Diagnoza: najważniejsze informacje

Czteroletni Ely cierpiący na zespół Battena czeka na pierwsze podanie leku w szpitalu w Kalifornii. W Polsce nie ma możliwości leczenia pacjentów z CLN2 fot. Kevin Sullivan/Getty Images

Ciężar wyjątkowości

Weronika Frąckiewicz

Opisanych chorób rzadkich jest na świecie około siedmiu tysięcy. Diagnoza nie jest jednak równoznaczna z szansą pacjenta na przeżycie. O ludzkim życiu…