„Białaczka nie jest już wyrokiem śmierci. Jest uleczalna” – apelują członkowie Fundacji Podaruj Życie Agnieszki Smok. Kilka tygodni temu maszerowali przez Kraków. Warto, byśmy o nich pamiętali nie tylko wtedy, gdy widzimy marsz nadziei na ulicach naszego miasta.
To był już siódmy marsz zorganizowany przez krakowską fundację. Była to manifestacja w imieniu tych, którzy mają nadzieję i czekają również na nasz ruch, by ją umacniać.
Szczególna fundacja
Fundacja, która działa od 2001 r., jest szczególna, ponieważ jest jedyną tego typu organizacją w południowej Polsce, która działa w tak wielkim zakresie w dziedzinie popularyzowania idei dawstwa szpiku kostnego, utworzenia i prowadzenia rejestru dawców szpiku kostnego, gromadzenia środków finansowych na badania typujące i pomoc osobom chorym na białaczkę lub inne choroby krwi. Zadaniem fundacji jest wspieranie osób, które zmagają się z nowotworem krwi – chodzi o wsparcie finansowe, psychiczne, ale także budowanie zrozumienia społecznego. Organizacja prowadzi także Rejestr Dawców Szpiku Kostnego.
Z doświadczenia
Założycielką i prezesem Fundacji „Podaruj Życie” jest Urszula Smok, która chorowała na białaczkę i jest po przeszczepie szpiku kostnego. Po powrocie do zdrowia, w 2001 r. utworzyła fundację, która niesie pomoc chorym onkologicznie i hematologicznie. – Miałam szczęście – dawcą okazał się mój brat. Przeszczep szpiku został przeprowadzony we Wrocławiu u prof. Andrzeja Langego. W trudnych chwilach mojej choroby doświadczyłam dużo ludzkiej serdeczności i zrozumienia. O pieniądze potrzebne na kosztowne leczenie zwróciłam się z apelem do ludzi dobrego serca w całym kraju. Apel rozpowszechniony w mediach spotkał się z bardzo szerokim odzewem. Na utworzone na ten cel konto zaczęły wpływać pieniądze z całej Polski. Każda z tych kwot, nawet najmniejsza – często na przekazie opatrzona słowem otuchy – była wsparciem mojej woli życia – mówi założycielka fundacji.
Dając niewiele, dajesz życie
Walka z chorobą niesie ze sobą wiele problemów w życiu chorego. Niektórym można ulżyć. Brakuje pieniędzy, brakuje dawców – o te dwie sprawy możemy wspólnie z chorymi zawalczyć. Dla wielu jedyną szansą wyleczenia jest przeszczep szpiku od zdrowego dawcy. Często bywa to brat lub siostra czy też w wyjątkowych przypadkach inny członek rodziny. O tym, czy ktoś może być dawcą, decydują antygeny zgodności tkankowej. Zdarza się i tak, że wielu chorych nie ma dawcy wśród najbliższych i wtedy szukany jest niespokrewniony dawca w banku krajowym lub banku światowym (wtedy rosną koszty).
Chcesz ratować życie?
Ponad 70 proc. osób chorych na białaczkę nie posiada dawcy rodzinnego. W tym celu utworzony został Rejestr Dawców Szpiku Kostnego. Każdy może zostać dawcą i uratować życie wielu osób – zarówno dzieci jak i dorosłych chorych na białaczkę. W Polsce co roku kilkaset osób czeka na przeszczep szpiku kostnego. Potencjalnym dawcą jest każda osoba wpisana do Rejestru Dawców Szpiku Kostnego po badaniach typujących dawcę. W Polsce zarejestrowanych jest ponad 380 tys. potencjalnych dawców szpiku. Dla porównania w Niemczech jest ich ok. 4 mln. Na stronie fundacji można dowiedzieć się o tym, jak zostać dawcą szpiku kostnego, jakie choroby wykluczają dawstwo i przeczytać o metodach pobierania szpiku kostnego.
W 2004 r. fundacja otrzymała status organizacji pożytku publicznego. Fundacja prowadzi wielowymiarowe działania w zakresie ochrony zdrowia. Znane są liczne akcje fundacji, m.in.: coroczny Marsz Nadziei i Życia, krakowskie konferencje medyczne, „Torebka i krawat naszpikowane dobrem”, wyjazdy integracyjne dla rodzin dotkniętych problemem choroby nowotworowej, a także działania informacyjne dotyczące dawstwa szpiku kostnego i profilaktyki chorób nowotworowych.
Poniżej prezentujemy fragmenty wielu listów, w których chorzy onkologicznie z całej Polski opisali swoje marzenia. Listy zostały przeczytane przez znanych i cenionych artystów w Magistracie Urzędu Miasta Krakowa przy placu Wszystkich Świętych. Akcja ta zainicjowała VII Marsz Nadziei i Życia zorganizowany 27 września przez Fundację Urszuli Smok „Podaruj Życie”.
Z moją białaczką poradziła sobie chemia. Niestety, nie wszyscy mają tyle szczęścia, w niektórych przypadkach sama chemia nie wystarczy i wtedy właśnie konieczny jest przeszczep. I tu zaczyna się wasza rola – każdego zwykłego człowieka. Podobno każdy z nas ma genetycznego bliźniaka – kogoś takiego, kto ma stuprocentową zgodność kodu genetycznego szpiku i może być nim każdy z was. Pomyślcie o tym, może to wasz genetyczny bliźniak potrzebuje teraz pomocy. Wystarczy jeden gest, jeden maleńki krok, by dać mu szansę na nowe życie. Trzeba mieć odwagę, by go zrobić i zostać dawcą szpiku kostnego. To nie boli, a może kogoś ocalić.
Iwona
Dzień dobry,
mam na imię Irena i mam 16 lat. Moje leczenie trwa od 15 listopada 2012 r. Zdiagnozowano u mnie guza mózgu. Od jakiegoś czasu marzę o spotkaniu pana Jerzego Stuhra. Rozmowa z nim na pewno byłaby wspaniała. Pozdrowienia z Krakowa, mojego ukochanego miasta.
Irena
Moim marzeniem jest zostać baletnicą.
Julka
Świat jest taki piękny. Kiedy patrzę na młodych ludzi, kiedy patrzę na kolorowe ulice, to jest mi dobrze. Kiedy byłam dzieckiem, w domu panowała bieda. Była wojna, czasy powojenne nie były lepsze. Wszystko przeżyłam. Teraz też chcę jeszcze pożyć. Liczę, że z pomocą lekarzy i Pana Boga będę mogła cieszyć się tym światem.
Maria, 85 lat
Chciałabym, aby problem z brakiem krwi do przetoczeń i szpiku do przeszczepów nie był już problemem. Aby ludzie, którzy mogą oddawać krew, oddawali ją. Aby znaleźli się dawcy szpiku kostnego.
Urszula
Moim największym marzeniem jest zostać pielęgniarką. Chcę pomagać dzieciom, żeby szybko wyzdrowiały i mogły wrócić do domu.
Weronika
Fundacja Urszuli Smok „Podaruj Życie”
Ośrodek Pomocy Osobom z Chorobami Krwi i Nowotworami
31–852 Kraków, os. Albertyńskie 16/18
www.podarujzycie.org ; e-mail: fundacja@podarujzycie.org
tel. 12 647 38 37