Fundacja Gajusz skończyła 25 lat. W tym okresie bardzo się rozrosła, a rozmiar waszej działalności widać po liczbach. 683 pracowników i 1595 wolontariuszy pomogło tysiącom cierpiących osób, bo poza dziećmi są to ich bliscy. Co stanowiło impuls do podjęcia działania?
– Wszystko zaczęło się od trzyletniej Paulinki, która zmarła samotnie na pediatrycznym oddziale onkologicznym w szpitalu w Łodzi. Bardzo cierpiała, a jedyną osobą, która czasem ją odwiedzała, była salowa ze szpitala. Paulinka była z domu dziecka. Patrzyła na to Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, założycielka i prezes fundacji. Jej niespełna roczny synek Gajusz leżał na tym oddziale. W swojej bezradności Tisa złożyła Bogu obietnicę: jeśli uratujesz mi syna, zadbam o to, żeby już żadne dziecko w tym szpitalu nie odeszło samotnie. Kilka dni później stał się cud. Zdumieni lekarze dostali wyniki badań Gajusza. Wyzdrowiał. To było w 1997 r. 20 lutego 1998 r. Tisa zarejestrowała Fundację Gajusz.
Prezes zawarła z Bogiem deal?
– Tisa mówi o tym: „zawarłam umowę z Siłą Wyższą”. Dlaczego akurat jej Bóg wysłuchał? Nie wiadomo. Od rejestracji organizacji działamy nieprzerwanie. W ciągu 25 lat objęliśmy profesjonalną pomocą 5704 dzieci: chorych, w trzech hospicjach i tych po trudnych doświadczeniach życiowych. Od 2018 r. świadczymy pomoc terapeutyczną w Centrum Cukinia.
Niezależnie od tego, czy ktoś wierzy w Boga, czy nie, owoce tych wydarzeń są niezwykłe i konkretne. Dajecie dzieciom i ich bliskim ogrom miłości, wsparcia, współczucia i troski, wypełniając lukę w systemie.
– Dwie z naszych jednostek to nie placówki pomocowe, ale domy! Dla Tulisiów, czyli niemowląt, które zostały opuszczone przez rodziców biologicznych; dla Książąt – jak nazywamy nieuleczalnie chore dzieci, które z bardzo ważnych przyczyn nie mogą spędzić ostatnich dni u siebie w domu. Mieszkają w naszym hospicjum stacjonarnym, tzw. Pałacu.
Od początku motywuje nas niezgoda na cierpienie. Wszystkim nam trudno pogodzić się z tym, że dzieci chorują, że umierają. Nie rozumiemy, dlaczego tak się dzieje. Przy obecnym rozwoju medycyny paliatywnej ból fizyczny w większości przypadków da się już uśmierzyć przy pomocy leków. Pozostaje osamotnienie dziecka, które jest nieuleczalnie chore. A jeśli stoi za nim jego rodzina – widoczna zwłaszcza w hospicjum domowym i hospicjum perinatalnym – jest też wielki ból emocjonalny. Nasi terapeuci intensywnie przygotowują rodziców do pożegnania, aby nie wyrywali dziecka z rąk śmierci, gdy przyjdzie „ten dzień”. Czasem pojawia się krzyk: „Nie odchodź! Zostań ze mną!”. Dziecko walczy, łapie ostatni oddech, okropnie się męczy. Praca psychologiczna w hospicjach przygotowuje rodziców do tego, żeby mogli się z dzieckiem pożegnać. Byli spokojni. Jeśli są wierzący, pożegnanie nie jest ostateczne, ale mają przecież różne światopoglądy. Rodzic nie może być tu sam.
À propos hospicjów perinatalnych, jaki jest Wasz stosunek do wprowadzenia zmian ustawowych w tym zakresie?
– Popieramy. Wbrew doniesieniom medialnym liczba hospicjów perinatalnych się nie zmniejszyła, mniej ma natomiast podpisane umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia. Jest im trudniej, muszą się same finansować. W każdym województwie powinno być co najmniej jedno takie hospicjum.
Największym problemem jest niewiedza o ich istnieniu. Wiemy, że lekarze nie informują kobiet o możliwości szukania pomocy w hospicjach perinatalnych, bo większość pacjentek trafia do nas przez Facebooka. Nowa ustawa i akty wykonawcze powinny zobligować lekarzy, który diagnozują wadę letalną płodu, do wystawienia kobiecie skierowania (na NFZ) do najbliższego hospicjum perinatalnego. Ona ma prawo wiedzieć, do kogo się zwrócić po profesjonalną pomoc, co robić w tej sytuacji. Najpierw doświadcza szoku. Kiedy minie, zostanie sama z diagnozą. Skierowanie to najlepsze wyjście. Lekarze, którzy nie informują o istnieniu hospicjów, odbierają matce prawo wyboru. Projekt ustawy jest naprawdę dobry, przeszedł konsultacje społeczne. Brakuje jej aktów wykonawczych. Trzeba skończyć proces legislacyjny.