Logo Przewdonik Katolicki

Niemożliwe nie istnieje

Dorota Niedźwiecka
Fot. Kinga Kasperczyk. Adaś urodził się z wyrokiem śmierci, nie mieliśmy nic do stracenia – mówi Tomasz Skrzypek. Wygląda na to, że mu pomogliśmy

Diagnoza brzmiała jak wyrok. Można było się wycofać, załamać. Tomasz Skrzypek i Zbigniew Worony wybrali działanie – po to, by zapewnić synom jak najlepsze życie mimo choroby.

Adaś urodził się w grudniu, tuż przed Bożym Narodzeniem. Był jak długo oczekiwany prezent pod choinkę. Diagnozę postawiono w trzeciej dobie: rdzeniowy zanik mięśni. Jedna z najgorszych chorób. Lekarze dawali chłopcu sześć, najwyżej dwanaście miesięcy życia.
Dziś Adaś ma ich piętnaście. Tata, Tomasz Skrzypek, mówi, że dzięki chłopcu nauczył się, że niemożliwe nie istnieje.
 
Zmiana perspektywy
– Na szok, żal, bezsilność pozwoliliśmy sobie może przez dwa tygodnie po diagnozie – opowiada. – Potem zamiast czekać na zapowiedzianą śmierć dziecka, zaczęliśmy działać. Zrezygnowałem z pracy za granicą i wszystkie siły skierowałem na znalezienie pomocy dla syna.
Adaś dostał się do badań eksperymentalnych nad chorobą w Szwecji, potem we Francji. Niestety w obu przypadkach nie udało się rozpocząć eksperymentu. Stan jego zdrowia pogorszył się tak bardzo, że nie mógł brać udziału w żadnych badaniach pilotażowych. Trzeba było założyć mu sondę do brzucha i wykonać tracheostomię – by mógł oddychać.
– I znaleźć inny sposób na leczenie – podkreśla Tomek Skrzypek. – Wtedy poprzez znajomych i polską ambasadę dotarliśmy do mieszkającego w Meksyku lekarza, który prowadzi prywatne badania nad leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni. Zdecydowałem, że do niego polecę; dwie minuty później miałem już kupiony bilet. Tak szybkiego działania nigdy bym się po sobie nie spodziewał, gdyby nie doświadczenie choroby syna.
Sprowadził lek do Polski – chociaż nie miał pewności, czy pomoże. Z przyjaciółmi i grupami ekspertów doprowadził do dopuszczenia leku do eksperymentu; znalazł lekarzy, którzy podają Adasiowi zastrzyki do rdzenia kręgowego. Chłopiec stał się pierwszym dzieckiem w Polsce, leczonym tą metodą.
Codzienność jest wymagająca. Czynności, które trzeba wykonać przy Adasiu, bardzo angażują rodziców. Pan Tomasz opiekuje się nim w nocy, w dzień – pracuje. Wstaje co godzinę lub półtorej, by obrócić nieruszającego się samodzielnie syna w łóżeczku. Kilka razy odsysa wydzielinę, która przy korzystaniu z respiratora zalewa płuca.
– Tak, bywam zmęczony, muszę jednak czuwać – bo Adaś tego potrzebuje – mówi. – Dlaczego Pan nie odszedł? – pytam. Pan Tomek śmieje się, jakby uważał pytanie za irracjonalne. – To jest mój syn, moje dziecko. Dlaczego miałbym tę małą, bezbronną istotę zostawić samą?
 
Nastawiony na rozwiązania
– Od dawna mamy świadomość, że nie będziemy mogli Adasia uczyć siadać, chodzić, samodzielnie jeść – mówi. – Pragniemy, by choroba całkowicie się zatrzymała, by Adaś trochę więcej się poruszał, był w stanie oddychać bez respiratora. I był z nami jak najdłużej.
Część pragnień udaje się spełnić: obecnie – według lekarzy – choroba nie postępuje. Kolejnym sukcesem jest fanpage „Razem przeciw SMA”, dzięki któremu otrzymują dużą część pomocy finansowej od Polaków z Polski i za granicy –  z tych środków pan Tomasz z żoną finansują kosztowny eksperyment.
Pan Tomasz wciąż poszukuje nowych metod leczniczych: we Francji, w Belgii, we Włoszech, w Niemczech.  
– Rozpędziliśmy ten pociąg i teraz nie możemy się zatrzymać – mówi. – Co tydzień pojawiają się na świecie informacje o nowych metodach leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. W Stanach Zjednoczonych powstała nawet terapia, która naprawia uszkodzone geny – dodaje z nadzieją w głosie.
– A skąd biorę siłę? Niejednokrotnie, gdy załamany przyjdę do domu i popatrzę na Adasia, odzyskuję ją. Jakbym się napił superkawy. To niesamowite, jak dziecko jest w stanie oddziaływać na człowieka…
 
Lata poszukiwań
Dwadzieścia pięć lat temu, gdy Barbara i Zbigniew Worony obserwowali, że z ich Maćkiem dzieje się coś niepokojącego, wiedza na temat autyzmu była w Polsce znikoma. Od drugiego do czwartego roku życia Maćka odwiedzili dziesiątki gabinetów, usiłując zdiagnozować chorobę. Syn nie kontrolował czynności fizjologicznych, nie mówił, nie sypiał całymi nocami, nie nawiązywał kontaktu. Bywał agresywny: zrywał firanki z okien, przegryzał kable, tłukł głową w krawędź ściany – aż do krwi. Pan Zbigniew był przerażony. Nie pomagała mu sugestia znajomej, by oddali dziecko do ośrodka i „zaczęli żyć”. Chciał być blisko Maćka.
– Gdy po objerzeniu zachodniego filmu o autystycznym dziecku i trafieniu do stowarzyszenia, wspierającego autystów, wreszcie odkryliśmy, co dolega Maćkowi, poczułem ulgę – mówi pan Zbigniew. – Nie wiedzieliśmy, czy będzie można go wyleczyć, możliwość kierunkowego działania już napawała nas otuchą.
 
Upodmiotowiony
Ponieważ Maciek wycofywał się przy różnych bodźcach (z tego względu rodzice usunęli z domu radio i telewizor), pani Barbara i pan Zbigniew zaczęli od prostych terapii stymulujących. Wkrótce zdecydowali się na tzw. terapię metodą opcji, wymagającą od nich zaangażowania od rana do wieczora.
– Pracowałem dużo zawodowo: trzeba było utrzymać rodzinę i zarobić na wymagające finansowo terapie. Po przyjściu do domu, rozpoczynałem pracę z synem. W pokoju z małą ilością bodźców nawiązywałem akceptowalny dla niego kontakt, przez spojrzenie i wykonywanie podobnych czynności.
Gdy pana Zbigniewa nie było w domu, terapię kontynuowała żona i kilkunastu wolontariuszy.
– Nie próbowaliśmy likwidować deficytu, tylko wzmacniać to, w czym Maciek jest dobry – mówi. – Zwracanie uwagi na to, co zrobiliśmy dobrze, jest skuteczniejsze rozwojowo dla każdego człowieka. Było też dla Maćka.
Zaczął kontrolować czynności fizjologiczne, radzić sobie z kolejnymi odruchami. Poszedł do szkoły. Dziś Maciek ma 27 lat i ogromny sukces na swoim koncie. W domu jest nie tylko radio i telewizor: Maciek z przyjemnością słucha muzyki, jeździ na nartach, rowerze, pływa. Ma też coś, co jest pozornie sprzeczne z autyzmem: duży poziom empatii, która motywuje go do działania. Ciągle czyni postępy.
– Zdarza się, że ojcowie nie wytrzymują i odchodzą – mówi pan Zbigniew. – Samo życie.
– Może gdyby nie ta terapia, też bym się załamał, bo obciążenie psychiczne jest ogromne. W metodzie opcji najważniejsi są nie specjaliści, lecz dziecko i rodzice, czułem się upodmiotowiony. I przypuszczam, że to mi pomogło.
Przez lata radzili sobie bardzo dobrze. Teraz są starsi, schorowani. Mają nowe obawy, koszmary: co stanie się z Maćkiem, gdy nie będą mieli siły się nim opiekować.
Skąd brał siłę? Nie zastanawiał się nad tym. – Gdybym nie miał syna z autyzmem, miałbym inne wyzwania, inne priorytety – mówi. – Jestem wdzięczny Maćkowi i Bogu, który postawił Maćka w naszym życiu – za to, że dostałem dziecko, które stało się przyczyną zmiany w naszym sposobie myślenia i systemie wartości. Zamiast traktować biznes jako sztukę dla sztuki, zacząłem dbać o to, by służył rodzinie. Uważam, że dzięki Maćkowi staliśmy się lepszymi ludźmi.
 
 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki