Logo Przewdonik Katolicki

Obcy?

Katarzyna Jarzembowska
Fot.

Autyzm nie jest chorobą psychiczną. Autyzm nie jest spowodowany złym wychowywaniem. Autyzm jest i tyle.


Dzieci autystyczne to wcale nie rzadkość. Patrząc na statystyczne słupki, spotyka się je częściej niż dzieci z zespołem Downa. To zaburzenie rozwojowe, które dotyka raczej chłopców. Na jego występowanie nie wpływa ani stopa życiowa, ani wykształcenie rodziny. Źródeł upatruje się raczej w     

dysfunkcji genetycznej – a dokładniej w zestawie sześciu genów, które mają znaczący wpływ na rozwój mózgu w pierwszym roku życia. Mały autystyk początkowo rozwija się normalnie – dopiero później rodziców może zaniepokoić słaby rozwój mowy, brak kontaktu wzrokowego, minimalna koncentracja, nadwrażliwość na dotyk lub brak spontaniczności graniczący z otępieniem. Dziecko zamknięte w szklanym pudełku – widzi, słyszy, czuje, ale nie potrafi zbić dzielącej go tafli. Tafli, której przecież nie widać…

Próbując zrozumieć autyzm, trafiłam na wiersz autorstwa Megi Mikos, mamy autystycznego chłopca. Na stronie www.autyzm.blox.pl znalazłam słowa, które zabrzmiały jak zaproszenie… „Jeżeli nie znasz żadnego kosmity, przyjdź do nas. Poznasz go, gdy siedzi przy naszym stole w kuchni i je zupę ogórkową (…) Myśli obrazami, jakby miał w głowie projektor. Ale nie łudź się, to nie film science fiction. (…) Jego łzy są takie same jak łzy twojego dziecka, ale w nich ściśnięta jest do kropli rozpacz tego świata. Niektórzy chcieliby go wysłać w kosmos (…)”.

Postanowiłam dotknąć tego świata. Odwidziałam szkołę, w której jest on obecny.

 

Mama Igora: Katarzyna Osmałek

Kilka lat temu dotychczas uporządkowany i w miarę przewidywalny świat pani Katarzyny – mamy trojga dzieci – stanął na głowie. Początkowo nic tego nie zapowiadało. To prawda, Igor potrafił się doskonale sobą „zająć”, nie potrzebował towarzysza zabaw, nie był zbytnio ruchliwy, nie wymagał tak wiele czułości jak starsze dzieci, ale czy to powód do niepokoju? Ot, taki indywidualista… – Mojego maleństwa jakby nie było. Obserwując je, zażartowałam, że to chyba dziecko autystyczne, bo kompletnie nie potrzebuje do życia ludzi… Gdyby to było moje pierwsze dziecko, nie zwróciłabym na takie zachowanie uwagi.

Diagnoza żartem już nie była. Autyzm. – Pierwsza moja myśl? Panie Boże, dziękuję Ci, że to nie jest choroba nowotworowa. Że Igor będzie żył. Dopiero później spadł na mnie nawał obowiązków. Musiałam zrezygnować z pracy. Przy dziecku autystycznym wiele zajęć trzeba wykonywać dwa razy dłużej. Takie jest życie… Może to banalne, ale jedni dostają rude włosy i jest to dla nich powód do tragedii, a inni takie dziecko. Jestem osobą wierzącą. Nie, nie mam żalu do Pana Boga. Widzę w tym wszystkim jakiś sens. Jaki? Jestem nieuporządkowana, sporo myśli biega mi po głowie, a z Igorem muszę być inna – takie dziecko sprowadza na ziemię, uczy konsekwencji, systematyczności… Niedawno, kiedy myłam podłogę, uświadomiłam sobie, że Igor ma już pięć lat i gdyby był zdrowy, byłby już – w pewnym stopniu – samodzielny.

Największe marzenie? – Wciąż czekam na to, żeby powiedział do mnie spontanicznie „mamo”. Przy pierwszych dzieciach tak tego nie doceniałam. No i czekam, kiedy poprosi o coś w sklepie, bo świadomie będzie tego chciał. I choćby to kosztowało kilka tysięcy, wezmę pożyczkę i mu to kupię!

Igor rok temu był jeszcze „dużym niemowlakiem”. Pani Katarzyna musiała prowadzić go za rękę, „pakować” do samochodu, karmić, przebierać. Dzięki współpracy z Ośrodkiem Rewalidacyjno-Wychowawczym Dla Dzieci i Młodzieży w Bydgoszczy, Igor przeżył już kilka „rewolucji”. Zaczął sam jeść i komunikować swoje potrzeby fizjologiczne. Po raz pierwszy usiadł z rodziną do wigilijnego stołu. Obejrzał prezent. – Może to niebyt dobre porównanie, ale ja w takich sytuacjach zachowuję się jak ten pies, który po tygodniu dostał kość i nie posiada się ze szczęścia!

 

Dyrektor Zespołu Szkół nr 29 w Bydgoszczy: Katarzyna Machalińska

Pani dyrektor? Profesjonalizm, zaangażowanie, serdeczność. Jest pedagogiem od 24 lat – w tej placówce od ponad dziesięciu. W skład zespołu wchodzi Szkoła Podstawowa nr 13, Przedszkole nr 31, a od 2004 r. Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 4 dla Dzieci z Autyzmem, w 2006 przekształcony w Ośrodek Rewalidacyjno-Wychowawczy. – Nasz ośrodek jest piątą tego typu placówką w Polsce, a pierwszą w województwie. Liczba miejsc, które proponujemy, jest z pewnością zbyt mała w porównaniu z zapotrzebowaniem. Mamy najdroższą terapię w Polsce, ponieważ nad dzieckiem pochyla się gros osób. Często – jako człowiek – przeżywam dylematy. Chciałabym pomóc, a nie mogę… Organem prowadzącym ośrodek jest miasto. Mamy więc takie a nie inne możliwości przyjmowania dzieci.

Placówka, której działalność określa dodatkowo przymiotnik „integracyjna”, nie tylko otacza opieką dzieci z dysfunkcjami – doskonale oddziałuje także na dzieci zdrowe, które stają się bardziej wrażliwe i opiekuńcze. – To plus, który wyróżnia naszych uczniów. Często nauczyciel wspomagający może się wycofać, bo dzieci przy stoliku świetnie zaopiekują się swoim niepełnosprawnym kolegą. I zrobią to w sposób absolutnie naturalny. W naszej szkole działa nawet dziecięcy wolontariat. Dwa lata temu z inicjatywy 11, 12-latków zrodził się pomysł bezinteresownej pomocy w opiece nad autystykami. Dzieci same się deklarują, rodzic wyraża zgodę i maszyna idzie w ruch. Dzisiaj jest to już dziesiątka uczniów.

Wypatrzenie autystyka na szkolnym korytarzu – jak i wśród przechodniów na ulicy – jest trudne. Jest na to jakiś sposób? – Dopóki nie wystąpi zachowanie niepożądane społecznie, trudno takie dziecko rozpoznać. Stąd też rodzice spotykają się z uszczypliwymi komentarzami – że dziecko jest źle wychowane, że mama nie potrafi sobie z nim poradzić. Mnie kontakt z tymi dziećmi uczy przede wszystkim pokory i rodzi takie wewnętrzne przekonanie, że nic, co jest nam dane, nie jest dziełem przypadku…

Autyzm jest dla nas – nauczycieli, rodziców, sąsiadów ciągłym wyzwaniem. To coraz częściej spotykany problem – autystykiem jest jedno dziecko na 166 urodzeń. – Przy ośrodku działa punkt konsultacyjny. Zgłoszenie się do niego jest jednym z niezbędnych elementów w procesie ubiegania się o możliwość przyjęcia dziecka do ośrodka. Oferujemy diagnozowanie, badania psychologiczno-pedagogiczne, poradnictwo, pomoc w pisaniu programów terapeutycznych lub szkolenia dla rodziców.

 

Wicedyrektor: Małgorzata Głowińska-Dziki

Pani wicedyrektor? Wulkan energii, pasjonat, kopalnia pomysłów. Tłumaczy, że w ośrodku przebywa obecnie czternaścioro dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem. Najmłodsze mają 3-4 lata, najstarsze – dziesięć. – Pracujemy metodą behawioralną, czyli jeden na jeden. Mamy również stanowisko superwizora, który obejmuje opieką zarówno dziecko, jak i terapeutę. Wspiera nauczyciela w zadaniach, które nie idą lub sprawiają problem. System pracy jest inny niż w normalnym przedszkolu. Bo nasze dzieci nie utrzymują chociażby kontaktu wzrokowego, często nie potrafią mówić, nie rozumieją najprostszych poleceń: podaj piłkę, zapukaj, wstań…

Głównym celem jest przygotowanie dziecka do następnego etapu kształcenia. Najpierw uczy się podstaw – często błahych rzeczy, które potrafi jego rówieśnik – a później kontaktu z innymi. Rodzic ma nie tyle prawo, ile obowiązek (raz w tygodniu) być na zajęciach. To ważne, by umiał kontynuować terapię poza placówką. Poza tym, terapeuta raz w miesiącu odwiedza podopiecznych w domu i tam rozwiązuje bieżące problemy. – Na przykład dziecko nie chce wziąć prysznica. Wiadomo, że w ośrodku takich sytuacji nie rozwiążemy. Rodzic ma wówczas możliwość „przepracowania” tych wszystkich rzeczy, które chce. Dajemy rodzicom wiedzę teoretyczną i praktyczną. Integrujemy, czyli uczymy wszystkich – rodziców, a zwłaszcza zdrowe dzieci, by akceptowali tę „inność” u swoich rówieśników i wiedzieli, jak im pomagać.

Czy dziecko z autyzmem ma jakieś granice poznawcze? – Takie dziecko może zostać nawet zdolnym matematykiem. Jednak każdy ma tak naprawdę swoje granice, których nie przekroczymy. Nie jest też tak, że dziecko autystyczne ma jakieś nadprzyrodzone zdolności. To mit rodem z amerykańskich filmów. Jednak każdemu dziecku z autyzmem można pomóc. Na pewno trzeba mieć w sobie pasję, dużo cierpliwości i odporność psychiczną. Trzeba też umieć oddzielać pracę od życia rodzinnego. Na początku było trudno, ale… idzie mi coraz lepiej.

 

Wniosek

A co do Obcego… „Niektórzy chcieliby go wysłać w kosmos. Ale on uparty jest. Przybył do nas

i chce mieszkać między nami – gdzie jego stół, jego łóżko i jego zupa ogórkowa”. Każda inność straszy, obezwładnia, zawstydza. Mnie już nie. To była owocna wizyta.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki