloku.
Tamara była trzy lata starsza od Marcina. Sąsiedzi przyszli z nią w odwiedziny. – Pytaliśmy, jak zajmować się takim chorym dzieckiem. Mówili, że nie inaczej niż zdrowym.
Marcin długo nie mówił i nie mógł nauczyć się chodzić. Rok i osiem miesięcy później Nowackim urodził się drugi syn, Michał. Stał się tłumaczem i przewodnikiem starszego brata. – Porozumiewał się na migi i wszystko to nam tłumaczył. Potem zabierał Marcina na plac zabaw, na boisko, nawet na zabawy klasowe.
A Wojciech Nowacki bez reszty poświęcił się pracy na rzecz osób niepełnosprawnych. Przez wiele lat był przewodniczącym koszalińskiego koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Na początku lat 90. organizował pierwsze warsztaty terapii zajęciowej. Wtedy nikt nie wiedział, jak to robić. Odwiedzał poradnie, chodził po urzędach, pomocy szukał nawet w komitecie PZPR. By warsztaty ruszyły, potrzeba było 12 chętnych. – Biegałem od domu do domu, trudno było przekonać ludzi – wspomina. – Warsztaty zaczęły działać i ludzie zauważyli, że mają kilkugodzinny oddech. Szybko trzeba było więc organizować kolejne.
Potem powstał Środowiskowy Dom Samopomocy i Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno—Wychowawczy. OREW zaczynał z 20 podopiecznymi, dziś – po dziesięciu latach – ma ich 61. W międzyczasie powstała grupa przedszkolna dla dzieci z upośledzeniem umysłowym. Była walka o pomieszczenia, o pieniądze na ich remont i na rehabilitację.
– Wciąż walczyliśmy też o naszego syna – dodaje Wojciech Nowacki.
Pracownik roku
Marcin nie był łatwym dzieckiem. Nie poddawał się dyscyplinie, miał humory. – W szkole specjalnej nie potrafili sobie z nim poradzić. Nauczyciele namawiali, żebyśmy zrezygnowali z nauki. Bo dziecko z upośledzeniem umysłowym nie musi kończyć podstawówki. Mieliśmy dobrowolnie zamknąć go w czterech ścianach! Uparliśmy się i Marcin skończył siedem klas. Sam znalazł metodę, by nauczyć się liczyć. Na liczydle dodawał i odejmował koraliki, by mieć pełne dziesiątki. Mówił, że to są wagony. Teraz już liczy na kalkulatorze i sprawnie operuje tabletem. Z czytaniem było trudniej. Nie był w stanie złożyć w całość dłuższych wyrazów: czytał literę po literze i zanim doszedł do końca słowa, zapominał co było na początku. Od zawsze interesował się sportem, nie odpuścił meczu w telewizji. – Przychodził z programem telewizyjnym i kazał wyszukiwać to, co go interesuje, bo sam nie umiał tego przeczytać – opowiada pan Wojciech. W końcu syn z konieczności sam nauczył się czytać program.
Państwo Nowaccy od początku szukali dziedziny, w której Marcin mógłby się sprawdzić. Jest dobry w kręglach i w ping-pongu. W regionalnych zawodach bowlingowych niepełnosprawnych zajął pierwsze miejsce, jego drużyna też była najlepsza. Chodził na basen i zajęcia karate. Wędkarstwa uczył się „na sucho” – na zajęciach warsztatowych. Ma fenomenalną, fotograficzną pamięć. I jest szczery do granic. – Jeśli kogoś nie lubi, powie to wprost. Nie owija w bawełnę. „Proszę już iść do domu, bo będę jadł kolację” – już kilka razy tak odprawił gości.
Sam z końca Koszalina dojeżdża miejskim autobusem na warsztaty terapii zajęciowej. W ramach warsztatów ma praktykę w Espersenie. To duńska firma zajmująca się przetwórstwem ryb. Duńczycy bardzo dbają o niepełnosprawnych. A ci z kolei odpłacają się solidnością: bo to ludzie, którzy pracują z zaangażowaniem i nie patrzą na zegarek. Marcin codziennie przez cztery godziny pracuje jako placowy. Mówi, że lubi być punktualny i nie znosi obijania się. – Uznaliśmy w stowarzyszeniu, że nie ma sensu tworzyć spółdzielni socjalnych, bo w ten sposób powstają getta dla niepełnosprawnych – wyjaśnia Wojciech Nowacki. – Są firmy, które przyjmują podopiecznych. Kolega Marcina pracował kiedyś w barze McDonald`s, został tam Pracownikiem Roku.
Kiedy nas już nie będzie
– Zostaje jeszcze jedno pytanie – pani Elżbieta zatrzymuje mnie w progu domu. – Co się stanie z Marcinem, kiedy nas już nie będzie? Odpowiedzi szuka wiele rodzin w podobnej jak nasza sytuacji.
Nowaccy wierzą, że ich syn na tyle się usamodzielni, że będzie w stanie zamieszkać w oddzielnym mieszkaniu. Może niezupełnie sam, może w mieszkaniu chronionym, pod dyskretną opieką terapeuty. – Ostatecznie, jeśli nie będzie to możliwe, to drugi syn będzie go wspierał. Kupimy mu mieszkanie po sąsiedzku – obok młodszego syna. Mówi, że jest na to przygotowany.