Sposób na życie

Choć urodziła się Pani w Polsce, to od trzydziestu dwóch lat mieszka w Stanach. Dlaczego rodzina Pani wyjechała do USA?

- Powody tego wyjazdu były dwa. Pierwszym z nich był fakt, że prawie cała rodzina mojej matki, licząca ponad sto dwadzieścia osób, mieszka w USA. Był więc to wyjazd w ramach łączenia rodziny. Drugim powodem byliśmy my, dzieci. Rodzice uważali, że w PRL-owskiej Polsce nie będziemy mieć takich możliwości wszechstronnego rozwoju, jakie zapewniał nam pobyt w USA. Tak więc w 1971 roku, miałam wówczas dziesięć lat, rodzice wreszcie uzyskali zezwolenie i wyjechaliśmy.

Ale po jakimś czasie wróciła Pani do Polski.

- Wróciłam do Polski, aby podjąć tutaj studia. Rodzice moi mieli nadzieję, że poprzez studia zaaklimatyzujemy się w Polsce, być może założymy rodziny, zostaniemy na stałe, a wówczas oni po czasie do nas dołączą. Niestety był to dość trudny okres w historii Polski, był to rok 1981 i właściwie nie miałam już możliwości studiowania w Polsce, dlatego wróciłam do USA, gdzie podjęłam studia na uniwersytecie w Pensylwanii. Pomimo to przez cały czas utrzymuję kontakty z moimi koleżankami ze szkoły podstawowej. Do kontaktów z Polską dużą wagę przywiązywał mój ojciec, który przez wszystkie lata rozwijał w nas patriotyzm i umiłowanie naszego rodzimego kraju. Z rodzeństwem uczyliśmy się przez cały czas języka polskiego, którym posługiwaliśmy się w domu, ale również przyjeżdżaliśmy do Polski na kolonie i obozy letnie. Wszystkie wartości patriotyczne jakie wpajali nam rodzice teraz z kolei przekazuję swoim dzieciom, które również biegle władają językiem polskim. Stałe kontakty z Polską i rodzimym językiem zawdzięczam także w dużej mierze rodzinom polskim, które przyjeżdżają do mnie do Filadelfii.

Pani dom na Florydzie stał się przecież ostoją dla ponad sześćdziesięciu polskich rodzin. Jakie były początki tych kontaktów?

- Początki były całkiem zwyczajne. W związku z tym, że wychowywałam swoje starsze córki nie pracowałam i zajmowałam się domem. Doszły do mnie słuchy, że do Instytutu Służącego do Osiągania Ludzkiego Potencjału (Institutes for the Achievement of Human Potential - IAHP), z którym miałam już wcześniej kontakt, przyjechała polska rodzina potrzebująca wsparcia tłumacza. Miałam wolny czas, więc się zgłosiłam. Okazało się, że była to rodzina, która przyjechała do USA z chorym dzieckiem, które potrzebowało konkretnej diagnozy. W tym czasie przelicznik dolara na złotówkę był tak okrutny, że wydało mi się logiczne i oczywiste, że rodzina ta zamieszka u mnie. Dzięki tym kolejno przybywającym do mnie przez wiele lat rodzinom, zdobywałam coraz większą wiedzę na temat dzieci z uszkodzeniem mózgu. Polskie rodziny, które gościłam nauczyły mnie bardzo wiele, na pewno o wiele więcej od nich otrzymałam, niż byłam w stanie dać. Dzięki nim zrodziła się największa pasja mojego życia, która jest bardzo ściśle związana z obecną pracą - rehabilitacją dzieci z porażeniem mózgowym. Aby pomóc dzieciom z uszkodzeniem mózgu, ukończyłam wszystkie oferowane przez IAHP szkolenia, kursy oraz wykłady dla terapeutów dzieci z porażeniem mózgowym. Dziś tą wiedzą bardzo chętnie dzielę się na wielu spotkaniach i wykładach w różnych częściach świata. Nie ukrywam, że najchętniej i najczęściej przyjeżdżam do Polski.

Pani praca i niezwykłe zaangażowanie się w pomoc dzieciom z uszkodzeniem mózgu zostało nagrodzone w 1990 roku przez IAHP Złotym Medalem im. Raymunda Veras, a w 1992 roku przez prezydenta Polski Srebrną Odznaką Orderu Zasługi Rzeczypospolitej Polskiej. Problemy dzieci z porażeniem mózgowym na szczęście poruszane są coraz częściej, ale nie do końca tak naprawdę wiemy, co to jest porażenie dziecięco-mózgowe?

- Po pierwsze porażenie dziecięco-mózgowe nie jest chorobą, to jest stan neurologiczny, w jakim dziecko tkwi. Dzieci z: porażeniem dziecięco-mózgowym, zespołem Downa czy zespołem Westa mają skaleczenie mózgu. Według mojego szkolenia, doświadczenia i ciągłego edukowania się w tym temacie, mówiąc o porażeniu dziecięco-mózgowym, mówimy o dziecku czy już dorosłej osobie, która posiada okaleczenie układu nerwowego, czyli ma skaleczenie w mózgu spowodowane czy to poprzez złą sytuację płodu, czy niedotlenienie okołoporodowe, czy niedotlenienie powypadkowe, czy też poprzez guz. Tak więc następuje taki moment, w którym do mózgu nie dociera tlen, co powoduje, że komórka mózgowa obumiera.

Od 1999 roku posługuje się Pani programem stymulacji dźwiękowej. Na czym ona polega?

- Chcąc poszerzyć swoje umiejętności i doświadczenie w tej dziedzinie ukończyłam specjalny cykl szkoleń pod kierunkiem Ingo Steinbecka, który jest autorem tej metody. Ingo Steinbeck uważa, że dźwięk ma ogromny wpływ na mózg. Po właściwym zdiagnozowaniu dziecka dajemy mu do przesłuchania odpowiednią dyskietkę, która będzie stymulowała jego fale mózgu. Czyli, po prostu właściwy dźwięk będzie "ćwiczył" mózg danego dziecka. Moja praca z dziećmi opiera się na Programie Organizacji Neurologicznej, który opiera się o pracę wielu wspaniałych ludzi jak: Temple Fay, Glenn Doman, Carl Delacato, Raymundo Veras, Gretchen Kerr czy Ingo Steinbecka. Nazywa się to programem, bo jest celowym planem działania uwzględniającym sferę: fizyczną, fizjologiczną oraz intelektualną każdego dziecka w potrzebie organizacji neurologicznej.

Dlaczego tak zaangażowała się Pani w pracę nad leczeniem dzieci po paraliżu dziecięco-mózgowym?

- To nie była świadoma decyzja i opcja, to był kolejny krok w życiu. Byłam młodą matką, cieszącą się zdrowymi dziećmi, która w życiu zaznała wiele miłości i wielu dobrych rzeczy. Nagle w tym szczęśliwym i bezpiecznym życiu spotkałam dziecko z uszkodzeniem mózgu i po prostu uznałam, że jest to problem, którym powinnam się zająć. I tak małymi kroczkami doszłam do tego momentu swojego życia, w którym jestem teraz.

Ma Pani duże rozeznanie jeśli chodzi o szybkie i prawidłowe diagnozowanie dzieci w Polsce, czy ten problem zmienił się w ostatnich latach na korzyść?

- Rzeczywiście szybka i prawidłowa diagnoza jest nadal sporym problemem w Polsce, a właściwie i wcześnie postanowiona diagnoza jest niezwykle istotna w dalszym postępowaniu z dzieckiem. Rodzice dzieci, z którymi pracuję zgłaszają bardzo często, że diagnozowanie ich dzieci nie nastąpiło wystarczająco wcześnie, co powoduje, że odpowiednie leczenie rozpoczyna się zbyt późno. Jestem właśnie w trakcie szkolenia, dzięki któremu każda matka będzie mogła sama zaobserwować pewne odruchy dziecka, z którymi się ono rodzi. Skala Abgara, którą dziecko ocenia się zaraz po porodzie, nie mówi do końca całej prawdy o stanie zdrowia dziecka, ocenia stan zdrowia w danym momencie, ale nie prognozuje, co może być później. Jeśli dziecko pochodzi z grupy zwiększonego ryzyka, a matka dostaje odpowiedni program obserwacji swojego dziecka, to życie tego małego człowieka może zupełnie inaczej się potoczyć. Lekarz bowiem dziecko obserwuje przez chwilę podczas wizyty, matka natomiast swoje dziecko obserwuje 24 godziny na dobę i nikt prócz niej nie dostrzeże lepiej wszelkich niekorzystnych zmian odruchowych dziecka.

Czy w Stanach szybciej i skuteczniej diagnozuje się dzieci?

- Moja odpowiedź pewnie zdziwi, ale nie. Na pewno jest wcześniejsza interwencja lekarska, co z kolei nie zawsze jest korzystne dla dziecka. Myślę tutaj o interwencji neurochirurgicznej.

Proszę powiedzieć o metodzie Domana, która w Polsce nadal ma chyba więcej przeciwników niż zwolenników.

- Metoda ta powstała w wyniku działalności fizjoterapeuty Glenna Domana, który w 1976 roku założył Instytut Budowania Ludzkich Możliwości. Najprościej mówiąc metoda ta polega na realizacji specjalnego programu rozwojowego. Specjalnego, bowiem jest on ściśle dopasowany do wymagań danego chorego dziecka. Program zawiera ćwiczenia usprawniające dziecko zarówno fizycznie jak i intelektualnie. Przewiduje także odpowiednia dietę oraz uwzględnia ogromną ilość czynników wpływających na rozwój dziecka. Przede wszystkim program ten nie koncentruje się na jednej sferze rozwojowej. Trudnością może być techniczna część programu, która zakłada, że znaczną część ćwiczeń z dzieckiem wykonują wolontariusze a rodzice są jedynie instruktorami nadzorującymi prawidłowość ćwiczeń. Usprawnianie metodą Domana stanowi zatem bodźcowanie mózgu odpowiednimi sygnałami dzięki czemu następuje rozwój poszczególnych zmysłów: dotyku, smaku, wzroku i słuchu.
Nie ma chyba nic piękniejszego od pracy całej rodziny i zaprzyjaźnionych z nią osób nad uratowaniem życia dziecka. Dzięki tej pracy wiem, że cudem jest narodzenie się dziecka zdrowego.

W Stanach dość szybko w leczenie dzieci z porażeniem dziecięco-mózgowym, jak i innymi uszkodzeniami mózgu dość szybko włącza się mocne leki psychotropowe. Pani opinia w tym względzie jest zupełnie odmienna.

- Jestem przyjacielem dzieci. Faktem jest, że mam swoją nieugiętą opinię jeśli chodzi o stosowanie leków psychotropowych u dzieci. Na podstawie swojej wieloletniej pracy i współpracy z wieloma specjalistami, moja opinia nie jest odizolowana, a potwierdzana. Nie powiem, że trzeba odrzucić leki nie dając nic w zamian, prawda jest taka, że leki psychotropowe bardzo często nie pomagają a dają skutki uboczne. Dlatego nasz program proponuje, aby dokładnie wniknąć w sytuację danego dziecka, poznać, w czym tkwi jego problem, a że problem tkwi w jego mózgu, to mówimy, że mózg lubi taką a nie inną częstotliwość, lubi tlen i lubi być dobrze żywiony. Jeśli w nasz program włączamy dziecko, które zażywa leki psychotropowe, to rozpoczynamy jego leczenie od stopniowego odtruwania organizmu na rzecz wzbogacania środowiska neurologicznego. Czasem takie odtruwanie trwa do kilku lat. Leki przytłumiają tylko symptomy, a nie leczą problemu.