Maciuś siedzi na podłodze i ogląda zdjęcia. Doskonale wie, na którym jest mama, tata, Dominik... Gdy straszy brat wraca ze szkoły, witany jest promiennym uśmiechem. Czasem towarzyszy temu jakiś radosny dźwięk. Słowa to coś, co Maciuś doskonale rozumie, ale nie używa z powodu rurki, która pomaga mu oddychać, ale odbiera możliwość mówienia. Widać nie można mieć wszystkiego. Na szczęście istnieją na tym świecie alternatywne sposoby komunikacji. Gest, mina, spojrzenie – w domowych warunkach działają bez pudła, ale pora już na „wyższą szkołę jazdy”, czyli opanowanie prostych znaków graficznych. Małe rysuneczki (zwane PCS-ami) pomagają porozumieć się z paniami i kumplami z maltańskiego przedszkola. Maciuś uwielbia tam chodzić. No może chodzić, to za dużo powiedziane.
Wymyślił gest, dzięki któremu…
– W grupie liczącej sześcioro dzieci, Maciek jest najsprawniejszy – chwali go wychowawczyni, pani Basia. – Nie chodzi, ale bez problemu przemieszcza się „w parterze”. Po śniadaniu z radością częstuje kolegów paluszkami, ma swoje ulubione zabawki, chętnie słucha piosenek, umie wybudować wieżę z klocków, z zainteresowaniem przygląda się PSC-om i coraz częściej próbuje nam coś za ich pomocą zakomunikować. Jego najnowszą fascynacją jest wózek aktywny, dzięki któremu można jechać, gdzie się chce. Podoba mu się tak bardzo, że wymyślił gest, za pomocą którego sygnalizuje chęć skorzystania z niego. Wszyscy cieszymy się, że jest już ciepło i może z nami być.
W zimie Maciuś ogląda świat tylko przez okno. Widzi, że są dzieci, które biegają i skaczą jak Dominik, takie, które korzystają z wózka jak Jaś. Wie, że są i takie, które wciąż leżą w szpitalu. Sam jeszcze nie tak dawno należał do tej ostatniej grupy. Poważna choroba serca gotowa była uwięzić go w łóżku, uzależnić od szpitalnej aparatury i odgrodzić od świata. Na szczęście tak się nie stało.
Zabrzmiało jak wyrok
– Powrót do domu to było nasze największe marzenie – zwierza się Maciusiowa mama – ale i wielki lęk. Kiedy pani doktor powiedziała, że może nas wypuścić – miałam ochotę ją uściskać, kiedy dodała: pod warunkiem że będziecie pod opieką hospicjum – nogi się pode mną ugięły. Słowo „hospicjum” zabrzmiało w moich uszach jak wyrok. Dziś wiem, że nic lepszego nie mogło nas spotkać. Śmiać mi się chce, kiedy przypomnę sobie moje „wielkie problemy” z rzeczami, które teraz wykonuję odruchowo. Nie taki diabeł straszny, jak go malują, pod warunkiem że ktoś cierpliwie i z uśmiechem pokaże coś po raz pierwszy, drugi, dziesiąty... Na początku patrzyłam na moje dziecko z przerażeniem – rurka w nosie, rurka w szyi... Jak ja sobie z tym wszystkim dam radę? W szpitalu każda pielęgniarka szybko i sprawnie wykonywała potrzebne zabiegi, a nawet gdy robiłam coś sama, to patrzyła, korygowała. W domu byłam zdana na siebie, co nie znaczy: pozostawiona samej sobie. Cała hospicyjna załoga służyła mi pomocą i wspierała na wszelkie sposoby. Tak zresztą jest do dziś.
Oglądał to już tysiąc razy
Maciuś najwidoczniej uznaje, że zabrałam jego mamie wystarczająco dużo czasu, bo dyskretnie robi mi pa, pa, okraszając ten gest rozbrajającym uśmiechem.
Trochę się już znamy, więc dobrze wiem, na co czeka – pora na żelazny punkt programu, czyli... wesele. „Najważniejszy gość” doskonale wie, którą szufladę trzeba otworzyć, aby znaleźć stosowną płytkę i co zrobić, aby ją uruchomić. Nareszcie! Mama i tata w pięknych ślubnych strojach podchodzą do ołtarza… – Oglądał to już tysiące razy – kręci głową Maciusiowy tata – a wciąż mu mało. Patrzy, śmieje się, przeżywa wszystko tak, jakby był tam razem z nami.
Możemy rozmawiać spokojnie, bo Maciuś pochłonięty rozpoczynającymi się tańcami, zapomniał właśnie o Bożym świecie. – Utworzyłem kilka kopii zapasowych – zdradza pan Tomasz – bo gdy ma gorszy dzień, wystarczy puścić mu jego hit, a efekt jest gwarantowany. Zupełnie jakby w ten sposób ładował akumulatory.
Najlepsza terapia
Coś w tym jest – myślę, zerkając na rozanieloną buzię w aureoli jasnych loków. Lepszej terapii chyba nikt by dla niego nie wymyślił. Miłość, radość, wzruszenie – to wszystko płynie ku niemu z ekranu i sprawia, że serce bije żwawiej. Może z pompowaniem krwi to serce nie zawsze radzi sobie jak trzeba, ale kochać potrafi i to jak...
Kiedy ktoś pyta, czy ciężko chore dziecko może żyć szczęśliwie, myślę o Maćku i... nie mam wątpliwości.
Więcej o Domowym
Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”, które od dwóch lat opiekuje się Maciusiem można
przeczytać na stronie:
www.almaspei.pl, można także wesprzeć jego działalność 1% podatku (KRS 0000237645).