O tym, że takie miejsce jest potrzebne, wielokrotnie mówili i mówią rodzice sprawujący opiekę nad swoimi chorymi pociechami. To od nich wyszedł pomysł wybudowania pierwszego w Polsce Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci.
Walka ze zmęczeniem
Ideą placówki jest zapewnienie profesjonalnej i kompleksowej opieki dla przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci. Forma ma być nowoczesna, standardy najwyższe, obecne już m.in. w Wielkiej Brytanii i USA. Opieka wyręczająca, dość popularna na Zachodzie, a u nas ciągle mało znana, pozwala na niwelowanie oczywistego, istotnego problemu każdej rodziny długotrwale opiekującej się ciężko chorym dzieckiem. – Tą trudnością jest ogromne zmęczenie. To praca 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu – mówi Wojciech Glac, wiceprezes Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. – Chcemy wesprzeć rodziców, nierzadko wycieńczonych fizycznie i psychicznie, i czasowo ich odciążyć. Dla efektywnej opieki i bezpieczeństwa dzieci, które muszą mieć obok siebie wyspaną mamę i wyspanego tatę – dodaje.
Trzeba podkreślić, że Centrum nie będzie ani szpitalem, ani stacjonarnym hospicjum, i jego zadaniem nie będzie zapewnienie podopiecznym długotrwałej opieki. Dzieci będą do niego przyjmowane tylko na określony czas, żeby po tygodniu czy dwóch wrócić do swoich domów.
Remont? To już nie problem
Wsparcie rodziców w opiece nad dziećmi – to podstawowa funkcja ośrodka. Ale spełni on jeszcze jedną ważną funkcję – „pogotowia” w sytuacjach losowych. – Załóżmy, że rodzic złamie nogę lub ciężko zachoruje i nie będzie w stanie zapewnić dziecku opieki. Z naszego doświadczenia hospicyjnego znamy takie sytuacje. Na przykład samotnie wychowująca ciężko chorego młodego człowieka mama potrzebuje .wsparcia, bo przygotowuje się do operacji, po której czeka ją rehabilitacja. Mama wie, że najlepszym miejscem dla jej dziecka jest dom. My właśnie chcemy stworzyć taki drugi dom, do którego zawsze będą mogli przyjechać – tłumaczy Wojciech Glac.
Potrzebę powstania Centrum widzi także Judyta Gasińska, koordynatorka wolontariuszy.
Co zrobić, kiedy kręgosłup odmówi posłuszeństwa i mama może podnieść maksymalnie trzy kilogramy, a jej dziecko waży 20? – Zdarzyło się, że do mamy w Bukowinie, która ucierpiała w wyniku wypadku, wysyłaliśmy na tydzień wolontariusza. Mieszkał z rodziną w jej domu, a po tygodniu zmiana – inny wolontariusz. Mama nie mogła zajmować się dzieckiem i to było jedyne, choć nie idealne rozwiązanie – wspomina Judyta Gasińska. – Albo pacjent w Skawinie, gdzie poważnym problemem był zagrzybiony dom. Nawet gdybyśmy znaleźli sponsora, który sfinansowałby remont, problemem stawało się zapewnienie dziecku opieki na czas remontu. Nie dało się go przenieść do innego pokoju, bo go po prostu nie było.
W rodzinie nieuleczalnie chorego dziecka trzeba też zadbać o zdrowe rodzeństwo, które nierzadko czuje się osamotnione, bo rodzice poświęcają mu zdecydowanie mniej czasu i uwagi. – Mamy w Krakowie mamę, która co roku zabiera swoje zdrowe dzieci na wakacje. Jest wtedy tylko dla nich, a chorym dzieckiem zajmuje się wykwalifikowana niania – mówi wolontariuszka. – Ale większości rodziców nie stać na opłacenie profesjonalnej opieki. Chcąc zadbać także o zdrowe rodzeństwo, będą mogli wyjechać z nim na parę dni, a dziecko zostawić z nami. Bez wyrzutów sumienia, że oddają je do szpitala, czy innego miejsca, z którym mogą wiązać złe wspomnienia, bo w MHD wszyscy jesteśmy rodziną – podkreśla Judyta Gasińska.
Kompleksowo
To nie będzie bezimienne i bezosobowe miejsce. Wojciech Glac zapewnia, że Centrum spełni najwyższe standardy. Oprócz tego, że ładne i estetyczne – to jedyna w Polsce placówka medyczna budowana w systemie szkieletu drewnianego – małym pacjentom i ich rodzinom zagwarantuje intymność, komfort i domową, familijną atmosferę. – W każdym dziecięcym pokoiku będą stały dwa łóżka, bo naszym celem nie jest odseparowanie dzieci od rodziców. W każdej chwili mama albo tata będą mogli przyjechać i po prostu być – obiecuje.
W Centrum będą pracować lekarze, pielęgniarki i wolontariusze. Dzięki poradniom specjalistycznym m.in. neurologicznej i laryngologicznej, przebywające w Centrum dzieci na miejscu uzyskają niezbędną poradę, bez oczekiwania w kolejce. Centrum będzie też prowadziło rozbudowany program fizjoterapii i rehabilitacji – nowoczesne metody i sprzęt będą wspomagać kompleksową opiekę medyczną.
Konkrety
W 2012 r. miasto Kraków przekazało na ten cel działkę z 90-procentową bonifikatą. Pod koniec stycznia br. urzędnicy wydali pozwolenie na budowę. Pracownicy MHD mają nadzieję, że rozpocznie się ona na wiosnę.
Z usług Centrum będą mogli skorzystać nie tylko pacjenci Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci, ale wszyscy mali, nieuleczalnie chorzy pacjenci. Pobyt dziecka w ośrodku będzie bezpłatny. Pracownicy mają nadzieję pozyskać środki z NFZ i od darczyńców. Ważnym filarem budżetu hospicjum są wpływy z 1% podatku. – Kwoty przeznaczane na MHD jako 1% to ponad połowa wszystkich naszych środków – zapewnia Wojciech Glac. – To dzięki pieniądzom pozyskanym w ramach 1 % przez blisko 10 lat objęliśmy opieką 110 rodzin. Obecnie opiekujemy się 42 rodzinami, ale trzeba podkreślić, że opieka ta jest kompleksowa. Zapewniamy pomoc medyczną, prawną, socjalną, duchową. Nasz zespół, dojeżdżając do pacjentów, przejeżdża rocznie 320 tys. kilometrów. Prowadzimy rozbudowany program po stracie dziecka, z którego mogą skorzystać wszystkie rodziny, także niebędące naszymi podopiecznymi. Mamy grupy wsparcia i konsultacje indywidualne, forum internetowe i telefon zaufania – wymienia wiceprezes.
Drugi dom
Miejsce nieuleczalnie chorego dziecko zawsze, o ile to możliwe, powinno być w jego naturalnym, rodzinnym i domowym środowisku. Wojciech Glac: – Staramy się wspierać rodziny w bardzo trudnej życiowej sytuacji, jaką jest choroba dziecka. Wiemy, jak to robić. Wierzymy, że Centrum, które wspólnie stworzymy, naprawdę będzie dla nich drugim domem.