Jak się poznaliście?
Łukasz Waśniowski: – Dawno temu, kilkanaście lat wstecz. We wspólnocie. Zaczęło się od Moniki.
Wojciech Bonowicz: – W 1987 r. za namową mojej koleżanki, wspomnianej Moniki, przyszedłem do wspólnoty Małe Muminki, która była częścią ruchu Wiara i Światło. Wisienka miał wtedy dziewięć lat i był tam już ze swoją rodziną od jakiegoś czasu. „Muminkami”, z braku lepszych określeń, nazywaliśmy wtedy osoby z niepełnosprawnością intelektualną. O nas, opiekunach czy wolontariuszach, mówiło się „paszczaki”. Mieliśmy we wspólnocie Kasię, która – kiedy coś ją zdenerwowało – mówiła: „Obrzydliwe paszczaki”.
To nazewnictwo później prawie zaniknęło, gdy nasi przyjaciele dorośli. Choć Wisienka nadal używa określenia „paszczaki”. Od razu wiadomo, o kogo chodzi.
Co spowodowało, że zaangażowałeś się w taką wspólnotę?
W.B.: – Lata 80. to był smutny czas. Możliwości działania były niewielkie, jeśli coś ciekawego się pojawiało, to zwykle wokół Kościoła. No i ja, student polonistyki, też szukałem swojego miejsca. Nie miałem powołania do grup modlitewnych, dyskusji mieliśmy dość na studiach. Kiedy więc koleżanka zaproponowała, bym przyszedł do wspólnoty pograć na gitarze, pogadać, trochę się powygłupiać, bardzo mi się to spodobało. Dowiedziałem się, że są tam dzieci z zespołem Downa, porażeniem mózgowym, różnymi niepełnosprawnościami. To mnie nigdy specjalnie nie przerażało, pewnie dlatego, że od dzieciństwa miałem do czynienia z osobami z upośledzeniem umysłowym. Wisienka nie lubi tego określenia...
A jakie określenia lubisz?
Ł.W.: – Paszczak, przyjaciel, muminki – te są sympatyczniejsze.
W.B.: – Pamiętajmy, że w PRL-u osoby takie jak Wisienka były ukrywane w domach, poupychane w szkołach specjalnych, tak że ogół nie wiedział o ich istnieniu. Takie wspólnoty dawały im szansę wyjścia z domów.
Jak wyglądają spotkania Waszej wspólnoty?
Ł.W.: – W moim domu na przykład spotykała się cała wspólnota, muminki i paszczaki, odprawiana była Msza św., a potem rozmawialiśmy przy kawie i herbacie.
W.B.: – Była taka tradycja, że raz w roku w którąś niedzielę spotykaliśmy się u rodziny Waśniowskich. Domowy stół służył wtedy za ołtarz. Niezwykłe doświadczenie. Mieliśmy przyjaciół, którzy w czasie Mszy potrafili zdmuchnąć świeczkę na ołtarzu, zachodzili go to z jednej, to z drugiej strony, zaglądali pod spód. Gdy nasi przyjaciele byli mali, dodatkowym celem wspólnoty było przygotowanie ich do Komunii św. Wtedy trudno było znaleźć parafię, która by się takimi dziećmi zajęła. Poza regularnymi spotkaniami organizujemy też obozy. Kiedyś były dwa w roku, zimowy i letni, zwykle w dość surowych warunkach, teraz wyjeżdżamy już tylko latem. Brakuje nam przede wszystkim opiekunów. Ten czas wspólnych wakacji zawsze był bardzo ważny, bo byliśmy za tych maluchów odpowiedzialni przez 24 godziny na dobę.
Rodzice nie jeżdżą na takie obozy?
W.B.: – Kiedyś zasadą było, że jeździli sami wolontariusze. Chodziło o to, by był to czas odpoczynku także dla rodziców. Dziś jednak trudniej jest nam zebrać tylu opiekunów, więc jadą z nami również niektórzy rodzice. Musimy pamiętać, że kiedyś rodzice często byli pozostawieni sami sobie. Pół biedy, gdy ich dziecko było tak sprawne jak Łukasz, który wiele rzeczy jest w stanie zrobić sam, także w domu.
Ł.W.: – Prasuję, sprzątam, pomagam w opiece nad siostrzenicą.
W.B.: – Prasujesz? Nigdy się nie poparzyłeś?
Ł.W.: – Nie, ale spaliłem kiedyś telefon. Był pod ubraniami. Przejechałem po nim żelazkiem i troszkę się stopił.
W.B.: – Telefon to duża strata dla ciebie…
Ł.W.: – Nie ruszam wszystkiego, co związane z ogniem: zapałek, zapalniczek, nawet gałek od gazu. To robią rodzice albo siostra.
W.B.: – Czyli sam byś niczego nie ugotował?
Ł.W.: – Tylko wodę w czajniku elektrycznym.
Dlaczego telefon to duża strata?
W.B.: – Wisienka systematycznie korzysta z telefonu, by dzwonić do wszystkich.
Ł.W.: – Na imieniny, urodziny. Albo bez okazji.
Ile masz takich osób?
Ł.W.: – Bardzo dużo. Kolegów, przyjaciół. Ze wspólnoty, z warsztatów.
W.B.: – Wisienka dzwoni też do osób, których już we wspólnocie nie ma. Dla wielu spośród naszych przyjaciół telefon czy komputer jest ważnym narzędziem, bo inaczej na co dzień żyliby w izolacji. To akurat Wisienki nie dotyczy, bo on wychodzi z domu bardzo często, ale nie każdy może sobie na to pozwolić.
Ile paszczaków jest obecnie we wspólnocie?
W.B.: – Cztery-pięć osób przychodzi dość regularnie na spotkania. Czasem na obozy udaje nam się ściągnąć jakichś wolontariuszy z zewnątrz. Ale to ciągle za mało, by wyjechać bez wsparcia rodziców.
Ł.W.: – Ale są córka i syn Wojtka – Małgorzata i Maciej. Był też Marcin.
W.B.: – Rzeczywiście, jest dwoje moich młodszych dzieci, a do niedawna również mój najstarszy syn (póki mieszkał w Krakowie). Do tego ja, no i jeszcze ze dwie osoby – to cały, mniej więcej stały skład. Reszta się zmienia – pojawia się, znika. Często przychodzą do nas ludzie, którzy już gdzieś indziej są wolontariuszami, np. u Ani Dymnej. Ale potem odchodzą, bo mają swoje obowiązki.
Dla Ciebie było zupełnie naturalne, że Twoje dzieci się w to włączyły?
W.B.: – Tak. Choćby z powodów praktycznych: nie mógłbym przecież zostawić dzieci żonie i pojechać sobie na obóz. Oboje zresztą uważaliśmy, że dobrze, jeśli dzieci od małego będą się wychowywać w takim świecie, bo w ten sposób stanie się on dla nich naturalny. I tak też jest: mimo że mają już kilkanaście lat, to zawsze, gdy zbliża się lato, pytają, kiedy będzie obóz.
Nasza wspólnota nazywa się „Migdałki”.
Jak często się spotykacie?
W.B.: – Dawniej co tydzień, teraz zwykle raz w miesiącu. Najczęściej spotykamy się w salce przykościelnej, w mojej parafii pw. św. Jana Kantego. Czasem wybieramy się gdzieś wspólnie, np. do muzeum. Ostatni długi majowy weekend spędziliśmy w Węglówce.
Ł.W.: – Siedzimy, rozmawiamy, często świętujemy imieniny, urodziny, mamy wspólne wigilie, z prezentami. Przekazujemy sobie nawzajem paczki.
A poza spotkaniami wspólnoty często się widujecie?
Ł.W.: – Tak, często. Nieraz przychodzą po mnie, zabierają na spacer, wspólnie wychodzimy na miasto.
W.B.: – W Wielkim Poście umawiamy się w Łagiewnikach na Drogę krzyżową, a zaraz po niej idziemy do Piotrusia Bieńka z naszej wspólnoty na herbatę i ciasto. To kolejny z naszych rytuałów.
Ł.W.: – I lubię opiekować się małymi dziećmi. Bardzo lubię się nimi zajmować.
W.B.: – Wisienka jest bardzo cierpliwy, opiekuńczy. Trzeba też powiedzieć, że dzieci lubią osoby z zespołem Downa. Pewnie dlatego, że te osoby są na ogół ciepłe, mają dobrą aurę.
Gdy się z Wami przebywa, da się wyczuć ciepło, serdeczność, które Was łączą…
W.B.: – Być może mam szczęście, ale we wszystkich kręgach, w których się obracam, ludzie są dla siebie serdeczni. Czy to we wspólnocie, czy wśród „tischnerowców”, czy między poetami – zawsze przy powitaniu jest charakterystyczny „misiek”.
Wiele zależy od naszego wewnętrznego nastawienia. Gdy jedziesz samochodem, ktoś ci zajechał drogę i już chcesz eksplodować, naprawdę wystarczy, że się uśmiechniesz, wykonasz bagatelizujący ruch ręką i wtedy ludzie reagują pozytywnie. Podobnie w tramwaju, gdy uśmiechniesz się do kogoś, kto wydaje się zasmucony, czymś zaaferowany, ten ktoś na ogół odpowie tym samym. Dokładnie taka jest konstrukcja filmu reklamowego, w którym wystąpił Wisienka. To jest film promujący Fundację Anny Dymnej „Mimo Wszystko”. W galerii handlowej Wisienka podchodzi do zasmuconej dziewczyny (gra ją Ania Cieplak), uśmiecha się, podaje lizaka.
Te osoby tak właśnie działają. W naszym świecie serdeczność bywa limitowana, a one nie mają zahamowań. Jeśli Łukaszowi ktoś się podoba, wyda mu się sympatyczny, życzliwy, to on od razu zaprasza go do wspólnoty, chce uczynić go częścią swojego świata. Wisienka jest „przyjaciołotwórczy”: sam sobie wytwarza przyjaciół.
Ł.W.: – To dzięki Tobie.
Dlaczego dzięki Wojtkowi?
Ł.W.: – Bo to jego zasługa, jako nauczyciela przyjaźni. Ale też trochę nas różni. Na przykład jeden jest duży, drugi jest mały.
W.B.: – No i to chyba jedyna większa rzecz, która nas różni?
Ł.W.: – Ty jesteś pisarzem, artystą.
W.B.: – Ty też jesteś artystą, tyle że malarzem.
Ł.W.: – Miałem wystawy w Polsce i za granicą, w Niemczech.
W.B.: – Na obozach staramy się organizować spotkania z rozmaitymi artystami. W Ostrowsku na Podhalu odwiedziliśmy Mariana Gromadę. Pokazał nam swoją pracownię, obrazy. Byliśmy też u Tadeusza Boruty, zabrał nas do kościoła w Lubniu i pokazał malowidła wykonane na ścianach. Wisienkę to bardzo zainteresowało, wywiązała się dyskusja kolegów po fachu. „Jak pan te plamy maluje, bo ja tak i tak?”. Łukasz posługuje się głównie pastelami.
Ł.W.: – Tak, pastelami mokrymi i suchymi. Lubię malować portrety, postaci.
W.B.: – Łukasz wziął kiedyś udział w programie „Spotkajmy się”, w którym namalował portret Ani Dymnej, nie używając przy tym żadnych ciemnych kolorów. Na pytanie prowadzącej, czy tak ją właśnie widzi, odparł, że tak.
Ł.W.: – Nie maluję czarnymi, szarymi.
W.B.: – Wisienka nie lubi niczego, co szare, ciemne, smutne, bo kojarzy mu się to ze śmiercią.
Kiedyś zabrałem go na wieczór pewnej młodej poetki. Spotkanie było bardzo ciekawe, pani czytała piękne wiersze, ale w co drugim było coś o śmierci. Wisienka co chwilę kręcił głową i prychał.
Ł.W.: – Wolę wiersze z miłością, przyjaźnią, sercem.
A jak to się stało, że stałeś się twarzą kampanii Fundacji „Mimo Wszystko”?
Ł.W.: – Dzięki Annie Dymnej, która mi to zaproponowała. No i potem nagrywaliśmy w Galerii Krakowskiej.
W.B.: – Myślę, że kluczowy był program „Spotkajmy się”. Ania zobaczyła, że Wisienka jest bardzo pozytywny, ma afirmatywne podejście do świata. To oczywiście nie znaczy, że nie zna życia od mniej radosnej strony. Jego rodzina miała i ma wiele wyzwań przed sobą, choćby choroby, z którymi trzeba się zmierzyć. Ale naprawdę wszyscy, a zwłaszcza Wisienka, zachowują zimną krew i pozytywne nastawienie.
Bardzo mi imponowało, że Wisienka jeżdżąc przez lata na warsztaty, zabierał po drodze swojego mniej sprawnego kolegę i był jego przewodnikiem.
Czym jest dla Was przyjaźń?
Ł.W.: – Przyjaźń rodzi się w każdym z nas, przede wszystkim w sercach. Ważne jest zaufanie.
W.B.: – W pewnym momencie człowiek się orientuje, że nie można bez drugiego żyć. Gdy długo się nie widzimy, to zaczyna nam siebie brakować. I ta przyjaźń rozszerza się na kolejne kręgi, np. na rodziny. Z czasem znika bariera wieku. Nas dzieli niewiele, bo 11 lat, ale Wiśnię i moje dzieci już 20. One bardzo późno odkryły, że Łukasz i osoby do niego podobne są inne. Dla nich to było naturalne – Łukasz to Łukasz, taki jest.
Zresztą jego świat jest takim światem trochę bez hierarchii. Choć oczywiście są rzeczy, którymi się fascynuje. Są ludzie, którzy są ważniejsi od innych. No właśnie, mamy jeszcze jedną wspólną fascynację…
Ł.W.: – Wojciech Waglewski. On jest mistrzem. I jest naszym przyjacielem. Lubię chodzić na koncerty Voo Voo. Mój obraz Słoneczniki znalazł się na jednej z jego płyt.
Lubisz chodzić do kościoła?
Ł.W.: – Lubię.
W.B.: – A jest jakaś pieśń, którą szczególnie lubisz?
Ł.W.: – Te nasze wspólnotowe. Tylko te.
W.B.: – Wisienka generalnie jest optymistą, ale woli pieśni rzewne, z elementem zadumy.
Wiara i Światło to wspólnota związana z Kościołem, jednak w samym Kościele ciągle sytuacja osób z niepełnosprawnością umysłową jest niełatwa.
W.B.: – Zmiany zachodzą, choć rzeczywiście powoli. Nasze wspólnoty mają już swojego biskupa. Myślę, że osoby z niepełnosprawnością zostały zaakceptowane i instytucjonalnie znalazło się dla nich miejsce, choć ciągle nie jest to miejsce w centrum.
Nie wszyscy księża np. godzą się na to, by takie osoby służyły do Mszy św.
W.B.: – Rzeczywiście są parafie, w których nie akceptuje się takich ministrantów. Ale to nie tylko księża, lecz także wierni nie chcą, by ktoś taki pojawiał się przy ołtarzu. Jednak takich sytuacji jest naprawdę coraz mniej. To się zmienia, m.in. dzięki kampaniom takim jak ta, w której Łukasz wziął udział.
Mówimy o Kościele, ale myślę, że problem jest znacznie szerszy. My ciągle patrzymy na osoby takie jak Wisienka jako na ludzi, którymi trzeba się zajmować, którym coś trzeba dać. Często słyszę: „Ty się tak poświęcasz”. Otóż ja się poświęcam, kiedy muszę jechać gdzieś na jakąś konferencję, a nie gdy idę z Wisienką na miasto wypić piwo i pogadać. To przyjemność, nie poświęcenie.
Jak reagujesz, gdy ktoś mówi o Tobie jako o osobie z zespołem Downa?
Ł.W.: – Wkurza mnie to. Trochę. Nie lubię też słowa „niepełnosprawny”. Nie jest to wielki problem, ale wolę tego nie słyszeć.
W.B.: – Wisienka, dlaczego nigdy nie zostałeś ministrantem?
Ł.W.: – Bo nie chciałem. To nie jest zawód dla mnie. Miałbym problem z czytaniami i tak dalej.
W.B.: – Wisienka umie czytać, ale nie jest to dla niego łatwe. Czasem też otrzymujemy od niego listy, które musimy rozszyfrowywać, bo pisze takimi charakterystycznymi kulfonami, które w dodatku nachodzą na siebie. Ale te listy są bardzo sympatyczne.
Kłócicie się czasem?
Ł.W.: – Nigdy.
W.B.: – Chyba nie. Gdy Wisienka trochę za bardzo gwiazdorzy – a lubi mówić o nas „gwiazdy” – to go powstrzymuję. Ale to się rzadko zdarza. Jesteśmy znani, sławni i musimy się z tym pogodzić. [śmiech]
Wojciech Bonowicz
Poeta, publicysta. Autor m.in. biografii Tischner, siedmiu tomów poezji i dwóch książek dla dzieci. Laureat Nagrody Literackiej Gdynia
Łukasz Waśniowski
Artysta plastyk. Jest twarzą kampanii Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”