Szpital pełen lęku i nadziei

Dlaczego spośród wszystkich grup pacjentów w psychiatrii zdecydował się Pan poświęcić swoją najnowszą publikację Dziecko w szpitalu psychiatrycznym. Od lęku do nadziei właśnie dzieciom – grupie szczególnie wrażliwej i często marginalizowanej? 

– Po pierwsze właśnie dlatego, że są najsłabsi. Po drugie uważam, że polskie prawo nie odnosi się w sposób wystarczająco konkretny do bardzo szczególnej sytuacji dziecka przebywającego w szpitalu psychiatrycznym. Jest to sytuacja nieco odmienna od tej, w jakiej znajduje się pacjent oddziału pulmonologicznego czy neurologicznego. Nie chodzi przy tym o umniejszanie znaczenia którejkolwiek z grup pacjentów. Rzecz w tym, że specyfika leczenia dziecka na oddziale psychiatrycznym wymaga jego aktywnego zaangażowania. Mówimy tu między innymi o psychoterapii indywidualnej, rodzinnej czy terapii grupowej, których skuteczność zależy od współpracy pacjenta. Myślę, że w dużej mierze o powstaniu książki zadecydowały również względy osobiste. Jako pedagog specjalny, ale także jako ojciec, od zawsze interesowałem się tym tematem. Mam świadomość, że szpital psychiatryczny jest miejscem, które z jednej strony budzi lęk i poczucie zagrożenia. Wciąż funkcjonuje wiele stereotypów dotyczących zdrowia psychicznego. Z drugiej jednak strony wiem z doświadczenia, że może to być również miejsce dające nadzieję i realną szansę na powrót do zdrowia. 

Z jednej strony boję się wyrazić zgodę na to, by moje dziecko trafiło do szpitala psychiatrycznego. Wiem, że system znajduje się w kryzysie i nie zawsze funkcjonuje tak, jak powinien. Z drugiej strony mam świadomość, że zaniechanie leczenia może doprowadzić do sytuacji naprawdę dramatycznej. Wielu rodziców staje w obliczu lęku przed rozwiązaniem, które nierzadko dotyczy bezpośrednio życia ich dziecka. Jak poradzić sobie z tym dysonansem?

– W książce bardzo mocno staram się pokazać, że najlepszym remedium na taki lęk jest wiedza. To właśnie wiedza pozwala wejść w relację partnerską z personelem medycznym. Oczywiście idealnie byłoby, aby poziom wiedzy rodzica czy opiekuna nie miał żadnego wpływu na sposób, w jaki personel traktuje pacjenta i jego bliskich. Niezależnie od tego, czy rodzic zna swoje prawa, czy nie, powinien być traktowany z takim samym szacunkiem. W praktyce jednak bywa różnie. Jeżeli jako rodzic odczuwam lęk, niepewność albo mam poczucie nierówności w relacji, bo ktoś traktuje mnie w sposób arbitralny, to właśnie wiedza staje się narzędziem, które pozwala odzyskać poczucie sprawczości. Nie chodzi o to, by stać się osobą roszczeniową. Chodzi o świadomość swoich praw. Jako rodzic mam prawo oczekiwać, że moje dziecko będzie traktowane z szacunkiem i zgodnie z obowiązującymi standardami. Mam również prawo do rzetelnej informacji o jego stanie zdrowia. Co więcej, mam prawo oczekiwać, że zostanie mi ona przekazana w sposób dla mnie zrozumiały, a nie językiem specjalistycznym, którego nie potrafię odczytać. To personel powinien zadbać o to, bym rozumiał sytuację mojego dziecka, proponowane leczenie i możliwe rozwiązania. Oczywiście ktoś może uznać, że jako rodzic jestem zbyt wymagający albo roszczeniowy. Ma do tego prawo. Ja jednak mam równie prawo oczekiwać partnerskiej relacji. Partnerstwo opiera się na wzajemnym szacunku, zaufaniu i zrozumieniu. Być może brzmi to idealistycznie, ale jeżeli nie będziemy dążyć do takiego modelu współpracy, to z jednej strony będziemy mieli apodyktyczny i zamknięty na dialog personel, a z drugiej, rodziców, którzy reagują roszczeniowo i z nieufnością. Taki układ z pewnością nie służy dziecku.

Jakie są najczęstsze obawy rodziców?

– Uczciwie należy powiedzieć, że nie każdy rodzicielski lęk jest irracjonalny. Część obaw rodziców jest całkowicie zrozumiała. I to właśnie jest konsekwencja kryzysu, z którym mierzy się system psychiatrii dzieci i młodzieży. Rodzic może obawiać się nie samego faktu hospitalizacji, ale tego, jak długo będzie ona trwała, w jakich warunkach będzie przebiegała i co stanie się z jego dzieckiem, jak będzie funkcjonowało. Pamiętajmy, że rodzic może nie rozumieć, dlaczego dziecko zachowuje się w określony sposób. Dlatego tak ważna jest rola personelu medycznego. To właśnie personel powinien pomóc ten lęk oswoić. Jednym z podstawowych praw pacjenta i jego bliskich jest prawo do rzetelnej, zrozumiałej informacji. Lekarz, psycholog czy pielęgniarka powinni krok po kroku wyjaśniać rodzicom, co dzieje się z dzieckiem, na czym polega leczenie i czego można się spodziewać na kolejnych etapach terapii. Równie ważne jest to, aby, oczywiście na miarę wieku i możliwości poznawczych, wyjaśniać sytuację także samemu dziecku. To jest jedna z najważniejszych cech psychiatrii dzieci i młodzieży. W moim przekonaniu właśnie tutaj, znacznie wcześniej niż w wielu innych dziedzinach medycyny, młody pacjent staje się rzeczywistym współuczestnikiem procesu diagnostyczno-terapeutycznego. Nie jest jedynie odbiorcą działań personelu, ale osobą, która, na tyle, na ile jest to możliwe, powinna rozumieć, co się z nią dzieje, i aktywnie uczestniczyć w leczeniu.

Jest Pan bratem dorosłej dziś kobiety ze zdiagnozowaną niepełnosprawnością intelektualną, która w przeszłości była hospitalizowana psychiatrycznie. Wiele lat pracował Pan jako rzecznik praw pacjenta szpitala psychiatrycznego. Jak rozmawiać z dzieckiem o jego chorobie?

– To bardzo zależy od rozpoznania, z jakim mamy do czynienia. W moim przypadku sytuacja była o tyle szczególna, że moja siostra ma rozpoznaną niepełnosprawność intelektualną, więc rozmowa o jej stanie – w szczególności gdy była dzieckiem – polegała przede wszystkim na bardzo prostym, dostosowanym do jej możliwości wyjaśnianiu informacji. Ale niezależnie od poziomu rozwoju intelektualnego każda osoba ma prawo wiedzieć, w jakiej jest sytuacji. Już samo to zmniejsza poziom lęku. Oczywiście są sytuacje bardzo trudne komunikacyjnie, na przykład wtedy, gdy w dokumentacji pojawiają się rozpoznania takie jak zaburzenia adaptacyjne czy zaburzenia opozycyjno-buntownicze. W takich przypadkach rozmowa z dzieckiem bywa wyjątkowo skomplikowana. Czasem dopiero proces terapeutyczny pozwala w ogóle na jej rozpoczęcie. Są też sytuacje, w których komunikacja jest mocno ograniczona, jak w przypadku np. dzieci w spektrum autyzmu. Wtedy rozmowa o chorobie bywa bardzo trudna. Pamiętać tutaj jednakże trzeba o coraz bardziej zaawansowanych alternatywnych metodach komunikacji, które pozwalają w sposób np. obrazowy przedstawić daną sytuację. Zwłaszcza w przypadku zaburzeń neurorozwojowych bywa to niezwykle pomocne. Trzeba też zaznaczyć, że rozmowa o chorobie nie zaczyna się w momencie hospitalizacji. Ona jest efektem wcześniejszej relacji. Jeśli wcześniej nie było rozmów, nie było zaufania, trudno nagle przejść do dialogów o leczeniu czy szpitalu. To, jak rozmawiamy z dzieckiem o chorobie, zależy więc z jednej strony od rodzaju zaburzenia i możliwości komunikacyjnych, a z drugiej od tego, jak wcześniej budowaliśmy relację. I tu dotykamy bardzo ważnego, ale też trudnego tematu. Czasem, i o tym również piszę w książce, dorośli nieświadomie stają się jednym z czynników pogłębiających cierpienie dziecka. Nie chodzi o to, że rodzic jest przyczyną zaburzenia. Absolutnie nie. Ale brak adekwatnej reakcji, brak budowania poczucia bezpieczeństwa czy brak szacunku wobec dziecka w sytuacji kryzysowej może to cierpienie nasilać i wpływać na rozwój trudności oraz cierpienia psychicznego.

Jak z Pańskiej perspektywy wygląda dziś popularne „sprawdzam” wobec pracy personelu w szpitalu psychiatrycznym: kto ma prawo je wypowiadać i w jakich sytuacjach oraz jak nie dopuścić do trwałej podejrzliwości wobec personelu? 

– Myślę, że to wymaga pewnego dwutorowego podejścia. Z jednej strony kluczowa jest świadomość, że jako rodzic mam nie tylko prawo do informacji, ale wręcz obowiązek jej posiadania. To ważny element odpowiedzialności. Gdybyśmy jednak zatrzymali się wyłącznie na tym, łatwo byłoby wejść w postawę roszczeniową. Dlatego drugi element jest równie istotny, autentyczny szacunek wobec personelu i ich codziennej pracy. Łatwo jest postrzegać na przykład personel pielęgniarski jako osoby „od wykonywania zadań”, nie dostrzegając, że to one są najbliżej pacjenta, także w nocy, w trudnych sytuacjach, pod dużą presją. Wychodzę z założenia, że komunikacja powinna wyglądać mniej więcej tak: mam świadomość, jakie są Państwa obowiązki i jak wymagająca jest to praca. Jednocześnie jako rodzic mam prawo i potrzebę wiedzieć, co dzieje się z moim dzieckiem, dlatego proszę o przekazanie mi tych informacji w sposób jasny i zrozumiały. W zamian mogę również przekazać coś od siebie, obserwacje dotyczące dziecka, które mogą być pomocne w opiece. Weźmy prosty przykład. Jeśli mam dziecko w spektrum autyzmu, które reaguje silnym lękiem na migające światło, to zamiast stawiać żądania, mogę po prostu poinformować: „moje dziecko bardzo źle reaguje na takie bodźce, czy moglibyście Państwo to wyeliminować?”. To jest podstawowy poziom współpracy. Oczywiście takie sytuacje mogą być różnie interpretowane. Personel może czasem odebrać to jako roszczeniowość. Dlatego tak ważne jest, by jasno komunikować swoje intencje i jednocześnie okazywać szacunek dla ich pracy. Patrzę na to również w sposób dość idealistyczny. Mam świadomość, że w praktyce bywa różnie, nie wszyscy uczestnicy relacji zawsze traktują się z należytą empatią i szacunkiem. Wtedy rzeczywiście pojawia się potrzeba interwencji systemowej i odniesienia się do praw pacjenta czy praw dziecka. Jednak w codziennym funkcjonowaniu kluczowe wydaje się świadome rozumienie własnej roli: jakie mam prawa, jakie mam obowiązki i gdzie kończy się jedno, a zaczyna drugie. Właśnie ta świadomość pozwala uniknąć zarówno nadmiernej podejrzliwości, jak i nieuzasadnionej uległości.

Jak w oddziałach psychiatrii dzieci i młodzieży, gdzie przebywają obok siebie pacjenci z bardzo różnymi trudnościami (m.in. depresją, psychozami, zaburzeniami odżywiania, w spektrum autyzmu czy z niepełnosprawnością intelektualną), można zapewnić dobrostan wszystkim hospitalizowanym mimo tak dużej różnorodności?

– To rzeczywiście jeden z poważniejszych problemów w psychiatrii dzieci i młodzieży. Oddziały są niemal zawsze bardzo obciążone, a pacjenci tworzą niezwykle zróżnicowaną grupę. Przyczyny tego stanu rzeczy to osobny, szeroki temat. Możemy mieć więc w jednym miejscu osoby ze zdiagnozowaną anoreksją, dzieci w spektrum autyzmu współwystępującym z niepełnosprawnością intelektualną, a także młodzież w bardzo trudnych kryzysach, np. z doświadczeniem samouszkodzeń czy w stanach silnego pobudzenia. Z perspektywy personelu oznacza to ogromne wyzwanie organizacyjne i emocjonalne. Z perspektywy rodzin i pacjentów te procesy są często niewidoczne, a jednocześnie mają ogromne znaczenie. W psychiatrii dzieci i młodzieży nie ma jednej dominującej koncepcji organizacji oddziałów. Część specjalistów uważa, że dobrym rozwiązaniem są oddziały wyspecjalizowane, np. wyłącznie dla zaburzeń odżywiania. Inni z kolei zwracają uwagę, że zbyt duża specjalizacja może prowadzić do nowych problemów organizacyjnych i izolowania pacjentów w bardzo wąskich kategoriach. Nie podejmuję tu jednoznacznego stanowiska, bo nie pracuję obecnie na oddziale i trudno mi oceniać te rozwiązania z praktycznej perspektywy. Natomiast jedno wydaje się pewne: personel musi być świadomy, jaką grupą pacjentów się zajmuje i jakie są między nimi interakcje. Bo może się zdarzyć, że różne zaburzenia „nakręcają się” wzajemnie, a wtedy kluczowe staje się choćby odpowiednie rozmieszczenie pacjentów i organizacja przestrzeni oddziału. To są bardzo praktyczne decyzje, które mają realny wpływ na bezpieczeństwo i komfort wszystkich osób.

Co daje Panu największą nadzieję w kontekście pobytu dziecka w szpitalu psychiatrycznym?

– Nadzieję daje mi przede wszystkim pojawienie się relacji opartej na partnerskiej współpracy w rozsądnym znaczeniu tego słowa. Relacji, w której każdy zna swoją rolę, także wynikającą z wieku i odpowiedzialności. Ważną rolę odgrywa tu społeczność terapeutyczna i uczenie zasad komunikacji. Dotyczy to szczególnie pacjentów z zaburzeniami nastroju, lękowymi czy odżywiania, gdzie kontakt z innymi i funkcjonowanie w grupie staje się elementem procesu leczenia. Są też pacjenci z głębokimi niepełnosprawnościami, mutyzmem czy poważnymi zaburzeniami neurorozwojowymi lub psychotycznymi, u których hospitalizacja ma często charakter przede wszystkim stabilizujący, służy doborowi leczenia i zapewnieniu bezpieczeństwa. Jednak w wielu innych przypadkach społeczność terapeutyczna pozwala rozwijać umiejętności komunikacyjne i społeczne, które są kluczowe w funkcjonowaniu poza szpitalem. Można powiedzieć, że jest to także forma „uczenia się bycia w relacji”. To bywa trudne szczególnie dla rodziców, ponieważ terapia dziecka nie dotyczy wyłącznie samego dziecka. W dużej mierze obejmuje także cały system rodzinny. Wymaga to dojrzałości ze wszystkich stron: rodziców, którzy rozumieją granice swojej roli oraz personelu, który potrafi te granice jasno komunikować. Warto pamiętać, że władza rodzicielska, choć realna i ważna, nie oznacza pełnej kontroli nad dzieckiem, lecz wiąże się zarówno z prawami, jak i obowiązkami. I to właśnie w tej równowadze, opartej na wzajemnym zaufaniu i odpowiedzialności, często kryje się element terapeutyczny całego procesu.

BŁAŻEJ KMIECIAK

Doktor habilitowany nauk prawnych, socjolog prawa, bioetyk i pedagog specjalny, profesor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi i Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie. Przez osiem lat pełnił funkcję rzecznika praw pacjenta szpitala psychiatrycznego. Jest autorem publikacji dotyczących relacji między etyką, prawem i medycyną. Główny koordynator ds. ochrony zdrowia psychicznego Rzecznika Praw Obywatelskich