Kiedy na chorobę nowotworową zachoruje ktoś z naszych znajomych, często nie wiemy jak się zachować. Z jednej strony czujemy, że powinniśmy być wsparciem, z drugiej obawiamy się, że naruszymy czyjąś prywatność.
– Przeżywając tę chwilę wahania warto się najpierw zastanowić, jakie mieliśmy do tej pory relacje z tą osobą i dopasować do tego nasze zachowanie. Jeśli nie były one zbyt bliskie, nie powinniśmy nagle okazywać nadmiernego zainteresowania, bo może ono zostać odebrane jako sztuczne i nieszczere.
A jeśli tą osobą jest sąsiadka z ulicy, to czy podczas przypadkowego spotkania na spacerze wypada w ogóle podjąć temat, przyznając, że już wiemy o jej chorobie?
– Tutaj obowiązuje ta sama zasada. Pomyślmy przez moment, jakie były nasze wcześniejsze z nią rozmowy. Czy na pewno możemy sobie pozwolić na bardziej osobistą wymianę zdań? Najbezpieczniej jest zasygnalizować w delikatny sposób, niekoniecznie mówiąc wprost o chorobie, że jeśli byłaby taka potrzeba, to po prostu jesteśmy. Tym bardziej, jeśli jest to osoba samotna. Ona nie musi usłyszeć od nas, że wiemy, iż choruje. Nie wszystko musi zostać nazwane. Najistotniejsze jest to, że jesteśmy gotowi służyć wsparciem.
Rozmowa twarzą w twarz bywa dla nas faktycznie trudna, ale w dobie telefonów komórkowych czujemy się przynagleni, żeby choć wysłać SMS-a…
– Musimy przy tym pamiętać, że dla osoby chorej może to być z jednej strony miłe, ale z drugiej, męczące – tym bardziej, kiedy dostaje się mnóstwo SMS-ów od różnych znajomych z zapytaniem o stan zdrowia. Widzimy to na przykład w szpitalu, kiedy chory trafia na zabieg i wiele osób telefonicznie dopytuje go o to, jak się czuje, a on każdemu tłumaczy to samo. Zachęcamy więc, jeśli okazuje się to kłopotliwe dla samego pacjenta, żeby ktoś z jego najbliższego otoczenia wziął na siebie odpowiedzialność za kontakt z innymi, wysyłał za niego SMS-y i przekazywał informacje. Pamiętając o tym, że to osoba chora ma prawo decydować o tym komu i co chce powiedzieć na temat swojej choroby.
Kiedy zachoruje na nowotwór osoba, z którą się przyjaźnimy, bycie dla niej wsparciem jest dla nas oczywiste. Na co należy zwrócić szczególną uwagę?
– Najistotniejsze są oczywiście potrzeby chorego. Nie narzucajmy się z naszymi pomysłami niesienia pomocy. Nasz przyjaciel, szczególnie na początku choroby, sam może nie do końca wiedzieć czego potrzebuje. Adaptując się do nowej sytuacji może przeżywać skrajne emocje, chociażby złość czy lęk. Dlatego ważne jest, żebyśmy nie wychodzili „przed szereg”. Spróbujmy najpierw trochę z nim pobyć, aby rozeznać jego potrzeby. Przyjrzyjmy się, jak się czuje. Zapytajmy, czy czegoś od nas potrzebuje. Może po prostu chce posiedzieć z nami w ciszy albo porozmawiać o czymś zupełnie innym, żeby odwrócić swoją uwagę od choroby.
A w późniejszym czasie, kiedy choroba jest już bardziej zaawansowana?
– Niezależnie od etapu choroby, w niesieniu pomocy najważniejsze jest podążanie za potrzebami osoby chorej. Warto przy tym pamiętać, że proszenie o pomoc, nawet najbliższych, może być dla niektórych trudne, szczególnie dla tych, którzy wcześniej byli samowystarczalni i nastawieni na niesienie pomocy. Wspierać chorego można na wiele sposobów, chociażby w obszarze emocjonalnym. To w pierwszej kolejności wspólne spędzanie czasu, rozmowa, ale też kontakt drogą telefoniczną i pisanie listów, tradycyjnych czy mejlowych. Jeśli czujemy się na siłach, nieśmy też wsparcie duchowe. Pomagajmy w różnorakich kwestiach organizacyjnych codziennego życia i, jeśli to możliwe, finansowo. Wszystko jednak na miarę naszych możliwości.
No właśnie. Warto pamiętać o sobie i zatroszczyć się także o własne samopoczucie. Jak radzić sobie z emocjami, których doświadczamy będąc wsparciem dla chorego?
– To bardzo ważne pytanie. Wspierając chorego, dajmy sobie prawo do tego, żeby inni wspierali nas. Dobrym pomysłem jest spotkanie z innymi bliskimi choremu osobami i rozdzielenie między siebie funkcji. Ktoś podejmie się jeżdżenia z chorym do szpitala, inny robienia zakupów. Nie bierzmy wszystkich obowiązków na siebie. Pomaganie choremu w pojedynkę, szczególnie przy zaawansowanej chorobie, jest bardzo trudne nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Trzeba w tym wszystkim zadbać o siebie. To tak zwany zdrowy egoizm. Poszukajmy wsparcia u zaufanej osoby, przyjaciela, księdza czy psychologa. Porozmawiajmy z nimi o tym, jak jest nam trudno. Wspieranie chorego na nowotwór, w zależności od przebiegu choroby, może być działaniem długoterminowym, nawet wieloletnim. Bycie w ciągłej gotowości jest bardzo obciążające. Warto więc pomyśleć o tym, skąd samemu czerpać siłę i w jaki sposób odzyskiwać równowagę tak, by oprócz roli opiekuna nie zaniedbywać pozostałych życiowych ról.
Zapewne kiedy przez długi czas jesteśmy wsparciem dla chorego, trudno uniknąć nieporozumień?
– Rzecz jasna. Pamiętajmy, że w grę wchodzą duże emocje przeżywane przez obie ze stron. Uczę naszych pacjentów tego, że łatwiej uniknąć konfliktów, jeśli sami podpowiedzą swoim bliskim czego w danym momencie potrzebują. Czasami może to być drobnostka, jak zrobienie herbaty czy pójście na spacer.
Wspomniała Pani o pomocy psychologa. Czy wypada zasugerować choremu, żeby się do niego zwrócił?
– Jak najbardziej, szczególnie kiedy w jego zachowaniu coś nas niepokoi. Musimy pamiętać, że podczas choroby nowotworowej można popadać w różne stany emocjonalne, a nawet depresję, która jest oddzielną jednostką chorobową. Jej zwiastunami mogą być coraz słabszy apetyt, który nie jest związany z zaburzeniem łaknienia w trakcie chemioterapii, wycofywanie się z codziennego życia, z ulubionych zajęć i z relacji z innymi oraz problemy ze snem. Jeśli obserwujemy takie zachowania przez ponad 3-4 tygodnie, warto przekonać chorego do wizyty u psychologa.
Ewelina Telejko
Od ośmiu lat pracuje w Centrum Onkologii – Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, specjalizuje się we wsparciu pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich na wszystkich etapach choroby.