Logo Przewdonik Katolicki

Dzięki Bogu mamy siłę

Justyna Sowa
Fot.

Z Justyną Staśko, mamą dwuletniej Natalki, spotykam się w holu Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w KrakowieProkocimiu. Nie mogę odwiedzić Natalki, ponieważ czekając na autoprzeszczep leży w izolatce. Kiedy rozmawiam z Justyną, przy małej czuwa tata Seweryn.

Z Justyną Staśko, mamą dwuletniej Natalki, spotykam się w holu Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie–Prokocimiu. Nie mogę odwiedzić Natalki, ponieważ czekając na autoprzeszczep leży w izolatce. Kiedy rozmawiam z Justyną, przy małej czuwa tata Seweryn.

– Wszystko zaczęło się w styczniu tego roku – opowiada mama. – Natalka siedziała przy stole i po chwili, schodząc z krzesła, przewróciła się. Kiedy wbiegłam do pokoju, zastałam ją na czworakach. Potem zaczęła wymiotować, męża nie było, wezwałam więc pogotowie. Skierowali nas na obserwację do szpitala. Pojechaliśmy. Po upadku nie było nawet siniaka, czy zadrapania. Zrobiono USG. Pamiętam jak dziś. Na ekranie było widać małe czerwone punkty. Wtedy dowiedzieliśmy się, że Natalka ma jakąś narośl na nerce i trzeba to zbadać. Nikt nie nazwał tego guzem czy nowotworem. W międzyczasie okazało się, że mała ma silną anemię. Wykonano szereg badań, pobrano wycinek i nadszedł czas diagnozy: nowotwór złośliwy Neuroblastoma (IV stopnia), guz o średnicy prawie 10 cm. Szok. Płacz. Ból. Od razu rozpoczęło się leczenie. Natalka dostała cykl ośmiu chemioterapii, które były wprowadzane dożylnie, tzw. słonikiem. Tak dzieci nazywają wejście centralne pod chemioterapię, które się im wprowadza do żyły, a końcówka wystaje na zewnątrz, jak trąba słonia. Wszystko po to, żeby nie kłuć ich za każdym razem – tłumaczy Justyna Staśko.

 

„Daj bubę”

– Natalka na tyle przyzwyczaiła się i nauczyła tego, co robią z nią w szpitalu, że na przykład, jak idzie do zabiegowego, to pyta, czy „turu”, czyli czy słonik, dostanie piciu. A jak trzeba z paluszka pobrać krew, to wie, że to boli, i chowa rączki, ale jeśli ma dobry humor, to sama wystawia paluszki. Zawsze jak już cokolwiek w zabiegowym pani skończy jej robić albo lekarz ją zbada, to mówi „daj bubę”, czyli naklejkę. W nagrodę – opowiada mama.

Na ten moment Natalka dobrze znosi leczenie i podawane chemie. Nie zawsze jednak tak było. Przy pierwszej biopsji miała infekcję i okazało się, że jest niewydolna oddechowo i musiała leżeć na intensywnej terapii. Przy siódmej chemii tak bardzo wymiotowała, że jedzenie podawano jej dożylnie.

 

„Mama patrz”

Na szczęście po pierwszym etapie leczenia – cyklu ośmiu chemii, okazało się, że guz zmniejszył się do czterech centymetrów i jest możliwa operacja usunięcia. Tak też się stało. – Natalka szybko się po tym pozbierała. Już po kilku dniach chciała wstawać z łóżeczka i musieliśmy ją powstrzymywać. Potem zaczęła rozrabiać i na przykład przekręcać się na brzuch i wołać „mama patrz” – wspomina z uśmiechem Justyna.

Teraz Natalka czeka na przeszczep komórek macierzystych, które za pomocą specjalnej maszyny zostały odseparowane. Wzięła kolejny cykl bardzo silnej chemii (dożylnie, co sześć godzin przez pięć dni), by zniszczyć jej szpik, który po autoprzeszczepie odbuduje się na nowo. To jednak związane jest z czasowym pozbawieniem dziewczynki całej odporności. Dlatego teraz leży w izolatce i nie można jej odwiedzać. Dlatego wszystkie rzeczy, z którymi ma kontakt, są naświetlane. I dlatego też jej rodziców za jakiś czas czeka kąpiel i wkładanie sterylizowanego ubrania przed każdą wizytą u małej. I tak, dopóki jej organizm nie zacznie produkować nowych, zdrowych komórek. Na tym etapie leczenia rodzice nie mogą zostawać z nią na noc.

 

Najgroźniejszy

Natalka jest przebadana i pomimo odkrytych kiedyś małych zmian przerzutowych w nerkach już ich nie widać, chemia je rozpuściła. Kości i szpik też są czyste. Po autoprzeszczepie czeka ją jeszcze radioterapia. Dziewczynka ma również odbyć kurację przeciwciałami anty-GD2, wszystko po to, żeby nie było nawrotu choroby. Jej guz został zakwalifikowany do czwartego stopnia zagrożenia, w czterostopniowej skali, czyli jako najgroźniejszy. W trakcie badania wykryto bowiem istnienie genów, które powodują, że komórki nowotworowe są zmutowane genetycznie i mogą być odporne na chemię. Na szczęście na razie tak się nie stało.

 

Siostrzyczka jest chora

Pytam, na ile dwuletnia dziewczynka zdaje sobie sprawę ze swej choroby. – Natalka ma świadomość, że jest w obcym miejscu, ale szpital nie kojarzy jej się źle. Ma tu swoje koleżanki, z którymi się dobrze zna i z którymi lubi się bawić. Kiedy więc jesteśmy w domu i trzeba wrócić do szpitala, to mówimy jej, że idziemy do Mai i Julki, czyli do koleżanek, i ona chętniej wraca. Zna pielęgniarki, nazywa je ciociami, zaczepia, jest wesoła i żywa. Jej radość i pogoda dodają nam mocy, a kiedy przychodzi trudniejszy czas i Natalka opada z sił, to i nam jest o wiele trudniej – opowiada mama dziewczynki.

Starsza siostrzyczka Natalki, trzyipółletnia Emilka, także rozumie, że jej siostra jest chora. Mówi o tym nawet dzieciom w piaskownicy. – Ale bywa też zazdrosna o uwagę i opiekę, którą obdarzamy Natalkę. Musiała przestać chodzić do przedszkola, żeby nie przynieść jakiejś infekcji. Teraz wymieniamy się opieka nad nią. I widzimy, jak zwyczajnie tęskni za mamą i tatą – tłumaczy Justyna, po której widać, że ta tęsknota jest wzajemna.

 

Potrzeba pieniędzy!

Z rozmowy dowiaduję się także, że wraz z mężem są dla siebie ogromnym wsparciem, tym bardziej że choroba dziecka przeorganizowała ich całe życie. Jest też perspektywa jeszcze większej jego modyfikacji związanej z wyjazdem zagranicznym. – Dlatego oprócz codziennych obowiązków i zmagań wciąż myślimy, jak zorganizować pieniądze na leczenie. I to właściwie mobilizuje nas do działania i pomaga nie rozpaczać.

Leczenie przeciwciałami jest niedostępne w Polsce. Odbywa się m.in. w Niemczech. Niestety, nie jest refundowane przez NFZ. Potrzeba na nie 600 tys. złotych. W tym momencie na koncie Natalki jest ok. 75 tys., czyli 12 proc. tego, co jest potrzebne. Terapię przeciwciałami należy zacząć w 6–8 tygodni po radioterapii. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, trzeba będzie wyjechać już pod koniec tego roku.

– Zaznaczmy też, że te pieniądze pokryją jedynie koszt leczenia, a przecież przez te pół roku pobytu za granicą trzeba jakoś żyć. Nie wyobrażam sobie także, żebym miała tam być sama z Natalką – mówi poważnie Justyna. – Potrzebny jest ktoś na zmianę. To oczywiste. Co w tym czasie z Emilką? Co z pracą? O tym wszystkim wciąż myślimy i zastanawiamy się, jak to pogodzić – tłumaczy.

 

Woła mamę

Rodzice Natalki są silni i starają się radzić sobie jak najlepiej. Ale i dla nich przychodzą trudne chwile. – Serce się ściska choćby w niedzielę w kościele, jak przyjdą rodzice z dziećmi na Mszę św., a my razem przyjść nie możemy. Albo jak idę na plac zabaw z Emilką, a tu pojawia się mama z trójką dzieci i bawi się z nimi, a my razem z Natalką przyjść nie możemy – opowiada Justyna. – Niezwykle trudne są też wizyty w gabinecie zabiegowym, których ona nie lubi i płacze, a ja muszę trzymać jej rączki, czasem muszę oddać ją pielęgniarce, bo na salę przed operacją nie mogę wejść, a ona zawsze i tak woła mamę, chce do mamy i za mamą płacze. Podobnie jest z tatą – ze smutkiem mówi Justyna.

 

Żeby stał się cud

– Gdzie w tym wszystkim Pan Bóg? – Wiara nam bardzo pomaga. Trudno to wytłumaczyć, ale nie wyrzucamy Panu Bogu, dlaczego nasze dziecko jest chore, dlaczego nas to spotkało. Po prostu jest chora i trzeba zrobić wszystko, żeby wyzdrowiała. Myślę, że to dzięki Panu Bogu godzimy dom, szpital, opiekę nad Emilką i chorą Natalką. Wiele osób nam pomaga, ale wciąż mamy siłę, żeby nocami serfować po internecie i pisać listy do firm, prowadzić bloga. A Kościół i Eucharystia stały się miejscem, gdzie możemy złożyć wszystko na ołtarzu, oddać Panu Bogu, żeby mógł działać i dać zdrowie Natalce, żeby stał się cud przemiany, cud uzdrowienia.

 


Historię choroby Natalki można śledzić na blogu:

http://natalkastasko.blogspot.com/

 

jak pomóc?

Wpłaty indywidualne prosimy kierować na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Tytułem: 24341 – Staśko Natalia – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Bank BPH S.A. (darowizny):

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej):

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki