Dobra śmierć

- My idziemy do domu, kiedy ludzie przeżyli już ileś tam godzin w tej sytuacji. Często bez odpowiednich kompetencji, przygotowania, ale za to pełni lęku, by nie zadać jeszcze większego bólu choremu - mówi ksiądz Ryszard Mikołajczak z Hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu.
Przeciętny człowiek słowo "hospicjum" kojarzy jednoznacznie ze śmiercią. Tak naprawdę nie chce o tym wiedzieć więcej, boi się tej wiedzy, nierzadko patrzy ze zdziwieniem i współczuciem na osoby, które ten trud podejmują. Ten brak zrozumienia wydaje się być dość oczywisty, ale tylko do momentu, w którym problem ten nie dotknie nas samych lub kogoś z naszych najbliższych. Wtedy przekonujemy się, że umieranie jest przecież częścią życia.



Hospicjum im. Księdza Jerzego Popiełuszki w Bydgoszczy istnieje od 15 lat. U swoich początków działało w sposób podobny do wielu innych na terenie naszego kraju - po prostu jako grupa osób nieformalnie skupiona przy parafii. Około stu osób - lekarzy, pielęgniarek, choć nie tylko - zaczęło odwiedzać tak zwanych terminalnie chorych. Tak właśnie określa się pacjentów, którzy cierpią głównie na choroby nowotworowe, praktycznie bez nadziei na wyleczenie.
Wypisani ze szpitala pozostawali sami ze swoim cierpieniem, które w niewielkim tylko stopniu mogły złagodzić wizyty w specjalistycznej poradni. Z pomocą tym ludziom ruszyła właśnie grupa wolontariuszy. O tym, jak trudne jest to zadanie, świadczy fakt, że dosyć szybko ich liczba zmniejszyła się o połowę. Natomiast liczba pacjentów stale rosła. Wolontariusze sami, w miarę możliwości, składali się na lekarstwa, w końcu założyli specjalne konto, na którym zaczęli gromadzić pieniądze.
Pierwszym pomieszczeniem hospicjum był zaadaptowany opuszczony barak, w którym umieszczono cztery łóżka. - To był początek naszej profesjonalnej opieki nad chorymi - wspomina Czesława Mieszkowska, członek zarządu Hospicjum im. Księdza Jerzego Popiełuszki.
W chwili obecnej na ukończeniu jest remont budynku, który pozwoli na oddziale zgromadzić czternaście łóżek. W domach otoczonych jest opieką sto osób. W ramach hospicjum funkcjonuje także oddział dziennego pobytu dla chorych, którzy są w stanie opuścić dom, by razem z innymi chorymi spędzić czas pod opieką pracujących w ośrodku specjalistów. Potrzeby są większe, ale kolejka do hospicjum nie przekonuje ani lokalnych władz, ani NFZ. Nie przekonuje ich także fakt starzenia się naszego społeczeństwa, który każe przypuszczać, że liczba osób wymagających opieki paliatywnej będzie rosła.
Hospicjum w Bydgoszczy można uznać za typowy przykład rozwoju ruchu hospicyjnego w Polsce - grupa ludzi, którzy chcą pomóc innym, najpierw skupieni są przy parafii, z poświęceniem walczą o coraz lepsze warunki dla terminalnie chorych, w końcu stwarzają profesjonalny ośrodek, często włączony w struktury państwowej służby zdrowia. Oczywiście, funkcjonują także hospicja, które z założenia skupiają się jedynie na opiece domowej, jak na przykład założone w 1985 roku Hospicjum św. Jana Kantego w Poznaniu.
Zgłasza się do niego wiele rodzin, którym zależy przede wszystkim na tym, aby ich bliscy umierali w domu. Dla nich jest to tak ważne, że nawet najbardziej komfortowe oddziały stacjonarne nie są w stanie przekonać ich do umierania poza domem.



- Pacjentów nie leczymy jedynie w sensie farmakologicznym - mówi Renata Heise-Rajs z Hospicjum im. Księdza Jerzego Popiełuszki. - To również rehabilitacja, pomoc psychologiczna i socjalna. Staramy się także pomagać w rozwiązywaniu domowych problemów. Można nawet powiedzieć, że wiemy o pacjentach wszystko, co pozwala nam na stworzenie szczególnej więzi - kontynuuje.
Personel hospicjum zwykle poznaje nie tylko pacjenta, ale i całą jego rodzinę. Pomiędzy nimi tworzy się szczególny rodzaj emocjonalnej więzi. Tym bardziej, że tak naprawdę trudno jest precyzyjnie przewidzieć koniec tej znajomości. Pacjenci na oddział w Bydgoszczy trafiają przecież w zaawansowanym stadium choroby i pod opieką hospicjum pozostają od kilku miesięcy do kilku lat.
- Jeden z pacjentów był z nami aż osiem lat. Trudno w takiej sytuacji nie związać się z kimś emocjonalnie. To staje się w sposób naturalny - opowiada pani doktor.
Kiedy na hospicjum spoglądamy z zewnątrz, może nam się wydawać, że musi tam panować beznadziejna atmosfera. Z jednej strony ludzie, których nie uda się wyrwać śmierci, z drugiej lekarze i wolontariusze, którzy nie są w stanie nikogo wyleczyć. Jeżeli jeszcze dowiemy się, że ktoś pracuje tam kilka, a nawet kilkanaście lat, niemal odruchowo reagujemy współczuciem. Gdzie tu sens, gdzie najzwyklejsza ludzka i zawodowa satysfakcja?
- Satysfakcja jest przeogromna - odpowiada Renata Heise-Rajs. - Pojawia się zawsze, kiedy tylko uda nam się poprawić jakość życia pacjenta. Zdarza się, że nawet pacjenta "bólowego", cierpiącego, wymiotującego uda się dosłownie postawić na nogi, tak, że może niemal normalnie cieszyć się życiem - odpowiada pani doktor.
Dla całego personelu ogromną satysfakcją staje się choćby jeden mały uśmiech. Nie pierwszy już raz potwierdza się tu prawda, że bliskość śmierci szalenie podnosi wartość życia. Tu też obchodzi się kolejne imieniny, urodziny, rocznice.

Czuć się dobrze aż... do śmierci

Na oddziale dziennym Hospicjum Palium w Poznaniu spotkaliśmy kobiety cierpiące na chorobę nowotworową. Spędzają tu czas od rana do popołudnia, ale nie codziennie. Co robią?
Często skarpetki na szydełku, różne plastyczne robótki, ale chyba przede wszystkim rozmawiają i... żartują. Ktoś obcy, tak jak my, czuje się nawet lekko skrępowany. Wie przecież, czym jest nowotwór, że gdzieś tu czai się śmierć, ale oczy widzą niemal klubową atmosferę. Pewnie stąd to skrępowanie. Po prostu inaczej wyobrażamy sobie bliskość śmierci. W takiej chwili człowiek przekonuje się, jak mało o tym wie i o ile więcej muszą wiedzieć ludzie, którzy tu pracują. Reagują natychmiast, jeśli któryś z pacjentów wyraźnie się "oddala". Często nie muszą, bo sami chorzy są dla siebie doskonałym wsparciem. W tym miejscu samotność nie jest w stanie rządzić. A jej rządów śmiertelnie chorzy boją się najbardziej.
W Bydgoszczy na oddziale dziennym pacjenci spotykają się co czwartek. - Czekamy na ten dzień, żeby się spotkać z chorymi, opieką lekarską, wolontariuszami. To ma sens - mówi Janina Piaskowa, pacjentka.
Ten sens podkreślają także lekarze i władze hospicjum, chociaż NFZ tego rodzaju opieki nie refunduje. Chorzy w ten sposób przełamują pierwszą nieufność, poznają personel i kiedy nadejdzie ta chwila, w której trzeba będzie ich otoczyć stałą opieką, odbywa się to w sposób bardzo łagodny.
- Największy nasz problem to kompletne załamanie psychiczne, kiedy dowiadujemy się, że mamy chorobę nowotworową. Owszem, w szpitalu zoperują, podadzą leki, ale na tym koniec. Dopiero tu udało mi się wyjść z dołka, a na początku potwornie się buntowałam. Jakoś tak odstręczało mnie słowo hospicjum. Nawet po drugiej operacji nie od razu tu trafiłam. Teraz nie tylko nie żałuję, ale wręcz nie wyobrażam sobie, żeby tutaj nie być co czwartek. Nie wyobrażam sobie, żeby to nie istniało. Jestem bardzo wdzięczna... - opowiada Irena Kozłowska.
W czwartki pacjentki uczestniczą we Mszy Świętej w hospicyjnej kaplicy. Czekają na Eucharystię. Być może również dlatego, że swojego kapelana nazywają "kropelką życia".

Hospicja w Polsce

W 2004 roku pomoc duchową i medyczną chorym, głównie na choroby nowotworowe, niesie 107 stowarzyszeń świeckich, kościelnych i Caritas, w tym 30 hospicjów stacjonarnych oraz Stacjonarny Ośrodek Dziecięcy w Hospicjum w Mysłowicach. Dają również wsparcie rodzinom w trudnych dla nich dniach czuwania i przeżywania żałoby.
Wśród wyżej wspomnianych zespołów hospicyjnych stowarzyszeń świeckich jest 65, stowarzyszeń kościelnych 27, a w strukturach Caritas działa 15 zespołów. 72 hospicja powołały i zarejestrowały niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej.
Hospicja starają się prowadzić różne formy opieki hospicyjnej: domową - 94 hospicja, stacjonarną - 30 hospicjów, dzienny pobyt - 16 hospicjów.
W 30 hospicjach stacjonarnych znajdują się 422 łóżka hospicyjne, czyli ok. 9100 pacjentów korzysta rocznie z tej formy opieki.

Dane z wykładu dr Jolanty Stokłosy "Ruch hospicyjny w Polsce"

Pomoc we wspólnocie

Ks. Ryszard Mikołajczak Hospicjum św. Jana Kantego

- Jaki jest bezpośredni wymiar duszpasterski pomocy hospicyjnej? Najważniejsze jest to, że jeden człowiek pomaga w potrzebie drugiemu człowiekowi. To obecność, która zbliża i otwiera możliwość duszpasterskiego kontaktu z rodziną nawet bardzo oddaloną od Boga. Dlatego cieszy mnie niezmiernie wypowiedź arcybiskupa Gądeckiego, który w kazaniu podkreślił, że tego rodzaju działalność powinna być rozwijana we wspólnotach parafialnych.

"Paliatywna" znaczy "łagodząca"

Nazwa "paliatywna" wywodzi się od słowa palliatus - okryty płaszczem (pallium - płaszcz grecki, szeroki, bez kołnierza) i przenośnie można ją rozumieć jako "skrywającą, łagodzącą" przykre oznaki choroby. W języku angielskim palliate znaczy dosłownie: złagodzić, uśmierzyć, ulżyć; palliation - złagodzenie, uśmierzenie, ulga; palliative - łagodzący, uśmierzający.

Według prof. Krystyny de Walden Gałuszko

Hospicjum to życie

Ks. Piotr Krakowiak krajowy duszpasterz ds. hospicjów

- Hospicjum budzi dość szczególne wyobrażenia. Na wieść o tym, że pracujemy w hospicjum, odpowiadają pytaniami w rodzaju: Co ty robisz w takim strasznym miejscu, gdzie ludzie umierają? Jest to spojrzenie jak najdalsze od filozofii tworzenia hospicjów. My nie zajmujemy się umarłymi, tylko żywymi ludźmi. Można to lepiej zrozumieć w świetle nauki Jana Pawła II. My przeciwstawiamy cywilizację życia cywilizacji śmierci. Życie tych ludzi jest niewątpliwie bardzo delikatne, ale oni tak samo żyją, chcą się śmiać, rozmawiać, czy słuchać muzyki.
Niewątpliwie, potrzebna jest edukacja społeczeństwa w tej sprawie. Ludzie powinni zrozumieć, czym jest hospicjum i jak należy być otwartym na ludzi chorych i umierających.
Stereotypowa mina i sentencja "jak mi przykro" nie jest tu bynajmniej odpowiednim rozwiązaniem. Dlatego zaplanowaliśmy dwuletnią ogólnopolską kampanię informacyjną, w której wspierać nas będzie również Telewizja Polska. Siódmego listopada wyemituje w sumie dwie i pół godziny programów na temat opieki hospicyjnej.

Hospicjum, czyli dom gościnny

Termin łaciński hospitium znany był takim autorom jak Cyceron, Wergiliusz i Seneka. Słowo to wywodzi się od hospes i oznacza osobę połączoną z inną związkiem wynikającym z udzielania gościnności - inaczej oznacza ono: stary przyjaciel, druh.
W oparciu o słowo hospes utworzono pojęcie hospitium - wysuwając również na pierwszy plan ideę gościnności rozumianej jako relację między gospodarzem i osobą przybywającą do jego domu.
Znaczenie słowa hospitium jako domu gościnnego rozwinęło się później. Ideę tę przejęło następnie chrześcijaństwo, organizując po Edykcie Mediolańskim (313 r.) zakłady dobroczynne zwane początkowo z greckiego ksenodochium (na oznaczenie gospody lub schroniska dla podróżnych).
Pierwsze ksenodochia powstały w Bizancjum, Syrii, Palestynie i Egipcie. Nieco później, pod koniec IV w., zaczęły powstawać podobne w Europie.
Stopniowo grecką nazwę ksenodochium zaczęto zastępować nazwą hospitium. Pierwszy uczynił to św. Paulin z Noli.

Według prof. Krystyny de Walden Gałuszko

Pierwsze polskie hospicja

W Polsce prekursorką w zakresie opieki tego rodzaju była Hanna Chrzanowska, która w 1964 r. podjęła inicjatywę opieki pielęgniarskiej - domowej. Miała ona za cel objęcie opieką osoby przewlekle chore i umierające w ich własnych domach.
W 1981 roku zorganizowano w Krakowie Towarzystwo Przyjaciół Chorych - Hospicjum, które wybudowało pierwsze w Polsce hospicjum stacjonarne.
Hospitium Pallottinum w Gdańsku powstało w 1984 roku, a jego działalność opierała się na opiece sprawowanej w domu chorego.
W 1985 r. w Poznaniu powstało trzecie hospicjum - św. Jana Kantego w Poznaniu. W tym czasie zaczęły powstawać hospicja także w innych miastach Polski.