Kiedy papież Franciszek mówi o ekologii integralnej, mówi również o prawie do godnego życia dla każdego człowieka. Aborcja jest złem, ale złem jest również zostawianie bez pomocy tych kobiet, które urodziły ciężko chore dzieci. One w naturalny sposób się boją. Nie rozumieją rzeczywistości, w jakiej się znalazły, ona je przerasta zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Ciężko chore dziecko jest często dla rodziny czy samej tylko matki ciężarem nie do udźwignięcia. Choć moralna ocena aborcji jest jednoznaczna, zbyt rzadko pociąga ona za sobą równie jednoznaczne działanie na rzecz dzieci, które przed aborcją zostały ocalone i urodziły się chore. Kobiety rodzące niepełnosprawne dzieci stają wobec kolejnych problemów: braku środków finansowych na leczenie i rehabilitację, poczucia opuszczenia – a kiedy szukają wsparcia instytucji, również wobec społecznego ostracyzmu. Wiedzą, że usłyszą kategoryczną ocenę: „To ta, która oddała swoje dziecko do DPS-u!”.
Mniejsze zło?
– Rodzice najpierw nie uzyskują pomocy w szpitalu, są z niego z dzieckiem po prostu wypisani – mówi Maria Kopaszewska ze Stowarzyszenia Uśmiech Nadziei. – Nie uzyskują jej w rodzinie. Nie uzyskują również w społeczności lokalnej. Odbijają się od kolejnych instytucji. Na dodatek często wstydzą się choroby dziecka. Wtedy wybierają „mniejsze zło”. Dlaczego nazywam powierzenie opieki domowi pomocy społecznej „złem”? Bo takie przekonanie funkcjonuje w naszym społeczeństwie. Otoczenie, sąsiedzi – nawet, jeśli głośno tego nie powiedzą – będą widzieć w tym pozbycie się problemu, jakiś rodzaj egoizmu. Rodzina osoby niepełnosprawnej ma tego świadomość i jest w kropce. Stają przed tragicznym wyborem. Tak jest źle i tak niedobrze. Ale sami naprawdę nie są w stanie sobie z tym poradzić: opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym jest często tak skomplikowana i wymaga tak profesjonalnego sprzętu, że sprawowanie jej w warunkach domowych bywa niewykonalne. Ten, kto nigdy tego robić nie musiał, łatwo ocenia, choć nie wie, o czym mówi.
To nie twoja wina
Do domów pomocy społecznej nie oddają swoich bliskich wyłącznie ci, którym prawo opieki odbiera sąd, ludzie niezaradni życiowo albo wygodni egoiści. Robią to ludzie, którzy pokornie uznają, że sytuacja, w jakiej się znaleźli, jest ponad ich siły. Rozpoznają, że całodobowa opieka nad osobą niepełnosprawną odbije się na ich zdrowych dzieciach, wpłynie na małżeńskie relacje, rozbije rodzinę. Nie robią tego dlatego, że chcą się z rodziny kogoś pozbyć. Robią to, bo wiedzą, że czasem bywa tak, jak w afrykańskim przysłowiu – że do wychowania dziecka potrzebna jest cała wioska. Oni ze swojego dziecka nie rezygnują, ale przychodzą, żeby ktoś im w opiece pomógł. Nadal je kochają. Nie są winni.
– Taka opieka jest obciążająca zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Trwa dwadzieścia cztery godziny na dobę – tłumaczy s. Weronika Maciejewska, elżbietanka, dyrektor Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej Intelektualnie w Łopiennie. – W placówce, choć spędzamy z podopiecznymi bardzo dużo czasu, to jednak się w tej opiece wymieniamy, możemy odpocząć, możemy mieć gorszy czas. Rodzic w domu, jeśli zostaje sam z dzieckiem, nie może sobie na to pozwolić. Takie funkcjonowanie przez całą dobę, przez cały tydzień, miesiąc, rok bez godziny przerwy jest niezwykle wyczerpujące. Dla takich rodziców rozrywką staje się szybkie wyjście do sklepu spożywczego po chleb.
Łatwiej nie będzie
Kto ma dzieci, ten wie, jak to wygląda. Praca, potem dom i w domu drugi etat, wcale nie mniej wyczerpujący. W tym natłoku zadań jest szczęście, ale jest też zwyczajne, ludzkie zmęczenie. Jednak wysiłek, jaki trzeba włożyć w opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym jest niewspółmiernie większy. Jeśli w rodzinie dodatkowo są zdrowe dzieci, pojawiają się pytania, w jaki sposób tę opiekę i wysiłek dzielić. Ogromna jest też cena psychicznego obciążenia. Zdrowe dziecko, niezależnie od tego, jak kłopotliwe może się czasem wydawać, zawsze niesie ze sobą nadzieję: wiadomo, że za rok zacznie chodzić, za sześć lat pójdzie do szkoły, stopniowo będzie się usamodzielniać i choć rodzice martwić się o nie nigdy nie przestaną, to ich zaangażowanie z czasem będzie się zmieniać. W przypadku dzieci ciężko chorych takiej nadziei nie ma. Niezależnie od zmęczenia rodzice wiedzą, że z dnia na dzień będzie im coraz trudniej: dziecko będzie coraz cięższe i coraz bardziej wymagające, a zamiast rozwoju, pojawiać się będzie regres – aż po śmierć. Nie ma na co czekać.
Bezpieczny dom
– Nie oceniamy żadnego rodzica, który powierza nam opiekę nad swoim dzieckiem – mówi s. Weronika Maciejewska. – Wiemy, że za każdą taką decyzją stoi trudna sytuacja. Możemy tylko czasem zapłakać nad tym, co ów rodzic musiał przeżyć, zanim podjął taką decyzję.
– Często kiedy rodzic przywozi do nas swoje dziecko, on sam jeszcze nie rozumie i nie zdaje sobie sprawy z tego, że to jest dobra decyzja – dodaje Maria Kopaszewska. – Jest obarczony bagażem trudnych doświadczeń, miotania się, presji wewnętrznej i presji społecznej. Nie czuje, że dobrze wybrał. To się okazuje potem. Są też i tacy, którzy taką decyzję podejmują za późno albo nigdy nie są w stanie jej podjąć, żyjąc w przekonaniu, że tylko oni są w stanie dobrze się swoim dzieckiem zająć. Nie są w stanie nikomu powierzyć opieki nad nim. To jest zrozumiałe, to przecież kwestia miłości. Ale rodzice też umierają – co wtedy z ich niepełnosprawnym dzieckiem? Czy to odpowiedzialne nie zatroszczyć się o jego przyszłość, wiedząc, że może dożyć leciwego wieku? To też powinna być misja takich domów: pokazać, że nie chodzi tu tylko o zapewnienie opieki bytowo-egzystencjalnej, ale naprawdę o stworzenie tym ludziom domu, w którym będą mogli bezpiecznie do swojej śmierci żyć.
Godność dzieci, godność rodziców
Wizerunek domów pomocy społecznej nie jest w Polsce najlepszy, również ze względu na dyskusyjny stan wielu z nich. Coraz więcej jednak osób pracuje nad tym, żeby ten obraz się poprawiał, żeby rodziny miały pewność, że ich bliscy są nie tylko nakarmieni, ale również odpowiednio zaopiekowani i traktowani z czułością.
– Jako DPS nie jesteśmy drugim biegunem, kimś przeciwstawnym wobec rodziny: że albo chorym zaopiekują się oni, albo my – tłumaczy s. Weronika Maciejewska. – Nie jesteśmy od odbierania chorych, od rozbijania rodzin, od potępiania. Jesteśmy po to, żeby ich wesprzeć w trudnym momencie życia, kiedy zostają naprawdę sami, kiedy nie mają sił, wiedzy i możliwości. Gramy z rodzinami do jednej bramki, bo wszystkim nam chodzi o godność tego konkretnego człowieka.
– I o godność rodziców też nam chodzi – dodaje Maria Kopaszewska. – Godność rodziców, którzy nie śpią po nocach, którzy mają wyrzuty sumienia, bo za ich czas przy chorym dziecku zawsze ktoś inny płaci, bo dzieci mają nieodrobione lekcje, bo nie ma kiedy ich przytulić. Czasem wystarczyłoby, żeby sąsiad przyszedł przy chorym dziecku posiedzieć i już by nie było trzeba szukać pomocy DPS-u. Tylko zbyt często sąsiadom łatwiej jest oceniać niż pomóc.
Odpoczynek to nie egoizm
Moment powierzenia opieki, przyjazdu i pożegnania z dzieckiem jest zwykle najtrudniejszy. – Rodzice przyjeżdżają z ciężarem swojej decyzji. Trudno im wyjeżdżać. Patrzą, czy dziecku na pewno jest dobrze – mówi s. Weronika Maciejewska. – Ale kiedy potem wracają, widać po nich, że odżyli, że dostali nową energię do działania. Model, na którym nam najbardziej zależy, polega na tym, że my wspieramy rodzinę, dziecko mieszka u nas, ale rodzice utrzymują z nim kontakt, przyjeżdżają na weekendy albo zabierają je do domu. Wtedy mają siłę i czas, żeby naprawdę z nim pobyć, żeby dać mu radość, a nie ciągłą frustrację i zmęczenie. Nie są wyczerpani fizycznie i psychicznie. Dzieci niepełnosprawne mają niezwykłą inteligencję emocjonalną, doskonale wyczuwają emocje osoby, która się nimi opiekuje. Nawet jeśli rodzic bardzo swoje dziecko kocha, to zmęczony i nerwowy przekaże mu swoje emocje. To nie jest egoizm, kiedy przyjeżdżają tu wypoczęci. Nie robią tego kosztem dziecka, a jemu mogą dać czystą radość i miłość.
DPS da więcej
Choć zabrzmi to kontrowersyjnie, dobry i sprawdzony dom pomocy społecznej może zapewnić osobie chorej dużo lepsze warunki niż te, które miałaby w rodzinie. Nie chodzi tu wyłącznie o opiekę specjalistów czy profesjonalny sprzęt, ale przede wszystkim o relacje.
– Wielu chorych nie opuszcza swoich mieszkań. Samotna matka nie jest w stanie wynieść dziecka leżącego z domu – tłumaczy s. Weronika Maciejewska. – Jedna z mam opowiadała, że do jej syna przychodziła tylko nauczycielka, ale on wyraźnie jej nie lubił, bo zawsze wtedy udawał, że śpi, miał zamknięte oczy. Dzień do dnia był podobny, jednym słowem: nuda. – Tu chorzy mają możliwość szerszych kontaktów społecznych. Mają rówieśników, wolontariuszy, rehabilitację, tego wszystkiego w domu zwykle by nie było. Musimy też brać pod uwagę to, o czym wspomnieliśmy wcześniej, że rodzice w końcu odejdą. Jaką traumę fundują dorosłemu już wówczas niepełnosprawnemu dziecku? Nie dając mu wcześniej doświadczenia, że kontakt z innymi ludźmi niż mama też jest bezpieczny, że poza własnym domem nie stanie mu się krzywda? Dużo trudniej jest, gdy do DPS-u trafia 30-latek, który nigdy wcześniej tu nie był, niż kilkuletnie dziecko, które przyjeżdża tu z rodzicami albo wraca raz na jakiś czas na kilka dni.
Wiedza obniża lęk
Najważniejszy przekaz, jaki powinien płynąć z DPS-ów do rodzin osób niepełnosprawnych i jakiego te rodziny potrzebują, brzmi: „Przynajmniej spróbuj. Jeśli ci się nie uda, jesteśmy obok, pomożemy. Ty nie musisz tego dźwigać sam, sama”. I jeśli potrzebna jest tu jakaś reforma, to nie tylko w samych domach pomocy społecznej, których wiele wymaga dużych zmian. Reforma potrzebna jest również na poziomie relacji rodzinnych, sąsiedzkich i na linii rodzina–instytucja. Potrzeba świadomości, jakim ciężarem jest opieka nad osobą niepełnosprawną i zaufania, że nie tylko rodzina, ale całe jej otoczenie chce dla dziecka jak najlepiej, że autentycznie, a nie tylko w deklaracjach, przejęte jest jego losem.
– Potrzebujemy dziś w Polsce czegoś w rodzaju strefy buforowej – mówi Maria Kopaszewska. – To przestrzeń zagospodarowująca ten najtrudniejszy czas między urodzeniem chorego dziecka a decyzją, że sobie nie radzę. To właśnie to, co się na tym odcinku wydarza, jest kluczowe dla małżeństwa, dla życia rodziny, dla pozostałych dzieci. Powstają powoli organizacje, które mają za zadanie wspierać nie tyle dzieci, ile właśnie rodziców w tym czasie, ale to wciąż jest kropla w morzu potrzeb. Taką rolę powinny też przejmować DPS-y, bo one przecież tej relacji rodzic–dziecko są najbliżej.
– Ludzie w takim kryzysie potrzebują przede wszystkim wiedzy – dodaje siostra dyrektor. – Wiedza obniża lęk. Kiedy można przyjechać, zobaczyć na czym taka opieka polega, zadzwonić w razie kłopotów i dopytać, to jest to bardzo konkretna forma wsparcia. Możemy i chcemy pomóc, mamy przecież wspólne doświadczenia.
Znam jedynie ból
Jako matka w swoim optymizmie początkowo zakładałam, że niepełnosprawna intelektualnie córka pozostanie z nami przynajmniej do 18. roku życia. Dość szybko brutalna rzeczywistość sprowadziła mnie na ziemię. Przyszedł moment, gdy zderzyliśmy się z betonową ścianą. Każdy kolejny krok i każdy dzień oznaczał pogrążanie się w rozpaczy, wzajemne obwinianie, pretensje i przerzucanie swojej frustracji na pozostałe, zdrowe dzieci. W końcu mąż przekonał mnie do rozpoczęcia procedury sądowej. Decyzja powierzenia naszego dziecka w ręce instytucji była jedną z najtrudniejszych w naszym życiu: bolesną, rozdzierającą serce, wyciskającą łzy, a jednak jedyną możliwą, konieczną i wręcz nieuniknioną. Zaczęliśmy szukać informacji, sprawdzać, czy są wolne miejsca w wybranej przez nas placówce DPS. Wszystko potoczyło się dość szybko. Osoby wtajemniczone z rodziny czy spoza niej wspierały nas aktywnie w naszej decyzji. Nigdy nie spotkaliśmy się z niezrozumieniem, wyrzutem czy krzywymi spojrzeniami. Nadal jednak nie jest to temat, którym łatwo przychodzi się dzielić.
W tej chwili córką zajmują się siostry zakonne i osoby świeckie. Jej schorzenie i konsekwencje, które z niego wypływają, są ogromnym wyzwaniem dla całego personelu DPS-u. Pracownicy i wolontariusze starają się zaradzać im na miarę swoich możliwości, choć stałe braki kadrowe i cięcia budżetowe znacznie utrudniają funkcjonowanie Domu, a nawet bieżącą pomoc podopiecznym.
Jedno jest jednak dla nas pewne: sytuacja w naszym domu rodzinnym nas przerosła. Nie byliśmy w stanie dłużej zapewnić naszej córce właściwej, kompleksowej opieki, nie doprowadzając jednocześnie do rozbicia małżeństwa, własnego wyniszczenia fizycznego i psychicznego i do całkowitej utraty relacji z resztą dzieci. Obecnie ratujemy powoli nasze życie, poświęcając czas sobie nawzajem, czasem też wspólnie wyjeżdżając, nie rezygnując oczywiście ze stałych kontaktów z chorą córką. Dziękujemy Bogu za miejsca i ludzi gotowych pomóc rodzinom często zdesperowanym i pozbawionym nadziei. Mniejsze zło? Nie wiem, znam jedynie ból swojego serca. On przypomina mi nieustannie o moim i jednocześnie już nie-moim dziecku. AM