Opowiesz mi o „Dobrej zmianie”?
– O czym?
O „Drużynie Szpiku”, która zmienia życie.
– Jasne, że zmienia! Kiedy jeszcze żyła Anka Wierska, pomysłodawczyni Fundacji „Dar Szpiku”, powtarzała często, że jeśli uda się uratować chociaż jedno życie, to już jest coś. A teraz mogę powiedzieć, że po tych kilku latach naszej działalności mamy tych uratowanych żyć kilkadziesiąt – nie wiemy dokładnie ile, ponieważ te dane są zastrzeżone – ale na pewno kilkadziesiąt.
To jest konkret.
– Konkret. Ale trzeba iść dalej, głębiej. I dlatego od samego początku zachęcamy: „Podziel się życiem”.
Daj szpik, oddaj krew?
– Owszem, ale nie tylko to. „Podziel się życiem” to znaczy także: daj kawałek swojego życia, swojego czasu – tyle, ile w danym momencie możesz. Jeśli możesz tylko biegać w koszulce „Drużyny Szpiku” w maratonach – OK, bardzo fajnie. Jeśli możesz zorganizować jakąś akcję informacyjną albo zbiórkę krwi – jeszcze lepiej, a jeśli jesteś w stanie przyjść na oddział onkologiczny z paczkami dla dzieciaków – to już w ogóle wspaniale.
Te Wasze czerwone koszulki… Widuję je wszędzie.
– Biegasz?
Biegam.
– Pierwszą grupą, która włączyła się w „Drużynę Szpiku”, byli właśnie biegacze. To był maj 2008 r., a już kilka miesięcy później w poznańskim maratonie wystartowało 120 osób w naszych koszulkach. I to naprawdę nie jest takie sobie zwykłe bieganie. „Drużyna” nadaje mu niejako ludzką twarz, ponieważ biegacz staje się głosem chorych. Bo oni zazwyczaj już nie mówią, nie mają siły krzyczeć. A nasza koszulka działa trochę jak „głuchy telefon” – jeden przekazuje drugiemu informację o fundacji i tak to się rozchodzi coraz szerzej.
Ale nie ma na niej napisu: tylko dla maratończyków?
– Oczywiście, że nie. W „Drużynie Szpiku” są np. wolontariuszki z Pobiedzisk, dojrzałe mamy, które szyją maskotki, kolorowe jaśki, cudowne chustki na głowę na dziecięcy oddział onkologiczny. Zbierają się jak za dawnych czasów, popołudniami, ze swoimi dziećmi, i szyją. Tak się poznały, zaprzyjaźniły, zostały wyróżnione w konkursie „Wolontariusz Roku”. Są prawdziwą babską „Drużyną” z Pobiedzisk. Są niesamowite.
Różnorodność to Wasza specjalność?
– Mogę śmiało powiedzieć, że u nas jest miejsce naprawdę dla każdego. Kiedy sobie wymyśliliśmy „Drużynę Szpiku”, inspirowaliśmy się oczywiście Tolkienowską Drużyną Pierścienia – w której połączyli siły elf, krasnolud, człowiek, hobbit – normalnie mogliby kłócić się ze sobą, walczyć, ale jedna idea była w stanie ich połączyć. I tak samo jest w naszej Drużynie – dzieli nas nierzadko wszystko, jesteśmy z zupełnie innych światów, a okazuje się, że łączy jeszcze więcej. Mamy w naszym gronie gwiazdy sportu, celebrytów, ludzi, którzy fundacji „dają twarz”, ale ani media, ani gwiazdy, ani celebryci nie zrobią tej pracy, którą codziennie wykonują zwykli wolontariusze, zwyczajni Kowalscy. To są prawdziwi świadkowie.
Jeden z takich „Kowalskich” powiedział mi: „Dar Szpiku” to coś więcej niż pieniądze. Tutaj dajesz kawałek siebie. I to dosłownie.
– Bo pieniądze dać jest najłatwiej. Wrzucić 5 zł do puszki i poczuć się, że jestem świetny. Dostać w zamian naklejkę, balonik, zrobić zdjęcie i wrzucić na Facebooka, a potem znajomi powiedzą „łał”. Oczywiście, pieniądze potrzebne są zawsze, ale to nie jest priorytet, nie o to tutaj chodzi. Poza tym ten nasz „Dar” jest tak naprawdę dwuwymiarowy. Z jednej strony pomagamy, faktycznie często dając komuś kawałek siebie – zostajemy dawcami, oddajemy krew, której potrzeba naprawdę mnóstwo. Wiesz jak dużo?
Domyślam się.
– Jeśli ktoś zachoruje na nowotwór, szczególnie nowotwór krwi, to w czasie jego zdrowienia musi się znaleźć około 200 osób, które oddadzą krew. Zobacz, jaka to jest wielka armia ludzi!
Jeśli chciałaś wywrzeć na mnie wrażenie, to Ci się udało. A ten drugi wymiar „Daru”?
– Kiedy ktoś zaczyna pomagać, naprawdę zmienia dzięki temu swoje życie na maksa. Myślisz, że to tylko takie wyświechtane powiedzenie?
Nie, wcale tak nie myślę.
– Ja widziałam wiele takich przemian. Przychodzą do nas nowi ludzie, na początku trochę niepewni, szukający swojego miejsca, ale w „Drużynie” bardzo szybko można świetnie zafunkcjonować. Możesz sam kreować nowe pomysły – także w swoim dotychczasowym świecie – nie musisz wcale być dawcą ani krwiodawcą, nie oczekujemy też, że będziesz „jeleniem”, którego można wykorzystywać do woli i który będzie harował godzinami za innych. Nie ma czegoś takiego. Niczego nie musisz. Znajdź sobie to swoje miejsce, w którym się będziesz dobrze realizować, powtarzam – na tyle, na ile możesz i na ile czujesz.
Pokażesz mi tę zmianę na jakimś przykładzie?
– Piotr Stanisławski z Pniew, którego mama kilka lat temu zmarła na białaczkę. Zostali sami – ojciec i czwórka rodzeństwa, Piotr najstarszy z nich. Zgłosił się do nas. Po roku działania jest koordynatorem naszej grupy wolontariuszy na oddziale onkologicznym – tej najbardziej intymnej formy aktywności „Drużyny” – organizuje też zbiórki krwi, maratony zumby, bo odkrył w sobie żyłkę znakomitego organizatora. U siebie, w powiecie szamotulskim, wygrał niedawno plebiscyt i został uhonorowany tytułem Człowieka Roku. Zwykły chłopak, elektryk. Złota rączka, złote serce. Stał się osobą publiczną, rozpoznawalną, jest kimś – w tym najbardziej pozytywnym znaczeniu tego słowa.
Krzepiąca historia.
– To w takim razie jeszcze jedna. W szpitalu nasi wolontariusze odwiedzają regularnie Kondzia – chłopca, który umiera dziś na białaczkę. W listopadzie zakończyło się leczenie, niestety choroba okazała się silniejsza. Kondziu miał w styczniu urodziny. Baliśmy się, że może już być za późno, dlatego wymyśliliśmy symboliczne urodziny miesiąc wcześniej. Całą akcję zorganizowała Patrycja, młoda dziewczynka, drobniuteńka, cichuteńka, która przyszła do nas w sierpniu, mówiąc: Chcę się jakoś włączyć. I zrobiła to. Będąc w Poznaniu, nakręciła w Powidzu, gdzie mieszka rodzina Kondzia, wielką akcję, w którą włączyła całą społeczność lokalną z burmistrzem na czele. Wymyśliła mnóstwo atrakcji, sprowadziła wozy OSP, bo Kondziu uwielbia straż pożarną. To były jego wymarzone, najpiękniejsze urodziny. Ostatnie urodziny… I ona to wszystko od początku do końca zorganizowała sama. A więc można.
Szkoda, że tak samo nie da się ze szpikiem…
– Niestety, nie każdy może być dawcą. Szpik to nie jest krew, tutaj konieczna jest niezwykle wysoka zgodność genetyczna sięgająca dziewięciuset kilku cyfr z rzędu. To jest jak totolotek, to się nie zdarza ot tak. Czasami jesteś jedynym dawcą na świecie – nie ma nikogo innego, tylko ty możesz tę jedną osobę uratować. Jeśli ty tego nie zrobisz, ona umrze. Tylko ty… Zdarza się, że potrzebujący jest np. w Brazylii, a dawca w Polsce – a jednak to właśnie oni są „genetycznymi bliźniakami”. Jak to wytłumaczyć…?
Powiedziałaś „genetyczni bliźniacy”? Piękne.
– Dwie osoby zostają połączone w tak niezwykły sposób – jak to inaczej nazwać? Niekiedy zdarza się, że ci, którzy zostali uratowani, chcą potem poznać osobiście darczyńcę, który dał im nowe życie. Wśród członków „Drużyny” mamy takie przypadki, np. Mateusza, który dwukrotnie oddał swój szpik dla małego chłopca, swojego imiennika. Dziś są ze sobą totalnie zaprzyjaźnieni, spotykają się całymi rodzinami, oni naprawdę o sobie mówią, że są braćmi.
Ta genetyczna więź nie przestaje mnie cały czas zadziwiać.
Jak wyglądają statystyki dawców szpiku?
– Kiedy zaczynaliśmy tworzyć „Drużynę”, w polskim rejestrze dawców było 30 tys. Dziś jest ich 900 tys., czyli prawie jedna dziesiąta osób figurujących w światowym rejestrze zadeklarowanych dawców.
Ilu z nich oddało szpik?
– W ubiegłym roku było u nas 1100 przeszczepów, z tego większość od osób z zagranicy. Polskich dawców było około dwustu. To także pokazuje, jak trudno jest znaleźć pasującego dawcę.
Przyrost deklaracji jest jednak ogromny.
– Bo zupełnie inna jest dziś świadomość i otwartość ludzi. Choć nadal zdarzają się i tacy, którzy uważają, że pobranie szpiku jest niebezpieczne, bolesne, że coś się przy tym bezpowrotnie traci. Wszystko to bzdura. To nie jest tak jak z nerką, że coś ci wycinają. Po trzech tygodniach w twoim organizmie następuje reset i organizm nie pamięta, że mu cokolwiek zabrano. Dużo ludzi jest coraz bardziej świadomych, że przeszczep szpiku jest najskuteczniejszą metodą leczenia niektórych chorób nowotworowych, ale też i dużo osób zgłasza się, bo jest dzisiaj taka moda, bo fajnie wrzucić zdjęcie, powiedzieć: jestem dawcą.
A zostać takim potencjalnym dawcą jest coraz łatwiej.
– O tak, nie musisz już nawet zgłaszać się do Regionalnego Centrum Krwiodawstwa, aby oddać krew do zbadania – choć my zachęcamy, żeby tak zrobić, zadać sobie trochę trudu, poczytać, zaznajomić się. Ale możesz także dostać pocztą patyczek, którym maźniesz sobie w ustach i wyślesz. A potem naraz dzwoni telefon i pada pytanie: czy pan nadal chce oddać szpik?
Załóżmy, że odpowiem „tak”…
– To wtedy zostaniesz zaproszony na badanie, żeby sprawdzić, czy jesteś zdrowy, czy nie ma żadnych przeciwskazań. A potem czekasz od 6 do 12 tygodni na oddanie szpiku. Termin jest uzależniony od chorego, to my się do niego dopasowujemy, on musi przejść ciężką chemię, przygotować się. Wszystko oczywiście jest do dogrania, ale w momencie, kiedy już wiesz, że będzie przeszczep, powinieneś o siebie dbać, starać się nie zarazić, zdrowo odżywiać, raczej nie pić przez ten czas alkoholu. Okazuje się jednak, że dla niektórych jest to zbyt trudne. I w trakcie procedury, kiedy chory jest już przygotowywany do przeszczepu, mówią nagle: nie, nie, Wycofuję się.
Jak to, „wycofuję się”? W takim momencie?!
– Tego typu sytuacji jest mnóstwo. Tak było z Piotrkiem Bartkowiakiem, 14-latkiem, który od trzech lat walczy z białaczką – zgłosił się jeden dawca z Niemiec, ale potem się wycofał. I przez trzy lata nie znalazł się żaden inny. Dziś Piotr jest umierający... Albo Natalia z Gniezna, w przypadku której wycofało się trzech dawców – trzech! – na szczęście znalazł się czwarty i w Boże Ciało, półtora roku temu, dostała nowe życie. Jest wielką szczęściarą, bo czasami trudno jest znaleźć choćby jednego dawcę na całym świecie.
Masz rację, to naprawdę jest totolotek.
– Czasami jest to po ludzku strasznie trudne. Śmiertelność wśród naszych podopiecznych jest wysoka, a nie da się przecież wyłączyć, ot tak, guzika ze znajomością, która trwała kilka lat. Był chory i nagle go nie ma. Ale i tak uważam, że to my jesteśmy szczęściarzami, mając ich w swoim życiu na chwilę. Teraz, kiedy obcuję choćby z mamą Konrada, podziwiam jej niezwykłą uważność. Opowiada mi o tym, że zapamiętuje każdą chwilę z Kondziem, każdy zapach, każdy dotyk. I myślę sobie: Boże, daj mi taką mądrość zapamiętywania i wyłapywania chwil. To są takie cudowne lekcje, które warto potem przenosić na swoje życie.
Nie gryzie Cię taka wolontaryjna bezradność, że nie uratujesz całego świata?
– Kiedyś tak o tym myślałam. Ale potem zaprzyjaźniona onkolożka, Aga Wziątek, trochę mną wstrząsnęła. Mówi: Za kogo ty się uważasz?! Nie jesteś Panem Bogiem. Wy jako „Drużyna” jesteście po to, żeby na chwilę zmienić ich życie, pobyć z nimi, dać trochę radości, wsparcia, podać kubek wody, potrzymać za rękę – nie zabierzecie choroby, cierpienia, bólu, wy macie inne zadanie. I nic nie zostało zmarnowane dlatego, że ktoś znowu umarł.
Zakończmy to jakoś inaczej, dobrze?
– Życie przynosi czasami cudowne puenty. Mamy u nas wolontariuszkę z Szamotuł, Martynę, która sama nie może być dawcą, ponieważ chorowała na nowotwór tarczycy. Ale zorganizowała u siebie dużą zbiórkę krwi i rejestrację dawców. A chwilę później chłopak, którego namówiła, żeby się zgłosił, dostał telefon. Oddał szpik. Dwa miesiące później kolejny kolega. Niby nic wielkiego nie zrobiła – tylko zaprosiła krwiobus, zrobiła wydarzenie na Facebooku, pozapraszała znajomych. Te chłopaki wcale nie miały ochoty przyjść, ale ich namówiła: Przyjdź, zobacz, nie chciałbyś komuś uratować życia? No, w sumie mogę. Dziewczyna sama nie dała życia komuś, ale stała się matką chrzestną tych dwóch nowych szóstek w totka.
Konrad i Piotr zmarli kilka dni po naszej rozmowie.