Logo Przewdonik Katolicki

Presja na Panu Bogu

Magdalena Guziak-Nowak
Fot.

To historia, której bohaterowie odważnie marzą: Kiedy Sonia będzie zdrowa…

To historia, której bohaterowie odważnie marzą: „Kiedy Sonia będzie zdrowa…”

 

 

Są przemiłą pięcioosobową rodziną. Rodzice – Iwona i Romek – poznali się w 1991 r. w dębnickim duszpasterstwie akademickim Spes. Iwona jest psychologiem. Wiele lat pracowała na oddziale onkologicznym w szpitalu Rydygiera. Była także prezesem stowarzyszenia UNICORN, które wspiera ludzi chorych na nowotwory i ich rodziny. Natomiast Romek pracuje w hurtowni motoryzacyjnej. Mieszkają w spokojnej krakowskiej dzielnicy. Dziś mają „na koncie” 15 lat małżeństwa i troje dzieci. Najmłodsze urodziło się w lipcu 2009 r. Wtedy wiele się zmieniło.

Sonia przyszła na świat w 34. tygodniu ciąży. Była niedotleniona. Kiedy miała pięć miesięcy, rodzice po raz pierwszy usłyszeli dwa słowa: „porażenie mózgowe”. Niedługo potem diagnoza była pewna. U córki rozpoznano dziecięce porażenie mózgowe i niedowidzenie znacznego stopnia.

 

„Te dzieci”

Dziewczynka jest rehabilitowana metodą Voyty, która najlepsze rezultaty daje wtedy, gdy zacznie się ją stosować od drugiego dnia życia. Rodzice Soni poznali ją dopiero wiele miesięcy później. Środowisko polskich lekarzy jest wobec niej sceptyczne. – W Niemczech metoda ta jest abecadłem i chlebem powszednim. Może u nas wzbudza nieufność dlatego, że jest słabo znana – zastanawia się Romek. Iwona dopowiada, że najpierw część lekarzy mówiła, że sposób, jakim zdecydowali się leczyć swoje dziecko, jest szarlatanerią, a gdy zobaczyli poprawę stanu zdrowia dziewczynki, prosili o numer telefonu do osób, które się nią zajmują.

Kiedy pytam rodziców, pod opieką którego lekarza jest ich dziecko, mówią, że prowadzą je sami. Rozczarowani opowiadają o niekompetencji pracowników służby zdrowia. „Proszę rehabilitować, jak będzie pani uważała za stosowne. Takie dzieci często mają padaczkę, więc proszę się zgłosić, gdy będzie miała drgawki” – usłyszeli kiedyś. – Robi mi się słabo, kiedy ktoś mówi o „tych dzieciach”. „Te dzieci” tak mają, „te dzieci” takie są – mówi Iwona. – Najłatwiej przykleić dziecku etykietę. I użalać się nad matką, która się poświęca. A potem zlecić zadanie: „To od pani zależy, jaka Sonia będzie w przyszłości”.

Rodzice zdają sobie sprawę, że niejednokrotnie nie jest to wina pojedynczych lekarzy, ale niewydolnego systemu opieki zdrowotnej. Mama Soni wspomina, że jak dotąd raz się zdarzyło, żeby lekarka porozmawiała z nią ze spokojem i faktycznym zainteresowaniem. Na koniec rozmowy zerknęła na zegarek: „Rany boskie, czy pani widzi, ile my rozmawiamy?” No tak, skromny czasowy limit na zbadanie jednego pacjenta już dawno minął. – Ale najgorsze jest to, że żaden lekarz nie chce wziąć za leczenie Soni pełnej odpowiedzialności.

Iwona uczy się rehabilitować córkę w Nowym Sączu. W Krakowie nie ma certyfikowanych terapeutów metody Voyty. Cotygodniowe dojazdy są nieco uciążliwe, ale dają mamie dużo spokoju. Czasem wyjeżdża z córką na cały tydzień. – To jedyna placówka służby zdrowia, w której czuję, że komuś zależy na Soni.

 

Zdążyć z pomocą

Więc robią, co mogą, na własną rękę. Stany Zjednoczone, Filadelfia, komory baryczne, korekta kręgosłupa na Ukrainie, osteopatia w Niemczech, metoda Tomatisa, delfino-, dogo- i hipoterapia… Raz na jakiś czas dowiadują się o nowych możliwościach. Trudno jest wybierać, zwłaszcza gdy ma się świadomość, że najważniejsze są pierwsze lata życia. Niedawno pojawiła się szansa leczenia komórkami macierzystymi, które pobiera się np. ze szpiku kostnego. Zadaniem tych komórek jest podjęcie próby dotarcia do chorych i zniszczonych miejsc i odbudowanie ich. Znajomi Iwony i Romka, którzy również mają niepełnosprawne dziecko, zdecydowali się na taki zabieg w Chinach. Kosztował 100 tys. zł. Teraz Sonia została zakwalifikowana. Można jechać.

Trudno określić, jak droga jest rehabilitacja, bo „miesiąc miesiącowi nierówny”. Raz jest więcej wyjazdów i wizyt u lekarza, raz mniej. Średnio potrzeba 2 tys. zł miesięcznie. Leczenie za granicą jest poza zasięgiem finansowym rodziców. Trudno jest też wycenić pracę mamy, która sama co cztery godziny ćwiczy z córką i w każdej innej chwili robi, co może, aby stymulować jej rozwój. Dla niej zrezygnowała z pracy.

Rodzice dziewczynki szukali i szukają pomocy w różnych instytucjach. Darowiznę na leczenie przekazała kiedyś Fundacja Polsat, a obecnie Sonia ma swój numer konta w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Pomagają również rodzina i przyjaciele.

 

Braterska miłość

Dla Iwony i Romka Sonia jest ukochaną córką, dla 12-letniego Michała i 8-letniego Szymona – najdroższą siostrą. Michał jest domowym dziennikarzem – jego hobby jest wydawanie okolicznościowych rodzinnych gazetek. I to jego spotkał wielki zaszczyt – był pierwszą osobą, z którą Sonia rozmawiała. Natomiast Szymon jest organizatorem wolnego czasu. Ma dużo pomysłów i nie ma dla niego rzeczy niemożliwych. Dziewczynka ma z chłopcami świetny kontakt. Ulubionym zajęciem braci jest rozśmieszanie jej – podobno nikt inny nie potrafi jej wprawić w równie dobry nastrój. Zawsze chętni do pomocy, są też wsparciem dla swoich rodziców. Przyznają nieśmiało, że marzą o tym, żeby Sonia wyzdrowiała. – Oni cały czas wierzą, że ich siostra będzie taka jak inne dzieci. Często zaczynają zdanie od słów: „Kiedy Sonia będzie zdrowa…” – opowiada mama. Przytacza jeszcze przykład pięknej braterskiej miłości. – Michał chciał kiedyś dostawać kieszonkowe. Jednak szybko zrezygnował z tego pomysłu i powiedział, że pieniądze, które miałyby być jego kieszonkowym, mamy przeznaczyć na leczenie Soni.

 

Wiara czyni cuda

– Nie mamy żalu do losu. Nigdy nie mieliśmy. Myślimy, że po prostu tak ma być. Ktoś nam nawet niedawno powiedział, że to dobrze, że akurat nam przydarzyła się choroba dziecka, bo jakoś sobie z tym poradzimy – mówią małżonkowie. – Parę razy było mi smutno, ale tylko wtedy, kiedy Sonia spała. Przecież nie mogę nad nią płakać, bo ona nie potrzebuje takiej mamy – uzupełnia Iwona. – Pan Bóg czasem uzdrawia dzieci. O zdrowie Soni modli się tak wiele osób, że może w którymś momencie Pan Bóg nie wytrzyma tej „presji” i dla świętego spokoju da jej zdrowie – mówi.

– Mamy przekonanie, że jeśli stan Soni miałby się poprawić, to tylko z woli Boga. W tych naszych działaniach, w leczeniu, rehabilitacji, jest wiele chaosu. Jeśli coś się zmieni, to na pewno nie będzie to nasza zasługa. Robimy jednak, co możemy.

 

 



Każdy może pomóc Sonii

Dziewczynka należy do grona podopiecznych Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Można jej pomóc, przekazując na leczenie i rehabilitację 1% podatku.

KRS: 0000037904

Informacje uzupełniające: Sonia Nawara 11 534

Więcej informacji na www.sonianawara.pl.

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki