Powiedziała Pani kiedyś, że swoje życie dzieli na dwa okresy: przed i po wypadku Oli. Wspomina Pani tę pierwszą jego część?
– Nie. O życiu sprzed wypadku córki już nie myślę. Żyję dniem dzisiejszym, pracą, opieką nad córką, rodziną, a także tym, co przede mną. Życie to droga, wszystko się zmienia, my się zmieniamy. Na pewno nie myślę, co by było gdyby. Nie wiem, jak wyglądałoby moje życie bez wypadku, czy byłoby lepsze. Staram się z tego, co daje życie, wyciągać to, co najlepsze, by coś się dalej rozwijało, tworzyło. Dziś codziennie dzwonią telefony zrozpaczonych rodziców, że nie mają gdzie umieścić dziecka w śpiączce, bo skończyło osiemnaście lat i Klinika Budzik nie może objąć go leczeniem. Trzeba więc stworzyć Klinikę Budzik dla dorosłych i to jest teraz jeden z naszych celów.
Na jakim etapie jest ten projekt?
– Budynek już jest. Nie trzeba było niczego budować, bo jest taki w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Olsztynie, u prof. Wojciecha Maksymowicza. Pomieszczenia już czekają na pacjentów. Mamy pozytywną opinię Agencji Ocen Technologii Medycznych programu leczenia dla dorosłych. Jest on już złożony w Ministerstwie Zdrowia, które ma go przedstawić na swym posiedzeniu, żeby zrobić rozporządzenie wkładające to w koszyk świadczeń gwarantowanych NFZ. Potem jeszcze konsultacje wewnętrzne i zewnętrzne, po czym NFZ może ogłaszać konkurs, podpisać kontrakt i zaczynamy przyjmować pacjentów.
Mówi pani o tym lekko i łatwo, ale domyślam się, że przed panią jeszcze dużo starań.
– Już nie, bo teraz piłeczka jest po stronie ministerstwa i musimy czekać. Wszystkie nasze działania służą temu, by sprawa Kliniki Budzik dla dorosłych była poruszana i nie znikała z horyzontu. Moje wszystkie rozmowy z mediami właśnie temu służą.
Domyślam się, że zapotrzebowanie na takie leczenie jest bardzo duże.
– W klinice dla dzieci nie mamy kolejek. Są problemy, bo ciągle nie mamy pediatry, ale pacjenci przyjmowani są na bieżąco. Raz zdarzyło się, że pacjent czekał tydzień. Pacjentami Kliniki Budzik mogą być dzieci po urazie, w konsekwencji którego doszło do ciężkiego niedotlenienia mózgu, z wyłączeniem urazów okołoporodowych, chorób metabolicznych genetycznie uwarunkowanych. Jeśli dziecko spełnia te warunki, to jest przyjmowane. Rodzic i dziecko przebywają w klinice bezpłatnie. Pobyt rodzica w Budziku jest ujęty w programie medycznym, jest częścią terapii. Szacujemy, że u dorosłych zapotrzebowanie będzie dwukrotnie wyższe. Powodem jest głównie brawura młodych kierowców.
Jeden cel to Budzik dla dorosłych, ale wspomniała Pani, że celów jest więcej.
– Tak, zajmujemy się też terapiami eksperymentalnymi. W listopadzie nasza Fundacja „Akogo?” zorganizowała międzynarodową konferencję naukową, na której mówiono m.in. o różnicach między stanem wegetatywnym a stanem minimalnej świadomości. Na całym świecie te dwa rodzaje nie zawsze są prawidłowo rozpoznawane. Dla pacjentów w tym pierwszym stanie medycyna nie ma innych propozycji niż miłość, pielęgnacja i rehabilitacja. Pacjenci z minimalną świadomością mogą liczyć na programy eksperymentalne. Zajmuje się tym prof. Maksymowicz w Olsztynie, bo tam są stacje diagnostyczne i laboratorium komórek macierzystych. Tam też mieści się Fundacja na rzecz Regeneracji Komórek Nerwowych, a także Zakład Medycyny Regeneracyjnej i buduje się Centrum Serca i Mózgu. Właśnie w Olsztynie planujemy pierwsze cztery operacje wszczepienia stymulatora sznura tylnego (centralny układ nerwowy).
Jak zaawansowane są te badania?
– Na wspomnianej konferencji byli specjaliści z Niemiec, Belgii i Japonii. Ci ostatni przeprowadzili już ponad 200 operacji wszczepienia stymulatora w pień mózgu. U pacjentów do 35. roku życia, czyli z dużą plastycznością mózgu mają ponad 60 proc. wybudzeń, tzn. pacjenci nawiązują kontakt ze światem, zaczynają mówić, chodzić. Nawiązaliśmy współpracę z Japończykami. 14 maja do Polski przylatuje prof. Isao Morita z Uniwersytetu Zdrowia Fujita, który razem z zespołem prof. Maksymowicza przeprowadzi pierwsze w Polsce cztery operacje wszczepienia stymulatora. Zrobią to całkowicie za darmo. Organizujemy tylko przelot i hotele. Potem musimy zebrać pieniądze z różnych źródeł: grantów, programów medycznych, zbiórek charytatywnych, by już po wyjeździe specjalistów japońskich przeprowadzić w Polsce 11 dalszych operacji. Jak udowodnimy, że ta metoda się sprawdza, to będziemy chcieli włączyć to do programu leczenia osób w śpiączce.
Czy już teraz rodziny mają jakąś szansę, by na własną rękę i za własne pieniądze szukać w Japonii pomocy dla swoich bliskich w śpiączce?
– Nie słyszałam, by ktoś starał się dotrzeć z chorym do Japonii. Podróż samolotem z osobą w śpiączce jest niezwykle ryzykowna. Wiem, bo leciałam z chorą córką na leczenie do Moskwy. To były tylko dwie godziny lotu i drżałam, by nic się nie stało. Trzeba lecieć z lekarzem i z anestezjologiem, bo w podróży wszystko może się zdarzyć. Płuca i cały organizm osoby leżącej funkcjonują gorzej. W czasie lotu zmienia się ciśnienie i trudno przewidzieć, jak zareaguje organizm chorego.
A jak wygląda terapia dzieci w śpiączce w Klinice Budzik?
– Opis mógłby mi zająć kilka godzin. Mówiąc w skrócie, to jest ciężka rehabilitacja neurologiczna. Program można przyrównać do cebuli złożonej z kilku warstw: tego, co konieczne, potrzebne, wspomagające. Lekarze indywidualnie decydują, z którym pacjentem jakimi metodami pracują. Rehabilitacja trwa od rana do nocy. Nad wszystkim czuwa psycholog.
Ola jest już dorosła, więc Klinika Budzik już nie dla niej i nigdy nie była, ale przeczytałam, że jest w stanie minimalnej świadomości. Ma pani nadzieję, że kiedyś jej stan się poprawi?
– Nie wiem, ale trzeba wykorzystać każdą szansę. Nie składamy broni. Dzięki dobrej opiece, mimo tylu lat ciągłego leżenia, Ola jest w dość dobrej formie, nawet się rozwija, w sensie nie degeneruje, co u tych chorych jest częste.
Czy czuje się dobrze?
– Do końca nie wiem. Łatwiej nam jednak żyć, jeśli nie ma cierpienia i krzyku, a jest uśmiech. A Ola czasem się uśmiecha.
Nauka nadal nie wie, gdzie mieszka świadomość i czym tak dokładnie ona jest. A jak Pani to tak prywatnie pojmuje?
– Też nie znam odpowiedzi na te pytania, ale myślę, że świadomość jest gdzieś tam, w jakiejś zbiorowej energii, w wieczności.
A co opowiadają osoby wybudzone ze śpiączki?
– Tak jak każdy człowiek jest inny, tak i relacje są inne. Są tacy, co nie pamiętają nic z tego okresu. Są tacy, którzy mówią, że byli w jakimś czyśćcu, a jeszcze inni mówią, że byli w niebie. Jeden wybudzony pacjent opowiadał, że widział się ze swoimi bliskimi, ze zmarłym ojcem, nie chciał stamtąd wracać, bo było mu tak dobrze, wszyscy byli ze sobą na „ty”, panowała wszechogarniająca miłość. Ten pacjent wrócił stamtąd zmieniony. Choć sam nie ma dzieci i nigdy za nimi nie przepadał, teraz bardzo lubi się nimi otaczać, na nich szczególnie skupia swoją uwagę. Uważa, że tylko one są czyste, fajne, dobre, potem im jesteśmy starsi, coraz mniej w nas tych pozytywnych cech.
Jest Pani menedżerem, prawnikiem, specjalistą od ochrony zdrowia, o śpiączce wie Pani więcej niż niejeden lekarz, prowadzi Pani fundację, organizuje konferencje, tworzy kolejną klinikę. Przed Panią także udział we wdrażaniu terapii eksperymentalnych. A jakby tego było mało, wciąż jest Pani aktorką i gra na scenie, do tego m.in. w monodramie Rok magicznego myślenia, w którym gra Pani matkę córki w śpiączce. Czy to nie ponad ludzkie siły?
– Aktorstwo trzyma mnie w jakiejś iluzji, abstrakcji, marzeniu. Bardzo to lubię, to mi pomaga. Zrobiłam nowy recital, wydałam płytę, książkę Lubię żyć i ostatnią Wejść tam nie można, zagrałam w filmie Planeta singli, czekam na premierę filmu Za niebieskimi drzwiami. Dzieje się ciągle coś nowego, są też nowe projekty.
A jak Pani odpoczywa?
– Lubię się całkowicie zresetować. Dbam o zdrowie, bo wiem, że jestem potrzebna. Jeżdżę do Malinowego Zdroju pod Buskiem-Zdrojem. Tam się wyłączam, poddaję rehabilitacji i ładuję swoje baterie. Innym sposobem na odpoczynek jest wyjazd do jakiegoś ciepłego kraju, żeby się dogrzać. Właściwie cały swój czas dzielę na ten przed pracą i po pracy, w środku odpoczynek.
Życzę w takim razie, aby baterie zawsze były regularnie ładowane i nigdy się nie zużyły. Zastanawiam się, gdzie dziś byłaby ludzkość, gdyby każdy, kogo ciężko doświadczył los, miał tyle siły i chęci do zmieniania świata co Pani.
– Trzeba chcieć „chcieć”. Jestem zadaniowcem. Tytuł mojej książki Lubię żyć też nie jest przypadkowy. Po prostu patrzę na te jaśniejsze strony życia, a nie skupiam się na tych ciemnych. Bo po co?
Ewa Błaszczyk
Aktorka filmowa i teatralna. Zadebiutowała w 1977 r. na deskach Teatru Współczesnego w Warszawie. Brała udział w przeglądach piosenki aktorskiej. Sto dni po śmierci męża (w 2000 r.), satyryka i scenarzysty filmowego Jacka Janczarskiego, jej córka zakrztusiła się tabletką i zapadła w śpiączkę. W 2002 r. aktorka wraz z ks. Wojciechem Drozdowiczem założyła Fundację „Akogo?”, której celem było wybudowanie Kliniki Neurorehabilitacyjnej Budzik, oficjalnie otwartej w 2012 r. Pierwsi pacjenci zostali przyjęci do niej w lipcu 2013 r. Ze śpiączki wybudzono tu już 26 dzieci, ostatnie niedawno, pod koniec marca. Za swoje dokonania Fundacja „Akogo?” otrzymała nagrodę Międzynarodowej Organizacji Zdrowia WHO. Dzień Pacjentów w Śpiączce obchodzimy18 kwietnia.
Więcej informacji o Klinice Budzik i Fundacji „Akogo?” na stronie internetowej www.akogo.pl.