Choroba jest jak zakon, trzeba przestrzegać jej reguł. Niestety dotyczy to także dzieci. Zwłaszcza w cukrzycy zasady są bardzo surowe. Od rodziców i opiekunów zależy czy dziecko się do nich zastosuje. Oto historia Michała.

Od samego początku Michał leczony był analogami insuliny – krótko i długo działającymi. Wkrótce miał pompę insulinową. To, jak mówi matka, pozwoliło mu w szybkim czasie wrócić do normalnego życia i wnieść więcej spokoju o jego zdrowie teraz i w przyszłości. Pompa i analogi insuliny pozwalają na utrzymywanie przez dwadzieścia cztery godziny wyrównanego poziomu cukru we krwi. To największa dziś gwarancja, że nie dojdzie nagle do utraty przytomności, albo do śpiączki. To zmniejsza także ryzyko wystąpienia w przyszłości groźnych powikłań. Ile dzieci ma pompy insulinowe? Ile jest leczonych analogami? Narodowy Fundusz refunduje koszty obsługi pompy tylko do osiemnastego roku życia dziecka. Kiedy młody człowiek studiuje koszty takiego leczenia spadają już na rodziców, których kondycja finansowa niestety nie zawsze pozwala na ich zakup.

Czerwone kropki

Gdy Michał był jeszcze w szkole podstawowej jego matka wymyśliła sposób, żeby nauczyciele w szkole przypominali jej synowi kiedy musi zjeść kanapkę i wziąć insulinę. Mógłby przecież o tym zapomnieć. W ten sposób w dzienniku lekcyjnym klasy Michała pojawiły się czerwone kropki. Wychowawca zaznaczył je przy różnych lekcjach, zawsze o tej samej godzinie, by nauczyciele mogli pomóc chłopcu. – To były moje znaki bezpieczeństwa – mówi matka Michała. Najpierw rozmawiała z Radą Pedagogiczną, potem z nauczycielami, którzy uczyli chłopca. O cukrzycy wiedziała już dużo. Przeszła szybki, dwutygodniowy kurs teorii i praktyki, kiedy syn leżał w szpitalu. W domu była o niego spokojniejsza. Co będzie poza domem, podczas kilku godzin w szkole? Serce waliło jak młot. Dziś Michał jest licealistą, czas szykować się do matury. Plany życiowe jeszcze nie do końca sprecyzowane, ale drzwi do świata dorosłych szeroko otwarte. To jest jego największy kapitał. Solidnie na niego pracował on sam i jego rodzice. Mają w tym także udział nauczyciele, którzy go wtedy uczyli. I kumple z klasy też.

Węglowodany w kanapce

Gdy przychodził czas na kanapkę, po prostu ją wyjmował z plecaka i zjadał na lekcji. Bez fałszywego wstydu i ukrywania się. Mógł, ale nie musiał wychodzić z klasy, żeby wziąć insulinę, kiedy na samym początku posługiwał się penem. – Byłam spokojna, że to, co najważniejsze dla jego zdrowia jest pod kontrolą mówi mama Michała. Było jej łatwiej, bo w szkole społecznej gdzie uczył się jej syn była i nadal jest nauczycielką biologii. Ale czy wszystko wyjaśnia ta jej szczególna sytuacja? Czy to jest ten jedyny klucz do całej sprawy? Chyba nie. Najważniejsze aby i Rada Pedagogiczna i nauczyciele, którzy są najbliżej chorego dziecka wykazali zrozumienie i gotowości tej szczególnej opieki, kiedy przyjdzie taka potrzeba. Żeby szkoła dla takiego ucznia była przyjazna. W szkole Michała to było przede wszystkim. W innych też przecież może być.

Początki radzenia sobie z chorobą są bardzo trudne. Zaczyna się od ważenia i mierzenia kolejnych porcji jedzenia, wyliczania ile węglowodanów jest w kanapce, a ile na talerzu podczas obiadu. W domu Michała ta sprawa urosła do wymiaru odpowiedzialności za zdrowie dziecka. Trzeba także pilnować, aby chory jadł wedle ścisłego reżimu czasowego. Aby przestrzegał wyznaczonych pór posiłków. Michał buntował się, nie jestem przecież głodny – odpowiadał. - Próbowałam tłumaczyć – mówi mama Michała- że z tą chorobą nie można być na wojennej stopie, stawiane przez nią warunki trzeba uszanować.

Egzamin z odpowiedzialności

Nie dmuchała i nie chuchała na syna. Wiedziała, że to mógł by być pierwszy krok do wyizolowania się Michała ze świata. W szkole też nie chciała dla niego taryfy ulgowej. Oczekiwała pomocy i wyrozumienia, kiedy będzie tego potrzebował. Zachowanie, które w normalnych sytuacjach jest zwykłym szkolnym żartem, czy też nawet wybrykiem, mogło być przecież spowodowane emocjami, u podłoża których była choroba. Jaka w takich przypadkach powinna być „kwalifikacja czynu”? Prośba o zwolnienie z lekcji wychowania fizycznego nie musiała być wymigiwaniem się od gimnastyki, może był to brak sił do ćwiczeń fizycznych. Jak odróżnić jedno od drugiego? Michał musiał teraz zdawać dodatkowe egzaminy z odpowiedzialności. W jego nowym świecie było to bardzo trudne. Przydałaby się pomoc psychologa dziecięcego, ale z dostępem do tego specjalisty nie jest łatwo ani w szkołach, ani w naszej służbie zdrowia.

Strach mroził plecy

Całej rodzinie przyszło zdawać trudne egzaminy. Najtrudniejszy był chyba pierwszy wyjazd Michała na obóz wakacyjny, pierwsza eksperymentalna gościna z nocowaniem poza domem, pierwszy wyjazd zagranicę w ramach szkolnej wymiany. – To były zupełnie inne warunki, w których nie mogłam być natychmiast obecna przy Michale. Strach mroził wtedy plecy – mówi matka. Uważa, że strach byłby mniejszy, gdyby świat był po prostu bardziej przyjazny. Chodzi o rzeczy czysto praktyczne, takie jak udzielenie pomocy choremu na cukrzycę, gdy na przykład straci przytomność. Może warto wprowadzić powszechność noszenia przez chorych na cukrzycę kolorowej bransoletki oznaczającej – pomóż mi! Przyjazna szkoła. Doświadczenia pokazują, że wszystkie dzieci uczą się wtedy solidarności społecznej. To wartość sama w sobie. Twórzmy więc przyjazny świat dla dzieci chorych na cukrzycę. A jest ich przecież coraz więcej.