Tego się nie spodziewałam...

Spotykam się z Maliną Świć w Warszawie. Prawie w połowie drogi między jej uczelnią w Białymstoku a Poznaniem, gdzie mieści się nasza redakcja. Malina wraca właśnie po sesji egzaminacyjnej do swojego rodzinnego domu w Broku nad Bugiem. Dobrze nam się rozmawia, a ja już żałuję, że nie zmieszczę w artykule całej jej  barwnej opowieści. Mam jednak nadzieję, że to, co napiszę ukaże wyjątkowość tej 23-letniej dziewczyny.

Wybrała medycynę

Kiedy Malina przyszła na świat, dostała jeden punkt w skali Apgar. Jej mamie zakomunikowano, że wprawdzie przeżyła, ale nie wiadomo czy będzie kiedyś chodzić i mówić, a nawet czy kiedyś podniesie główkę. Prawdopodobnie to właśnie w związku z urazem okołoporodowym Malina jako dziecko często chorowała. Od lat bowiem zmaga się z epilepsją. Na szczęście jej napady są częściowe i przebiegają dość łagodnie.

Malina od zawsze uczyła się dość chętnie i odpowiedzialnie podchodziła do swoich obowiązków. Kiedy przyszedł moment wyboru studiów wahała się między Wydziałem Lekarskim w Białymstoku a psychologią na KUL-u i na UKSW w Warszawie. Tak na wszelki wypadek, zalogowała się jeszcze na analitykę medyczną. − Nie znałam wówczas wyników matury, ale okazało się, że przyzwoicie ją zdałam i dostałabym się na wszystkie te cztery wydziały − wspomina z uśmiechem. Wybrała wówczas białostocki Uniwersytet Medyczny. Inspiruje ją św. Joanna Beretta-Mola. − Ona jest dla mnie, przyszłej lekarki, pięknym wzorem. Nie tylko troszczyła się o pacjentów, ale była też kochającą żoną i mamą – zauważa Malina. Sama w przyszłości chciałaby się zająć genetyką. Działa zresztą w kole naukowym przy Zakładzie Genetyki na swojej uczelni i planuje napisanie pracy naukowej z tej dziedziny. Już teraz Malina ma kontakt z pacjentami. Potrafi w wyjątkowy sposób rozmawiać z rodzicami dzieci, u których stwierdzono defekt genetyczny. Sama bowiem go ma. Doskonale pamięta moment, kiedy zdiagnozowano u niej zespół Turnera. Miała wówczas 14 lat.

O jeden chromosom mniej

Na początku rodzice myśleli, że po prostu słabo rośnie. Towarzyszące niskiemu wzrostowi zaburzenia cyklu miesiączkowego sprawiły, że ginekolog-endokrynolog zalecił zrobienie tzw. kariotypu. Oznaczenie chromosomów wykazało 45,X, czyli brak jednego z nich, typowy dla zespołu Turnera. To uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych, który może mieć bardzo różne stopnie ekspresji. − Ja, jak na „turnerkę”, jestem dość wysoka. Mam metr pięćdziesiąt wzrostu i, co nietypowe, kobiecą sylwetkę. Cierpiące na zespół Turnera kobiety są zazwyczaj niezbyt zgrabne, mają koślawość kolan i szeroką klatkę piersiową – wyjaśnia Malina. Wspomina, jak lekarz, przekazując diagnozę, powiedział, że nie będzie mogła mieć dzieci. Standardem u „turnerek” jest bowiem hipogonadyzm, czyli niewykształcone jajniki. − Kiedy usłyszy się, że coś jest nieodwracalne, to pozostaje albo rozpacz, albo znalezienie w tym czegoś dobrego – przyznaje.

Malina musi stosować hormonalną terapię zastępczą. Już od 16. roku życia bierze więc estrogeny, podobnie jak 50-letnie kobiety po menopauzie. Z czasem dowiedziała się, że „turnerki” mają skłonność do różnych chorób: miażdżycy, cukrzycy czy osteoporozy. − Świadomość tego, jak i bezpłodność, są w tej chorobie najtrudniejsze. Wolniej wykonuję też wszystkie czynności, wolniej czytam, co nie ułatwia nauki − przyznaje, dodając, że bywa zmęczona. − Mam sporo trudności, ale im są one większe, tym większą ma się satysfakcję z ich pokonania – stwierdza z błyskiem w oku.

Nie muszę się wstydzić

Malina opowiada mi dalej, o tym, co pomyślała, gdy usłyszała diagnozę: „Ja mam jakiś zespół? Przecież jestem normalna, tylko trochę niższa od innych”. Dopiero w szkole średniej, kiedy na lekcji biologii padły słowa, że zespół Turnera powoduje upośledzenie umysłowe, poczuła się bardzo zmieszana. − Rówieśnicy nie wiedzieli o mojej chorobie. Nie umiałam z nikim rozmawiać na ten temat – wyznaje. Już na studiach uczestniczyła w konferencji „Życie ludzkie od początku do narodzenia”. Jedna z jej uczestniczek, profesor genetyki, powiedziała wówczas, iż „turnerki” to wspaniałe kobiety, które żyją tak jak inni. − Poczułam, że chciałabym ją poznać. Kiedy usłyszała ode mnie, że mam zespół Turnera, zaprosiła mnie do swojego zakładu i jeszcze raz oznaczono mój kariotyp. Wtedy po raz pierwszy poczułam, że mojego defektu genetycznego nie muszę się wstydzić − wspomina. Zaznacza też, że czuje nad sobą wielką Opatrzność Bożą. Tym bardziej że śmiertelność w macicy dzieci z zespołem Turnera wynosi aż 98 proc. − Byłam zdziwiona, gdy o tym przeczytałam – mówi.

Malina podczas studiów mieszka w akademiku w pobliżu białostockiej katedry. Działa tam ośrodek Duszpasterstwa Akademickiego, w który jest zaangażowana. Od lat codziennie, jak przyznaje, uczestniczy we Mszy św., sporo czasu spędza też na modlitwie, omadlając wiele osób. − Od siedmiu lat co roku jeżdżę na Lednicę na Spotkania Młodych, w tym dwa razy byłam tam jako ewangelizator – tłumaczy, dodając, że choroba jeszcze bardziej zbliżyła ją do Boga.

Kompromitacja dla lekarza

Bez najmniejszego skrępowania przyznaje się zresztą do swojej wiary i do tego, że opowiada się za życiem. – Ktoś napisał do mnie: bronisz życia, bo jesteś wierząca. Tymczasem wcale nie musiałabym być katoliczką, żeby mnie, jako dorosłą „turnerkę”, do żywego poruszyło to, że za uniemożliwienie zabicia dziecka z moją chorobą w ubiegłym roku Trybunał w Strasburgu przyznał pewnej Polce odszkodowanie. Normalnie żyję, studiuję, mam kolegów i koleżanki, a ktoś uważa, że mama miała prawo mnie legalnie zabić – przyznaje zbulwersowana. Dlatego niedawno uczestniczyła też w pikietach organizowanych przez „Fundację Pro – Prawo do Życia” przed warszawskimi szpitalami, w których zabija się nienarodzone dzieci z zespołem Downa. Poproszono ją również o to, by zabrała głos w czasie spotkania połączonych komisji sejmowych, kiedy w zeszłym roku debatowały one nad obywatelskim projektem ustawy całkowicie chroniącym życie, który ostatecznie odrzucono. − Mówiłam do posłów, że uważam za oczywiste, iż lekarz musi być za życiem i że aborcja to hańba dla lekarzy oraz wielka kompromitacja dla naszej profesji. Oczywiście, stanęłam przed nimi także jako „turnerka”, solidaryzująca się z nienarodzonymi, których można zabijać, i z cierpiącymi z powodu uprzedzeń społecznych oraz myśli, że nie powinni się urodzić − podkreśla.

Z oburzeniem Malina wspomina też zajęcia, na których mówiono studentom o badaniach prenatalnych. − Usłyszałam tam, że lekarz musi przestrzegać prawa i jeśli rozpozna u nienarodzonego dziecka chorobę genetyczną, musi poinformować pacjentkę, że ma ona prawo taką ciążę przerwać. Nie mogłam tego słuchać! Powiedziałam, że tylko pięć głosów w Sejmie zadecydowało o tym, że nadal mamy ustawę, która pozwala na zabijanie chorych dzieci – opowiada.

Ile nas jest?

Moja rozmówczyni przymierza się do włączenia w działalność stowarzyszenia wspierającego osoby chore na zespół Turnera. Myśli również o utworzeniu takiego w Białymstoku. − Na 2,5 tys. dziewczynek rodzi się jedna z zespołem Turnera. To oznacza, że wśród 5 tys. osób jest ktoś cierpiący na to schorzenie. W liczącym 300 tys. mieszkańców Białymstoku można się więc spodziewać ok. 60 „turnerek”. Warto więc, abyśmy zobaczyły, że jest nas więcej i wzajemnie się wspierały – stwierdza. Szuka innych dziewcząt i kobiet z zespołem Turnera także na forach internetowych. O ile czas jej pozwala, stara się też tą drogą podnosić na duchu rodziców, u których dzieci zdiagnozowano to schorzenie. Zdarza się, że proszą ją oni o spotkanie. Osobiście poznała więc już kilka „turnerek” w różnym wieku. Często kończą one studia, są nauczycielkami, prawniczkami czy, tak jak ona, lekarkami.

Malina często myśli też o tym, co będzie dalej. − Modlę się do Boga, aby dał mi dobre rozeznanie. Najpierw nie sądziłam, że mam inną liczbę chromosomów niż inni, potem − że zostanę studentką medycyny. Nie spodziewałam się też, że będę ewangelizować na Lednicy, ani, że będę działaczką pro-life, mówiącą w imieniu nienarodzonych. Ile to niespodzianek spotkało mnie w życiu! Kto wie, jakie kolejne niespodzianki Bóg dla mnie jeszcze szykuje – mówi Malina z uśmiechem.