Logo Przewdonik Katolicki

Pozostawiono nas samym sobie

Ksawery Krynicki
fot. Unsplash

Rozmowa z dr hab. Katarzyną Śledziewską o tym, jak w pandemii funkcjonują rodziny z dziećmi z niepełnosprawnością, i o transformacji cyfrowej, która może uzupełniać pracę osób z deficytami.

Oprócz tego, że jesteś akademiczką, zajmujesz się także licznymi projektami naukowymi, piszesz, publikujesz, recenzujesz, doradzasz, tworzysz strategie i analizy. Jesteś także mamą autystycznego chłopca. Jak znajdujesz na to wszystko czas? A przede wszystkim, jak sobie z tym wszystkim radzisz w czasie pandemii?
– Radzę sobie, ale jest mi bardzo trudno i często mam wrażenie, że przekraczam granice swojego ciała i psychiki. Robię dużo kosztem siebie, swojego zdrowia i nie potrafię o siebie zadbać. Moja sytuacja jest znacznie bardziej skomplikowana: podkreślę – jestem matką zajmującą się dzieckiem niepełnosprawnym, które ma tzw. niepełnosprawność sprzężoną. W przypadku mojego syna oznacza to upośledzenie intelektualne w stopniu średnim i autyzm jednocześnie. Syn wymaga więc stałej opieki. Niestety, w naszym przypadku nie wchodzi w grę nauka zdalna, syn nie jest w stanie usiąść przed komputerem i odpowiednio się skupić na zadaniach. Dlatego kiedy nie ma zajęć w szkole, w tak zwanym „realu” i syn pozostaje w domu, wówczas muszę przejąć nad nim całkowitą opiekę. O ile ja jeszcze mam możliwość opiekować się dzieckiem w czasie pandemii z uwagi na charakter mojej pracy, to mój partner pracujący w bankowości już tej możliwości nie ma. Pytasz mnie, jak sobie radzę? Nie radzę sobie. Improwizuję, taka jest brutalna prawda.

„Dzieci gorszego boga” pozostawiono samym sobie.
– W tym zakresie państwo zawodzi. Ciągle w Polsce nie mamy godnego systemu wsparcia dla rodzin dzieci i dorosłych niepełnosprawnych. Pamiętajmy, że w planach jest zupełnie absurdalne zlikwidowanie w Polsce szkolnictwa specjalnego i wprowadzenie systemu: „Edukacja dla wszystkich – edukacja włączająca”. Ale zostawiając te niebezpieczne eksperymenty i wracając do czasów pandemii: to na swój sposób ciekawe i jednocześnie bardzo przykre zjawisko, że można zamknąć tak ważne ośrodki, jak szkoły specjalne, bez poczucia jakiejkolwiek odpowiedzialności. Przecież można było, mimo zamknięcia, organizować jakieś działania, urządzać, choćby w ograniczonym zakresie, spotkania, aby te dzieci mogły się dalej integrować, żeby nie odczuwały tak drastycznie tej izolacji. Niestety, szkoła nie przejawiała żadnej inicjatywy w tym zakresie. Prowadzenie zajęć online to zaledwie półśrodek, prowizorium, które nijak ma się do rzeczywistości. Jeżeli do tego weźmiemy pod uwagę fakt, że subwencja szkolna ze strony państwa na dziecko autystyczne wynosi prawie pięć tysięcy złotych miesięcznie, wydawać by się mogło, że za te środki można zrobić znacznie więcej niż tylko lekcję zdalną.

Zatem, jak rozumiem, przeniosłaś syna do szkoły prywatnej?
– Nie miałam innego wyjścia. Przestałam mieć jakiekolwiek złudzenia, że pojawią się jakieś rozwiązania systemowe, że ktoś zadzwoni, spyta, czy czegoś potrzebuję, czy można mi jakoś pomóc.

Co mają zrobić matki dzieci niepełnosprawnych, które mieszkają na wsiach czy w małych miasteczkach, gdzie nie ma prywatnych szkół specjalnych i nie mogą liczyć na żadne systemowe wsparcie?
– Nie mam zielonego pojęcia. Naprawdę nie wiem. Tak się zastanawiam nad tym, jak spuentować naszą rozmowę. Do tej pory, to jest do czasu nastania pandemii, byłam w ciągłym biegu. Bez przerwy gnałam, coś pisałam, coś realizowałam, wykładałam, prowadziłam zajęcia. Pomiędzy tymi wszystkimi działaniami zawoziłam syna do szkoły, potem go z niej odbierałam. Gdy rok temu zostałam z, wówczas osiemnastoletnim, synem w domu, zdałam sobie nagle sprawę, że tak będzie wyglądać moja rzeczywistość. Mój syn prawdopodobnie nie będzie nigdy funkcjonować dużo lepiej niż teraz, więc w dosłownym sensie jesteśmy na siebie skazani, bo szkoła kiedyś przecież się skończy, a potem... nie ma już nic. Dosłownie. To niemal patologiczna sytuacja, że dorośli ludzie z dysfunkcjami są pozostawieni samym sobie lub w dalszym ciągu są na utrzymaniu rodziców. Nie stwarza im się warunków do samodzielnego funkcjonowania.

I gdy to do ciebie dotarło…
– Przeraziłam się. Zrozumiałam, że nie mam żadnego pomysłu, co dalej. Gdy syn był mały, w dużej części zrezygnowałam z pracy zawodowej i całkowicie oddałam się jego wychowaniu. Teraz jednak nie ma na to mojej zgody, nie jestem na to przygotowana.

Jednym słowem, przyszłość zajrzała ci w oczy.
– Tak. Gdyby rok temu ktoś mi powiedział, że z powodu pandemii musimy zamknąć się w domu z synem, powiedziałabym, że rozumiem, nie ma sprawy. Teraz po roku takiego zamknięcia dotarło do mnie, że tak właśnie może wyglądać moja przyszłość. Pandemia mi to brutalnie uświadomiła.

I postanowiłaś zapewne coś z tym zrobić?
– W każdym razie mogłabym spróbować. Chciałabym stworzyć na uniwersytecie miejsce, które sprzyjałoby aktywizacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych. Zajmuję się transformacją cyfrową przedsiębiorstw, zastosowaniami sztucznej inteligencji, kompetencjami przyszłości i przyszłością pracy. Wiem, że transformacja zmieni zarówno sposób, w jaki pracujemy, jak i formy naszego zatrudnienia oraz zadania. Niesie za sobą wiele zagrożeń, zwłaszcza dla pracowników, których zadania są rutynowe, łatwe do zastąpienia przez inteligentne algorytmy czy roboty. I to dotyczy zarówno pracy fizycznej, jak i umysłowej, a także pracy osób obecnie szkolonych w systemie szkół branżowych czy w szkołach specjalnych „przysposabiających do pracy”. Z drugiej strony technologie cyfrowe, w tym sztuczna inteligencja, mogą uzupełniać pracę człowieka, także tego, który ma deficyty. I nie tylko w pracy. Staną się prawdopodobnie bardzo pomocne w usamodzielnianiu osób niepełnosprawnych. To niezwykła szansa, jaka stoi przed nami. I chciałabym się tym zająć w praktyce na Uniwersytecie Warszawskim.

Czyli COVID wyzwolił w tobie pokłady nowej energii? Znalazłaś kolejny cel, swoją nową misję?
– Tak, COVID uświadomił mi, że moja przyszłość w dużej mierze zależy od tego, jak wykorzystam teraźniejszość, dlatego postanowiłam działać. Wierzę, że uda nam się stworzyć nowe rozwiązania, zapewne nie obędzie się bez eksperymentów, ale jeśli ich wyniki będą satysfakcjonujące, może uda się zaimplementować gotowe rozwiązania do systemu, a może – na co liczę – stworzyć całkowicie nowy system. Wiesz, mamy transformację cyfrową, która jest niesamowitym wyzwaniem dla rynku pracy, bo on nieustannie ewoluuje. W zasadzie już dziś nie wiemy, jak i czego uczyć neurotypowe osoby, bo nie wiemy, jak w przyszłości będzie wyglądać nasza praca, a już na pewno nie wiemy, czego uczyć osoby z niepełnosprawnościami. I trzeba się tym koniecznie zająć. Rozwiązaniem mogą być platformy cyfrowe, tzw. praca tłumu, gdzie wykonuje się nieskomplikowane mikrozadania. Trzeba to jednak stworzyć, zoptymalizować – i tym chcę się w najbliższym czasie zająć.

Jak można wesprzeć życie dorosłych osób z niepełnosprawnościami takimi, jaką na przykład ma twój syn?
– Rozwiązaniem byłyby zintegrowane osiedla dla osób z dysfunkcjami, składające się na przykład z kawalerek, z całodobową opieką medyczną. Podobne rozwiązania funkcjonują już w Holandii, Danii, Wielkiej Brytanii. Co prawda, jakiś czas temu powstały w Polsce mieszkania treningowe, w których można zamieszkać na jakiś czas z opiekunem i gdzie można byłoby liczyć na dostosowaną do potrzeb terapię, ale jest ich bardzo mało. Dlatego trzeba stworzyć oddolne rozwiązania systemowe i wydaje mi się, a wręcz jestem o tym przekonana, że deinstytucjonalizacja jest krokiem w dobrym kierunku. Cóż zresztą mam do stracenia? Nic! Mogę tylko wygrać.

Rozmowa to fragment jednego z wywiadów z książki My, Ozdrowieńcy! Rozmowy z covidem w tle. Tytuł i lead od redakcji.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki