Logo Przewdonik Katolicki

Maciuś

Ewa Stadtmuller
Fot.

Nie można mieć wszystkiego...

Maciuś siedzi na podłodze i ogląda  zdjęcia. Doskonale wie, na którym jest mama, tata, Dominik... Gdy straszy brat wraca ze szkoły, witany jest promiennym uśmiechem. Czasem towarzyszy temu jakiś radosny dźwięk. Słowa to coś, co Maciuś doskonale rozumie, ale nie używa z powodu  rurki, która pomaga mu oddychać, ale odbiera możliwość mówienia. Widać nie można mieć wszystkiego. Na szczęście istnieją na tym świecie alternatywne sposoby komunikacji. Gest, mina, spojrzenie – w domowych warunkach działają bez pudła, ale pora już  na „wyższą szkołę jazdy”, czyli opanowanie prostych znaków graficznych. Małe rysuneczki (zwane PCS-ami) pomagają porozumieć się z paniami i kumplami z maltańskiego  przedszkola. Maciuś uwielbia tam chodzić.  No może chodzić, to za dużo powiedziane.   

 

Wymyślił gest, dzięki któremu…

– W grupie liczącej sześcioro dzieci,  Maciek jest najsprawniejszy – chwali go wychowawczyni,  pani Basia. – Nie chodzi, ale bez problemu przemieszcza się „w parterze”.  Po śniadaniu z radością częstuje kolegów paluszkami, ma swoje ulubione zabawki, chętnie słucha piosenek, umie wybudować wieżę z klocków, z  zainteresowaniem przygląda się PSC-om i coraz częściej próbuje nam coś za ich pomocą zakomunikować. Jego najnowszą fascynacją jest wózek aktywny, dzięki któremu można jechać, gdzie się chce. Podoba mu się tak bardzo, że wymyślił gest, za pomocą którego  sygnalizuje chęć skorzystania z niego. Wszyscy cieszymy się, że jest już ciepło i może z nami być.

W zimie Maciuś ogląda świat tylko przez okno. Widzi, że są dzieci, które biegają i skaczą jak Dominik, takie, które korzystają z wózka jak Jaś. Wie, że są i takie, które wciąż leżą w szpitalu. Sam jeszcze nie tak dawno należał do tej ostatniej grupy.  Poważna choroba serca gotowa była uwięzić go w łóżku, uzależnić od szpitalnej aparatury i odgrodzić od świata. Na szczęście tak się nie stało.  

 

Zabrzmiało jak wyrok

– Powrót do domu to było nasze największe  marzenie – zwierza się Maciusiowa mama – ale i wielki lęk. Kiedy pani doktor  powiedziała, że może nas wypuścić  – miałam ochotę ją uściskać, kiedy dodała: pod warunkiem że będziecie pod opieką hospicjum – nogi się pode mną ugięły. Słowo „hospicjum” zabrzmiało w moich uszach jak wyrok.  Dziś wiem, że nic lepszego nie mogło nas spotkać. Śmiać mi się chce, kiedy przypomnę sobie moje „wielkie problemy” z rzeczami, które teraz wykonuję odruchowo. Nie taki diabeł straszny, jak go malują, pod warunkiem że ktoś  cierpliwie i z uśmiechem pokaże coś po raz pierwszy, drugi, dziesiąty... Na początku patrzyłam na moje dziecko z przerażeniem – rurka w nosie, rurka w szyi... Jak ja sobie z tym wszystkim dam radę? W szpitalu każda pielęgniarka szybko i sprawnie wykonywała potrzebne  zabiegi, a nawet gdy robiłam coś sama, to patrzyła, korygowała. W domu byłam zdana na siebie, co nie znaczy: pozostawiona samej sobie. Cała hospicyjna załoga służyła mi pomocą i wspierała na wszelkie sposoby. Tak zresztą jest do dziś.

 

 

Oglądał to już tysiąc razy

Maciuś najwidoczniej uznaje, że zabrałam jego  mamie wystarczająco dużo czasu, bo dyskretnie robi mi pa, pa, okraszając ten gest rozbrajającym uśmiechem.

Trochę się już znamy, więc dobrze wiem, na co czeka – pora na żelazny punkt programu, czyli... wesele.  „Najważniejszy gość” doskonale wie, którą szufladę trzeba otworzyć, aby znaleźć stosowną płytkę i co zrobić, aby ją uruchomić. Nareszcie! Mama i tata w pięknych ślubnych strojach podchodzą do ołtarza… – Oglądał to już tysiące razy  – kręci głową  Maciusiowy tata – a wciąż mu mało. Patrzy, śmieje się, przeżywa wszystko tak, jakby był tam razem z nami.

Możemy rozmawiać spokojnie, bo Maciuś pochłonięty rozpoczynającymi się tańcami, zapomniał właśnie o Bożym świecie. – Utworzyłem kilka kopii zapasowych    zdradza pan Tomasz –  bo gdy ma gorszy dzień, wystarczy puścić mu jego hit, a efekt jest gwarantowany.  Zupełnie jakby w ten sposób ładował  akumulatory. 

 

Najlepsza terapia

Coś w tym jest – myślę, zerkając na rozanieloną buzię w aureoli jasnych loków.  Lepszej terapii chyba nikt by dla niego nie wymyślił. Miłość, radość, wzruszenie –  to wszystko płynie ku niemu z ekranu i sprawia, że serce bije żwawiej.  Może z pompowaniem krwi to serce nie zawsze radzi sobie jak trzeba, ale kochać potrafi i to jak...

Kiedy ktoś pyta, czy ciężko chore dziecko może żyć szczęśliwie, myślę o Maćku i... nie mam wątpliwości. 


                                                                                          

Więcej o Domowym  Hospicjum dla Dzieci „Alma Spei”, które od dwóch lat opiekuje się Maciusiem można  przeczytać na stronie: www.almaspei.pl, można także wesprzeć jego działalność 1% podatku (KRS 0000237645).

 

 

Komentarze

Zostaw wiadomość

 Security code

Komentarze - Facebook

Ta strona używa cookies. Korzystając ze strony, wyrażasz zgodę na używanie cookies, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki