Aby wesprzeć lekarzy pierwszego kontaktu i zintensyfikować opiekę nad pacjentem, otworzyli Państwo w styczniu tego roku we Wrocławiu centrum, które będzie kompleksowo odpowiadać na potrzeby osób pięć lat i więcej po wyleczeniu nowotworu.
– Tak. Od wielu lat jako lekarze onkolodzy gromadzimy wiedzę, dotyczącą potrzeb psychicznych i fizycznych pacjentów ozdrowieńców w kolejnych latach po wyleczeniu z danej choroby nowotworowej, skupiając się m.in. w europejskiej grupie Pancare. Lekarze, pielęgniarki, ozdrowieńcy i ich rodzice podczas corocznych spotkań wypracowują przyjazne standardy, które starają się wdrażać w swoich krajach i w prawodawstwie UE. Pancare zainicjowała systematyczną opiekę nad ozdrowieńcami np. w Holandii, Niemczech i Austrii, a nasza fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, otwierając centrum, wzoruje się na tych rozwiązaniach.
Jest ona skierowana do pacjentów Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu?
– Tak, do wszystkich, których leczyliśmy jako dzieci, bez względu na to, czy było to 6 czy 30 lat temu – do ukończenia 39. roku życia (standardy WHO). Wiemy, że część z ozdrowieńców, zwłaszcza tych leczonych dawniej, gdy nie brało się pod uwagę człowieka całościowo, z jego psychiką, pokonało chorobę, lecz nie podjęło w pełni życiowych zadań. Wycofują się, bo np. nie wiedzą, jakiego rodzaju pracę mogą podjąć w swoim stanie zdrowia lub czy są zdolni do tego, by założyć rodzinę. Chcemy umożliwić im zdobycie potrzebnych informacji i pomoc psychologiczną.
Osoba, która była Waszym pacjentem i chce skorzystać z oferty, może...
– Zadzwonić do nas i umówić się na konsultacje, podczas których – na podstawie znajdującej się w naszym archiwum dokumentacji – określimy, jakie dokładnie badania powinna w danym momencie życia wykonywać, by skutecznie monitorować stan swojego zdrowia. Dostosujemy też pomoc do jej aktualnych indywidualnych potrzeb, po czym napiszemy list do lekarza pierwszego kontaktu, aby miał więcej potrzebnych informacji. Zapraszamy, by nasi pacjenci przychodzili do nas co roku i relacjonowali, jak aktualnie wygląda stan ich zdrowia.
W centrum jest także możliwość konsultacji specjalistycznych?
– Tak, już teraz możemy kierować u nas na bezpłatne konsultacje psychologiczne, endokrynologiczne i ginekologiczne – co jest szczególnie cenne w przypadku osób, które chcą zadać ważne pytania o swoją płodność, np. po leczeniu radioterapią w obszarze miednicy. To wciąż temat trudny, który niepokoi, a wiem, że wielu naszym pacjentom udało się założyć zdrowe rodziny.
Dzięki współpracy z Wrocławskim Centrum Onkologii możemy także kierować na bezpłatne badania mammograficzne te panie, które ze względu na rodzaj przebytego schorzenia potrzebują je wykonywać od 25. roku życia.
Niestety, w naszym centrum nie możemy zrobić badań, a jedynie je wskazać. Na część z nich będzie mógł skierować także lekarz pierwszego kontaktu. Część pacjentów będzie mogło wykonać badania jedynie odpłatnie. Mamy jednak nadzieję, że mimo to uda nam się zachęcić do ich przeprowadzania.
Konsultacje są bezpłatne?
– Tak, chociaż nie mają zatwierdzenia w NFZ, z którego mogłyby być finansowane, bo w jego wykazach nie ma czegoś takiego jak poradnia leczenia następstw ponowotworowych. Mamy nadzieje, że te działania, które finansujemy całościowo z fundacji lub podejmujemy wolontaryjnie, zostaną w przyszłości wprowadzone – tak jak w części państw zachodnich – jako standard w ubezpieczeniu.
Zachęcona przez Was do kontaktu grupa Onkomocnych już wymienia się między sobą doświadczeniami na Facebooku.
– I to jest kolejny cel działania centrum. Zależy nam, by ozdrowieńcy tworzyli grupy, w których rozmawiają o wyzwaniach i wspierają się nawzajem. To sprzyja utrzymaniu dobrej kondycji psychicznej i fizycznej. Chcielibyśmy także, by odważyli się wraz z nami brać udział w europejskich zjazdach Pancare i dzielić się na forum tym, co w kolejnych latach po wyleczeniu jest dla nich problemem. W ten sposób będziemy mogli się uczyć, jak dbać o zdrowie każdego z Onkomocnych do końca jego długiego życia.
Prof. Bernarda Kazanowska
Pediatra i onkolog dziecięcy w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu członkini społecznej Rady Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, działającej przy klinice.