Logo Przewdonik Katolicki

Chorzy nie idą sami

Monika Białkowska
fot. Agnieszka Robakowska

Niech to się wreszcie skończy! Myśl, która jest tabu, do której nikt się głośno nie przyznaje, która wywołuje poczucie winy – i która przychodzi, mimo woli i mimo miłości. Opiekunowie osób chorych potrzebują wsparcia tak samo, jak chorzy. Dostają je wciąż za rzadko.

Kilka lat temu Polskę obiegła wiadomość o 58-letniej kobiecie, która zamknęła swojego 83-letniego ojca samego w mieszkaniu i wyjechała na urlop. Mężczyzna wymagał całodobowej opieki, a pozbawiony jej zmarł. Kobiecie postawiono zarzuty porzucenia ojca i pozbawienia go wolności, w wyniku czego poniósł śmierć. Groziło jej do dziesięciu lat więzienia, ale sąd w wyroku zasądził jedynie cztery. Uzasadniał to faktem, że kobieta nie otrzymała pomocy, o którą prosiła. – Wymagał nieustannej opieki – mówiła. – Był złośliwy, załatwiał się pod kanapę. Nie dawałam już rady.
Nieludzkie? Przecież takie są prawa starości i choroby, że człowiek traci panowanie nad swoją fizjologią i emocjami. Trzeba to rozumieć.
Ale nieludzkie jest również nie brać pod uwagę, że dźwiganie choroby najbardziej nawet kochanej osoby może być ponad siły człowieka. Że ma on prawo powiedzieć, że nie daje rady. I nie jest to usprawiedliwienie: to raczej wezwanie do tego, by żaden opiekun osoby chorej nie zostawał sam.
 
Wszystko, co powinni
Oczekiwania wobec nich są ogromne, a oni są tego świadomi. Są zdrowi, muszą więc wziąć na swoje barki to wszystko, z czym chory sobie już nie radzi. Bez trudu znaleźć można dziesiątki poradników, kolejno opisujących, co osoba zdrowa może i co powinna zrobić wobec chorego. Bądź blisko. Pozwól choremu nadal uczestniczyć w twoim życiu. Spróbuj zrozumieć, co on przeżywa. Pozwól mu zaakceptować to, że umiera – niezależnie od tego, czy mówi o śmierci, czy planuje ostatnie, szalone wakacje. Nie przejmuj się jego złością. Nie obrażaj się, jeśli jest nieprzyjemny. Nie udawaj, że wszystko jest w porządku, nie okłamuj go, że będzie dobrze. Dbaj o drobiazgi, posprzątaj, zrób zakupy. Wspominaj wspólne, miłe chwile. Bierz za rękę, przytulaj, uczesz. Bądź wrażliwy na gesty i sygnały niewerbalne, na uścisk ręki, na ruchy gałek ocznych. Módl się przy chorym i razem z nim. Zapewnij mu kontakt z księdzem. Ustaw wokół niego bliskie mu przedmioty i pamiątki. Umożliw mu pożegnanie z przyjaciółmi i rodziną. A przecież do tego dochodzą obowiązki absolutnie prozaiczne: umyj, nakarm, zmień pampersa, obetnij paznokcie, pilnuj godzin podawania leków, wizyt lekarskich, rehabilitacji, odleżyn, a w nocy wsłuchuj się w każdy oddech, czy jeszcze jest. Kiedy obok jest rodzina, która również wymaga czasu, dzieci, z którymi trzeba odrobić lekcje, dom, który trzeba sprzątnąć i praca, której nie da się zawiesić na tygodnie, miesiące czy lata choroby w rodzinie – wyzwanie opieki nad bliskim staje się wyzwaniem gigantycznym. Nawet, jeśli całym sercem człowiek gotów jest je podjąć, pozostaje wracające staje pytanie: „Jak?”.
 
Codzienność herosów
W lipcu 2015 r. w czasie audiencji generalnej papież Franciszek mówił: „Ile razy widzimy przychodzących do pracy mężczyzn, kobiety ze zmęczoną twarzą, wyczerpanych, a kiedy zadaje się im pytanie: «Co się dzieje?», odpowiadają: «Spałem tylko dwie godziny, bo w domu zmieniamy się przy dziecku, przy chorym, przy dziadku, przy babci». A dzień dalej trwa w pracy. To są rzeczy heroiczne, to heroizm rodzin! Te ukryte heroizmy, na które zdobywają się z czułością i z odwagą, kiedy w domu jest ktoś chory”.
Jak na co dzień funkcjonują herosi? Zdecydowana większość tych, którzy stają wobec konieczności opieki nad osobą chorą, robi to po raz pierwszy w życiu. Nie mają możliwości przygotowania się. Nie mają wiedzy i przeżyją ogromny stres, związany nie tylko z cierpieniem kogoś bliskiego, ale również z brakiem własnych kompetencji. Brak wielopokoleniowych rodzin mieszkających razem z jednej strony uniemożliwia nabycie młodym ludziom doświadczenia w opiece nad osobami starszymi, z drugiej skazuje wiele z nich na samodzielne dźwiganie odpowiedzialności za taką opiekę. To pociąga za sobą bardzo poważne konsekwencje i wyraźnie zmienia ich życie, często na długie lata. W zasadzie – przestają być panami własnego życia i tracą nad nim kontrolę. Podjęcie opieki nad osobą chorą oznacza, że nie można już zaplanować wyjazdu na wakacje (bo nie ma z kim chorego zostawić, ale też nie wiadomo, co będzie: może akurat będzie pogrzeb?), nie ma czasu na realizację własnych marzeń, praca zawodowa schodzi na dalszy plan (jeśli w ogóle jest możliwe, żeby ją kontynuować. Jeśli w ogóle możliwe jest skupić się na niej, kiedy człowiek myśli, czy chory w domu wciąż żyje albo czy nie potrzebuje pomocy). Szybko nauczyć się trzeba nowego życia: podawania leków, wkłuwania się w żyły, obsługi worka stomijnego, pielęgnowania odleżyn, wykonywania zabiegów higienicznych, których nikt nas nie uczył, bo kto potrafi umyć głowę osobie leżącej w łóżku?
 
Daleko od ideału
Czysto zewnętrzne, techniczne zmiany w życiu pociągają za sobą również rewolucję na poziomie emocji. W kulturze, w której żyjemy, obowiązuje określony model osoby „opiekuńczej”: uśmiechniętej, opanowanej, oddanej bez reszty podopiecznemu. Ideałowi temu mało kto jest w stanie sprostać, zwłaszcza jeśli opiekuje się chorym samodzielnie i przez dłuższy czas. Nie oznacza to, że nie próbujemy. Opiekunowie przyznają, że mają poczucie, że powinni być dzielni. Rezygnują z własnych potrzeb po to, by spełnić potrzeby chorego. Przestają spotykać się z przyjaciółmi, wychodzić do restauracji, często w domu, w którym jest osoba chora, nie włącza się nawet telewizora. Wielu ma poczucie, że powinni jak najlepiej zorganizować „ostatnie chwile” chorego, święta, wakacje, imieniny, urodziny: kosztuje to ich mnóstwo energii, zwłaszcza jeśli okazuje się, że owych urodzin zostało jeszcze kilka. Zaczynają mieć poczucie, że całe ich życie kręci się wyłącznie wokół choroby. Pojawiają się kolejno poczucie bezradności i osamotnienia, poczucie bycia wykorzystywanym i poczucie winy, że się czują wykorzystywani, wyrzuty sumienia, że wciąż robią za mało, frustracja. Wszystko podlane solidną porcją lęków: o chorego, o przyszłość, o to, że patrzeć trzeba będzie na umieranie. Doprawione fizycznymi dolegliwościami, które w końcu dopadają zestresowanych opiekunów, bólem głowy, bólem mięśni, dusznościami. I wreszcie ta najgorsza myśl, której wstydzą się niemal wszyscy: „Niech to się już wreszcie skończy”. Nieludzkie?
 
Ukryci pacjenci
O prawa opiekunów osób chorych – nazywanych „ukrytymi pacjentami” – najczęściej upominają się hospicja. To właśnie tam, obok listy zadań dla opiekunów znaleźć można równie długą listę tego, co im się należy i o co powinni zadbać nie tyle dla własnego komfortu, co dla własnego bezpieczeństwa: żeby nie oszaleć w chorobie bliskiego, a po jego odejściu umieć żyć dalej. Nie wszyscy jednak pacjenci trafiają do hospicjów i nie trafiają tam wszyscy opiekunowie. Wielu z nich pozostaje bez wsparcia dalszej rodziny, bez wsparcia instytucji, również bez wsparcia duszpasterzy. To właśnie oni nie mają od kogo usłyszeć, że owa najgorsza – jak im się wydaje – myśl nie jest ich winą czy grzechem. Jest wyłącznie skutkiem sytuacji, w której się znaleźli i z której nie potrafią wyjść. Nie mają również od kogo usłyszeć, że to wyjście jest.
W ubiegłym roku z inicjatywy kilku stowarzyszeń i organizacji pacjentów 12 lutego ogłoszono w Polsce Dniem Opiekuna, świadomie łącząc go z obchodzonym 11 lutego Światowym Dniem Chorego. Jednocześnie powstała pierwsza w Polsce Karta Praw Opiekuna, regulująca kwestie prawne i medyczne opieki, również nad chorym dzieckiem czy osobą niepełnosprawną. Organizacje psychologów i psychoonkologów troszczą się, by do opiekunów docierała również informacja o tym, że mają prawo i obowiązek zatroszczenia się o siebie samych – tylko to gwarantuje bowiem dobrą opiekę nad chorym. Przypominają, że opiekun na prawo do dbania o siebie bez wyrzutów sumienia, do korzystania z pomocy innych, do utrzymywania kontaktów i zainteresowań, które nie są związane z chorym i jego chorobą, do przeżywania gniewu i radości, do zajmowania się swoimi sprawami i do odpoczynku bez poczucia winy, do dobrego traktowania bez bliskiego chorego, do tego, by jego wysiłek opieki był przez innych doceniany, ma wreszcie prawo do korzystania z pomocy państwa, samorządu czy organizacji. Opiekun ma prawo cieszyć się z tego, że jest zdrowy i nie jest to egoizmem. Rezygnacja z tych praw nie jest podniesieniem poziomu opieki nad chorym, ale niepotrzebnym – również osobie chorej – samoudręczeniem opiekuna.
Co to oznacza w praktyce? Znów warto najpierw sięgnąć do tego, co radzą pracownicy hospicjów i ludzie doświadczeni w opiece nad chorymi. Dla tych, którzy nigdy jeszcze nie zmagali się z ciężarem takiej opieki, rady te mogą brzmieć banalnie. I rzeczywiście są to rzeczy proste. Lista rzeczy, w których inni mogą nas wyręczyć, rozdzielenie obowiązków. Odruch odpowiadania „tak” na pytanie „czy mogę ci jakoś pomóc?” Znalezienie ludzi, którzy dają poczucie bezpieczeństwa. Zaangażowanie w pomoc całej rodziny. Zdobycie wiedzy o tym, jak umiera człowiek. Prowadzenie regularnego trybu życia, jedzenie, ćwiczenia fizyczne. Korzystanie z pomocy duchowej i psychologicznej. Sprawianie sobie każdego dnia małej przyjemności bez wyrzutów sumienia.
 
Rozwiązania ludzkie
Być może największym problemem jest jednak schemat, którym przesiąkliśmy i którego nawet nie zauważamy również w duszpasterstwie: to zredukowanie choroby i cierpienia do jednej tylko osoby, jakby możliwe było jej funkcjonowanie bez kontekstu otoczenia. Dzieje się tak nawet wówczas, kiedy teoretycznie – i w najlepszej wierze! – wychodzimy ku chorym, żeby towarzyszyć im w cierpieniu. Metaforycznie można by powiedzieć, że pochylając się nad chorym, do opiekuna odwracamy się plecami. Tymczasem chorzy nigdy nie idą sami.
W ogłoszeniach parafialnych na Światowy Dzień Chorego nadal często słyszymy schemat „Zapraszamy chorych na Mszę św. Udzielimy sakramentu namaszczenia chorych. Rodziny prosimy o umożliwienie przybycia chorym na liturgię”. Czasem pojawi się dodatkowe zaproszenie dla chorych na spotkanie przy kawie w sali parafialnej. Do mniejszości wciąż należy zwracanie się tego dnia do wszystkich, których choroba dotyczy, a więc również do rodzin i opiekunów. Nic dziwnego, że mogą się oni czuć zagubieni czy odrzuceni. Jaka jest ich rola wobec chorych? Mają ich przywieźć i sobie iść? Mają zostać przy nich i być jak niezaproszony i niezauważony gość na uroczystości? Poczekać w samochodzie? Chorzy potrzebują obecności swoich opiekunów, a ci związują się z nimi na czas choroby tak ściśle, że zasługują na dużo więcej niż uwaga o „umożliwieniu przybycia”. Właściwe zrozumienie cierpienia i trudności, jakie przeżywają opiekunowie, zarówno w wymiarze fizycznym, jak i duchowym, nie pozwala potraktować ich tego dnia wyłącznie jako środka transportu, „dostarczającego” swoich bliskich na liturgię.
Choć staraliśmy się odsunąć chorobę i śmierć do szpitali, nie da się nas oszukać. Człowiek nadal chce chorować i umierać w domu, wśród swoich bliskich, otoczony ich miłością. Jeśli zadbać chcemy o jednych i drugich, o chorych i o tych, którzy opiekują się nimi latami bez jednego dnia wytchnienia, jedyną właściwą odpowiedzią pozostaje rodzina, solidarność i bliskie relacje, również w parafii. Najdoskonalszy nawet system wsparcia opiekuna ze strony służby zdrowia nie zadziała, jeśli nie włączy się w niego również dalsza rodzina, pochylająca się nad chorym z taką samą troską i miłością, z jaką pochyla się nad opiekunem, by mógł odpocząć. Nie zadziała, jeśli nie włączy się w niego wspólnota sąsiedzka czy parafialna, wyręczająca w czynnościach prozaicznych, ale przecież nie bez znaczenia.
Samotny chory, opuszczony przez zbyt zmęczonego opiekuna czy zniszczony do cna samotny opiekun, opuszczony przez resztę rodziny i przez wspólnotę – to zawsze będą rozwiązania nieludzkie.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki