Zdążyć powiedzieć: kocham. Gdy każdy dzień staje się darem

Macie za sobą prawie dziewiętnaście lat małżeństwa. W tym czasie pojawiła się czwórka dzieci, a ponad dziesięć lat temu, wraz z narodzinami najmłodszej córki, rozpoczął się Wasz „Jagodowy świat”, o którym piszecie na blogu i w mediach społecznościowych. Spodziewaliście się tego, że Jagoda urodzi się jako wcześniak?

AGNIESZKA TOMICKA: Na początku ciąży wszystko było w porządku. Każda kolejna wizyta przebiegała bez niespodzianek, lekarze nie widzieli nic niepokojącego.

MACIEJ TOMICKI: A ja, szczerze mówiąc, przeczuwałem, że coś może pójść nie tak, bo w poprzednich ciążach Agnieszka miała problemy.

Kiedy pojawiły się komplikacje?

AT:  W osiemnastym tygodniu. Wtedy zaczęłam krwawić i miałam bardzo silne skurcze. Bałam się, że stracę Jagodę, ale na szczęście lekarzom udało się utrzymać ciążę jeszcze przez sześć tygodni. Mój stan niestety się pogarszał, do tego stopnia, że musiałam mieć przetaczaną krew. Lekarze bali się nie tylko o życie Jagody, ale także o mnie.

Co się wtedy czuje? Bezsilność?

AT: Dla mnie najgorsze było tak naprawdę czekanie na śmierć. Mieliśmy wtedy dwadzieścia dziewięć lat, w domu była siedmioletnia Ola i niespełna trzyletni Franek. Z Maciejem musieliśmy przedyskutować wszystkie scenariusze… Rozmawialiśmy więc też o tym, gdzie będziemy pochowane z Jagodą i kto zajmie się dziećmi, na wypadek gdybyśmy nie przeżyły.

MT: Najgorsza była chyba bezradność. Chciałoby się zrobić wszystko, a nie mogliśmy zrobić nic. Wtedy stwierdziłem, że będę się starał być oparciem dla Agnieszki, dla całej naszej rodziny. W zasadzie nic więcej nie mogłem…

AT:  Psychicznie to był bardzo trudny czas. Jedna wielka niewiadoma, strach, stres… I przed porodem, i długo, długo po narodzinach Jagódki.

Jagoda urodziła się w 2015 roku, w dwudziestym czwartym tygodniu ciąży. Jak sama pisałaś na swoim blogu, zaledwie pięć procent dzieci urodzonych w tym terminie przeżywa. Waszej córce to się udało.

AT: Lekarze rozwiązali ciążę, ponieważ doszło do całkowitego odklejenia się łożyska, straciłam mnóstwo krwi i czułam, że odpływam. Ale mimo to bardzo dobrze pamiętam moment jej porodu. Wiedziałam, że i ja, i ona stoimy u progu życia i śmierci. Stwierdziłam wtedy, że być może za chwilę spotkam się z Bogiem, więc zaczęłam po prostu odmawiać Ojcze nasz. To mi przyniosło ogromny spokój. Wiedziałam, że już nic ode mnie nie zależy. A później pamiętam moment, w którym się obudziłam.

Maciej był obok…

AT:  I musiałam go zapytać o to, czy Jagoda przeżyła, czy sobie poradziła. Gdy odpowiedział, że żyje, zalało mnie uczucie niesamowitej łaski, że obie jeszcze tutaj jesteśmy. Ale te kolejne dni i tygodnie były jedną wielką sinusoidą. Lekarze robili wszystko, żeby Jagodzie pomóc, ale nie udawali, że jest dobrze. Ja byłam już pozszywana i dochodziłam do siebie, a Jagoda dopiero zaczynała swoją walkę.

Jakie były te pierwsze tygodnie? Z czym musiała się mierzyć Wasza córka?

AT:  Przede wszystkim Jagoda była skrajnym wcześniakiem. Przy porodzie ważyła sześćset dwadzieścia gramów, mierzyła zaledwie trzydzieści trzy centymetry. Urodziła się w ciężkiej zamartwicy, z niewydolnością oddechową, odmą opłucnową, zapaleniem płuc… Przeszła wylewy dokomorowe drugiego i trzeciego stopnia, miała wrodzone zwężenie dwunastnicy i ubytek przegrody międzykomorowej serca. Miała skórę tak cienką, że widać jej było każdą żyłkę, kosteczkę i serce…

Bardzo często powtarzacie, w kontekście jej walki, że każdy bohater nosi na swoim ciele blizny.

AT: Bo tak jest. Jagoda przeszła wiele walk, jak choćby operację serduszka czy amputację czterech palców. Dla nas ważne było i jest tylko to, że ona żyje. Nie patrzymy na nią przez pryzmat choroby czy niepełnosprawności. Jagoda, podobnie jak starsze dzieci, jest przez nas kochana i wiedzieliśmy, że czegokolwiek będzie potrzebować, to to dla niej zrobimy. Taką samą miłością kochamy Olę, naszego utraconego synka Stasia i Franka.

Jak starsze dzieci przyjęły Jagodę i jej potrzeby, jak chociażby długi pobyt w szpitalu, a później – odpowiednią aparaturę, leki?

AT:  Kiedy Jagoda się urodziła, Ola szła do pierwszej klasy. Franek miał niespełna trzy lata. Od początku bardzo cieszyli się na rodzeństwo, jeździli z nami na wizyty lekarskie, ciągle dopytywali, kiedy poznamy płeć dziecka. To właśnie oni wybrali imię dla Jagody. Chcieli, żeby jej imię było „słodkie”, więc, jak to dzieci, proponowali różne warianty, jak chociażby „Truskawkowe ciastko” (śmiech). Daliśmy im kilka podpowiedzi imion, wśród nich była Jagoda. Bardzo szybko zadecydowali, że tak będzie nazywać się ich siostra.

Jak przekazywaliście im kolejne informacje o stanie zdrowia Jagody?

AT: Przede wszystkim podjęliśmy decyzję, że nie będziemy przed nimi zatajać żadnych informacji. Jesteśmy rodziną, więc nie może być tak, że ktoś jest ważniejszy, a ktoś mniej ważny. Bo przecież skoro my martwiliśmy się o Jagodę, to oni też. Chcieliśmy dać każdemu z naszych dzieci maksimum troski i opieki, także w tych trudnych momentach. Nie chcieliśmy dopuścić do sytuacji, w której powstałaby jakaś „dziura”, luka informacyjna. Więc krok po kroku tłumaczyliśmy, że siostra jest w brzuchu u mamy, potem – że ma swój ciepły domek w szpitalu, że lekarz zabrał chore paluszki, i tak dalej… Oczywiście mówiliśmy językiem dopasowanym do ich możliwości.

Przez długi czas Ola i Franek nie widzieli Jagody, choć wiedzieli, że już się urodziła.

AT:  To było związane oczywiście z tym, że Jagoda była w szpitalu, a dzieciom nie wolno było wchodzić na oddział ze względu na ryzyko infekcji. Najmłodsza córka miała cztery i pół miesiąca, gdy po raz pierwszy zobaczyło ją rodzeństwo, i to na dodatek przez szybę i zaledwie przez kilka minut. Ale z pomocą w tym wszystkim przychodziła nam technologia. Robiliśmy zdjęcia Jagody, kręciliśmy filmiki i codziennie pokazywaliśmy Oli i Frankowi, jak ich siostra rośnie. Tłumaczyliśmy, że rureczka w nosie to sonda, że ten plastikowy domek to inkubator, że lekarze pomagają Jagodzie rosnąć… I kiedy córka w końcu była z nami w domu, to widzieliśmy, że starsze dzieci weszły w tę nową rzeczywistość jak w masło. W ogóle nie zauważali tego, że ona jest chora. Po prostu wiedzieli, że Jagoda potrzebuje leków czy sprzętu, ale to nic nie zmienia w ich relacji. Dla nich po prostu była młodszą siostrą. I tak jest do dzisiaj.

Na wielu zdjęciach Jagody ze szpitala widać rysunki, domyślam się, że to właśnie od rodzeństwa.

AT: Tak. Jagoda miała na inkubatorze przyklejoną koszulkę biurową i po prostu wkładaliśmy tam wszystkie obrazki. Opowiadaliśmy jej, że w domu czeka na nią siostra i brat, motywowaliśmy ją do tego, by walczyła. Jestem przekonana, że to też miało na nią terapeutyczny wpływ. U dzieci piękne jest to, że jeśli są wychowywane w miłości, to w naturalny sposób przejmują to, w co wierzą rodzice. Podobnie Oli i Frankowi tłumaczyliśmy, że Jagoda czeka na ich rysunki, opowiadaliśmy im, że Jagódka bardzo chce ich zobaczyć, że ich kocha.

Jak dzisiaj wygląda ich relacja?

AT: Jagoda jest pełnoprawnym członkiem naszej rodziny. Nie jest „inna”, jest tak samo traktowana przez wszystkich domowników. Jeśli na przykład Ola chce upiec jakieś ciasto z Jagodą, to pyta, czy jej pomoże. I pieką razem. Jeśli dzieci chcą grać w planszówki, to najczęściej grają w trójkę. Razem czytają książki, grają na pianinie czy gitarze. Jagoda jest naszą iskierką, każdy uwielbia się z nią bawić, tańczyć, przytulać. Dziewczyny czeszą sobie wzajemnie włosy, wybierają sukienki… Dzieci zawsze znajdą wspólny język i możliwości, mimo pewnych ograniczeń.

Czy z ust dzieci padały te najtrudniejsze pytania – o to, czy Jagoda przeżyje?

AT: Tak, i to wiele razy. Niejednokrotnie słyszeliśmy, jak dzieci mówią do Jagody, że bardzo ją kochają i że ona musi jak najszybciej wrócić do domu ze szpitala. Pewnego razu, gdy Jagódka zmagała się z zapaleniem płuc, Ola zapytała mnie o to, czy jej siostra to udźwignie. „Mamo, czy ona teraz umrze? Boję się tego, ja będę strasznie płakać”. Przytuliłam ją wtedy mocno i powiedziałam, że nie wiem, czy to przetrwa. Mówiłam, że musimy mocno wierzyć w to, że jednak da radę. Ale jeśli stanie się tak, że odejdzie, to będziemy płakać i będzie nam bardzo ciężko, bo wszyscy ją bardzo mocno kochamy.

Trudno się tego słucha, a co dopiero przez to przechodzi… Czego uczy Was tak wyjątkowe rodzicielstwo?

MT: Przede wszystkim tego, że problemy dnia codziennego to żadne problemy. Choroba Jagody sprawiła, że przewartościowaliśmy wiele spraw. Rodzina jest dla nas najważniejsza i tak też staramy się wychować nasze dzieci. Ostatecznie najważniejsze jest to, żebyśmy zdążyli powiedzieć naszym bliskim, jak bardzo ich kochamy. Pierwsze dwa lata życia Jagody to był nieustanny strach i niewiedza, co przyniesie kolejny dzień. Musieliśmy więc nauczyć się żyć „tu i teraz”, bo nie wiedzieliśmy, ile czasu jest nam dane. Do dziś tego nie wiemy.

Ja chciałem stworzyć piękną i dużą rodzinę. I choć zupełnie inaczej to wszystko sobie wyobrażałem, mogę z dumą powiedzieć, że udało się ten zamysł zrealizować. Agnieszka jest wspaniałą żoną i mamą, a każde z naszych dzieci jest wyjątkowe. Naszym sukcesem jest to, że dzieci wiedzą, że w domu są chciane, kochane i bezpieczne. Ola i Franek coraz częściej wyjeżdżają z domu, a to na wycieczki, biwaki czy obozy harcerskie, ale nie zmieniło się jedno – wciąż wracają do nas z radością.

AT: Maciej od zawsze kibicuje naszym dzieciom. Nie ma zresztą dnia, żeby Jagoda nie słyszała tysiąca komplementów z ust taty: że jest najpiękniejsza, najmądrzejsza, że da radę…

MT: …że jest moją najcudowniejszą księżniczką!

AT: Niepełnosprawność jednego z członków rodziny sprawia, że pozostali domownicy mogą uczyć się wrażliwości, dostrzegania potrzeb drugiego i jest to okazja do nauki tak naprawdę bezwarunkowej miłości. To, co dziś niszczy rodziny, to nie choroba, ale brak czasu, miłości i zaniedbanie więzi. To są prawdziwi niszczyciele rodzin.

A jednak wciąż w różnych dyskusjach o „wartości” życia osób z niepełnosprawnościami pojawia się ten bezduszny argument, że to osoby chore niszczą rodziny.

AT:  A my z kolei podkreślamy, że Jagoda nie zrobiła nic celowo. Nie ona sobie wybrała chorobę, to nie jej wina, że urodziła się przedwcześnie. I jeśli tak ustawi się optykę, to takie argumenty nie mają racji bytu. Tam, gdzie pojawiają się trudności, pojawia się też szansa na wzrastanie w cnotach, odpowiedzialności, dojrzałości, miłości…

MT:  Jesteśmy rodziną, a to oznacza, że jesteśmy razem w dobrym i w złym czasie. Świat lubi nas zwodzić i mówić, że szczęście jest w różnych dobrach materialnych… A Jagoda uczy nas, że każdy dzień jest łaską, że tylko dzisiaj mogę komuś powiedzieć, że go kocham, tylko dziś mogę przytulić żonę i dzieci, uśmiechnąć się i być razem. Bo jutra może po prostu nie być.

Agnieszka i Maciej Tomiccy

Rodzice czwórki dzieci: Aleksandry, Franciszka, Stanisława i Jagody. Ich najmłodsza córka urodziła się w 24. tygodniu ciąży. Swoją historię opisują w mediach społecznościowych i na blogu „Jagodowy świat”. Są laureatami Nagrody „Przyjaciel Życia – Cichy Bohater”, przyznawanej przez Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka. Kapituła Nagrody doceniła ich za postawę pro-life w codzienności i za zaangażowanie w ochronę życia i godności dzieci nienarodzonych i z niepełnosprawnościami