Logo Przewdonik Katolicki

Człowiek, a nie zespół

Błażej Kmieciak
fot. Michał Klag PAP

„Mama była smutna, kiedy patrzyła na moją książeczkę zdrowia, bo tam na pierwszej stronie było napisane: zespół Downa. Na szczęście znalazł się pan doktor, który wyrzucił tamtą książeczkę do kosza”.

Zapewne wielu z nas kojarzy już, że 21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Pierwszego dnia wiosny łączymy się w sposób szczególny z osobami wyjątkowymi. Gdy zatrzymamy się dłużej na temacie omawianego tutaj schorzenia, możemy doświadczyć zaskoczenia, a także coraz większego zdziwienia. Z jednej strony zespół ten jest prawdopodobnie najszybciej kojarzonym społecznie zdrowotnym problemem genetycznym. Gdy powiemy o trisomii 21. pary chromosomów, dość duża grupa osób może skojarzyć, iż mowa jest właśnie o omawianym zespole. Z drugiej strony, gdy zerkniemy na polskie statystyki aborcyjne, dowiemy się, że np. w 2018 r. co czwarte przerwanie ciąży dotyczyło właśnie zespołu Downa. Bardzo szybko znaleźć możemy także informacje, że w kolejnych krajach w zasadzie nie rodzą się już dzieci ze wspomnianą trisomią. Okazuje się, że część mediów, z żalem informujących o podobnych faktach, jednocześnie promuje projekty ustaw poszerzających możliwość dokonania aborcji. Możemy bez trudu dostrzec też polityków lewicy, którzy 21 marca wkładają różne skarpetki w geście solidarności z osobami z zespołem Downa, a którym nie przeszkadza, że prenatalne pozbawienie życia dziecka poczętego jest najwyższą formą dyskryminacji. Jak wyrwać się z tych sprzeczności i paradoksów?
 
Człowiek i tyle
Nie ulega wątpliwości, że osoby, u których w fazie prenatalnej wykryto zespół Downa, należą do najbardziej wykluczanej grupy osób niepełnosprawnych. Patrząc na powyższe statystyki aborcyjne, dojść można do wniosku, że osoby o wspomnianym schorzeniu żyją na przekór przepisom prawa. Pamiętam, gdy wspaniała córka moich znajomych doświadczająca tego zespołu usłyszała fragment rozmowy w programie publicystycznym dotyczącym zmiany ustawy antyaborcyjnej. Przedstawiciel lewicy żądał zmiany oraz nowych „ułatwień”. Wspomniana młoda dziewczyna spytała rodziców: „Czy oni mówią o mnie?”.
Podobne zdarzenia powodują, że zdecydowanie chcemy bronić życia i godności wspominanych tutaj osób. Czy jednak nie popełniamy błędu? Łatwo bowiem jest nam mówić o młodym dzielnym chłopcu z zespołem Downa, który jako jedyny ruszył kilka miesięcy temu z pomocą tonącej kobiecie, gdy inni stali bezradnie. Możemy w sieci znaleźć uzdolnionego młodego mężczyznę, który genialnie gra na gitarze utwór Despacito, a trzeci chromosom wcale mu nie przeszkadza. Słychać o słynnej modelce z zespołem Downa i podobnej do niej osobie, która obroniła doktorat.
Czy musimy jednak cokolwiek udowadniać, by pokazać, jak piękne są osoby z omawianym zespołem? Czy koniecznym jest przekonywać, że wspomniane schorzenie nie jest przeszkodą? A co jeśli osoba w omawianym stanie nie ma większych zdolności, bywa (auto)agresywna i nie umie się w żadnej mierze porozumiewać? Te być może zaskakujące pytania mogą wzbudzać oburzenie. Są one jednak pewnym wyrzutem sumienia, który warto byśmy przyjęli. Ochrona prawa do życia osób z zespołem Downa nie powinna bowiem zaczynać się od udowadniania istnienia owego prawa. Ono jest przynależne człowiekowi bez względu na genetyczne rozpoznanie.
 
Są piękni
Każdy, kto spotkał osobę z zespołem Downa, wie, że wspólnie spędzony czas jest bezcenny. Osoby te mają jakąś unikalną zdolność poznawania stanu drugiej osoby. Dojść można wręcz do przekonania, że wrażliwość, której tak często boi się współczesny świat, jest ich największą „bronią”.
W październiku ubiegłego roku środowisko łódzkiego oazowego Domowego Kościoła zorganizowało Dzień Dziecka Utraconego. W ramach jego obchodów świadectwo głosił mężczyzna, który wraz z żoną doświadczył dwukrotnie tragedii poronienia. Po kilku latach od tych wydarzeń urodził im się syn, mający zespół Downa. Mężczyzna ten powstrzymał wzruszenie w trakcie wypowiedzi, kilka razy załamał mu się jednak delikatnie głos. Gdy podszedł do ławki, w której stał przedtem, przytuliła go młoda dziewczyna z zespołem Downa. Dostrzegła w nim te łzy, które nam nie rzuciły się w oczy. Nie myślała o konwenansach, podeszła i przytuliła go, czego – jak było widać – bardzo potrzebował.
Te wręcz terapeutyczne zdolności osób mających dodatkowy chromosom dostrzegł także gen. Gromosław Czempiński. Były szef Urzędu Ochrony Państwa przyznał kilka lat temu, że jego syn Piotr urodził się właśnie ze wskazanym schorzeniem. W trakcie wywiadu dziennikarka w pewnym momencie spytała: „Piotr nauczył pana czegoś?”. Generał odpowiedział: „Przede wszystkim ogromnej tolerancji. Obudził we mnie niesłychany instynkt ojcowski. (…) Na pewno Piotrek zmienił nasze życie. Jest spoiwem rodzinnym. Uśmiechnięty, ciągle zadowolony z tego, co dzieje się wokół”.
To, o czym mówił gen. Czempiński, jeszcze piękniej opisał kilka lat temu prof. Janusz Skalski. Ten krakowski kardiochirurg regularnie przeprowadza operacje grupy małych pacjentów z trisomią. W książce Mam odwagę mówić o cudzie stwierdza wprost: „Dzieci z zespołem Downa to są moi ulubieni pacjenci. Te dzieci dają się po prostu kochać!”.
Odkrywca przyczyn pojawiania się tego syndromu, prof. Jérôme Lejeune, powiedział przed laty: „Każde życie, nawet upośledzone w oczach świata zasługuje na to, aby je przeżyć: w oczach zranionego dziecka możemy odnaleźć wielką miłość, jeśli odważymy się je pokochać (…) mimo choroby dziecko jest zdolne do miłości i czułości”.
 
Bezcenny głos
Godność osób z zespołem Downa nie jest zależna ani od wyglądu ich ciała, ani od poziomu inteligencji, ani od liczby chromosomów. Pięknie wyraziła to Cecylia, jedna z pacjentek wspomnianego już prof. Lejeune’a. Córka tego wybitnego lekarza, Clara Lejeune, w swojej książce przypomniała jej poruszający wiersz napisany dla wspomnianego pediatry i genetyka. Jego treść jest dzisiaj niezwykle aktualna:
„Mój Boże, proszę Cię,
Czuwaj nad moim Przyjacielem.
Irytuję moją rodzinę,
Dla niego jestem ładna.
bo wie z czego zrobione jest moje serce.
Oczywiście są ludzie piękni,
ale czy są nimi naprawdę ci,
którzy bezkarnie żartują?”.
Pytanie to bardzo mocno wpisuje się w codzienność osób doświadczających tego problemu genetycznego.
Kilka lat temu przeprowadzono wywiad z Dominiką Kasińską, młodą kobietą mającą zespół Downa. Redaktor prowadząca tę rozmowę nagle spytała panią Dominikę: „Uważa więc pani, że urodzenie dziecka z downem to nie był pech?”. W odpowiedzi padły bezcenne słowa: „Nie. Ja jestem. Chodzę. Mówię”. Jak dodała jednak, jej rozwój nie przebiegał w sposób zbliżony do jej rówieśników: później zaczęła mówić oraz chodzić, a każdą z tych umiejętności musiała wytrwale trenować, podobnie jak jazdę na nartach, którą sama opanowała. Opisana wytrwałość pozwoliła pani Dominice ukończyć liceum. Gdy udzielała omawianego wywiadu była słuchaczką podyplomowego studium dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Dominika Kasińska w ten oto sposób opisuje siebie: „Na przykład kiedy opiekuję się niepełnosprawnymi ludźmi, to oni wiedzą, że nic mnie nie wyprowadzi z równowagi. Bo doskonale wiem, jak to jest. Kiedyś też nie mogłam trafić do buzi łyżką”. Pani Dominika wspomina ponadto: „Mama była też smutna, kiedy patrzyła na moją książeczkę zdrowia, bo tam na pierwszej stronie było napisane: zespół Downa. Na szczęście znalazł się pan doktor, który wyrzucił tamtą książeczkę do kosza. Popatrzył na mnie i powiedział, że widzi dziecko, a nie zespół. I się mną zajął. Miał rację”.
 
Błażej Kmieciak
Doktor habilitowany nauk prawnych, socjolog prawa, pedagog specjalny i bioetyk. Wykładowca akademicki oraz publicysta

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki