Jakiś czas temu zastanawiałam się, czy osobę chorującą na schizofrenię można rozpoznać na ulicy. Zaraz potem pojawiło się we mnie pytanie, czy zdanie sobie sprawy, że ktoś, kogo spotykam w sklepie czy na ulicy, choruje na schizofrenię, w ogóle coś wnosi do naszej relacji, czy jest tylko zaspokojeniem mojej ciekawości.
– Spotykając na co dzień osoby, które od lat mają diagnozę schizofrenii, dostrzegam, że nie stanowią one jednorodnej grupy, o której można powiedzieć, że na pewno ma takie czy inne cechy. Z pierwszego kontaktu i wrażenia nie warto wyciągać wniosków. Oczywiście są pewne symptomy, które mogą świadczyć o schizofrenii np. pewne usztywnienia ciała czy zwolnienia tempa ruchu. Jednak doszukiwanie się objawów chorobowych w drugim człowieku przez osobę, która nie jest specjalistą, może powodować stygmatyzację. Ktoś próbuje ,,diagnozować” osoby zachowujące się inaczej niż większość i mówi: tutaj jest osoba ze schizofrenią, a tam już nie. Bywa to bardzo mylące, bo są osoby które funkcjonują wysoko społecznie, mają pracę, są w związkach, mają dzieci i zdiagnozowaną schizofrenię. Kiedyś dominował obraz osoby ze schizofrenią jako tej biednej, źle ubranej, chodzącej po ulicy i zachowującej się ,,dziwnie”. Dziś mamy coraz lepszy dostęp do leczenia, coraz więcej pacjentów współpracuje z psychiatrą i psychoterapeutą, a dodatkowo ma wsparcie rodziny. Trudno na pierwszy rzut oka określić, kto naprawdę choruje. Ja myślę, że to, na co ktoś jest chory, i doszukiwanie się w nim objawów, nie jest tym, co jest nam potrzebne w spotkaniu z drugim człowiekiem.
Z drugiej strony schizofrenia jest chyba jedną z najbardziej przedstawianych w filmach, książkach i sztukach teatralnych chorób. Kultura i media wykreowały taki obraz człowieka cierpiącego na schizofrenię, że trudno się od niego oderwać, aby naprawdę poznać tego, który stoi przede mną.
– Obraz wykreowany przez media i kulturę może być bardzo mylący. Trzymamy się sztywno pewnych schematów i przekładamy je na człowieka, którego mamy przed sobą, a tak naprawdę nie wiemy, czy za zachowaniem stoi diagnoza schizofrenii, czy zupełnie inne zaburzenie. Wydaje mi się, że ze wszystkich grup osób chorujących psychicznie te ze schizofrenią są najbardziej stygmatyzowane. Być może wynika to z tego, że choroba ta bywa burzliwa, tajemnicza, a przede wszystkim znana przez wiele osób tylko ze słyszenia, bo czy ktoś, kto nie zajmuje się pracą z chorymi, może powiedzieć, że zna osobę chorującą? Ja sam pracując od ośmiu lat z chorymi, o wielu osobach przy pierwszym kontakcie nie powiedziałbym, że cierpią na schizofrenię.
Oczywiście patrząc stereotypowo, można powiedzieć, że chorzy: krzyczą, są agresywni, nadpobudliwi lub w katatonii, czyli nie ma z nimi totalnie kontaktu. Tymczasem od początku mojej pracy poznałem tylko jedną osobę bez możliwości nawiązania kontaktu, a te z agresją mogę policzyć na palcach jednej ręki. Najczęściej na negatywną opinię osób chorujących wpływają ci, którzy się nie leczą, nie akceptują choroby, są lekooporni lub nie mają wsparcia. Rzeczywiście zdarza się, że osoba nieprzyjmująca leków zachowuje się nieadekwatnie, krzyczy, chodzi bez celu po ulicy i zaczepia innych. Pojawia się też pytanie, czy to schizofrenia, czy jakieś inne zaburzenie. Często wszystkie osoby cierpiące na zaburzenia psychiczne wrzucane są do jednego worka i opatrywane etykietką schizofrenicy. A przecież to nie jest czarno-białe.
Kiedyś poznałam mężczyznę, który był dyrektorem dużego ośrodka wychowawczego dla dzieci i cierpiał na schizofrenię. To jeden z większych mitów: chorzy na schizofrenię nie są w stanie pracować.
– Rzeczywiście ten mit dość mocno pokutuje w społeczeństwie. Znam kilku naprawdę dobrych pracowników różnych specjalności, którzy zmagają się ze schizofrenią. Czasem rzeczywiście choroba przerwała cykl kształcenia i nie pozwoliła zdobyć wyższego wykształcenia. Mimo to osoba podejmując nawet proste prace, może, mimo choroby, być świetnym pracownikiem. Praca zawodowa jest ważnym elementem w leczeniu. Gdy osoba pracuje, poprawia się jej funkcjonowanie w społeczeństwie, a także zmienia się jej status społeczny. Diagnoza jest dalej taka sama, ale świadomość, że jest się potrzebnym, jest bardzo wzmacniająca. Osoba chorująca nie jest zobowiązana informować pracodawcy, z jaką chorobą się zmaga. Znam panią, która nie ujawniała tego nikomu. Niestety, przyszedł okres gorszego samopoczucia, poważniejszego kryzysu i kobieta nie utrzymała swojego stanowiska. Gdyby wcześniej powiedziała, oswoiła pracodawcę i współpracowników z problemem, być może sprawy potoczyłyby się inaczej. Jawność chyba daje więcej plusów. Dodatkowo, gdy osoba posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, wynikające z choroby, może korzystać z wielu przywilejów zapisanych w kodeksie pracy. Czasem te udogodnienia sprawiają, że łatwiej przejść przez różnorodne kryzysy i trudności.
Pomijając objawy chorobowe, z czym zmagają się pacjenci cierpiący na schizofrenię?
– Dużo zależy od wieku, w którym człowiek otrzyma diagnozę. Kiedy choroba dotknie młodą osobę, np. na studiach, doświadcza ona poczucia straty, tego, że jej życie się załamało, że nie może już robić tego, co ją definiowało. Człowiek w takim momencie musi przeżyć żałobę, pogrzebać wyobrażenia o sobie i spróbować znaleźć nowy cel. Oczywiście nie zawsze, ponieważ, jak już mówiliśmy, obrazy choroby są różne, znane są przykłady profesorów, którzy od wielu lat zmagają się ze schizofrenią. Często jednak potrzebna jest zmiana kierunku. To bywa dramatyczne i w pacjentach, co zrozumiałe, pojawia się żal: nie mogę robić tego, co chciałem. Potrzebna jest psychoterapia, aby dojść do momentu, w którym pacjent stwierdza, że nie wszystko zostało mu zabrane. Wierzę, że każdej osobie chorującej można pomóc znaleźć coś, co jest dla niej do zrobienia i w czym może się spełniać.
To, o czym mówisz, dotyczy tożsamości, czegoś na głębszym poziomie. A czego brakuje ludziom chorującym w codzienności?
– Zdecydowanie brakuje dostępu do mieszkań dla osób, które chcą – i są na to gotowe – oddzielić się od swoich rodzin. Czasem główna przyczyna schizofrenii leży w zaburzonych relacjach rodzinnych, np. w zbyt ścisłym związku z jednym z członków rodziny (często dotyczy to relacji matki z synem). Samodzielność jest lecząca. Jeśli chory utknie w rodzinie, w której rodzic jest także nieszczęśliwy, nie akceptuje choroby swego dziecka, albo jest też zaburzony, to stanowi to realny problem w procesie leczenia. Mimo że terapeuta pracuje na zewnątrz z tą osobą, to wraca ona do środowiska i nic się nie zmienia. Często spotykamy się z tym, że osoba chciałaby się wyprowadzić, ale nie ma dokąd. Pojawiają się w naszych miastach mieszkania treningowe, ale one są rozwiązaniem czasowym. Wyobraźmy sobie, że ktoś nabrał nadziei, wzmocnił się, a za pół roku musi wrócić do domu. Oczywiście nie podważam wagi relacji rodzinnych, ale czasem dla dobra wszystkich trzeba je inaczej ułożyć. Zdarza się, że rodzina nie chce wypuścić danej osoby, ponieważ pełni ona określoną funkcję w jej strukturze. Często jest tym, kim inni się opiekują, zaspokajając ich potrzeby dbania o kogoś. Potrzeba niezależności pacjenta jest spychana na bok. Takie schematy są bardzo silne i trudno je przerwać.
Zdarza się, że jeśli chory doszedł do pewnego stabilnego poziomu funkcjonowania, rodzina boi się dokonywać jakichkolwiek zmian, z lęku przed tym, co było kiedyś. Staram się zrozumieć takie rodziny, one czasem są bardzo obciążone przez chorobę, boją się stracić małą stabilizację, do której doszły. Sporym problemem jest również niewielka dostępność psychoterapii refundowanej przez NFZ. Osoba chorująca nie jest w stanie płacić 150 zł za każdą wizytę. Choroba często sprawia, że obniża się status materialny pacjenta.
Czy my, jako społeczeństwo, jesteśmy gotowi na właściwą integrację osób chorujących na schizofrenię?
– Niestety, wydaje mi się, że ciągle nie jesteśmy. Bardzo kuleje w naszym kraju edukacja, psychoedukacja i profilaktyka zdrowia psychicznego. Zmiany powinny zajść na poziomie szkoły. O ile zaczynamy powoli edukować się w kwestii osób z niepełnosprawnością ruchową, o tyle za mało ciągle mówimy o problemach mentalnych. W Polsce wciąż stereotypowo patrzymy na lekarzy psychiatrów. Zwłaszcza w mniejszych ośrodkach wizyta u psychiatry łączy się ze wstydem, a pacjenci boją się stygmatyzacji. W małym miasteczku jest jeden specjalista i gdy się do niego pójdzie, to może pojawić się lęk, że wszyscy się dowiedzą.
Jakie są Twoje największe wyzwania w pracy z osobami chorującymi?
– Na pewno jest to praca z rodziną. Mamy mało czasu na pracę z bliskimi uczestnika, a najlepsze efekty daje kompleksowa praca z całym środowiskiem chorego. Gdy rodzina ma świadomość potrzeb i wyzwań stojących przed nimi w związku z chorobą i sama się edukuje, to współpraca przynosi efekty. Jeśli jednak jej zaangażowanie jest zerowe, to wtedy jest zdecydowanie trudniej.
Inną kwestią, która mnie bardzo boli, jest ta, kiedy widzę u osób chorych marazm, zniechęcenie, beznadzieję. Bardzo bym chciał, aby te osoby miały marzenia, aby uwierzyły w siebie. Jedna z uczestniczek naszych zajęć interesuje się tańcem. Zachęciliśmy ją, aby poszła na kurs, zgodziła się. Oby więcej z tych osób potrafiło ten fragment dla siebie znaleźć i o niego zawalczyć, co pozwoli im inaczej spojrzeć na to, co ich spotkało.
Wiele osób chorujących myśli zero-jedynkowo, chciałoby funkcjonować tak jak przed chorobą. Ale to jest niemożliwe, choroba się wydarzyła. W pracy z pacjentami trzeba przedefiniować, czym jest zdrowie. Czy ta osoba będzie taka jak przed chorobą? No nie. Trzeba przywrócić osobom ze schizofrenią wiarę, że mogą wiele rzeczy jeszcze zrobić, a świat się nie skończył na diagnozie. Znam chorującego mężczyznę, którego pasją jest kino. Mimo że ma mało pieniędzy, robi wszystko, aby regularnie siadać przed wielkim ekranem, zna repertuar, potrafi powiedzieć, jakie w tym sezonie są kinowe nowości. Wspaniałe jest, że on widzi tę swoją potrzebę i idzie za nią. To jest zdrowe. Marzy mi się, żeby więcej osób miało te zdrowe części i pielęgnowało je. Powstaje z tego piękna mozaika, w której rzeczywiście jakaś część mózgu choruje, ale nie cały człowiek. Chodzi o to, aby pokazać, że nie wszystko jest przegrane. Zdarza się, że osoby mają nieadekwatne oczekiwania, np. ktoś chciałby pracować w bibliotece, a nie ma do tego żadnego wykształcenia. W takich sytuacjach należy pracować nad urealnieniem planów: praca w bibliotece jest raczej niemożliwa, ale poszukajmy możliwości, które stoją przed tobą, spójrzmy realnie, co możemy zrobić z tą sytuacją.
W ramach projektu Teatr Powszechny Centrum Kultury Zamek w Poznaniu jesteś współtwórcą spektakli wystawianych przez osoby cierpiące na schizofrenię. Pracujecie z Januszem Stolarskim, reżyserem teatralnym. Prowadzisz również terapię przez dramę. Czy tam, gdzie miesza się sztuka z terapią, może powstać coś wartościowego? Czy nie otrze się to o kicz? Czy pozytywnie wpłynie to na integrację społeczną, czy może wręcz przeciwnie?
– Czasem tak bywa, głównie ze względu na brak profesjonalnych twórców, którzy pracują z osobami chorymi psychicznie. Im więcej profesjonalizmu, tym mniej kiczu i infantylizacji. Mam doświadczenie pracy w teatrze z osobami bez zaburzeń psychicznych. W obydwu przypadkach pracuję tak samo. Pojawia się propozycja sztuki i zawsze chcę usłyszeć, jak aktor to rozumie, jak przedstawi. Dyskutujemy, pytamy, staramy się zrozumieć światopogląd. Te osoby wnoszą swoją wrażliwość: czasem z rodziny, czasem chorobową. To są po prostu oni. Oczywiście nie chcemy eksponować choroby, bardziej staramy się pokazać, co dana osoba jako człowiek ma do powiedzenia. Zdarzało nam się wycofywać osobę z pracy teatralnej, gdy ta przechodziła chorobowy kryzys. W projekcie CK Zamek mniej zwracamy uwagę na wątki terapeutyczne, a bardziej albo przede wszystkim na kulturę. Nie mówimy o diagnozach. To jest miejsce odskoczni, wolności twórczej. Bardzo podoba mi się przenikanie tych światów, to jest piękny przykład, jak naturalnie żyć integracją. Szukajmy i dostrzegajmy na różnych płaszczyznach naszego życia społecznego momenty, w których możemy się poznać, zobaczyć, spotkać. Choruje tylko jakaś część człowieka, niech ona nie definiuje jego tożsamości.
Paweł Nyga
Zastępca kierownika Środowiskowego Domu Samopomocy Zielone Centrum, prowadzonego przez Stowarzyszenie Zrozumieć i Pomóc w Poznaniu, które pomaga osobom doświadczającym kryzysu psychicznego. Terapeuta w pracowni teatralnej, asystent psychodramy, współpracuje z Centrum Kultury Zamek w ramach Teatru Powszechnego, gdzie współtworzy „Teatr pod fontanną”. Prezes Chrześcijańskiego Stowarzyszenia Kultury i Ewangelizacji DROGA, odpowiedzialny za Teatr DROGA im. Jana Pawła II