Nie oddaje się ludzi. Hospicjum chce zmiany języka

Nie ma właściwych słów, aby mówić o chorobie, umieraniu i śmierci. Sytuacja choroby generuje wiele zniekształceń poznawczych, które utrudniają nie tylko pacjentowi, ale i jego bliskim realne spojrzenie na rzeczywistość. Im poważniejsza choroba, tym bardziej poszerza się spektrum niełatwych emocji jej towarzyszących, a w obliczu wielowymiarowego cierpienia wszystkie słowa wydają się być niedoskonałymi. Są jednak takie, które potrafią pogłębić ból i sprawić, że i tak trudna sytuacja staje się jeszcze cięższa do udźwignięcia. Dzieje się tak szczególnie wtedy, gdy choroba trwa długo, a bliscy muszą podjąć decyzję o skorzystaniu ze wsparcia specjalistów. W takich momentach często pojawia się określenie „oddać”, które może ranić, budzić poczucie winy i podważać obraz troski oraz zaangażowania, jakie rodzina przez cały czas okazuje choremu. Paradoksem bywa to, że nie jest ono podszyte złymi intencjami, a jedynie głęboko zakorzenionymi stereotypami społecznymi. Puckie Hospicjum pw. św. Ojca Pio rozpoczęło kampanię „Właściwe słowa mają znaczenie”, która zachęca do bardziej empatycznego mówienia o opiece hospicyjnej. Organizatorzy zwracają uwagę, że stwierdzenie „oddać do hospicjum” może być krzywdzące i wzmacniać negatywne skojarzenia. Kampania ma pomóc rodzinom osób ciężko chorych w podejmowaniu trudnych decyzji dotyczących opieki.

Wręcz przeciwnie

Słowo „oddać” niesie w sobie bardzo silny ładunek emocjonalny. – To określenie może brzmieć oceniająco, a nawet oskarżająco. Z psychologicznego punktu widzenia osoba, która podejmuje decyzję o powierzeniu bliskiego pod opiekę hospicjum stacjonarnego, często już zmaga się z poczuciem winy. Słowo „oddać” może te emocje dodatkowo wzmacniać, ponieważ sugeruje rezygnację z odpowiedzialności czy bliskości. Osobiście bardzo nie lubię tego określenia i w swojej pracy staram się go w ogóle nie używać. Zamiast tego mówię o „powierzeniu opieki”, „wsparciu” czy „skorzystaniu z pomocy”. Są to słowa, które lepiej oddają rzeczywisty sens tej decyzji – wyjaśnia Klaudia Łazuka, psycholożka z Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. – Właśnie dlatego chcemy zastanowić się za pomocą kampanii, jakiego języka używać, aby zmieniać społeczne postrzeganie hospicjów. W świadomości wielu osób wciąż funkcjonuje przekonanie, że bliskiego się do hospicjum „oddaje”. Być może zmiana tego słowa pomogłaby także zmienić sposób myślenia o samej decyzji. Dzięki temu rodzinom łatwiej byłoby uwolnić się od poczucia winy i spojrzeć na hospicjum jako na miejsce profesjonalnego wsparcia, miejsce, któremu powierzamy opiekę nad bliską osobą i z którego pomocy sami również możemy skorzystać. To nie jest rezygnacja z troski, lecz świadome sięgnięcie po pomoc w bardzo trudnym momencie życia – dodaje. 

Poszukując

– Długo szukaliśmy właściwego kierunku i tak naprawdę odwoływaliśmy się przede wszystkim do naszych doświadczeń. Wiedzieliśmy jednak, że jedną kampanią nie zmienimy wszystkiego, dlatego postanowiliśmy zmierzyć się z samym sformułowaniem „oddać do hospicjum”. To określenie bardzo często pada bez złych intencji ze strony osób, które go używają, ale niesie ze sobą silny, negatywny ładunek. Rozmawialiśmy o tym również z naszym zespołem medycznym, który niemal codziennie spotyka się z rozterkami rodzin mających poczucie, że być może gdzieś zawiodły, skoro szukają pomocy. Tymczasem naszą rolą jest pokazanie, że hospicjum nie jest aktem rezygnacji ani porzucenia bliskiej osoby, lecz zapewnieniem dodatkowego wsparcia – wyjaśnia Agata Pilawska-Leske, specjalistka ds. komunikacji w puckim hospicjum. – To wsparcie pozwala też wrócić do naturalnych ról społecznych i rodzinnych: córka może znów być córką, a nie wyłącznie przemęczonym opiekunem. Bardzo zależało nam na pokazaniu, że skorzystanie z pomocy profesjonalnego zespołu nie oznacza „pozbywania się” kogoś bliskiego. Bo tak jak mówimy w kampanii: oddaje się rzeczy, a nie bliskich i relacje – dodaje.

Inicjatorom kampanii najbardziej zależy na znalezieniu nowych, bardziej empatycznych określeń. – Zapraszamy wszystkich Państwa do odwiedzenia naszej strony: hospitium.org/wlasciweslowa, gdzie każdy może zostawić swoją propozycję tego, jak inaczej moglibyśmy mówić o opiece hospicyjnej i samym korzystaniu z jej wsparcia – opowiada Agata Pilawska-Leske. – Do współpracy zaprosiliśmy również pana Michała Rusinka, który jako wybitny językoznawca wsparł nas swoim autorytetem i zachęcił do wspólnego poszukiwania alternatywnych sformułowań. Chcemy nie tylko znaleźć jedno właściwe określenie, ale przede wszystkim rozpocząć ogólnopolską debatę społeczną o tym, jak mówimy o opiece hospicyjnej i jakim językiem opisujemy doświadczenia pacjentów oraz ich bliskich.

Wsłuchać się 

Gdy w rodzinie choruje jedna osoba, zazwyczaj cierpi cały system rodzinny. Wielu pacjentów mówi wprost, że czuje się ciężarem dla swoich bliskich. – Sama słyszałam od pacjentów, że mają poczucie, iż stanowią obciążenie dla rodziny i nie chcieliby, aby tak było. Dlatego naszym zadaniem jest również pokazywanie, jakie możliwości daje opieka hospicyjna. Tłumaczymy, że pacjent pozostaje pod stałą opieką specjalistów, ma dostęp do lekarza na miejscu, a także do metod leczenia i leków przeciwbólowych, które nie zawsze są dostępne w hospicjum domowym – opowiada psycholożka. – Niedawno rozmawiałam z kobietą, która przyznała, że kiedy po raz pierwszy przywoziła swojego tatę do hospicjum, towarzyszyło jej ogromne poczucie winy. Była przekonana, że go „oddaje”. Jednak gdy zobaczyła, jak funkcjonuje placówka, jej perspektywa całkowicie się zmieniła. Zrozumiała, że może odwiedzać ojca każdego dnia, spędzać z nim tyle czasu, ile potrzebuje, a w trudniejszych momentach nawet pozostawać przy nim także w nocy.

– Jednym z najczęstszych fałszywych przekonań społecznych jest myślenie, że jeśli ktoś trafia do hospicjum, to „już koniec”, „już nie wyjdzie” albo „jest stracony”. Takie określenia są bardzo krzywdzące. Wystarczy wsłuchać się w to, jak one brzmią. Kiedy ktoś mówi chorej osobie: „Jak pójdziesz do hospicjum, to już nie wrócisz”, „Tam umrzesz”, „To już koniec”, odbiera jej nadzieję i sprowadza całe doświadczenie hospicjum wyłącznie do śmierci. Oczywiście, zgadzam się z tym, że hospicjum jest miejscem, w którym wielu pacjentów przeżywa ostatni etap swojego życia. Jednak umierają oni w godnych warunkach, bez bólu lub z bólem możliwie najlepiej kontrolowanym, pod opieką specjalistów i w obecności swoich bliskich. To nie jest miejsce, w którym świat się zamyka – tłumaczy Klaudia Łazuka. – Powiedziałabym, że często dzieje się coś odwrotnego: świat chorego na nowo się otwiera. Zdarza się, że rodzina, przyjaciele czy znajomi częściej odwiedzają bliską osobę właśnie wtedy, gdy przebywa ona w hospicjum. W domu niektórzy obawiają się, że będą przeszkadzać albo naruszą prywatność rodziny. W hospicjum łatwiej jest przyjść, zgłosić się w recepcji i po prostu spędzić czas z chorym. Jest do tego odpowiednia przestrzeń i warunki.

Osoby, które zdecydowały się zostać twarzami kampanii to bliscy podopiecznych puckiego hospicjum. – Z jednej strony wymagało to ogromnej odwagi, by podzielić się swoją historią, z drugiej jednak, kiedy z nimi rozmawialiśmy, od początku było dla nas jasne, że nie chcemy opierać się na anonimowych, stockowych zdjęciach. Od razu uznaliśmy, że powinni to być ludzie, którzy realnie doświadczyli tej opieki i mogą opowiedzieć o niej własnym głosem – wyjaśnia Agata Pilawska-Leske. – Poza poszukiwaniem odpowiednich słów i zachęcaniem do włączenia się w to zakładamy dalszy rozwój projektu. W planach mamy warsztaty zarówno z dziennikarzami, jak i z Polskim Towarzystwem Psychologicznym, tak aby docierać do różnych środowisk. Ważne jest też pojawianie się na konferencjach branżowych, ponieważ zmiana musi zacząć się już na poziomie komunikacji z pacjentem, zanim jeszcze trafi on pod opiekę hospicyjną. 

Obecność 

„Jesteśmy przy tobie”, „Będziemy obok”, „Czego potrzebujesz?”, „Co możemy dla ciebie zrobić?”, „Jestem tutaj” – to pozornie proste słowa, ale dla osoby ciężko chorej mają ogromne znaczenie. – Dają poczucie bezpieczeństwa, bliskości i tego, że nie jest sama w jednym z najtrudniejszych momentów życia. Równie ważne są słowa kierowane do osób u kresu życia: „Możesz być spokojny", „Zaopiekujemy się wszystkim”, „Poradzimy sobie”, „Będziemy o siebie dbać”. Takie komunikaty często przynoszą choremu ogromną ulgę. Wiele osób obawia się nie tyle samego odchodzenia, ile tego, co stanie się z ich bliskimi, kiedy ich zabraknie. Martwią się o rodzinę, o niedokończone sprawy, o to, czy najbliżsi sobie poradzą. Czasami właśnie te obawy sprawiają, że trudno im pozwolić sobie na odejście – wyjaśnia Klaudia Łazuka. – Kiedy jednak słyszą od swoich bliskich, że mogą być spokojni, że rodzina zaopiekuje się wszystkim i że nie zostawią po sobie chaosu ani problemów, często odnajdują większy spokój. Równie ważna jest sama obecność, trzymanie za rękę, siedzenie obok, bycie blisko. Świadomość, że nie są sami, że ktoś im towarzyszy i jest przy nich do końca, ma ogromną wartość. Moim zdaniem jest w tym coś niezwykle pięknego. To moment, w którym słowa przestają być tylko słowami, a stają się wyrazem miłości, troski i obecności. Czasami właśnie takie proste zapewnienie: „Jestem przy tobie” okazuje się najważniejszym wsparciem, jakie można komuś ofiarować – dodaje. 

W Polsce w 2025 roku funkcjonowały 433 hospicja domowe dla dorosłych i 69 dla dzieci, a także 158 poradni medycyny paliatywnej i 234 hospicja stacjonarne oraz oddziały medycyny paliatywnej. W 2024 roku liczba łóżek, z których mogły skorzystać osoby wymagające opieki paliatywnej, wyniosła 4393. Potrzeby są jednak znacznie większe. Każdego dnia wiele rodzin musi zmierzyć się z pytaniem, jak zapewnić najlepszą opiekę ciężko chorej mamie, tacie, żonie czy mężowi. To jedne z najtrudniejszych decyzji, jakie przychodzi podejmować bliskim. Choć nie ma rozwiązań idealnych, właściwe słowa i bardziej empatyczne spojrzenie na opiekę hospicyjną mogą przynieść rodzinom ulgę i pomóc im przejść przez ten wymagający czas.