Łatwo ferować wyroki, gdy Opatrzność nie postawiła nas przed dramatycznymi decyzjami. Mogę mieć tylko nadzieję, że zachowałbym się właściwie, słysząc, że moje dziecko urodzi się z nieuleczalną chorobą. Nie osądzam rodziców, którzy dokonali innego wyboru. Mogę ich czyny uważać za niewłaściwe, ale to nie znaczy, że odmawiam im współczucia i zrozumienia.
Moim punktem odniesienia jest Chiara Corbella Petrillo, młoda Włoszka, która w 2009 roku urodziła Marię Grazię Letizię. Wiedziała, że córeczka ma bezmózgowie i umrze wkrótce po porodzie. Żyła około pół godziny. Rok później Chiara i jej mąż Enrico przyjęli syna Davide Giovanniego, u którego rozpoznano ciężkie wady. On także zmarł niedługo po narodzinach. Rodzice zdążyli oboje przytulić i ochrzcić. Podczas trzeciej ciąży Chiara zachorowała na nowotwór. Odłożyła część leczenia, aby chronić syna. Zmarła w 2012 roku, mając 28 lat. Trwa jej proces beatyfikacyjny. Nie przywołuję tej historii, by zawstydzać innych rodziców jej heroizmem. Jest dla mnie wzorem miłości, która nie uzależnia przyjęcia człowieka od jego zdrowia i długości życia.
W „Arkangel”, jednym z odcinków serialu Black Mirror, trzyletnia Sara znika matce z oczu na placu zabaw. Dziewczynka się odnajduje, ale Marie nie może zapomnieć strachu. Wszczepia córce implant, dzięki któremu śledzi jej kroki, ogląda świat jej oczami i zasłania obrazy uznane za niebezpieczne. Któż nie chciałby tak chronić dziecka? Niestety, troska przeradza się w kontrolę. Sara dorasta, a matka chce wiedzieć wszystko. Zabiera jej prawo do tajemnic i błędów. Próbuje ją ochronić, a przy okazji siebie – przed lękiem.
Odcinek nie dotyczy genetyki. Dotyka kwestii, która przy nowych technologiach wydaje mi się fundamentalna: ile z tego, co robimy dla dzieci, robimy w rzeczywistości dla siebie? Ochrona przed cierpieniem nie jest egoizmem, ale szlachetna deklaracja nie zawsze mówi całą prawdę o motywacji.
Dwie dziewczynki i ambicja naukowca
W 2018 roku w Chinach urodziły się bliźniaczki znane jako Lulu i Nana. Badacz He Jiankui zmienił wcześniej DNA zarodków, z których się rozwinęły. Chciał ograniczyć podatność dziewczynek na zakażenie HIV, choć nie były zakażone. Nie znał odległych skutków ani nie dowiódł skuteczności swojej ingerencji. Został skazany za nielegalne eksperymenty. Siddhartha Mukherjee, opisując sprawę w Pieśni komórek, zwrócił uwagę na intencje badacza marzącego o naukowej sławie. Dziewczynki nie mogły zgodzić się na ryzyko, które może dotyczyć też ich potomstwa. Za obietnicą ochrony kryła się również ambicja.
Trzeba odróżnić leczenie od projektowania człowieka. Badania prenatalne pozwalają wykrywać choroby przed narodzinami. Podczas in vitro można wybierać zarodki bez określonych wad genetycznych – to selekcja, nie terapia. Medycyna potrafi już także zmieniać geny pacjenta. W Unii Europejskiej dopuszczono Casgevy, lek wykorzystujący technologię CRISPR, która wprowadza zmiany w genach komórek chorego, by leczyć ciężkie choroby krwi. Co ważne, modyfikacje te nie przechodzą na jego dzieci. Dziedziczna edycja DNA zarodków jest czymś innym. Światowa Organizacja Zdrowia ostrzega przed jej przedwczesnym stosowaniem klinicznym. Nie da się też zamówić inteligencji, charakteru czy talentu dziecka. Zależą od wielu genów, środowiska i wychowania. Ale moralny spór wyprzedza możliwości technologii.
Czy niepełnosprawność jest błędem?
Już dziś podejmuje się jednak decyzje o narodzinach na podstawie diagnozy. Według raportu francuskiej agencji zdrowia publicznego z 2026 roku, w latach 2019–2021 po prenatalnym rozpoznaniu zespołu Downa prawie 84 proc. par wystąpiło o przerwanie ciąży. W 14 proc. przypadków dzieci urodziły się żywe. Dane pochodzą z pięciu rejestrów obejmujących ponad 16 proc. urodzeń we Francji. Dzieci z zespołem Downa nadal się tam rodzą. Jednak te liczby poruszają.
Nie wiem, co kierowało poszczególnymi rodzinami. Być może lęk przed cierpieniem, brak wsparcia albo troska o potomstwo, które przyszło na świat wcześniej. Nie mam prawa sprowadzać motywów ich działania do zwykłego wygodnictwa. Mimo to trwam przy swoim przekonaniu, że przerwanie życia z powodu niepełnosprawności dziecka jest złem. Diagnoza powinna służyć ludzkiej istocie, a nie rozstrzygać o jej wartości.
Niemniej zapytajmy także siebie: czy tworzymy świat przyjazny rodzinom w takim położeniu? Czy zapewniamy pomoc finansową, specjalistów, opiekę wytchnieniową, ludzką życzliwość? Łatwo mówić o przyjmowaniu życia, a potem zostawić rodzinę samą.
Dziecko na zamówienie
Skąd nasze wyobrażenie o idealnym dziecku? Widzę dwie siły. Pierwszą są media społecznościowe. Oglądamy szczęśliwe małżeństwa, uśmiechnięte dzieci, piękne domy. To obrazy wybrane, wykadrowane, nieraz poprawione. Choć o tym wiemy, lubimy się porównywać. Ja również. Co się dzieje, gdy z taką perfekcyjną wizją zderzy się choroba? Niepełnosprawność? Dziecko, które wymaga większej troski, niż zakładaliśmy? Nie twierdzę, że Instagram ponosi winę za aborcje. Byłoby to uproszczenie. Ale nie podoba mi się społeczeństwo, w którym wszystko ma wyglądać idealnie, a niedoskonałość staje się usterką. Dziecko jest wówczas dowodem rodzicielskiego sukcesu.
Druga siła to konsumpcjonizm. W sklepie internetowym konfigurujemy produkt, wybieramy parametry, dopłacamy za wersję premium. Jeśli rzecz nie spełnia oczekiwań, zwracamy ją. Sam korzystam z tej wygody. A jeśli logikę zakupów przeniesiemy na relacje? Jeśli potomstwo zaczniemy widzieć jako spełnienie zamówienia na szczęśliwą rodzinę? Dziecko nie jest naszym projektem. Może być niepodobne do nas, mniej uzdolnione, chore. Nie musi nam niczego rekompensować. Nie przychodzi na świat po to, żebyśmy mogli być z siebie zadowoleni.
Godność bez certyfikatu
C.S. Lewis w Końcu człowieczeństwa ostrzegał, że panowanie nad naturą może stać się panowaniem jednych ludzi nad innymi, zwłaszcza nad przyszłymi pokoleniami. Michael Sande w bestsellerze The Case Against Perfection przypomniał o otwartości na dar. Przyjęcie dziecka oznacza zgodę na nieprzewidywalność.
Czy jednak wychowanie nie jest już formą kształtowania dziecka według oczekiwań matki i ojca, sprzeczną z ideą bezwarunkowej akceptacji? Rodzice przekazują wartości, wybierają szkoły, czasem realizują własne ambicje. Jest zasadnicza różnica. Dorastający człowiek może odrzucić ich oczekiwania i pójść własną drogą. Tymczasem odziedziczonej zmiany genetycznej nie może równie łatwo cofnąć. Nawet najlepsze intencje nie usprawiedliwiają każdej ingerencji.
Instrukcja Dignitas personae Kongregacji Nauki Wiary z 2008 roku rozróżnia leczenie od selekcji i ulepszania. Uznaje zasadniczą dopuszczalność terapii genowej komórek somatycznych, przy zachowaniu proporcji ryzyka do korzyści. Odrzuca selekcję zarodków, dziedziczne ingerencje genetyczne przy stanie badań opisanym w 2008 roku i pozaterapeutyczne projektowanie cech człowieka. Sprzeciwia się również in vitro jako sposobowi zastępowania aktu małżeńskiego. To stanowisko wyrasta z przekonania, że ludzka godność przysługuje od poczęcia – bez względu na sprawność, inteligencję czy okoliczności połączenia się żeńskiej i męskiej komórki.
Nie wolno przy tym lekceważyć cierpienia niepłodnych małżonków ani obaw rodziców przed chorobą dziedziczną. Dziecko z in vitro nie jest mniej wartościowe. Oceniamy metody, nie ludzi. Obrona życia traci wiarygodność, jeśli nie towarzyszy jej troska o tych, których życie jest trudne.
Przyjąć, nie posiadać
W liście do syna Francesca Chiara przywołała myśl: przeciwieństwem miłości jest posiadanie. Wspominała Marię i Davida, których wraz z mężem kochała, wiedząc, że nie należą do nich. Te słowa zostają ze mną dłużej niż wiele bioetycznych argumentów.
Nie chcę z Chiary robić argumentu przeciwko cierpiącym rodzicom. Jej historia nie odbiera nikomu prawa do lęku i pomocy. Pokazuje jednak drogę inną niż typową dla kultury pełnej kontroli: można kochać dziecko, choć nie zdołamy zapewnić mu zdrowia, sukcesu ani nawet kilku godzin, dni lub tygodni życia. Powinniśmy leczyć i chronić. Nie zapewnimy jednak naszym synom i córkom świata bez bólu. Czasem miłość wymaga przyjęcia tego, czego nie wybraliśmy.
Nie twierdzę, że sprostałbym próbie, przed którą stanęła Chiara. Wiem, dlaczego jest dla mnie wzorem: przypomina, że miłość nie daje prawa własności.
Po stronie człowieka. Po stronie Ewangelii.
Wypróbuj za 1 zł przez miesiąc lub od razu zakup subskrypcję na rok i oszczędź pieniądze.
Artykuł pochodzi z numeru 46/2026
