Diagnoza obarczona błędem

Gdybyśmy poważnie podchodzili do istnienia wrażliwych grup społecznych w naszej polskiej rzeczywistości, osoby z niepełnosprawnością intelektualną musiałyby zostać zauważone i potraktowane z troską jako jedne z pierwszych. Owo poważne podejście oznaczałoby między innymi lepsze zabezpieczenie systemowe, holistyczne wsparcie w całym spektrum potrzeb i wieloetapową integrację społeczną. Tymczasem nie dość, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną są jednymi z najbardziej ignorowanych społecznie, to jeszcze niewłaściwie diagnozujemy przestrzenie, w których potrzebują realnego wsparcia. Nie inaczej niż nietrafioną diagnozą należy nazwać proponowane zmiany w projekcie nowelizacji ustawy o pomocy społecznej, przyjętym 5 maja przez rząd. Skądinąd szczytna idea deinstytucjonalizacji, będąca myślą przewodnią zmiany, sprawiła, że realne potrzeby osób z niepełnosprawnością intelektualną zostały pominięte. Według zmian ministerialnych dzieci z niepełnosprawnością intelektualną nie będą już trafiać do DPS-ów, ale pozostaną w swoich domach lub trafią do pieczy zastępczej. Proponowane rozwiązania wymagają nie tylko ogromnych nakładów finansowych i kadrowych, lecz także zmiany świadomości społecznej. To ona, obok wdrożenia odpowiednich rozwiązań systemowych, powinna budować w społeczeństwie postawę troski, wrażliwości i otwartości wobec dzieci z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin, których życie zostało całkowicie zmienione przez doświadczenie niepełnosprawności. Propozycja umieszczania dzieci z niepełnosprawnościami w pieczy zastępczej, w sytuacji gdy system pozostaje niewydolny, a około dwóch tysięcy dzieci w normie intelektualnej wciąż czeka na miejsce poza rodzinami zagrażającymi ich życiu i zdrowiu, wydaje się ponurym żartem.

Redukcjonizm

Nawet jeśli opowiadała o trudach codzienności, nigdy nie brakowało w jej głosie czułości. A wyzwania każdego dnia były rozliczne: napady agresji przejawiające się biciem siebie i innych, ucieczki podczas każdej próby wyjścia z domu, wybiórczość pokarmowa uniemożliwiająca odżywienie organizmu. Hubert urodził się ze sprzężoną niepełnosprawnością. Mąż odszedł od niej tuż po narodzinach syna. Zaraz potem zamieszkała z mamą, która gdy Hubert był w drugiej klasie, zachorowała na demencję. Objawy depresji zaczęły nasilać się wraz z pogłębianiem się choroby mamy i eskalacją trudnych zachowań syna. Robiła dobrą minę do złej gry, przez kilka lat udając przed sobą i innymi, że da sobie radę ze wszystkim sama. Aż doszła do momentu, w którym wstanie z łóżka było problemem, a syna wracającego ze szkoły witała z uciskiem w żołądku. Podjęła najtrudniejszą decyzję w życiu, którą okupiła setkami przepłakanych godzin: powierzy opiekę nad Hubertem siostrom prowadzącym DPS kilkadziesiąt kilometrów od jej miasta. Kilka weekendów w miesiącu chłopiec spędza w domu rodzinnym.

Decyzja o powierzeniu opieki nad własnym dzieckiem nigdy nie jest czarno-biała. Nierzadko staje się jednak wyborem między życiem a śmiercią, zarówno w sensie metaforycznym, jak i dosłownym. Wspieranie rodzin w opiece nad dzieckiem w ich własnym środowisku, co zakłada ministerialna nowelizacja, jest niezwykle ważne, nie może jednak pozostawać jedyną dostępną formą wsparcia. Spektrum niepełnosprawności oraz różnorodność sytuacji życiowych rodzin są zbyt szerokie, by ograniczać ich wybory, często dotyczące podstawowego „być albo nie być” , do jednego modelu pomocy.

Rozdzwonione telefony

W Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci i Młodzieży prowadzonym przez Zgromadzenie Córek Matki Bożej Bolesnej, czyli siostry serafitki w Poznaniu, dostępne są 53 miejsca. – Obecnie przebywa u nas 49 podopiecznych, w tym 18 dzieci oraz 31 osób dorosłych. Zgodnie ze statutem i regulaminem przyjmujemy dzieci w wieku od 0 do 18 lat, dziewczęta i chłopców, którzy nie są samodzielni ruchowo. Podopieczni mogą przebywać w naszej placówce do 30. roku życia. W szczególnych przypadkach, gdy proces adaptacji do innego środowiska byłby utrudniony lub mógłby stanowić zagrożenie dla życia lub zdrowia danej osoby, istnieje możliwość pozostania w placówce na stałe – opowiada s. Klaudia Dorota Filip, dyrektorka DPS-u. – Przed przyjęciem wymagane jest posiadanie decyzji kierującej dziecko do placówki, która wydawana jest przez sąd, a o jej uzyskanie mogą ubiegać się rodzice dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza w sytuacji, gdy nie są już w stanie samodzielnie poradzić sobie z opieką i związanymi z nią obciążeniami. Do naszej placówki trafiają także dzieci, których rodzice mają ograniczone lub odebrane prawa rodzicielskie. Zdarzają się również przypadki dzieci porzuconych przez rodziców – niektóre z nich trafiają do nas bezpośrednio ze szpitala. Przyjmujemy także dzieci kierowane z innych placówek, na przykład z pieczy zastępczej – wyjaśnia siostra.

Dzieci trafiające do placówki posiadają orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w różnym stopniu. Dodatkowo współwystępują u nich inne niepełnosprawności, najczęściej o charakterze fizycznym. Są to m.in. porażenie czterokończynowe, mózgowe porażenie dziecięce, choroby sprzężone oraz różnego rodzaju schorzenia genetyczne towarzyszące niepełnosprawności intelektualnej. W praktyce oznacza to występowanie niepełnosprawności sprzężonej, czyli współistnienie kilku poważnych ograniczeń rozwojowych, co wiąże się z dużym stopniem obciążenia i koniecznością zapewnienia kompleksowej, specjalistycznej opieki. – Największe trudności napotykamy w pracy z dziećmi, u których niepełnosprawności towarzyszy autyzm, szczególnie w zakresie procesu adaptacji. Jednocześnie zapotrzebowanie na miejsca dla takich podopiecznych jest bardzo duże, o czym świadczą codzienne zapytania telefoniczne dotyczące możliwości przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną z autyzmem – opowiada siostra Klaudia.

Schorowani

Stan zdrowia mieszkańców DPS-u, zmagających się z niepełnosprawnościami sprzężonymi o postępującym charakterze, stopniowo się pogarsza. – Wraz z rozwojem choroby konieczne staje się wprowadzanie nowych rozwiązań i form wsparcia, takich jak specjalistyczne procedury medyczne, w tym np. tracheostomia. Część podopiecznych wymaga również żywienia dojelitowego (np. przez PEG), co wiąże się z potrzebą zapewnienia wysokospecjalistycznej opieki. Dzieci pozostają pod stałą opieką wykwalifikowanego personelu oraz lekarzy hospicyjnych, którzy regularnie wspierają placówkę. W praktyce opieka obejmuje także dzieci, które ze względu na stan zdrowia powinny przebywać w hospicjach lub zakładach opiekuńczo-leczniczych, jednak z uwagi na ograniczoną dostępność tych miejsc odpowiedzialność za ich opiekę spoczywa na placówce – wyjaśnia dyrektorka.

Natychmiastowość

Rodziny wielu dzieci przebywających w domach pomocy społecznej znalazły się w niewyobrażalnie trudnych sytuacjach, w których decyzja o umieszczeniu dziecka w placówce była jedynym możliwych rozwiązaniem. – Niedawno miałyśmy poruszającą historię dziewczynki, której mama, ciężko chora na nowotwór, znajdowała się w terminalnym stadium choroby. Dziecko było w bardzo ciężkim stanie i wymagało specjalistycznej opieki. Matka odnalazła nasz dom i zwróciła się z prośbą o pomoc oraz o zapewnienie miejsca dla swojej córki. Tydzień później zmarła. Zapewniałam ją wcześniej, że dziewczynka znajdzie u nas opiekę – opowiada s. Klaudia. – Sytuacja wymagała jednak pilnych działań formalnych, konieczne było uzyskanie decyzji sądu o umieszczeniu dziecka w naszej placówce. Ze względu na bardzo poważny stan zdrowia dziewczynki potrzebny był także odpowiednio wykwalifikowany i przeszkolony personel. Do czasu zapewnienia takich warunków nie było zgody na jej przyjęcie. W związku z tym oddelegowałam dwie siostry z naszej placówki do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie razem z dziewczynką przebywały i pod okiem specjalistów zdobywały niezbędne przeszkolenie. Po niemal miesiącu wróciły z nią do naszego domu, a następnie przeszkolone zostały kolejne osoby z zespołu – dodaje.

W kontakcie

Personel DPS-u dąży do utrzymywania kontaktu z rodzicami dziecka, niezależnie od tego, czy są oni niewydolni wychowawczo, zmagają się z trudnościami życiowymi, są osobami z niepełnosprawnością czy też w pełni sprawnymi. O tę relację zabiega się na każdym etapie opieki. – Jeśli kontakt z rodzicami nie jest utrzymywany, wynika to zwykle z ich decyzji, a nie z naszej postawy. Rodzice są regularnie zapraszani na różne uroczystości związane z życiem dzieci, święta, rozpoczęcie roku szkolnego, Dzień Dziecka, zabawy karnawałowe czy andrzejki. Mają możliwość odwiedzania swoich dzieci także poza tymi wydarzeniami, często przychodząc z innymi członkami rodziny – wyjaśnia siostra dyrektor. – Przed przyjęciem dziecka do placówki pokazujemy rodzicom dom, omawiamy zasady jego funkcjonowania oraz warunki pobytu. Chcemy, aby mieli pełną świadomość, w jakim środowisku będzie przebywać ich dziecko, w jakiej grupie, otoczeniu oraz pod opieką jakiego personelu. Zdarzają się jednak sytuacje, w których dzieci nie utrzymują kontaktu z rodzicami, ponieważ ci nie wykazują takiej woli – przyznaje.

Według potrzeb

Dom pomocy społecznej prowadzony przez siostry serafitki realizuje zadania wynikające z umowy zawartej z urzędem miasta. Placówka zobowiązana jest do zapewnienia podopiecznym kompleksowych usług opiekuńczych. Obejmuje to całodobową opiekę, warunki bytowe oraz wsparcie w zaspokajaniu potrzeb edukacyjnych. – Dzieci i młodzież do 25. roku życia objęte są obowiązkiem kształcenia specjalnego. W związku z tym uczestniczą w zajęciach prowadzonych w naszym Ośrodku Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym (OREW) lub uczęszczają do specjalistycznych przedszkoli i szkół specjalnych. Starsi podopieczni biorą udział w zajęciach warsztatów terapii zajęciowej – opowiada siostra dyrektor. –  Na miejscu zatrudniamy wykwalifikowaną kadrę, w tym terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów, rehabilitantów, muzykoterapeutę, pedagoga specjalnego oraz psychologów. Zakres wsparcia dostosowywany jest indywidualnie do potrzeb każdego dziecka i mieszkańca, w oparciu o opracowany dla nich indywidualny plan wsparcia. Dzięki temu jesteśmy w stanie w możliwie pełny sposób odpowiadać na potrzeby naszych podopiecznych, a zaplecze, którym dysponujemy, pozwala na zapewnienie im odpowiedniej opieki i terapii.

Destabilizacja

– Jednym z rozważanych rozwiązań jest kierowanie ich do regionalnych placówek opiekuńczo-terapeutycznych. Jednak pobyt w takich miejscach przewidziany jest jedynie do 18. roku życia. To oznacza, że system nadal nie zapewnia ciągłości i długofalowej opieki. Warto pamiętać, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną, mimo osiągnięcia pełnoletności, często nie funkcjonują na poziomie dorosłym, ich rozwój poznawczy bywa porównywalny do poziomu kilku- czy kilkunastoletniego dziecka – wyjaśnia s. Klaudia. – W praktyce opiekujemy się osobami, które mają 20, 30, a nawet 40 lat, ale ich możliwości funkcjonowania odpowiadają poziomowi dziecka. Wprowadzenie takich zmian może więc oznaczać dla nich kolejne, bardzo trudne doświadczenie: najpierw rozdzielenie z rodziną, następnie pobyt w placówce do 18. roku życia, a potem konieczność przeniesienia do innego miejsca, np. domu pomocy społecznej dla dorosłych. Z perspektywy osób pracujących w tym obszarze rozwiązania te budzą poważne wątpliwości, ponieważ mogą być krzywdzące dla najbardziej potrzebujących i dodatkowo narażać ich na kolejne trudne zmiany oraz destabilizację życiową.

Praca w szkołach specjalnych i innych miejscach wspierających osoby z niepełnosprawnościami pokazała mi jak w soczewce problem trawiący politykę społeczną w tym obszarze: decyzje podejmowane są bez realnego wglądu w życie i potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Braki w opiece wytchnieniowej, niedobór pedagogów specjalnych w placówkach edukacyjnych, niskie nakłady na szkoły specjalne, brak miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, kolejki do poradni psychologiczno-pedagogicznych, zbyt mała liczba godzin terapii w ramach wczesnego wspomagania rozwoju czy kuriozalne decyzje orzecznicze to tylko część wyzwań, które naznaczają codzienność dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich opiekunów. Tym bardziej niezrozumiała pozostaje decyzja ministerstwa, by skupić się na kwestii, która nie rozwiązuje żadnego z tych realnych problemów, a może jedynie wygenerować nowe i pogłębić już istniejące.

Imię chłopca zostało zmienione.